Vitiligo et santé mentale : 3 jours de conférences aux Antilles
La 2ème conférence organisée par l’association VEISS (Vitiligo, Educate, Inspire, Support SXM) s’est déroulée autour du thème de la Santé mentale, du 1er au 3 décembre 2023 à Saint-Martin (Antilles). Nicolle Maquignon, membre du Comité d’Administration de l’Association Française du Vitiligo et membre du bureau VIPOC, a pu y participer et nous résumer ces 3 jours intenses dans cet article !
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Le vitiligo à St Martin (zone française et néerlandaise)
Jacqueline Vrolijk, Présidente et Gerline Isaac, Fondatrice, ont pris la parole tour à tour pour présenter les actions, l’histoire, les projets de VEISS. Cette association, la première et la seule à ce jour, pour la zone carribéenne. Elle souhaite rassembler les personnes souffrant du vitiligo à St Martin, zone francophone et anglophone, et peut être aussi moteur pour une coopération avec les îles voisines, créant ainsi une dynamique régionale pour une meilleure reconnaissance de la maladie.
Stephen Taylor (VStrong, USA), et Nicolle Maquignon (Association Française du Vitiligo), tous deux membres du bureau VIPOC, ont participé à ces 3 jours de conférences et présenté les missions et les objectifs de VIPOC et de la Global Vitiligo Foundation. Ils ont pu partager leur expérience en tant que membres d’une communauté internationale dédiée au vitiligo, et présenter les avancées de la recherche et l’arrivée des nouveaux médicaments. Ils ont par ailleurs souligné la place et le rôle des associations de patients, aujourd’hui reconnue et essentielle pour les chercheurs et scientifiques.
Photo : page Facebook de VEISS
Pour l’association VEISS, cette conférence clôt l’année 2023, consacrée principalement à l’Education (E comme Educate) : dans ce cadre, plus de 500 élèves/étudiants Saint Martinois (zone anglophone) ont bénéficié d’une information et d’une sensibilisation au vitiligo, mission inscrite en priorité dans les actions de l’association. Une dernière rencontre de ce type a été organisée le 2 décembre au Lycée professionnel Daniel Choisy, zone française, avec les élèves de l’option Sanitaire et Sociale, en présence de Stephen Taylor et Nicolle Maquignon (photo ci-dessous). Il s’agissait d’une première intervention de VEISS en zone francophone.
Les élèves, futures professionnelles du domaine de la santé, un peu timides, ont pu mettre un nom sur cette maladie qu’elles côtoyaient parfois sans la connaître, et comprendre les difficultés que pouvaient rencontrer les personnes souffrant du vitiligo.
La santé mentale au centre des préoccupations
Durant ces 3 jours, les différents intervenants (médecins, psychologues, psychothérapeutes) se sont intéressé à l’impact du vitiligo sur la santé mentale, en partageant notamment des témoignages touchants révélant les difficultés des uns et des autres dans leur vie quotidienne, stigmatisés dans leur vie personnelle et professionnelle. Par exemple, une hôtesse de l’air d’une grande compagnie ne pouvant plus exercer à cause de ses mains dépigmentées. Leurs interventions se sont concentrées surtout autour des domaines du mieux-être, lâcher prise, confiance en soi, accomplissement personnel, gestion du stress… pour une meilleure qualité de vie.
Par ailleurs, Il faut savoir que l’île de St Martin ne compte que… 2 dermatologues. Or, habiter sur une île peut exacerber les problèmes : difficile de ne pas être remarqué… et bien souvent, si l’enfant avec du vitiligo peut être ostracisé, la famille entière l’est également. A ce propos, une élève de 10 ans, qui a participé aux rencontres organisées dans les écoles, a apporté un témoignage fort et lucide, sur les jeunes personnes victimes de harcèlement.
Le rôle important des associations/groupes support a été souligné pour sortir de l’isolement, partager, être écouté, renforcer l’estime de soi, proposer un soutien psychologique, guider sur le chemin de l’acceptation… Les représentants d’associations invitées ont également apporté leur contribution, en soutien à l’association VEISS, et présenté leurs actions (Tonja Johnson de Floride, Akenna Kublal de Trinidad) sans oublier l’exploit sportif réalisé par Daniel Kalakech, (Saint-Martin) mêlant ascension du Mont-Blanc et du Kilimandjaro, assorti d’un don pour la recherche au CHU de Bordeaux.
Le Ministre de la Santé, la directrice du Tourisme, le responsable du Service social, présents lors de la Conférence, ont apporté ou renouvelé leur soutien à l’association VEISS. Celle-ci, fortement impliquée dans sa mission, joue un rôle de leader en étant la première et la seule association pour le vitiligo dans cette région caribéenne. Reconnue par les autorités et services publics, elle organise de nombreux événements : zumba, randonnées, gala/dîner de charité afin de récolter des fonds, et bénéficie de l’aide de quelques sponsors. Elle mérite cependant encore plus de soutien afin de ne pas se voir limitée dans ses ambitions !