Toute l’équipe de l’Association Française du Vitiligo vous souhaite une très bonne année 2025 !

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2024 a été riche en actualités pour le vitiligo ! Les 12 derniers mois ont connu l’arrivée en pharmacie du nouveau traitement Opzelura dédié au vitiligo bien sûr, mais aussi de nouvelles études et avancées, des actions contre le harcèlement scolaire, ou encore un programme d’éducation thérapeutique du patient…

Fidèles à notre dynamique, nous avons également proposé de nouveaux rendez-vous et de nouveaux formats pour continuer à soutenir les personnes atteintes de la maladie ainsi que leurs proches, sensibiliser le grand public, susciter et encourager la recherche scientifique :

• Nos Rencontres Annuelles du Vitiligo ont été diffusées en live et en replay sur Youtube pour la première fois ;
• Nous avons organisé la Journée Mondiale du Vitiligo à Bordeaux avec des conférences animées par l’équipe du CHU de Bordeaux, des entretiens avec des spécialistes de la maladie, une table ronde et des ateliers ;
• Nous avons invité des personnalités atteintes de vitiligo pour animer nos rendez-vous Paroles de Jeunes ;
• Nous avons enregistré des tutos de maquillage correcteur pour donner accès aux bonnes pratiques adaptées au vitiligo, au plus grand nombre ;
• Nous avons également renouvelé l’affichage du vitiligo dans des abribus partout en France.

Agissons tous ensemble pour bousculer les idées reçues, faire connaitre le vitiligo et obtenir des parcours de soins validés et généralisés.

Du 13 au 15 décembre 2024, la 4ᵉ édition de VIPOC (Vitiligo International Patient Organisations Conference) a rassemblé des associations de patients du monde entier, pour la première fois sur le continent africain. Cet événement, organisé tous les deux ans, a pour vocation de sensibiliser, unir et soutenir la recherche, au bénéfice de tous les malades. Retour sur les moments forts de cette rencontre internationale portée par des valeurs de solidarité et d’espoir.

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L’Association Française du Vitiligo, membre fondateur de VIPOC, a joué un rôle central dans la construction et le déroulement de cette 4ᵉ édition. Pendant trois jours, les échanges ont été intenses et enrichissants, réunissant 30 participants venus de 15 pays. Tous étaient animés par une même volonté : œuvrer ensemble pour un futur meilleur pour les personnes atteintes de vitiligo.

Cet événement qui s’est tenu pendant 3 jours au Caire a permis de faire état de la situation de la prise en charge des malades, de la reconnaissance du vitiligo et de ses impacts psychosociaux particulièrement lourds et trop encore souvent ignorés par les décideurs publics. Il y a été fait le constat d’un accès très limité à travers le monde aux nouvelles recommandations internationales de traitement du vitiligo et plus encore pour ce qui est de l’accès au médicament aujourd’hui autorisé en Europe et aux USA. La France fait partie des quelques pays en Europe qui permet d’avoir accès au nouveau traitement. De surcroît pour ce qui est du Monde, la France est à ce jour le seul pays à disposer de deux lignes de traitement avec les molécules : ruxolitinib (Opzelura) et tacrolimus.

Depuis sa création en 2018, VIPOC s’est imposé comme un rendez-vous incontournable pour les associations de patients, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo à l’international. Face aux difficultés partagées par les malades et les associations, VIPOC concrétise une alliance entre les pays, mettant en lumière les besoins des patients tout en soutenant activement la recherche scientifique.

Cet événement a pour vocation de sensibiliser les « patient leaders » aux enjeux des plaidoyers à mettre en œuvre, aux lancements de campagnes de sensibilisation, de définir les axes de travail et les projets à venir, d’unir les associations du vitiligo au niveau des régions du monde (Asie, Amériques, Europe, Afrique francophone, Afrique australe). Depuis son lancement, deux jours sont consacrés aux travaux de présentation et de réflexion entre patient leaders et une journée de présentation, de formation, d’échanges et de construction de projets de recherche avec les chercheurs, les scientifiques et les dermatologues.

De plus, alors que le Vitiligo International Symposium se tenait également au Caire aux mêmes dates, les scientifiques, dermatologues ont bien voulu présenter leurs dernières recherches et échanger avec les représentants de VIPOC, moments qui ont été très appréciés par ces derniers.

Merci aux personnalités scientifiques ayant participé à cet événement : John Harris (USA), Markus Böhm (Allemagne), Nanja Van Geel (Belgique), Albert Wolkerstorfer (Pays-Bas), Khaled Ezzedine, Julien Seneschal et Thierry Passeron (France), Roni Adiri (USA) Stéphanie Chauvet (Suisse).

L’Association Française du Vitiligo est heureuse de partager une excellente nouvelle : le laboratoire Incyte a reçu le prestigieux Prix Galien dans la catégorie « Médicaments utilisés en thérapeutique ambulatoire » pour son traitement Opzelura, dédié au vitiligo. Cette distinction souligne l’importance scientifique et économique de ce médicament innovant, qui a ouvert de nouvelles perspectives pour les patients.

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En effet, Annick Tibi, Présidente du jury des volets Médicament et Travaux de recherche du Prix Galien, précise : « Ce médicament a montré une efficacité significative dans le vitiligo non segmentaire avec atteinte faciale, maladie cutanée chronique fréquente, responsable d’une altération majeure de la qualité de vie des patients et pour laquelle il n’existait antérieurement aucun traitement ». 

Le vitiligo, maladie auto-immune qui touche environ un million de Français, est souvent mal compris et source de fausses idées reçues. Selon un sondage réalisé par Inserm (« Vitiligo, une maladie bénigne à l’impact psychologique souvent considérable »), seuls 30% des jeunes de 12 à 25 ans connaissent cette maladie, et 20% ont été témoins de discriminations envers des personnes atteintes de vitiligo. Ces données montrent l’urgence d’une meilleure sensibilisation et d’un parcours de soins adapté.

Incyte s’inscrit dans cette démarche en participant activement au Collectif Vitiligo, qui regroupe des patients, professionnels de santé et décideurs publics pour améliorer la prise en charge de cette maladie. Ce collectif milite pour des politiques publiques adaptées, incluant des structures d’accueil et un parcours de soins coordonné.

Les traitements du vitiligo connaissent des progrès significatifs grâce à une meilleure compréhension de cette maladie auto-immune. Ces avancées, appuyées par des recommandations récentes, changent la vie des patients, qu’ils soient atteints de formes légères ou sévères. Le média d’actualité médicale Medscape (qui s’adresse aux médecins) a publié ces informations dans un article complet dédié au vitiligo, le 9 décembre 2024, par Aude Lecrubier. Partagez-le à votre médecin, et en voici un résumé !

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On le sait, le vitiligo est souvent perçu comme un problème esthétique, mais le magazine Medscape précise qu’il s’agit d’une maladie à part entière avec des impacts profonds sur la qualité de vie. Selon le Pr Seneschal (CHU de Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique) : « d’après une étude internationale, 65% des patients atteints de vitiligo en Europe ont été informés que la maladie ne pouvait pas être traitée, et c’est même 75% en France. C’est un message qu’il faut changer ».

Aujourd’hui le vitiligo n’est donc plus une fatalité : nous pouvons désormais espérer des traitements efficaces et adaptés à notre situation. La sensibilisation reste toutefois essentielle pour garantir que ces innovations atteignent tous les patients qui en ont besoin, mais ces avancées marquent un tournant pour améliorer à la fois la gestion de la maladie et la qualité de vie des patients.

Trois amies passionnées ont relevé un défi extraordinaire au cœur du désert marocain, alliant dépassement de soi et soutien à des causes qui leur tiennent à cœur, dont l’Association Française du Vitiligo.

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Pendant trois jours d’étapes intenses et un challenge solidaire, ces femmes ont affronté les dunes munies seulement de leur boussole, d’un compteur de distances GPS et d’une carte topographique ! Une aventure dédiée à l’entraide, au lâcher-prise et à la découverte. A leur retour, elles nous ont confié que c’était une aventure avec « beaucoup d’émotions, de solidarité, de souvenirs exceptionnels »…

Au-delà de l’exploit sportif, ce trek portait des valeurs de solidarité. Animées par leurs propres expériences de vie, les trois amies ont décidé de soutenir plusieurs causes proches de leur cœur. Parmi elles, l’Association Française du Vitiligo, pour sensibiliser le public à cette maladie et apporter leur aide. La participation de Jess s’est révélée encore plus personnelle, son fils ayant récemment été diagnostiqué de vitiligo.

Leur initiative visait aussi à soutenir l’association « Le Ruban Rose », ayant toutes les trois connu des femmes qui ont traversé le cancer du sein, de près ou de loin, mais également pour « Les enfants du désert », mettant en oeuvre leurs expériences d’heureuses mamans afin d’aider des enfants et des femmes dans le désert.

La contribution de leurs amis, famille et sponsors a permis de donner vie à leur magnifique projet : nous les félicitons et les remercions du fond du coeur d’avoir choisi de reverser les bénéfices de leurs actions à notre association.

Les événements sportifs solidaires, comme le trek « Rose Trip Maroc », représentent bien plus qu’une aventure personnelle pour les participantes. Ils offrent une plateforme unique pour mettre en lumière des causes importantes et mobiliser un public large autour d’actions concrètes.

Pour les associations, ces initiatives sont une opportunité précieuse : elles attirent l’attention sur des maladies parfois trop peu connues, comme le vitiligo, tout en permettant de collecter des fonds pour financer des projets. Ces aventures véhiculent des messages forts : le dépassement de soi, l’entraide et la force du collectif. En associant sport et solidarité, elles démontrent qu’ensemble, il est possible de faire avancer les choses et d’apporter du soutien à ceux qui en ont besoin.

En ce mois de novembre 2024, la plateforme ComPaRe célèbre 5 années de contributions importantes dans la recherche sur les maladies chroniques. Pour marquer cet anniversaire, une journée d’échanges organisée à Paris a permis de faire le point sur les accomplissements de la plateforme et les projets à venir.

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A l’occasion de cette journée organisée pour ses 5 ans d’existence, les associations de patients étaient fortement représentées. Car l’existence même de ComPaRe se base sur la place centrale des patients, et l’aide des associations de patients. ComPaRe compte à ce jour pas moins de 59 associations de patients qui participent activement au projet ! L’Association Française du Vitiligo a d’ailleurs été saluée pour son rôle pivot dans le processus de recrutement de patients pour participer aux différentes cohortes, contribuant ainsi activement aux progrès de la recherche sur le vitiligo et d’autres maladies chroniques.

Les réseaux sociaux ou encore la prise de rendez-vous via Doctolib constituent également d’autres canaux permettant à ComPaRe de sensibiliser les patients sur leur rôle important dans l’avancée de la recherche.

Ces recherches révèlent des données cruciales pour comprendre le quotidien des patients, notamment le fardeau émotionnel et les défis du quotidien. Les témoignages recueillis par le biais d’une étude basée sur 602 patients ont permis de mettre en lumière la réalité vécue par les personnes atteintes de vitiligo, enrichissant ainsi la perspective médicale. Il a été rappelé que la participation aux questionnaires de ComPaRe, si elle est régulière, est un élément fondamental pour ces recherches : chaque réponse éclaire davantage les parcours individuels, permettant une analyse approfondie des trajectoires de la maladie.

ComPaRe et ses cohortes, dont celle dédiée au vitiligo, témoignent de l’importance d’une recherche centrée sur l’expérience des patients. Grâce à cette collaboration inédite entre patients et scientifiques, des avancées significatives sont possibles pour mieux comprendre, soigner et accompagner les malades dans leur quotidien.

Si les remarques des adultes face au vitiligo sont parfois blessantes, les enfants ne sont pas toujours plus tendres. Et dans le contexte particulier de l’école, une maladie de peau affichante peut-être très difficile à vivre. A l’occasion de la journée nationale de lutte contre le harcèlement scolaire qui se tient ce jeudi 7 novembre, le journal Libération a publié deux articles à ce sujet en partageant des propositions que nous avons élaborées pour combattre les discriminations liées aux maladies de peau.

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Pour les jeunes atteints de vitiligo, le parcours scolaire peut s’avérer difficile, en raison des réactions de leurs camarades et de l’incompréhension générale liée à cette maladie : cette maladie suscite parfois des questions maladroites ou des réactions blessantes.

Pour sensibiliser sur ces réalités, la journée nationale de lutte contre le harcèlement scolaire est une occasion spéciale de rappeler que la différence ne doit pas être un motif de rejet. L’Association Française du Vitiligo milite activement pour une meilleure connaissance du vitiligo, tant auprès des jeunes que des adultes et enseignants, pour faire tomber les préjugés, déconstruire les stéréotypes et réduire le harcèlement. Il est en effet essentiel de poursuivre les efforts de sensibilisation afin de réduire l’isolement de ces jeunes et les aider à s’accepter pleinement. Nous pouvons permettre aux jeunes concernés de se sentir mieux intégrés et respectés dans leur environnement scolaire.

A la suite de la publication d’une enquête réalisée par l’IFOP sur les jeunes et le vitiligo (en mars 2024), un groupe de travail pluridisciplinaire s’est réuni à l’initiative du laboratoire Incyte Biosciences France, pour transformer les conclusions de l’étude en actions concrètes. Comprenant l’Association Française du Vitiligo, des chercheurs en santé publique, en sciences sociales, des associations centrées sur l’écoute des jeunes et sur la lutte contre le harcèlement, ce groupe a travaillé sur la formulation de propositions afin d’apporter des réponses sur les enjeux de l’information des patients et de leurs familles, de l’amélioration du suivi médical, et de la prévention et de la lutte contre les situations de crise (isolement, discrimination, harcèlement) parfois subies par les jeunes patients. Nous partageons ici le carnet de propositions qui résulte de ces séances de travail :

Libération a récemment relayé certaines de ces propositions, réalisables sans réformes coûteuses, privilégiant une approche des petits pas pour faire émerger le sujet à plusieurs moments clés du suivi des patients.

L’Association Française du Vitiligo est fière de faire partie de ce type d’initiative, qui vise à transformer les regards et à construire un environnement plus inclusif et bienveillant. Pour que chaque jeune puisse grandir et évoluer sans crainte de jugement, nous continuerons à œuvrer aux côtés de ces groupes d’action, afin de faire de la diversité une richesse partagée.

Dans sa chanson « Vitiliboy », le chanteur Edouard Bielle a fait le choix d’aborder le sujet de l’apparition du vitiligo, et son évolution imprévisible. Nous l’avons rencontré pour en discuter avec lui !

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A quel moment de votre vie est apparu le vitiligo ?

C’était à 18 ans : ma première tache est apparue à l’entrée dans l’âge adulte ! Au début, j’ai eu des appréhensions notamment pour la vie intime, j’ai eu peur du regard des autres… Je me souviens qu’à l’occasion d’un voyage à New York, j’ai vu une policière noire avec du vitiligo, et ça m’a marqué parce que je me suis dit « je vais ressembler à ça ». Mais finalement j’ai décidé d’en parler librement avec mes proches, et puis je m’y suis habitué.

Quel rapport entretenez-vous avec cette maladie maintenant ?

Aujourd’hui, je n’en parle plus avec le mot de « maladie » car je ne le vis pas comme ça, je parle plutôt de « dépigmentation de la peau ». Les gens me disent souvent « je ne trouve pas ça dérangeant » ou « c’est plutôt joli, c’est original », mais moi je ne trouve pas ça joli. Quand tu es concerné tu sais comment tu étais « avant » et tu imagines comment ça va évoluer… Et chez moi, les taches ne sont pas harmonieuses ni symétriques : on dirait du Jackson Pollock, ça ne ressemble à rien du tout ! Mais je me rends compte que le vitiligo n’a pas d’impact négatif sur mes relations amicales, familiales, sentimentales… Je finis par ne plus y penser, hormis l’été avec le soleil et les coups de soleil.

La musique a été une aide pour vous ?

Oui depuis 3 ans, ça m’aide à penser à d’autres choses. De toute façon, dans la musique on cherche toujours à se différencier… Je pense que le vitiligo est une de mes différences et des choses qui me définissent. Mais même si je n’ai pas envie d’en faire un étendard et de le mettre en avant, je n’ai pas à en avoir honte non plus.

Comment est venue l’idée de la chanson « Vitiliboy » ?

J’ai écrit ce titre car c’était un thème original et jamais abordé dans une chanson avant, mais aussi pour dédramatiser le sujet, car on ne meurt pas du vitiligo et je ne voulais pas m’apitoyer sur mon sort. J’ai eu une enfance très heureuse, donc si le vitiligo est mon fardeau, je suis capable de le supporter. Pour moi, la chanson a été un peu comme une catharsis, une façon d’expier la pression que je me mettais depuis quelques années à voir mon corps changer. Mon label de musique a bien aimé la chanson, alors on l’a enregistrée, et on a fait des photos avec un dalmatien pour l’occasion…

Comment la chanson a-t-elle été reçue ?

Des personnes m’ont envoyé des messages sur Instagram, disant qu’elles avaient été touchées, que la chanson leur a parlé. C’est aussi pour ça que j’ai écrit cette chanson : si elle peut aider des personnes à prendre un peu de recul sur le vitiligo, à ne pas se laisser envahir par des sentiments négatifs, et qu’elles puissent reconnaître la sensibilité des mots car c’est une chanson avec des émotions simples…

A travers ses chansons qui mélangent la variété post-yéyé et des influences plus contemporaines, Edouard Bielle nous invite dans un univers qui oscille entre l’élégance raffinée des années 70 et une lecture incisive du quotidien. Porté par des synthétiseurs envoûtants et une voix haut perchée, il nous entraîne dans des émotions où se mêlent mélancolie, amour et humour.

Son tout premier EP « Loverdose » est sorti il y a 1 an tout juste, le 13 octobre 2023 (Cracki Records). Vous pouvez aussi retrouver Edouard Bielle sur scène actuellement, lors de premières parties de concert. Il sortira son premier album en 2025, dont un premier extrait sera dévoilé en novembre prochain !

Afin de sensibiliser et renforcer l’accompagnement des personnes atteintes de vitiligo, nous avons mis en place un collectif multipartite regroupant des professionnels de la dermatologie, de la psychologie, des pharmaciens ainsi que des représentants du milieu sportif et éducatif.

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Nous croyons fermement que chacun d’entre nous a un rôle à jouer pour améliorer le parcours de soins et l’accompagnement des personnes atteintes de vitiligo. Pour offrir aux malades un suivi optimal, il est en effet essentiel que les professionnels de santé travaillent main dans la main.

Le vitiligo présente des enjeux multiples qui en font une maladie de peau complexe, un véritable « cas d’école » pour les pathologies visibles. Cela nécessite une prise en charge globale, faisant appel non seulement à des compétences médicales, mais aussi à un soutien social et psychologique. Le parcours d’une personne atteinte de vitiligo ne s’arrête pas à la consultation médicale !