Les décideurs politiques à l’écoute du vitiligo
Pour la première fois le 8 mars 2023, l’Association Française du Vitiligo a été invitée à un déjeuner d’échange au sujet du vitiligo, avec des décideurs du monde politique (députés et élus locaux). Ainsi Martine Carré, Présidente, a pu exposer la situation des malades et les nombreux obstacles qu’ils rencontrent dans leur parcours de soin.
Nos préoccupations entendues
Le déjeuner, organisé à l’initiative d’un laboratoire pharmaceutique, était un vrai moment de partage et d’écoute, appuyé par la présence de Pr Julien Séneschal (CHU de Bordeaux, membre de notre Comité Scientifique), en téléconférence. Celui-ci a partagé les dernières informations concernant les traitements de la maladie, les études en cours et les prochains espoirs avec l’arrivée de nouvelles molécules. Il a également dressé le tableau catastrophique de la situation des dermatologues en France et des déserts médicaux, dont on fait écho dans un article précédent.
Martine Carré a complété les échanges en partageant sa longue expérience du vitiligo en tant que patiente mais aussi en tant que membre de l’Association Française du Vitiligo (aujourd’hui Présidente de l’AFV). Elle a pu détailler la difficulté des situations auxquelles nous sommes confrontés, tel un véritable « parcours du combattant ». En effet, de la difficulté à trouver un dermatologue qui puisse poser un diagnostic, à la prise en charge thérapeutique, les épreuves sont nombreuses : errance médicale, non-reconnaissance du fardeau de la maladie, ignorance des comorbidités, paiement du reste à charge…
Une opportunité de sensibiliser la politique au vitiligo
Cette parole donnée à notre association a permis d’exprimer nos craintes et nos souffrances au quotidien, au nom de vous tous. De répondre aux questions pour mieux faire comprendre ce qu’est la maladie, et ses impacts psychologiques ou sociaux. En citant quelques exemples de discrimination, de rejet, de petites humiliations, de peur du lendemain… autant de pertes de chance, qui empêchent parfois d’avancer dans la vie comme on le voudrait.
Les femmes et hommes politiques présent·es ont été sensibles à ce qui s’est dit, et ont prêté une oreille attentive et intéressée à ce qu’on a eu l’occasion de leur dire. Leur écoute bienveillante a permis un échange authentique sur les actions possibles en faveur du vitiligo, tant sur le plan humain que médical.
En 2 mots : une expérience constructive pour l’avenir des malades !
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