Vitiligo : des actions contre le harcèlement scolaire
Si les remarques des adultes face au vitiligo sont parfois blessantes, les enfants ne sont pas toujours plus tendres. Et dans le contexte particulier de l’école, une maladie de peau affichante peut-être très difficile à vivre. A l’occasion de la journée nationale de lutte contre le harcèlement scolaire qui se tient ce jeudi 7 novembre, le journal Libération a publié deux articles à ce sujet en partageant des propositions que nous avons élaborées pour combattre les discriminations liées aux maladies de peau.
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Le vitiligo et la stigmatisation en milieu scolaire
Pour les jeunes atteints de vitiligo, le parcours scolaire peut s’avérer difficile, en raison des réactions de leurs camarades et de l’incompréhension générale liée à cette maladie : cette maladie suscite parfois des questions maladroites ou des réactions blessantes.
La méconnaissance amène parfois au harcèlement scolaire, un phénomène qui a des conséquences psychologiques profondes pour les victimes. Les moqueries et le rejet peuvent provoquer un repli sur soi et un sentiment d’exclusion, exacerbant le stress et la peur de l’école. Dans l’un de ses articles, Libération partage des témoignages de malades : « Mes camarades ne voulaient pas jouer avec moi, ils pensaient que j’étais contagieuse« , « On me disait que je ressemblais à une vache ou à un zèbre« …
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Pour sensibiliser sur ces réalités, la journée nationale de lutte contre le harcèlement scolaire est une occasion spéciale de rappeler que la différence ne doit pas être un motif de rejet. L’Association Française du Vitiligo milite activement pour une meilleure connaissance du vitiligo, tant auprès des jeunes que des adultes et enseignants, pour faire tomber les préjugés, déconstruire les stéréotypes et réduire le harcèlement. Il est en effet essentiel de poursuivre les efforts de sensibilisation afin de réduire l’isolement de ces jeunes et les aider à s’accepter pleinement. Nous pouvons permettre aux jeunes concernés de se sentir mieux intégrés et respectés dans leur environnement scolaire.
Des actions concrètes contre les discriminations
A la suite de la publication d’une enquête réalisée par l’IFOP sur les jeunes et le vitiligo (en mars 2024), un groupe de travail pluridisciplinaire s’est réuni à l’initiative du laboratoire Incyte Biosciences France, pour transformer les conclusions de l’étude en actions concrètes. Comprenant l’Association Française du Vitiligo, des chercheurs en santé publique, en sciences sociales, des associations centrées sur l’écoute des jeunes et sur la lutte contre le harcèlement, ce groupe a travaillé sur la formulation de propositions afin d’apporter des réponses sur les enjeux de l’information des patients et de leurs familles, de l’amélioration du suivi médical, et de la prévention et de la lutte contre les situations de crise (isolement, discrimination, harcèlement) parfois subies par les jeunes patients. Nous partageons ici le carnet de propositions qui résulte de ces séances de travail :
Face aux discriminations liées aux maladies de peau, ce carnet propose des initiatives concrètes pour promouvoir l’inclusion et le respect des personnes concernées, en réponse à trois enjeux :
- Mieux informer les patients et leurs proches,
- Mieux employer les moments de rencontre entre les jeunes et leurs médecins pour renforcer le diagnostic et l’écoute,
- Prévenir et lutter contre le harcèlement scolaire, et répondre aux situations d’isolement social.
Libération a récemment relayé certaines de ces propositions, réalisables sans réformes coûteuses, privilégiant une approche des petits pas pour faire émerger le sujet à plusieurs moments clés du suivi des patients.
L’Association Française du Vitiligo est fière de faire partie de ce type d’initiative, qui vise à transformer les regards et à construire un environnement plus inclusif et bienveillant. Pour que chaque jeune puisse grandir et évoluer sans crainte de jugement, nous continuerons à œuvrer aux côtés de ces groupes d’action, afin de faire de la diversité une richesse partagée.
À VOIR AUSSI
La vidéo « Vitiligo Story », film d’animation touchant sur l’isolement à l’école (publié en 2021) visant à aider les jeunes atteints de vitiligo à sortir de l’isolement, à vivre leur vie grâce à la rencontre et au partage :