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Tour de France du Vitiligo 2021 đŸ‡«đŸ‡·

Du 2 au 26 juin 2021, les Ă©quipes de l’Association Française de Vitiligo ont sillonnĂ© la France pour que cette maladie soit mieux connue et mieux prise en charge par la mĂ©decine et les pouvoirs publics.

Au terme de cette grande boucle de 18 villes et 5 000 kilomÚtres, notre objectif : que les malades que nous représentons (plus de 1 million !) puissent se déclarer vainqueurs dans la reconnaissance de leurs besoins. 

 

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Retrouvez aussi les moments forts du 1er Tour de France du Vitiligo dans notre article dédié !

 

On Ă©tait au rendez-vous pour :

  • Rencontrer et soutenir les malades dans les rĂ©gions,  
  • Informer le grand public sur la maladie et le vĂ©cu des patients,  
  • Rencontrer les Ă©quipes en dermatologie pour mieux comprendre ensemble les fardeaux du vitiligo.    

> Détail des conférences

DĂ©tails des lieux de rendez-vous :

 

Information et animations

Une information grand public avec la présence du bus Vitiligo à un emplacement stratégique de la ville, distribution de documentation sur la maladie et une équipe de bénévoles nationaux et locaux pour répondre aux questions.

Des rencontres avec les Ă©quipes des services de dermatologie de la ville/rĂ©gion, des professionnels de santĂ©, des sports, de l’éducation, etc. sur les besoins locaux et rĂ©gionaux

Des rendez-vous et interviews avec la presse locale (radio, tĂ©lĂ©vision et presse) et la diffusion d’un dossier presse

Une réunion et des rencontres avec les adhérents locaux et les patients atteints de vitiligo et leur famille

Workshops « beauté du teint » - pour les personnes atteintes du vitiligo

Une démonstration de 

maquillage correcteur

Un atelier d’origami

« skin art »

 

Origine du projet

Plus de 1 million de personnes souffrent du vitiligo en France, et du manque de prises en charge, malgrĂ© les solutions prĂ©conisĂ©es par les collĂšges d’experts internationaux.   

Les patients et les familles atteints par le Vitiligo se sentent isolĂ©s, s’estiment abandonnĂ©s par la mĂ©decine en raison du manque de solutions thĂ©rapeutiques existant actuellement, et trĂšs peu reconnus dans le poids de leurs souffrances tant physiques que psychologiques.  

Ils expriment leur dĂ©sespĂ©rance sur les rĂ©seaux sociaux, lors des permanences tĂ©lĂ©phoniques et au cours des Rencontres Annuelles du Vitiligo.

Ils s’éloignent du monde de la santĂ© par l’absence de prise en charge prĂ©coce du vitiligo et des comorbiditĂ©s associĂ©es : thyroĂŻdite, diabĂštes, problĂšmes gastriques, etc.  

Photo : Pexels

C’est pourquoi l’Association Française de Vitiligo a souhaitĂ© proposer cette action d’ampleur nationale, afin que la maladie soit mieux connue et aussi mieux prise en compte, pour que les personnes atteintes du vitiligo ne soient plus ignorĂ©es, ostracisĂ©es, et qu’elles soient enfin considĂ©rĂ©es comme souffrant d’une maladie trĂšs Ă©loignĂ©e d’un seul problĂšme esthĂ©tique, comme cela est trop souvent compris.  

Une Ă©quipe de bĂ©nĂ©voles enthousiastes et motivĂ©s sont venus Ă  la rencontre des malades et leurs aidants (souvent parents) sur la maladie, pour encourager une meilleure prise en charge et participer Ă  une meilleure Ă©ducation thĂ©rapeutique des patients : relation mĂ©decin-patient, hygiĂšne de vie, fake news sur le soleil et le vitiligo, meilleure confiance en soi des malades, solutions alternatives avec le maquillage correcteur, un atelier d’origami « Skin Art » etc.  
 

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