Traitements à venir : une étude sur nos attentes

Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le point de vue des personnes atteintes de vitiligo est important pour mieux connaître leurs expériences et leurs attentes. Nous vous partageons ici une nouvelle étude, à laquelle vous souhaiterez peut-être participer pour contribuer à la recherche.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Cette enquête, menée de manière simultanée dans plusieurs pays européens, vise à comprendre ce que signifie être atteint de vitiligo, et ce que les malades attendent des traitements actuels ou futurs. C’est en effet en faisant part de nos opinions et de nos expériences que la société de recherche scientifique Evidera (qui mène cette étude pour le compte d’une société pharmaceutique, via la plateforme SurveyEngine), parviendra à ouvrir de nouvelles recherches, de façon adaptée à nos besoins et attentes.

La société de recherche précise que l’étude « n’a pas pour but de changer les opinions, de promouvoir, de commercialiser ou de vendre quoi que ce soit. Aucun traitement médical n’est fourni dans le cadre de cette étude ». Celle-ci sera menée en conformité à la réglementation RGPD applicable en Europe relative à la protection des données personnelles et qui a reçu l’approbation du comité d’éthique de Salus IRB.

Pour valider votre profil, il faudra d’abord répondre à un premier questionnaire rapide (bouton ci-dessous), et fournir une confirmation du diagnostic de votre vitiligo en version numérique, en fin de premier sondage. Il peut s’agir, par exemple, d’une lettre de votre médecin, d’une note ou d’un rapport médical, d’une feuille de soins ou de tout autre document similaire attestant que vous êtes atteint·e de vitiligo. Pour les mineur·es, cette attestation est à fournir par un parent ou tuteur.

Puis, chaque personne éligible et retenue pour cette étude participera à un entretien en ligne de 60 minutes. A noter : une indemnité est prévue en compensation du temps accordé à cette étude.