La plateforme ComPaRe fête ses 5 ans
En ce mois de novembre 2024, la plateforme ComPaRe célèbre 5 années de contributions importantes dans la recherche sur les maladies chroniques. Pour marquer cet anniversaire, une journée d’échanges organisée à Paris a permis de faire le point sur les accomplissements de la plateforme et les projets à venir.
© Copyright : Association Française du Vitiligo
Le patient au coeur de la recherche
La Cohorte ComPaRe (« Communauté de Patients pour la Recherche »), est une étude au long cours qui rassemble des milliers de patient·es ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. Avec comme objectif central d’améliorer la qualité de vie et les soins, ComPaRe se distingue par une approche où le vécu et les besoins des patients jouent un rôle prépondérant. Le développement de ce nouveau modèle de recherche permet de repenser la recherche clinique classique en impliquant les patients à tous les stades de réflexion.
A l’occasion de cette journée organisée pour ses 5 ans d’existence, les associations de patients étaient fortement représentées. Car l’existence même de ComPaRe se base sur la place centrale des patients, et l’aide des associations de patients. ComPaRe compte à ce jour pas moins de 59 associations de patients qui participent activement au projet ! L’Association Française du Vitiligo a d’ailleurs été saluée pour son rôle pivot dans le processus de recrutement de patients pour participer aux différentes cohortes, contribuant ainsi activement aux progrès de la recherche sur le vitiligo et d’autres maladies chroniques.
Les réseaux sociaux ou encore la prise de rendez-vous via Doctolib constituent également d’autres canaux permettant à ComPaRe de sensibiliser les patients sur leur rôle important dans l’avancée de la recherche.
En 2024, ComPaRe compte 58 000 patients inscrits, 20 cohortes, 95 projets de recherches, 35 articles scientifiques publiés ; et continue de s’agrandir : chaque personne touchée par une maladie chronique est invitée à rejoindre la plateforme et à apporter sa contribution :
Une cohorte vitiligo pour faire avancer la recherche
Au cours de cette journée, plusieurs interventions ont mis en lumière les objectifs de ComPaRe, les accomplissements déjà réalisés et les futures orientations de la recherche. Le Pr Khaled Ezzedine (ci-contre), membre des comités scientifiques de ComPaRe Vitiligo et de l’Association Française du Vitiligo, a pris la parole pour évoquer la cohorte vitiligo, grâce à laquelle des études précieuses ont été menées sur les impacts psychosociaux et la stigmatisation associée à cette maladie de peau.
Ces recherches révèlent des données cruciales pour comprendre le quotidien des patients, notamment le fardeau émotionnel et les défis du quotidien. Les témoignages recueillis par le biais d’une étude basée sur 602 patients ont permis de mettre en lumière la réalité vécue par les personnes atteintes de vitiligo, enrichissant ainsi la perspective médicale. Il a été rappelé que la participation aux questionnaires de ComPaRe, si elle est régulière, est un élément fondamental pour ces recherches : chaque réponse éclaire davantage les parcours individuels, permettant une analyse approfondie des trajectoires de la maladie.
ComPaRe et ses cohortes, dont celle dédiée au vitiligo, témoignent de l’importance d’une recherche centrée sur l’expérience des patients. Grâce à cette collaboration inédite entre patients et scientifiques, des avancées significatives sont possibles pour mieux comprendre, soigner et accompagner les malades dans leur quotidien.
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