Collectif Vitiligo : engagés pour un meilleur accompagnement des malades
Afin de sensibiliser et renforcer l’accompagnement des personnes atteintes de vitiligo, nous avons mis en place un collectif multipartite regroupant des professionnels de la dermatologie, de la psychologie, des pharmaciens ainsi que des représentants du milieu sportif et éducatif.
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Un manifeste et des vidéos pour améliorer le parcours de soins
Le 25 juin dernier, à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, nous avions publié un manifeste élaboré par une diversité d’experts et de professionnels, visant à améliorer le parcours de soins des personnes atteintes de vitiligo. Ce document avait pour but d’inciter les décideurs à adopter une approche plus inclusive et efficace dans le diagnostic et le suivi du vitiligo.
Ensemble, nous avons formulé 16 propositions concrètes et réalisables visant à développer une approche du soin efficace pour les malades. Sur cette base, nous appelons donc les pouvoirs publics à se mobiliser. Vous aussi, partagez ce manifeste !
Et pour appuyez ce large dispositif, nous publions une série de vidéos, à débuter par le témoignage de notre Présidente Martine Carré, qui partage la raison d’être du Collectif Vitiligo :
Un collectif pour un parcours médical optimal
Nous croyons fermement que chacun d’entre nous a un rôle à jouer pour améliorer le parcours de soins et l’accompagnement des personnes atteintes de vitiligo. Pour offrir aux malades un suivi optimal, il est en effet essentiel que les professionnels de santé travaillent main dans la main.
Le vitiligo présente des enjeux multiples qui en font une maladie de peau complexe, un véritable « cas d’école » pour les pathologies visibles. Cela nécessite une prise en charge globale, faisant appel non seulement à des compétences médicales, mais aussi à un soutien social et psychologique. Le parcours d’une personne atteinte de vitiligo ne s’arrête pas à la consultation médicale !
Ce qui pèse sur les patients, c’est avant tout l’ignorance généralisée quant aux réalités de cette maladie. Nous plaidons donc pour une réponse globale, incluant des actions sur le plan psychologique et social.
C’est par une mobilisation collective que nous pourrons durablement améliorer le quotidien des personnes atteintes, qui ne sont pas victimes de fatalité, mais souffrent principalement du regard des autres.