Moments forts de VIPOC 2022, rassemblement international d’associations de patients
L’Association Française du Vitiligo était à Amsterdam du 21 au 23 avril 2022 à l’occasion de la 3ème édition de VIPOC « Vitiligo International Patient Organizations Conference ». Nous partageons ici avec vous les moments forts de cet événement, consacré à sensibiliser et soutenir la recherche sur le vitiligo.
Jour 1
Une vingtaine de représentants d’associations du vitiligo du monde entier sont présents ou participent par visio conférence à cette journée consacrée au patient (« patient’s day »).
Une matinée dédiée à l’activité et aux projets de chaque association, suivi de groupes de travail visant à faire émerger les priorités à mettre en œuvre pour les 2 prochaines années :
- sensibilisation et formation des médecins généralistes,
- collaboration renforcée entre les associations internationales,
- accès aux résultats des essais cliniques,
- enquêtes auxquelles les associations ont participé,
- centraliser les témoignages sur l’impact de la maladie dans la qualité de vie pour enrichir les données de la recherche.
L’après-midi, présentation très intéressante de l’EMA (European Medicine Agency) : les échanges ont été riches, notamment à propos de l’autorisation de la mise sur le marché des médicaments. Puis, le Professeur Van Geel a expliqué en ligne le projet « Vital » dont l’objectif est l’harmonisation des outils d’évaluation des traitements dans les études cliniques.
L’Assemblée Générale de VIPOC a clos la journée avec l’élection de 10 personnes venant de tous les pays membres.
Jour 2
La deuxième journée est dédiée aux scientifiques : près de 20 éminents spécialistes du vitiligo venant du monde entier sont intervenus en ligne et sur place, pour présenter les différents traitements existants : chirurgie, photothérapie, traitement systémique, par voie orale ou topique, compléments alimentaires, vitamines… avec une session spéciale sur les innovations, les inhibiteurs de Jaks (ruxolinitib).
Ces présentations ont soulevé de nombreuses questions de la part des membres participants, et les échanges ont été fructueux et constructifs, tant pour les responsables d’associations que pour les chercheurs.
La discussion autour de la rédaction des guidelines (guide visant à aider les professionnels de soins de santé avec des conseils pratiques, afin qu’ils puissent prendre des décisions basées sur des preuves), menée actuellement par la Vitiligo Task Force et coordonnée par les Professeurs Van Geel et Sénéschal, fut un temps fort de la journée. Le Pr Van Geel a animé ces échanges, et l’auditoire a répondu avec intérêt aux questions posées. Un consensus s’est dégagé sur certains points sensibles…
Une journée bien remplie qui a conforté notre relation avec les chercheurs !
Jour 3
Le 3ème jour de VIPOC était le « Pharma-day » : une matinée consacrée à la rencontre des laboratoires Incyte et Pierre Fabre avec les associations membres de VIPOC… c’est une première !
La présentation du Laboratoire Incyte a démontré que leur intérêt pour le vitiligo est manifeste ainsi que leur volonté d’inclure les malades dans leurs études. Les remarques et les besoins des associations ont particulièrement retenu leur attention, et nous avons approfondi notre connaissance de leurs domaines d’activité, de leur fonctionnement et de l’approche de nos problématiques.
Après une présentation dynamique, les représentantes du laboratoire Pierre Fabre ont proposé 2 ateliers de réflexion :
- l’un tourné davantage sur le vécu, l’expérience individuelle et les besoins de chacun venant de cultures différentes,
- l’autre, orienté plus spécifiquement vers nos attentes en complément des traitements médicamenteux.
La qualité de l’attention et de l’écoute que ces intervenants nous ont porté, est pour nous la preuve concrète de leur volonté de collaborer activement avec les associations de malades. Une 3ème édition riche et bénéfique pour le vitiligo !
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