Enquête : quelle est votre utilisation du numérique ?
L’utilisation du numérique par les patients ayant une maladie rare
Dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé, le Centre d’Economie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes qui souffrent de maladies rares.
L’équipe nous a contacté pour relayer cette étude car, même si le vitiligo n’est pas considéré comme une maladie rare, certaines de ses formes sont considérées comme rares. D’ailleurs, l’Association Française du Vitiligo est membre de la Fimarad (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques de l’Hôpital Universitaire Necker).
L’équipe du Centre d’Economie de la Sorbonne a donc réalisé un questionnaire en ligne (40 questions) qui vise à connaître le recours actuel aux outils numériques, pour la prise en charge médicale ou médico-sociale et la coordination des soins au domicile.
Participer, c’est aider notre cause
Ce questionnaire s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie rare : il peut être complété par la personne elle-même (ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant), ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité.
Si vous le souhaitez, vous pouvez donc participer à cette enquête (temps estimé : 20 à 30 minutes), car plus le vitiligo rassemblera des données sérieuses, mieux la maladie sera comprise et donc prise en charge.
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