Impact des maladies de peau : une étude mondiale est ouverte
Une nouvelle enquête en ligne d’ampleur mondiale, visant à étudier l’impact des maladies dermatologiques afin d’améliorer la vie des patients atteints d’une maladie de peau. En tant que patient·es concerné·es par le vitiligo, nous vous invitons à y répondre ! Voici plus d’informations à ce sujet…
Mieux cerner l’impact des maladies dermatologiques
Nous sommes malheureusement bien placés pour le savoir : les maladies dermatologiques peuvent causer beaucoup de douleur, de gêne et de détresse émotionnelle aux personnes concernées. Elles peuvent également affecter la qualité de vie, en limitant certaines activités quotidiennes, en perturbant la confiance en soi ou encore son rapport aux autres. L’impact psychologique et physique d’une maladie de peau peut être considérable, et c’est à partir de ce constat que l’Alliance internationale des organisations de patient·es en dermatologie (également connue sous le nom de GlobalSkin) a développé un questionnaire scientifique inédit, permettant de mesurer l’impact des affections de la peau, des cheveux, des ongles et des muqueuses selon le point de vue du patient ou de la patiente.
Cette nouvelle mesure, nommée « Impact des pathologies dermatologiques rapporté par le patient » (ou en anglais « Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases« , PRIDD), vise à collecter des données dans le monde entier à propos de l’impact des affections dermatologiques sur la vie des patient·es. Les informations ainsi collectées contribueront à identifier les zones où il est nécessaire d’améliorer les soins et les options de traitement, et de proposer une solution médicale plus accessible aux patient·es dans le monde.
Ce projet porte le nom de « Recherche mondiale sur l’impact des maladies dermatologiques » (ou en anglais « Global Research on the Impact of Dermatological Diseases » ou GRIDD). Il est dirigé par l’Alliance internationale des organisations de patient·es en dermatologie (GlobalSkin), en collaboration avec des chercheurs de l’Université de Cardiff (Royaume-Uni) et du Centre médical universitaire de Hambourg-Eppendorf (Allemagne). Cette recherche a reçu l’approbation éthique requise de l’Université de Cardiff. La « fiche d’information patient » fournit des détails supplémentaires, de même que le site web GlobalSkin.
Participez pour contribuer à l'amélioration de la vie des patient·es
En tant qu’adulte souffrant d’une affection dermatologique, notre contribution en tant que malade est vitale pour cette initiative de recherche mondiale, car nous sommes les mieux placé·es pour en parler. En participant, vous contribuez donc à montrer aux cliniciens, chercheurs et personnalités politiques le réel impact de votre affection dermatologique sur votre vie. Et surtout, votre participation va apporter une contribution importante à l’amélioration de la vie des patient·es en dermatologie du monde entier, aujourd’hui et demain.
GlobalSkin recherche 10 000 personnes comme nous pour participer à l’étude, en complétant une enquête en ligne pour une durée d’environ 10 à 20 minutes (ouverte du 5 juin au 28 septembre 2023, disponible dans 17 langues). Il sera peut-être demandé de compléter une version plus courte de l’enquête, 6 semaines après avoir complété le premier, afin d’aider à confirmer scientifiquement le nouvel outil de mesure.
Vous pouvez participer si :
- Vous avez une affection dermatologique, telle que le vitiligo
- Vous avez 18 ans ou plus
- Vous pouvez comprendre et lire une des 17 langues suivantes à un niveau suffisant pour répondre à l’enquête de façon autonome (anglais, arabe, bengali, chinois simplifié, danois, néerlandais, français, allemand, hindi, italien, japonais, portugais, russe, serbe, espagnol, swahili ou vietnamien).
N’hésitez pas à partager l’enquête avec les personnes qui pourraient être concernées autour de vous !
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