Vitiligo chez les jeunes : les résultats d’une étude éclairante
A l’initiative du laboratoire Incyte Biosciences France, de l’Association Française du Vitiligo et du cabinet Baltasar, une étude conduite par l’IFOP vient de publier les résultats mettant en avant pour la première fois en France la parole de jeunes patients sur leur vécu de la maladie, et particulièrement son impact psychologique.
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Méconnaissance et stigmatisation
Parmi les données principales qui se détachent de l’étude, il est important de noter que le vitiligo reste méconnu chez les jeunes (puisque 30% des jeunes seulement « connaissent le vitiligo », tandis que 51% ont dit « en avoir entendu parler »), et ce malgré la plus grande visibilité de la maladie dans les médias et les réseaux sociaux ces dernières années. Les jeunes femmes apparaissent comme les plus informées (autour de 60% chez les 19-25 ans), les moins informés étant les collégiens (34%). Cette méconnaissance provoque une stigmatisation du vitiligo, qui apparaît particulièrement forte précisément au collège : seuls 34% des collégiens accepteraient un contact physique avec une personne atteinte de la maladie, et seuls 38% accepteraient d’interagir avec elle !
Par ailleurs, alors que 26% des individus de 12 à 25 ans qui ont été atteints d’un problème de peau visible affirment avoir été victimes de violence, de stigmatisation ou de harcèlement, et que 20% des jeunes connaissant le vitiligo ont été témoin d’une situation de stigmatisation, 76% des personnes ayant participé à l’étude estiment que le regard que la société porte sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale… Les chiffres de l’étude sont éloquents : par exemple, 31% des jeunes ayant croisé une personne atteinte de vitiligo avaient peur que celle-ci soit contagieuse (42 % pour les hommes et 19 % pour les femmes). Rappelons que le vitiligo n’est pas contagieux !
Certains témoignages des jeunes ayant participé à l’étude relatent des situations particulièrement douloureuses :
Entendu dans les vestiaires : « ah, mais qu’est-ce que tu as sur les genoux, dans le dos et sur le ventre ? Ah, mais c’est bizarre, j’espère que ce n’est pas contagieux ».
Un autre témoignage indique : « Déjà je n’étais pas très aimé dans l’école. Un peu la personne à part des histoires, des conflits, des embrouilles, des rigolades. En plus, s’ils voyaient que j’avais le vitiligo, je me disais que ça allait être la fin, ça y est, je ne ferais plus partie de l’école… »
Ou encore à la piscine : « J’essaye de les ignorer. Si je les ignore, ils essayent de crier encore plus fort pour attirer plus l’attention sur moi et attirer l’attention des gens ».
Le vitiligo provoque donc des conséquences fortes sur la santé mentale des 12-25 ans. Les collégiens sont les moins informés et tolérants envers les personnes vivant avec un vitiligo, pourtant la puberté est un âge charnière dans l’acceptation de la maladie par les patients et par leur entourage. Il est donc clair que renforcer la sensibilisation sur la maladie auprès de cette tranche d’âge est une priorité. C’est ce que nous visons en publiant notamment notre bande-dessinée « Le vitiligo et nous…« , et en proposant régulièrement les événements Paroles de Jeunes. Mais il apparaît nécessaire de renforcer encore l’effort de sensibilisation : 82% des participants à l’étude estiment que c’est en effet « indispensable ou important ».
Parler du vitiligo pour mieux vivre avec
Les jeunes malades qui acceptent leur vitiligo sont également ceux qui parviennent à en parler, avec un thérapeute et avec leur entourage. Cette acceptation de la maladie se manifeste aussi par différentes stratégies, comme la revendication de la maladie pour renverser le stigma. Ainsi, l’un des patients interrogés témoigne : « C’est plus en le cachant qu’on va avoir des moqueries, qu’en le mettant en avant et en l’assumant. Quand on assume quelque chose, les gens ne peuvent plus trop attaquer. Donc plutôt en faire une force et accepter. »
Néanmoins, accepter la maladie n’empêche pas l’ensemble des patients interrogés de dissimuler certaines taches malgré tout, ni de s’inquiéter face à l’avenir et au développement de la maladie… et à leur potentielle parentalité : « Je me suis déjà dit, si jamais j’ai des enfants plus tard, je sais qu’il y en a qui passent au-dessus et pour qui ce n’est absolument rien, mais moi je ne l’ai pas bien vécu donc je n’aurais pas envie qu’eux le vivent mal », « J’ai envie d’avoir des enfants pour le bonheur d’avoir des enfants, mais ça me reste quand même dans le coin de ma tête. Ça me fait chier de transmettre ça. »
Des situations qui peuvent sembler contradictoires, entre désir d’acceptation et difficulté que cela représente dans certaines situations, mais qui mettent en lumière le « fardeau » que peut représenter une maladie de peau visible comme le vitiligo… En parler à son entourage ou à un thérapeute permet souvent de changer le regard sur soi et sur son vitiligo. C’est notamment ce que nous visons en proposant régulièrement les événements Paroles de Jeunes.
Cette étude, menée avec le cabinet Baltasar et conduite par l’IFOP, a adopté une approche mixte en mêlant 2 enquêtes :
- l’une construite sur les témoignages de 12 patients (pour mieux comprendre le vécu des personnes, mettre des mots sur leur perception de la maladie et ses impacts sur leur vie, dans leur contexte social et culturel)
- l’autre mesurant les perceptions de 1000 jeunes sur les maladies de peau et le vitiligo (pour récolter plus d’informations importantes sur les croyances, attitudes et comportements envers les personnes souffrant de maladies de peau visibles).
La participation active de l’Association Française du Vitiligo à cette étude a contribué à l’élaboration des questions qui composaient l’enquête, mais aussi à la recherche de jeunes pour y participer. Merci à celles et ceux qui ont répondu, parmi nos adhérents et lecteurs de notre site et notre newsletter !
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