30 ans de l’AFV : témoignages d’adhérentes de la première heure !
A l’occasion des 30 années d’existence de l’Association Française du Vitiligo, nous avons demandé à quelques adhérents de la première heure de bien vouloir nous partager quelques mots sur leur histoire avec notre association…
Enoncées à haute voix lors des dernières Rencontres Annuelles du Vitiligo, nous les partageons ici avec vous car on peut tous et toutes se retrouver un peu dans ces témoignages touchants. Une aventure associative est avant tout une aventure humaine !
PS : un bonus vous attend en bas de cette page !
Pourquoi être adhérente depuis si longtemps ?
Pour Chantal, une main tendue lors d’un atelier de maquillage correcteur : c’était la 1ère fois qu’elle pleurait sur son vitiligo, la 1ère fois qu’elle refoulait sa honte.
Marie-France aime se retrouver avec des personnes ayant la même pathologie qu’elle ; elle a l’impression de faire partie d’une communauté.
Cécile est fidèle, pour l’association qui lui a apporté aide et reconnaissance ; pour participer et la soutenir, ainsi que la recherche médicale, mais aussi pour garder espoir dans un traitement véritable dans les années à venir.
Et Françoise, en plus du côté « informations sur la recherche médicale », reste adhérente à l’association en reconnaissance du soutien qu’elle a reçu depuis presque 30 ans. Elle précise qu’elle y a aussi trouvé un groupe dans lequel elle se sent bien.
Quant à Jocelyne, elle a appris la naissance de l’Association Française du Vitiligo par la Revue de la MGEN, qui venait d’être créée au moment où débutait son vitiligo… Il y donc environ une trentaine d’années.
Roselyne, enfin, est reconnaissante et remercie les créateurs de l’AFV et tous les bénévoles qui continuent à porter cette association et à organiser ces rencontres très importantes ; à chaque AG, c’est une véritable bulle d’air pleine d’espoir et d’avancées nouvelles.
Quel souvenir gardez-vous de votre première consultation médicale pour le vitiligo ?
Pas très heureux pour Marie-France, quand le médecin lui a dit qu’il ne pouvait rien faire pour elle, qu’elle ne guérirait jamais : elle en est ressortie déprimée.
Mauvais souvenir pour Cécile également, avec un médecin fataliste qui minimisait les problèmes psychologiques et affichants du vitiligo.
Françoise garde un « souvenir atroce » de sa 1ère consultation vitiligo à 12-13 ans, lorsque le médecin a mis un nom sur cette étrange dyschromie et a annoncé, sans aucun égard, qu’elle souffrait de vitiligo, qu’il n’existait aucun traitement, qu’elle l’aurait à vie et risquait malheureusement d’être défigurée…
Pour Jocelyne, beaucoup d’espoir… pour une première consultation à l’Hôpital Tarnier, où un parcours thérapeutique venait d’être mis en place. Le médecin lui a tout de suite proposé un traitement. Enthousiasmée de recevoir une réelle proposition de soins qui, pour la première fois, lui laissait supposer (enfin) un vrai traitement adapté, voire une « possible guérison »…
Roselyne a entendu devant sa fille « Ce n’est pas grave, de toute façon, il n’y a rien à faire ». Sentiment de solitude, découragement pour elle et sa fille de 8 ans…
Avez-vous un souvenir à nous partager qui concernerait l’association ?
Chantal a osé parler de son vitiligo en participant à de nombreuses AG et rencontres.
Marie-France indique que l’association lui a donné espoir au fil de ces 25 dernières années, avec les avancées dans la recherche.
Pour Cécile : le moment où l’association était en péril faute de candidatures et qu’elle s’est jetée à l’eau en devenant présidente, tout en n’habitant pas la capitale.
Plus qu’un souvenir pour Jocelyne, il est bon de se rappeler les réunions annuelles de l’AFV, au cours desquelles il est agréable de ressentir une atmosphère de fraternité tout en s’informant des nouveautés quant au vitiligo et ses possibilités d’atténuation… Se rappeler les sessions de maquillage avec des produits et des intervenantes professionnelles… Le bel exemple étant la super-réunion de maquillage de Boulogne-Billancourt, il y a quelques années !
Françoise garde énormément de bons souvenirs au sein de l’association ; outre les relations et amitiés créées, elle garde également un excellent souvenir des années « Comités Locaux » et notamment des ateliers maquillage à Vichy.
Roselyne, de Nantes, nous dit que toutes les AG sont source de souvenirs de belles rencontres et d’amitié, le souvenir des ateliers de maquillage avec le joyeux et extraordinaire Alain Barthélémy ; elle ajoute également l’écoute bienveillante de Martine Carré, qui permet d’être redynamisée pour continuer son chemin.
Un moment particulièrement fort à partager ?
Pour Chantal, parler avec les membres de l’AFV a changé sa manière d’accepter son vitiligo, « son handicap » dit-elle.
Le fait de se retrouver et de pouvoir discuter, sans aucune gêne est pour Marie-France un moment important.
Devenir présidente, pour Cécile, ainsi que sa première présentation devant le public de l’Assemblée Générale.
Pour Françoise, après avoir été aidée elle-même, elle pouvait à son tour apporter du réconfort à d’autres personnes. Leur plus beau cadeau était leur sourire le soir à la fin de la journée.
Un shooting photo pour Jocelyne organisé par l’AFV, en compagnie d’une douzaine personnes atteintes à des degrés divers par le vitiligo : « nous avons pu nous réunir chez une généreuse photographe professionnelle ».
Roselyne cite le moment où, avec Cécile devenue son amie, elles ont créé le réseau nantais (les comités locaux) avec encore de belles rencontres, des ateliers de maquillage dans leur région. « L’action est très enrichissante, le fait de s’investir est bienfaitrice pour le groupe, mais également pour soi ».
Une anecdote un peu spéciale ?
Cécile nous confie la première fois où elle est venue avec son amie Maï Pesquès, qu’elle avait tirée par la manche… et qui par la suite s’est engagée très fortement dans l’association en devenant présidente !
Pour Roselyne, après avoir soutenu sa fille atteinte de vitiligo, le vitiligo est arrivé discrètement pour ses 50 ans et il fait son chemin : elle a encore mieux compris sa fille, mais elle a décidé de ne pas se laisser encombrer la vie avec cette particularité. L’expérience avec les membres de l’AFV lui a permis de prendre du recul et de s’adapter.
Peu de temps après son adhésion à l’AFV, Jocelyne a participé, avec son mari, à une très sympathique journée, dans une petite ville, berceau historique des études de mon époux…
Merci à Chantal, Marie-France, Cécile, Jocelyne, Françoise et Roselyne pour ces témoignages : nous vous remercions pour votre reconnaissance et votre indéfectible soutien.
BONUS : un poème pour les 30 ans de l’Association Française du Vitiligo !
Ecrit par Nicolle Maquignon, membre du Comité d’Administration de l’Association Française du Vitiligo depuis de nombreuses années ; elle n’a pas pu être présente lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo, alors voici sa jolie participation par les mots et les rimes…
ELLE a 30 ans
30 ans de combats
30 ans de pourquoi
Mais surtout de pourquoi pas ?
ELLE a 30 ans
Bienveillante… pendant toutes ces années,
Elle a écouté, rassuré, informé,
Partagé, réconforté, conseillé,
Douté parfois, mais renoncé, jamais
ELLE a 30 ans
Ambitieuse… elle vise toujours plus haut..
S’affiche sur les réseaux sociaux
Ose se lancer dans de nouveaux projets
S’implique dans les essais cliniques
Communique vers le grand public
Et quoi de plus normal, s’ouvre à l’international
ELLE a 30 ans
Audacieuse… elle fait le tour de France,
Se bat contre l’indifférence
Et auprès des CHU, affirme sa présence
ELLE a 30 ans
Confiante… elle sait que rien n’est vain
Et que demain, fidèles et déterminés,
Toujours à ses côtés, chercheurs et médecins trouveront la clé !
ELLE a 30 ans…
Elle c’est vous, Elle c’est nous,
Elle, c’est l’Association Française du Vitiligo
À qui l’on dit BRAVO !
Joyeux anniversaire !
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