Rencontre européenne pour la défense des intérêts des malades du vitiligo
Après avoir participé à la 3ème Conférence VIPOC (à Amsterdam en avril 2022), les laboratoires Incyte ont souhaité aller plus loin dans la collaboration avec les associations de malades du vitiligo. Ils ont donc organisé un groupe de travail nommé « Vitiligo European Advocacy Meeting » à Bruxelles les 16 et 17 septembre 2022, visant à faire un état des lieux et identifier des propositions de collaboration.
Etaient présents sur place et/ou en ligne : des personnes du laboratoire Incyte, de l’agence Real Chemistry (agence spécialisée dans la communication et le marketing dans le domaine de la santé), les représentants des associations VIPOC / Association Française du Vitiligo (Gaone Matewa, Nicolle Maquignon), espagnole (ASPAVIT) et néerlandaise (Paul Monteiro), ainsi que l’association allemande (Georg Plisweski).
Les objectifs de ce groupe de travail étaient principalement :
- Identifier et convenir de méthodes de travail appropriées avec les associations ou groupes de défense des patients atteints de vitiligo,
- Mettre en œuvre de stratégies de sensibilisation et d’éducation autour du vitiligo, basées sur les besoins exprimés par ces associations (création d’outils en direction des politiques et responsables services santé, mesure et prise en compte du fardeau du vitiligo sur le malade, ses proches, son environnement personnel et professionnel…)
- Faciliter la communication et les échanges entre les différents groupes ou associations de patients européens.
La santé au niveau européen
Les directives et règles de l’EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations) devant être respectées par l’industrie et les organisations de patients dans la mise en œuvre de leurs interactions, impliquent notamment de la transparence, le respect de l’autonomie des associations, et portent une attention particulière à toute forme d’influence inappropriée ou de conflit financier…
Les systèmes de santé européens et le processus d’évaluation de l’Agence Européenne des Médicaments (EMA) sont très particuliers, depuis la phase de Recherche & Développement à la mise à disposition du médicament pour les patients. L’accès au marché européen est accordé après que les autorités de santé compétentes, telles que les organismes d’évaluation des technologies de la santé (HTA), aient validé le remboursement d’un médicament et défini son prix, à la suite de négociations avec les sociétés pharmaceutiques.
Enjeux de associations de malades et de l'industrie pharmaceutique
Si l’on retrouve quelques similarités dans le vécu des associations (réalisations, besoins, attentes, difficultés, projets, défis, ressources), ces dernières partagent aussi une similarité avec l’industrie pharmaceutique, notamment dans leurs objectifs. Et plus particulièrement en ce qui concerne l’amélioration de l’accès aux soins et aux thérapies innovantes, la prise en compte du fardeau, la reconnaissance de la maladie, l’éducation… Sur tous ces points, un travail conjoint entre laboratoire et association de malades peut être envisagé. D’ailleurs selon une enquête Accenture réalisée en 2019 auprès de 4 000 patients aux États-Unis et en Europe, 84% des patients pensent que les organisations de patients devraient travailler avec les sociétés pharmaceutiques.
Les associations sont aussi des partenaires importants dans le processus politique, et peuvent apporter leur contribution par le biais de groupes consultatifs de panels d’experts, au niveau national ou européen. La cause du psoriasis offre notamment un exemple de partenariat réussi, ayant permis : une résolution adoptée par l’OMS, le logo du ministère de la santé sur les campagnes de sensibilisation de l’association, la création d’un Livre Blanc distribué à plus de 7 500 dermatologues, des questions aux parlementaires européens…
Le véritable impact du vitiligo n’est pas pleinement reconnu ou compris
A l’occasion de cette rencontre, il est apparu que le véritable effet du vitiligo sur la vie des malades n’est pas pleinement reconnu ou compris. Et cela influence malheureusement la façon dont la maladie est traitée !
Par exemple (liste non exhaustive…), le vitiligo souffre du manque de couverture d’assurance (seul l’aspect « cosmétique » de la maladie est retenu), mais aussi de thérapies approuvées par l’EMA, ainsi que de données concernant la qualité de vie des malades, le fardeau que représente la dermatose, son impact psycho-social… Par ailleurs, les politiques dédiées au vitiligo aux niveaux européen et national sont absentes. De nombreuses fausses informations circulent sur la maladie ou les traitements, et les professionnels de santé manquent de contenus éducatifs. Les guidelines existantes sont également inadaptées ou peu suivies, la littérature sur les soins et les besoins du vitiligo manque de diversité de genre, raciale et ethnique… D’une façon plus générale, les malades sont encore trop souvent stigmatisés, et le rôle des proches (amis, famille…) trop souvent minimisé.
A l’issue de ce groupe de travail riche en échanges, différentes actions à mener ont pu être identifiées, telles que :
- Réaliser des entretiens ou enquêtes quantitatives et qualitatives avec les patients et leurs proches afin de récolter des données pertinentes pour la Recherche,
- Organiser des campagnes éducatives de sensibilisation,
- Prendre en compte les disparités sociales et ethniques des malades,
- Donner plus de place et d’écoute aux associations de patients dans les Congrès européens et internationaux,
- Montrer qu’il est urgent d’améliorer l’accès aux soins,
- Créer des campagnes éducatives et des outils de communications adaptés (vidéos, sites web…),
- Créer des registres de patients pour faciliter la collecte des données,
- Organiser l’European Vitiligo Day, avec la participation des associations européennes, et soutien des responsables Santé de l’UE.
Gageons que ces projets pourront se mettre en place dans un futur proche !
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