VIPOC 2024 : sensibiliser et soutenir la recherche internationale sur le vitiligo
Du 13 au 15 décembre 2024, la 4ᵉ édition de VIPOC (Vitiligo International Patient Organisations Conference) a rassemblé des associations de patients du monde entier, pour la première fois sur le continent africain. Cet événement, organisé tous les deux ans, a pour vocation de sensibiliser, unir et soutenir la recherche, au bénéfice de tous les malades. Retour sur les moments forts de cette rencontre internationale portée par des valeurs de solidarité et d’espoir.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Une 4ᵉ édition marquée par l’échange et l’engagement
L’Association Française du Vitiligo, membre fondateur de VIPOC, a joué un rôle central dans la construction et le déroulement de cette 4ᵉ édition. Pendant trois jours, les échanges ont été intenses et enrichissants, réunissant 30 participants venus de 15 pays. Tous étaient animés par une même volonté : œuvrer ensemble pour un futur meilleur pour les personnes atteintes de vitiligo.
Cet événement qui s’est tenu pendant 3 jours au Caire a permis de faire état de la situation de la prise en charge des malades, de la reconnaissance du vitiligo et de ses impacts psychosociaux particulièrement lourds et trop encore souvent ignorés par les décideurs publics. Il y a été fait le constat d’un accès très limité à travers le monde aux nouvelles recommandations internationales de traitement du vitiligo et plus encore pour ce qui est de l’accès au médicament aujourd’hui autorisé en Europe et aux USA. La France fait partie des quelques pays en Europe qui permet d’avoir accès au nouveau traitement. De surcroît pour ce qui est du Monde, la France est à ce jour le seul pays à disposer de deux lignes de traitement avec les molécules : ruxolitinib (Opzelura) et tacrolimus.
Parmi les moments marquants de l’événement, la participation du Dr Joseph Nsambi, ministre de la Santé du Haut-Katanga en République Démocratique du Congo, a été saluée. Son engagement pour le vitiligo dans son propre pays et ses interventions ont enrichi les débats et témoigné de l’importance d’une coopération internationale pour répondre aux défis posés par cette maladie.
(Ici avec Jean-Marie Meurant, Vice-Président de l’Association Française du Vitiligo)
VIPOC : un réseau international pour un avenir meilleur
Depuis sa création en 2018, VIPOC s’est imposé comme un rendez-vous incontournable pour les associations de patients, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo à l’international. Face aux difficultés partagées par les malades et les associations, VIPOC concrétise une alliance entre les pays, mettant en lumière les besoins des patients tout en soutenant activement la recherche scientifique.
Cet événement a pour vocation de sensibiliser les « patient leaders » aux enjeux des plaidoyers à mettre en œuvre, aux lancements de campagnes de sensibilisation, de définir les axes de travail et les projets à venir, d’unir les associations du vitiligo au niveau des régions du monde (Asie, Amériques, Europe, Afrique francophone, Afrique australe). Depuis son lancement, deux jours sont consacrés aux travaux de présentation et de réflexion entre patient leaders et une journée de présentation, de formation, d’échanges et de construction de projets de recherche avec les chercheurs, les scientifiques et les dermatologues.
Cette 4ᵉ édition a réaffirmé l’importance d’une mobilisation collective et internationale. La participation de nouveaux membres (Afrique, Amérique du sud, USA, Europe…) donne un nouvel élan à cette mobilisation ; grâce à des échanges constructifs, des initiatives communes et inédites voient le jour et renforcent l’espoir d’avancées concrètes pour les malades du vitiligo à travers le monde.
De plus, alors que le Vitiligo International Symposium se tenait également au Caire aux mêmes dates, les scientifiques, dermatologues ont bien voulu présenter leurs dernières recherches et échanger avec les représentants de VIPOC, moments qui ont été très appréciés par ces derniers.
Merci aux personnalités scientifiques ayant participé à cet événement : John Harris (USA), Markus Böhm (Allemagne), Nanja Van Geel (Belgique), Albert Wolkerstorfer (Pays-Bas), Khaled Ezzedine, Julien Seneschal et Thierry Passeron (France), Roni Adiri (USA) Stéphanie Chauvet (Suisse).
L’Association Française du Vitiligo, toujours engagée dans cette démarche, continue à œuvrer pour faire entendre la voix des patients et soutenir la recherche au niveau international… Ensemble, continuons à unir nos forces pour sensibiliser, accompagner et construire un avenir où le vitiligo sera mieux compris et mieux pris en charge !
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