Le premier Livre Blanc du Vitiligo est en ligne !
C’est une première européenne et mondiale : un plaidoyer essentiel vient d’être publié sur le vitiligo pour comprendre les impacts de la maladie, agir pour améliorer la situation des malades et transformer la prise en charge de cette maladie méconnue en Europe, et aussi plus largement à travers le monde.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Pourquoi un Livre Blanc pour le vitiligo ?
Un livre blanc est un document officiel qui présente de manière détaillée un problème spécifique (ici : le vitiligo, les impacts, la prise en charge des malades, etc.) et propose des solutions pour remédier aux problèmes rencontrés. Il sert de guide de référence, fournissant des informations précises et des recommandations pratiques à mettre en œuvre.
Le Livre Blanc du Vitiligo sert à sensibiliser le public en général, les professionnels de la santé et les décideurs politiques à une maladie qui est encore trop méconnue, aux effets personnels et familiaux sous-estimés. Il expose les défis rencontrés par les patients, les avancées scientifiques récentes et les pistes d’amélioration à court et moyen terme.
Ce document fait le point sur la reconnaissance de la maladie, le parcours de soin (ou plutôt son absence), la prise en charge et les traitements, le suivi et le soutien ainsi que les priorités de santé et les remboursements des médicaments en apportant des pistes et des axes de travail qui doivent être pris en compte par les instances de la santé et les acteurs de la décision politique en Europe et dans les différents pays.
A travers 54 pages, le livre blanc le point sur les études scientifiques et les constats alarmants tels que :
- Attente de 2,5 années en moyenne pour être diagnostiqué
- 50 % des personnes atteintes de vitiligo ont eu des erreurs de diagnostic
- 65 % des malades se sont vu répondre qu’il n’y avait pas de traitements
- 84 % des malades ne reçoivent pas de traitements contre leur vitiligo en France…
Le Livre Blanc du Vitiligo (Vitiligo White Paper) est disponible sur le site de VIPOC (comité international réunissant les responsables d’associations, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo), en version anglaise pour l’instant. Il sera traduit en français prochainement. Le document peut être traduit à l’aide d’outils de traduction en ligne, mais attention : ces traductions automatiques nécessitent des ajustements et une relecture avisée pour garantir leur sens et leur qualité.
Ce livre blanc est le fruit de la collaboration entre un comité de malades constitué de 6 associations européennes de malades du vitiligo (dont l’Association Française du Vitiligo), et un comité de dermatologues issus de plusieurs pays européens. Les travaux ont été placés sous la direction d’un comité de pilotage qui comprenait 2 professionnels de santé renommés : Professeur Thierry Passeron, Professeur Nanja Van Geel et un représentant des associations de malades : Jean-Marie Meurant au titre de Vice-président de VIPOC (Vitiligo International Patient Organisations Committee).
Un outil pour transformer la prise en charge du Vitiligo
Ce Livre Blanc sur le Vitiligo représente une collaboration unique et originale, rassemblant des expertises variées. En partenariat avec des professionnels de santé et avec le soutien du laboratoire Incyte, il représente un projet novateur pour aboutir à des recommandations politiques concrètes à l’échelle européenne, conçues pour répondre aux enjeux cruciaux du vitiligo aujourd’hui.
Une première réunion de présentation a été faite au parlement Européen à Bruxelles le mercredi 15 janvier 2025, avec la participation et le soutien de 4 députés européens, de plusieurs assistants parlementaires, d’une représentante de la Commission Européenne et d’un représentant de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Cette réunion a été placée sous la direction de VIPOC en tant que porteur du Livre Blanc du Vitiligo et du Pr Nanja Van Geel, membre de la Vitiligo Task Force et de la European Academy of Dermatology and Venerology (EADV).
Plusieurs réunions de suivi et de plaidoyer sont prévues à Bruxelles en 2025 et chaque association de malades en Europe va se servir de ce document et des propositions qu’il contient pour faire avancer concrètement la cause du vitiligo partout où cela est nécessaire.
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