Consultation nationale sur les maladies de la peau
Du 3 mai au 31 juillet 2022 (puis du 1er au 30 septembre), la Fédération Française de la Peau, l’Association Française de l’Eczéma, l’association France Psoriasis et nous-mêmes Association Française du Vitiligo, mettent en place une consultation citoyenne sur la question des maladies dermatologiques, à laquelle nous vous invitons à participer. Vos suggestions et réponses seront utiles à la définition des nouvelles politiques de santé (délais pour des rdv, déserts médicaux, médicaments, remboursements, dermatologie pédiatrique, etc.) :
Les maladies de peau, une souffrance
Plus de 20 millions de personnes en France souffrent au moins d’une des 6 500 pathologies recensées, dont le vitiligo fait partie. La Fédération Française de la Peau, qui regroupe 21 associations de patients du domaine de la dermatologie, a récemment publié un plaidoyer dense à ce sujet.
Ce document indique notamment que ces dermatoses touchent toutes les catégories de la population (enfants, adultes et seniors), avec de nombreux impacts médicaux, psychologiques, sociaux, et économiques… Selon l’étude « The global burden of skin disease in 2010 : An analysis of the prevalence and impact of skin conditions », les maladies dermatologiques sont même classées au 4ème rang mondial des pathologies impactant la qualité de vie des malades.
Pourtant, les dermatoses sont trop souvent considérées comme superficielles (à tort !), et trop peu considérées des différentes politiques de santé mises en place par les pouvoirs publics…
Une démarche collective pour la peau
La Fédération Française de la Peau, l’Association Française de l’Eczéma, l’association France Psoriasis et nous-mêmes Association Française du Vitiligo, mettent en place une consultation citoyenne, à laquelle nous vous invitons à participer en tant que malade concerné·e par une dermatose. Celle-ci est ouverte jusqu’au 31 juillet 2022 (puis du 1er au 30 septembre). L’objectif de cette démarche est de co-construire des propositions ambitieuses pour améliorer durablement la vie des 20 millions de malades qui souffrent de pathologies de la peau, en enrichissant chaque proposition par le témoignage des malades, leur expérience, leur ressenti, mais aussi en ajoutant de nouvelles propositions.
Cette démarche, menée avec le soutien institutionnel du laboratoire Pfizer, vise à mettre en lumière les maladies de peau, mais aussi les difficultés à joindre un dermatologue, l’errance et les délais de prises en charge des malades. 3 enjeux primordiaux dans la vie des malades sont abordés dans cette consultation :
- L’amélioration du parcours de santé et de l’accès aux soins (baisse constante du nombre de dermatologues en exercice, errance de diagnostic…) ;
- L’accès aux soins, aux traitements et à l’innovation (inégalités, accès aux traitements médicamenteux, non-médicamenteux, restes à charge) ;
- L’implication des patients et de leurs représentants dans la société et les politiques de santé.
Participez à cette mobilisation, en soutenant les propositions et en les complétant à partir de votre expérience ! Car il est urgent d’agir pour que les autorités de santé et les pouvoirs publics prennent enfin en compte les difficultés et les besoins des personnes concernées par les maladies de la peau…
Une pétition est également proposée, afin de de soutenir la démarche de cette cause importante : plus nous serons nombreux, plus nous compterons dans le débat public.
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