Témoignage : accepter le vitiligo et se libérer à travers sa passion
Le laboratoire Pierre Fabre, partenaire de l’Association Française du Vitiligo, a réalisé récemment une très belle vidéo pour partager l’histoire de Emma Nunes, 21 ans, atteinte de vitiligo depuis ses 17 ans.
Dans son témoignage, Emma partage son parcours dermatologique et la façon dont elle a été malheureusement confrontée à des réponses telles que « On ne peut rien faire »… Bien que des traitement existent !
Pratiquant le twirling bâton depuis ses 4 ans, cette passion l’a néanmoins aidée à se libérer. Dans cette vidéo très touchante, découvrez son parcours fait de combats, de batailles, mais aussi de représentations et d’exposition du vitiligo au monde extérieur… pour parvenir à accepter son corps.
Retrouvez Emma Nunes sur son compte Instagram qui a pour vocation d’inspirer et réunir toutes les personnes touchées de près ou de loin par le vitiligo !
Cette vidéo a été réalisée dans le cadre du projet de « Patient Centricity » des laboratoires Pierre Fabre, une approche centrée sur les malades. Cette démarche vise à associer les patients très tôt dans les essais cliniques afin qu’ils deviennent acteurs de leur traitement (et donc de leur guérison).
En bonus, cette jeune femme enthousiaste et sensible a bien voulu répondre à quelques questions !
Bonjour Emma, quel était ton état d'esprit en préparant cette vidéo ?
L’étape de préparation de cette vidéo a été primordiale. J’ai longuement échangé avec les responsables du projet, j’ai appris au fur et à mesure à raconter mon histoire. Cela m’a permis de préparer ce que je souhaitais dire mais aussi et surtout de réaliser ma situation, ma maladie et ma force. En amont de la vidéo j’ai beaucoup réfléchi, écrit et le Jour-J, la pression se ressentait mais lorsque j’ai commencé à m’exprimer c’était comme une délivrance. Mes mots sont sortis si facilement. Je ne remercierai jamais assez ces personnes de m’avoir permis de partager et de sortir pour la première fois tout ce qui était enfoui en moi.
Quelles ont été tes principales motivations pour accepter de témoigner dans cette vidéo ?
Depuis quelques mois maintenant, l’acceptation de cette différence m’est beaucoup plus simple. Je sentais que j’étais prête à en parler. Les rencontres font bien les choses et cette opportunité est tombée à pic, au moment où je songeais à lancer mon compte Instagram à ce sujet. Cette vidéo, comme mon compte, sont pour moi le moyen de montrer que malgré nos différences, visibles ou non, nous sommes tous de belles personnes. Nous devons accepter et surtout aimer ces taches car elles nous définissent et nous rendent uniques. Je cherche à montrer que je m’en suis sortie et qu’avec un peu d’aide, de détermination et de confiance en soi on peut tous y arriver. J’espère que ma voix permettra à d’autres de se dépasser, que ce soit pour le vitiligo ou autre. Je veux inspirer, soutenir et aider.
Quels ont été les retours de tes proches, et des internautes en général, quand la vidéo a été diffusée ?
Cette vidéo a suscité beaucoup de retours autour de moi. J’ai ressenti le soutien de beaucoup de personnes, de ma famille, d’amis, de personnes me connaissant via mon sport… Leurs messages m’ont tous beaucoup touché. Certains étaient fiers de me voir enfin prendre la parole et libre. D’autres étaient désolés pour cette situation qu’ils n’avaient pas vu venir mais si aimants et bienveillants. Enfin, ce que je retiens le plus ce sont les retours d’inconnus, vivant une situation semblable ou non et qui ont été bousculés par mes mots. Voir que j’étais écouté au-delà de mes proches m’a laissée choquée et fière.
En plus d'évoquer le vitiligo, cette vidéo présente le twirling bâton : peux-tu nous décrire cette discipline en quelques mots ?
Le twirling bâton est un sport artistique basée sur le maniement du bâton. Il allie danse et gymnastique avec rigueur. Ce sport n’est pratiquement pas médiatisé, pourtant les résultats français sont brillants depuis des années !
Quel est le meilleur moyen de suivre ta pratique du twirling bâton ?
J’ai commencé très jeune et cette passion m’anime toujours autant. Le twirling bâton fait partie de mon quotidien et m’a vue et faite grandir. Pour suivre ma pratique il faut suivre la Fédération Française et Sportive de Twirling Bâton sur Facebook et à me suivre sur @withvitiligo sur Instagram !! Cette pratique vaut vraiment le coup d’œil, je vous invite à regarder des vidéos sur Youtube !
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