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Tour de France du Vitiligo 2021
Du 2 au 26 juin 2021, les Ă©quipes de lâAssociation Française de Vitiligo ont sillonnĂ© la France pour que cette maladie soit mieux connue et mieux prise en charge par la mĂ©decine et les pouvoirs publics.
Au terme de cette grande boucle de 18 villes et 5 000 kilomÚtres, notre objectif : que les malades que nous représentons (plus de 1 million !) puissent se déclarer vainqueurs dans la reconnaissance de leurs besoins.
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Retrouvez aussi les moments forts du 1er Tour de France du Vitiligo dans notre article dédié !
On Ă©tait au rendez-vous pour :
- Rencontrer et soutenir les malades dans les rĂ©gions,âŻ
- Informer le grand public sur la maladie et le vĂ©cu des patients,âŻ
- Rencontrer les Ă©quipes en dermatologie pour mieux comprendre ensemble les fardeaux du vitiligo.âŻâŻâŻ
DĂ©tails des lieux de rendez-vous :
Information et animations
Une information grand public avec la présence du bus Vitiligo à un emplacement stratégique de la ville, distribution de documentation sur la maladie et une équipe de bénévoles nationaux et locaux pour répondre aux questions.
Des rencontres avec les Ă©quipes des services de dermatologie de la ville/rĂ©gion, des professionnels de santĂ©, des sports, de lâĂ©ducation, etc. sur les besoins locaux et rĂ©gionaux
Des rendez-vous et interviews avec la presse locale (radio, tĂ©lĂ©vision et presse) et la diffusion dâun dossier presse
Une réunion et des rencontres avec les adhérents locaux et les patients atteints de vitiligo et leur famille
Une démonstration de
maquillage correcteur
Un atelier dâorigami
« skin art »
Origine du projet
Plus de 1 million de personnes souffrent du vitiligo en France, et du manque de prises en charge, malgrĂ© les solutions prĂ©conisĂ©es par les collĂšges dâexperts internationaux.âŻâŻ
Les patients et les familles atteints par le Vitiligo se sentent isolĂ©s, sâestiment abandonnĂ©s par la mĂ©decine en raison du manque de solutions thĂ©rapeutiques existant actuellement, etâŻtrĂšs peu reconnus dansâŻle poids de leurs souffrances tant physiques que psychologiques.âŻ
Ils expriment leur dĂ©sespĂ©rance sur les rĂ©seaux sociaux, lors des permanences tĂ©lĂ©phoniques etâŻau cours des Rencontres Annuelles du Vitiligo.
Ils sâĂ©loignent du monde de la santĂ© par lâabsence de prise en charge prĂ©coce du vitiligo et des comorbiditĂ©sâŻassociĂ©es : thyroĂŻdite, diabĂštes, problĂšmes gastriques, etc.âŻ
Photo : Pexels
Câest pourquoi lâAssociation Française de Vitiligo a souhaitĂ© proposer cette action dâampleur nationale, afin que la maladie soit mieux connue et aussi mieux prise en compte, pour que les personnesâŻatteintes du vitiligo ne soient plus ignorĂ©es, ostracisĂ©es, et quâelles soient enfin considĂ©rĂ©es comme souffrant dâune maladie trĂšs Ă©loignĂ©e dâun seul problĂšme esthĂ©tique, comme cela est trop souvent compris.
Une Ă©quipe de bĂ©nĂ©voles enthousiastes et motivĂ©s sont venus Ă la rencontre des malades et leurs aidants (souvent parents) sur la maladie, pour encourager une meilleure prise en charge et participer Ă une meilleure Ă©ducation thĂ©rapeutiqueâŻdes patients : relation mĂ©decin-patient, hygiĂšne de vie, fake news sur le soleil et le vitiligo, meilleure confiance en soi des malades, solutions alternatives avec le maquillage correcteur, un atelier dâorigami « Skin Art » etc.
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