USA : la Food and Drug Administration (FDA) donne la parole aux malades atteints du vitiligo
La FDA est chargée aux Etats-Unis du contrôle des produits alimentaires et médicamenteux, et valide la commercialisation des médicaments sur le territoire américain. Bien qu’autorisés pour d’autres maladies de peau, la plupart des médicaments prescrits pour le vitiligo sont à ce jour proposés sans « label / autorisation » dans la mesure où ils n’ont pas reçu l’approbation de la FDA.
Cette dernière a souhaité améliorer cette situation en organisant une réunion virtuelle (conditions sanitaires obligent) le 8 mars 2021, afin de faire le point sur le développement des médicaments destinés au vitiligo, en direct avec les malades du vitiligo. Voici notre résumé de ces échanges très intéressants !
Une première pour les malades du vitiligo
Le souhait de la FDA était de recueillir le point de vue des malades, en majorité américains mais ouverte à tous, sur l’impact du vitiligo dans leur vie quotidienne, leurs attentes en matière de traitement, et les éléments de décisions pris en compte lors du choix de ces traitements.
Sous forme de questions/réponses, cette réunion a donné lieu à des échanges très riches entre les malades et les médecins ou administrateurs de la FDA. Chacun a pu exprimer « sa vérité ». De nombreux membres du Conseil d’administration de l’Association Française du Vitiligo ont également suivi cette session.
De nombreux témoignages
Dans un premier temps, beaucoup de témoignages et d’émotions. Des paroles qui ne nous sont que trop familières : isolement, angoisse, harcèlement, perte de confiance en soi, stress, colère, difficulté pour trouver un emploi, peur du regard des autres, dépression, retrait des activités plein air (piscine, plage, soleil…). De très jeune en passant par l’adolescence et jusqu’à l’âge adulte : chaque étape de la vie est affectée par le vitiligo.
Pour les personnes à peaux foncées ou noires dont la peau devient blanche, s’ajoute un autre traumatisme, celui de la perte de leur identité. Lee Thomas, journaliste, témoigne :
« Né enfant noir, je veux mourir en homme noir ».
Qu’en est-il des traitements ?
Il semble que l’association de traitements topiques et d’UVB soient les plus prescrits. On parle également de vitamine D et de traitements chirurgicaux. Les intervenants ont en majorité souligné les difficultés inhérentes au suivi de ces traitements : déplacements fréquents, parfois coûteux, exigence de temps, avec des résultats incertains, trop de « montagnes russes » (dépigmentation puis repigmentation puis dépigmentation à nouveau !)… Une grande lassitude exprimée. Si les traitements à domicile (lampes individuelles) peuvent être une solution, leur coût à ce jour ne les rend pas accessibles par tous.
Un autre point a été soulevé : la mesure de la repigmentation du vitiligo. Si elle satisfait le dermatologue, elle est souvent considérée comme insuffisante par le malade. Il a également été rapporté l’attitude de certains dermatologues qui considèrent encore le vitiligo comme une maladie « esthétique ». Pour beaucoup, le suivi psychologique est indispensable. Et plus qu’un traitement, les malades veulent aujourd’hui une guérison.
Rôle des associations
Un grand nombre de participant a souligné l’importance des associations ou groupes supports, qui les aident au quotidien à mieux vivre avec le vitiligo : soutien, aide psychologique, communauté, conseils…
Retrouvez plus d’informations en ligne (en anglais) sur ces liens :
Inscrivez-vous à notre newsletter !
