Acceptation des maladies affichantes : participez à une étude
L’équipe de dermatologie du CHRU de Tours, en lien avec l’équipe INSERM-SPHERE, réalise actuellement une étude au sujet de l’acceptation des maladies dermatologiques chroniques affichantes, et cherche de nouveaux participants pour compléter leurs données. Tous les détails à ce sujet sont donnés dans cet article !
Comment accepter une maladie affichante, en tant que malade
Les maladies dermatologiques chroniques dites « affichantes » se manifestent de manière visible ou évidente sur le corps ou le visage. Ces affections sont variées, il peut s’agir par exemple de vitiligo ou d’hypopigmentation / hyperpigmentation, de pelade, angiome plan… Parvenir à « accepter » la maladie et sa visibilité est important pour la qualité de vie des personnes atteintes.
L’étude s’est lancée il y a plusieurs mois, et les premières étapes ont déjà été réalisées. Des réunions d’experts (incluant des patients) ont cherché à construire des échelles d’évaluation de l’acceptation de la maladie concernée, pour les patients adultes et enfants mais aussi pour leur entourage familial. Les participants ont été amenés à s’exprimer (anonymement) afin de dégager les principaux éléments à prendre en compte.
A présent, l’étude arrive à l’étape de la validation de la pré-échelle d’acceptation définie, avec de nouveaux participants qui devront répondre à questionnaire.
Ados, Normands et Corses sous-représentés !
Afin que les résultats de cette étude soient les plus représentatifs possible, il est nécessaire que les personnes qui participent soient variées. Or, l’équipe nous a informé de leurs difficultés à recruter des adolescents (11-17 ans), moins représentés que les enfants et adultes pour le moment, ainsi que des personnes résidant en Normandie et en Corse (enfants de plus de 6 ans, ados ou adultes).
Si vous faites partie de ces catégories et souhaitez participer, le processus est relativement simple et votre aide sera précieuse ! Une téléconsultation (non payante) sera nécessaire au préalable, afin de vous fournir l’information et valider votre participation.
Puis, votre participation consistera à répondre à un questionnaire (environ 5-10 minutes), de façon anonyme. Les participants recevront une indemnité de 30 euros (par virement bancaire) par le CHRU de Tours si tout est bien complété.
Pour proposer votre participation, envoyez dès que possible un mail au CHRU de Tours, afin de prendre le RDV de téléconsultation, en cliquant sur le bouton ci-dessous :
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