Du 3 mai au 31 juillet 2022 (puis du 1er au 30 septembre), la Fédération Française de la Peau, l’Association Française de l’Eczéma, l’association France Psoriasis et nous-mêmes Association Française du Vitiligo, mettent en place une consultation citoyenne sur la question des maladies dermatologiques, à laquelle nous vous invitons à participer. Vos suggestions et réponses seront utiles à la définition des nouvelles politiques de santé (délais pour des rdv, déserts médicaux, médicaments, remboursements, dermatologie pédiatrique, etc.) :

Plus de 20 millions de personnes en France souffrent au moins d’une des 6 500 pathologies recensées, dont le vitiligo fait partie. La Fédération Française de la Peau, qui regroupe 21 associations de patients du domaine de la dermatologie, a récemment publié un plaidoyer dense à ce sujet.

Pourtant, les dermatoses sont trop souvent considérées comme superficielles (à tort !), et trop peu considérées des différentes politiques de santé mises en place par les pouvoirs publics…

Cette démarche, menée avec le soutien institutionnel du laboratoire Pfizer, vise à mettre en lumière les maladies de peau, mais aussi les difficultés à joindre un dermatologue, l’errance et les délais de prises en charge des malades. 3 enjeux primordiaux dans la vie des malades sont abordés dans cette consultation :

• L’amélioration du parcours de santé et de l’accès aux soins (baisse constante du nombre de dermatologues en exercice, errance de diagnostic…) ;
• L’accès aux soins, aux traitements et à l’innovation (inégalités, accès aux traitements médicamenteux, non-médicamenteux, restes à charge) ;
• L’implication des patients et de leurs représentants dans la société et les politiques de santé.

A l’occasion du congrès international de dermatologie organisé par l’AAD (American Academy of Dermatology, ou Académie Américaine de Dermatologie), qui a eu lieu à Boston du 25 au 29 mars 2022 et auquel nous avons participé, une session spéciale présentée par les plus éminents spécialistes du vitiligo a porté sur l’efficacité des Inhibiteurs de JAK (ruxolitinib) dans le cadre d’un traitement du vitiligo.

^{Cet article est adapté du texte publié sur le site PracticeUpdate (traduit de l’anglais).}

« Le point important à retenir de l’étude de phase 3 est que la crème de ruxolitinib en monothérapie est efficace pour repigmenter à la fois le visage et l’ensemble du corps chez les adolescents, ainsi que chez les adultes », a déclaré Dr Rosmarin. « L’utilisation continue du médicament au-delà de six mois et au-delà d’un an conduit également à un bénéfice continu. »

Les études de phase 3 montrent donc une amélioration ainsi qu’une bonne tolérance… et l’examen du ruxolitinib par la Food and Drug Administration des États-Unis pour le traitement du vitiligo devrait être terminé le 18 juillet (ce serait le premier traitement pour le vitiligo approuvé par la FDA, dont nous suivons avec attention les publications) !

Pour l’Europe, l’Agence Européenne du Médicament (European Medicament Agency – EMA) étudie actuellement la demande d’autorisation de mise sur le marché dans les 27 pays européens. Toutefois, nous n’avons pas encore de date précise de publication de cet avis. Nous vous tiendrons informés des décisions qui seront rendues par la FDA pour les États-Unis et par l’EMA pour l’Union Européenne. Chaque pays membre de l’UE devra ensuite décliner individuellement les mesures d’autorisation et de remboursement dans son cadre ; pour la France, cela se fait au travers de deux structures : l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et la Haute Autorité de Santé (HAS). L’Association Française du Vitiligo est en contact avec ces deux institutions et a déjà fait parvenir un dossier de contribution sur la nécessité de reconnaître la maladie qu’est le vitiligo et l’urgence d’avoir des accès à des médicaments efficaces pour traiter le vitiligo.

Les chercheurs ont découvert qu’à la semaine 24, la crème ruxolitinib était bien tolérée et statistiquement supérieure au placebo, avec une amélioration d’au moins 75% du score F-VASI (facial Vitiligo Area Scoring Index) par rapport à l’état initial, atteint par 29,8% et 30,9% des participants tirés au sort pour recevoir le ruxolitinib dans les études TRuE-V1 et TRuE-V2, respectivement, contre 7,4% et 11,4% des participants dans les deux études tirés au sort pour recevoir le placebo (P < 0,0001 et P < 0,001, respectivement). De plus, le ruxolitinib était significativement supérieur au placebo pour tous les critères d’évaluation secondaires clés (P < 0,01).

Les effets indésirables liés au traitement étaient légers ou modérés, parmi les patients ayant appliqué la crème de ruxolitinib pendant 52 semaines (chez 18,6% des participants à l’étude TRuE-V1 et 15,4% des participants à l’étude TRuE-V2). Les effets les plus fréquemment signalés étaient l’acné sur la zone d’application de la crème (5,9% et 5,3%, respectivement) ainsi que des démangeaisons (5,0% et 4,4%, respectivement).

L’Association Française du Vitiligo était à Amsterdam du 21 au 23 avril 2022 à l’occasion de la 3ème édition de VIPOC « Vitiligo International Patient Organizations Conference ». Nous partageons ici avec vous les moments forts de cet événement, consacré à sensibiliser et soutenir la recherche sur le vitiligo.

La deuxième journée est dédiée aux scientifiques : près de 20 éminents spécialistes du vitiligo venant du monde entier sont intervenus en ligne et sur place, pour présenter les différents traitements existants : chirurgie, photothérapie, traitement systémique, par voie orale ou topique, compléments alimentaires, vitamines… avec une session spéciale sur les innovations, les inhibiteurs de Jaks (ruxolinitib).

Ces présentations ont soulevé de nombreuses questions de la part des membres participants, et les échanges ont été fructueux et constructifs, tant pour les responsables d’associations que pour les chercheurs.

La discussion autour de la rédaction des guidelines (guide visant à aider les professionnels de soins de santé avec des conseils pratiques, afin qu’ils puissent prendre des décisions basées sur des preuves), menée actuellement par la Vitiligo Task Force et coordonnée par les Professeurs Van Geel et Sénéschal, fut un temps fort de la journée. Le Pr Van Geel a animé ces échanges, et l’auditoire a répondu avec intérêt aux questions posées. Un consensus s’est dégagé sur certains points sensibles…

Une journée bien remplie qui a conforté notre relation avec les chercheurs !

A l’occasion du printemps 2022, 5 élèves de Terminale Bac Pro ASSP (Accompagnement Soins et Services à la Personne) en région Nouvelle-Aquitaine organisent un événement qui vise à mieux faire connaître et accepter le vitiligo : 3 défilés de mode pour valoriser nos couleurs de peau, dans la jolie ville de Pau !

Dans le cadre de leur formation, les 5 jeunes femmes prénommées Lou, Dayana, Claire, Elia et Solene, ont pour mission de mener une initiative de leur choix, en lien avec l’Accompagnement Soins et Services à la Personne. Imaginée en 2020, cette démarche devait se concrétiser en 2022.

En tant que lycéennes et futures professionnelles de santé, elles se sont assez naturellement tournées vers la pathologie du vitiligo car c’est un sujet auquel elles sont sensibles.

Ces défilés visent à célébrer « toutes les beautés », en faisant défiler des personnes de tout style et de toute morphologie, tout en valorisant le vitiligo à travers la mode afin de redonner confiance aux personnes porteuses de cette dermatose. Selon les jeunes femmes, le style est « une manière de faire savoir qui l’on est sans parler » : une façon de montrer notre façon d’être mais aussi qui nous sommes.

Retrouvez également plus d’informations sur le compte Instagram de l’événement !

Après deux premières éditions en France puis en Inde, la 3ème édition de VIPOC « Vitiligo International Patient Organizations Conference » se tiendra à Amsterdam (Pays-Bas) du 21 au 23 avril 2022. L’Association Française du Vitiligo y sera, bien sûr !

VIPOC est un événement d’envergure internationale autour du vitiligo se tenant tous les deux ans. Il concrétise une véritable alliance internationale d’associations de patients, consacrée à sensibiliser et soutenir la recherche sur le vitiligo.

A travers cette dynamique de niveau international, les participants poursuivront plusieurs objectifs :

• Partager les initiatives de sensibilisation et les meilleures pratiques,
• Améliorer le rôle/la place des associations de patients dans les études et les processus médicaux
• Accroître la compréhension de la physiopathologie du vitiligo
• Développer l’accompagnement et les interactions avec les chercheurs et les dermatologues
• Obtenir des informations actualisées sur les essais cliniques et leurs résultats
• Mettre en œuvre des actions stratégiques dans l’intérêt des malades.

Dans le cadre du Festival de la Communication Santé 2022, pour la première fois de son histoire l’Association Française du Vitiligo a présenté un grand projet réalisé en 2021 : le Tour de France du Vitiligo. Et le jury lui a attribué le Prix d’Argent, dans la catégorie « Prix de la communication événementielle d’une association de patients » !

Pour l’édition 2022 qui s’est tenue le 1er avril à Deauville, l’ensemble des acteurs principaux de la santé se sont rassemblés sur le thème « Communication Santé et Confiance », et chaque participant a pu présenter devant un jury d’experts son ou ses meilleurs projets de 2020 et 2021. Ceux-ci étaient répartis en 13 catégories (communication des associations de patients / aidants, dispositifs médicaux, médicaments de prescription, corporate, com. interne, RSE, santé animale…).

Les différentes récompenses ont été remises après délibération des jurys, qui ont pris en compte les stratégies employées pour sensibiliser et faire passer des messages de santé, les évolutions des campagnes de communication ainsi que leurs innovations et impact.

Il s’agissait à la fin d’une occasion de promouvoir l’association, son dynamisme, ainsi que la cause du vitiligo qu’elle défend, mais aussi de valoriser cette campagne de communication qui fut un des plus grands succès de l’histoire de l’AFV ! Doctissimo, partenaire du FestiComSanté, était également parrain de ce prix dont nous sommes fiers d’avoir remporté le Prix Argent.

Cette récompense est une véritable reconnaissance pour l’association mais aussi tou·tes les malades qui ont participé, de près ou de loin, à cet événement d’une envergue inédite pour le vitiligo en France ! C’est également une magnifique façon de récompenser nos partenaires, qui ont largement participé à la réussite du Tour de France du Vitiligo.

Lors du FestiComSanté 2022, plusieurs conférences et discours se sont enchaînés, abordant des thématiques variées telles que la place des patients dans le système de santé, les fake news ou la médiation en santé. Au cours de ces échanges, le sujet de la place des malades et des associations qui les défendent était récurrent.

En effet, depuis quelques années, la communication santé apparaît de plus en plus importante et innovante, et la place des malades est de plus en plus centrale. Leur participation est sollicitée, leurs retours d’expérience sont mieux écoutés, et des collaborations rapprochées intéressantes s’organisent entre les patients et différents acteurs de santé.

Ensemble, continuons à défendre la cause du vitiligo, à faire avancer la recherche avec et pour nous !

Le simulateur ci-dessous permet d’afficher les indicateurs environnementaux selon votre localisation. Pour découvrir les données qui vous concernent, c’est très simple : entrez votre ville dans le champ ci-dessous et observez les résultats. En ce qui concerne les indices UV plus particulièrement, vous saurez par exemple les heures d’exposition à éviter, et découvrirez des recommandations sur le type de vêtements à porter ou de protection solaire à appliquer.

Pour communiquer sur le niveau de risque d’une exposition au soleil (et donc aux rayons ultraviolets), l’Organisation mondiale de la météorologie et l’Organisation mondiale de la santé recommandent d’utiliser une échelle universelle appelée « Indice UV ».

Cet indice est chiffré de 1 à 11+, et reflète l’intensité du rayonnement ultraviolet et son impact sanitaire sur la peau. En général, cette information indique la valeur maximale de l’indice sur la journée, atteinte dans une tranche de 2 à 4 heures autour du midi solaire. Mais plus cet indice UV est élevé, plus le risque de lésions cutanées et oculaires est important.

Les Français·es étant de plus en plus préoccupé·es par le lien entre la santé et lʼenvironnement, ce service public a été mis en place pour aider les citoyens à connaître leur environnement direct (qualité de l’air, qualité de l’eau, indice UV…) et leur faire connaître les bons gestes pour limiter leur exposition.

Outre le simulateur présenté ci-dessus qui présente divers indicateurs environnementaux selon la localisation, le site Recosanté proposé également, gratuitement, des informations complémentaires et des recommandations pour limiter les impacts de son environnement direct sur la santé, à travers :

• De lʼinformation quotidienne ou en cas dʼalerte (par mail ou notification), pour connaître la qualité de son environnement en temps réel
• Une newsletter hebdomadaire proposant des recommandations, pour comprendre son environnement et protéger sa santé

Si vous le souhaitez, vous pourrez donc recevoir les indicateurs de votre choix (qualité de l’air, risque d’allergie aux pollens, indice UV, vigilance météorologique), afin de pouvoir directement adapter votre comportement.

Cette initiative a donc pour volonté de permettre à tous dʼaccéder à des données fiables, accessibles et intelligibles. Celles-ci proviennent en effet d’associations agréées de surveillance de la qualité de l’air, mais aussi de plusieurs producteurs de données tels que le Réseau National de Surveillance Aérobiologique (RNSA), Météo France ou encore l’Institut de Radioprotection et de Sûreté Nucléaire (IRSN). Par ailleurs, les recommandations sont validées par la direction générale de la prévention des risques et la direction générale de la santé.

A ce jour, le service est en phase de construction et évolue de façon continue selon les retours des utilisateurs : les fonctionnalités et les contenus sont amenés à évoluer et à sʼenrichir. N’hésitez donc pas à utiliser ce service et faire remonter vos avis sur le site de Recosanté ou par mail !

Pour Chantal, une main tendue lors d’un atelier de maquillage correcteur : c’était la 1ère fois qu’elle pleurait sur son vitiligo, la 1ère fois qu’elle refoulait sa honte.

Marie-France aime se retrouver avec des personnes ayant la même pathologie qu’elle ; elle a l’impression de faire partie d’une communauté.

Cécile est fidèle, pour  l’association qui lui a apporté aide et reconnaissance ; pour participer et la soutenir, ainsi que la recherche médicale, mais aussi pour garder espoir dans un traitement véritable dans les années à venir.

Et Françoise, en plus du côté « informations sur la recherche médicale », reste adhérente à l’association en reconnaissance du soutien qu’elle a reçu depuis presque 30 ans. Elle précise qu’elle y a aussi trouvé un groupe dans lequel elle se sent bien.

Quant à Jocelyne, elle a appris  la naissance de l’Association Française du Vitiligo par la Revue de la MGEN, qui venait d’être créée au moment où débutait son vitiligo… Il y donc environ une trentaine d’années.

Roselyne, enfin, est reconnaissante et remercie les créateurs de l’AFV et tous les bénévoles qui continuent à porter cette association et à organiser ces rencontres très importantes ; à chaque AG, c’est une véritable bulle d’air pleine d’espoir et d’avancées nouvelles.

Chantal a osé parler de son vitiligo en participant à de nombreuses AG et rencontres.

Marie-France indique que l’association lui a donné espoir au fil de ces 25 dernières années, avec les avancées dans la recherche.

Pour Cécile : le moment où l’association était en péril faute de candidatures et qu’elle s’est jetée à l’eau en devenant présidente, tout en n’habitant pas la capitale.

Plus qu’un souvenir pour Jocelyne, il est bon de se rappeler les réunions annuelles de l’AFV, au cours desquelles il est agréable de ressentir une atmosphère de fraternité tout en s’informant des nouveautés quant au vitiligo et ses possibilités d’atténuation… Se rappeler les sessions de maquillage avec des produits et des intervenantes professionnelles… Le bel exemple étant la super-réunion de maquillage de Boulogne-Billancourt, il y a quelques années !   

Françoise garde énormément de bons souvenirs au sein de l’association ; outre les relations et amitiés créées, elle garde également un excellent souvenir des années « Comités Locaux » et notamment des ateliers maquillage à Vichy.

Roselyne, de Nantes, nous dit que toutes les AG sont source de souvenirs de belles rencontres et d’amitié, le souvenir des ateliers de maquillage avec le joyeux et extraordinaire Alain Barthélémy ; elle ajoute également l’écoute bienveillante de Martine Carré, qui permet d’être redynamisée pour  continuer son chemin.

Merci à Chantal, Marie-France, Cécile, Jocelyne, Françoise et Roselyne pour ces témoignages : nous vous remercions pour votre reconnaissance et votre indéfectible soutien.

Ecrit par Nicolle Maquignon, membre du Comité d’Administration de l’Association Française du Vitiligo depuis de nombreuses années ; elle n’a pas pu être présente lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo, alors voici sa jolie participation par les mots et les rimes…

Un événement mis en place avec la participation de nos partenaires : les laboratoires ACM (Viticolor), Avène, Covermark, La Roche Posay et de Make Up For Ever.   

Pr Thierry Passeron (Centre Hospitalier Universitaire de Nice et membre de notre Comité scientifique) a présenté un état de la recherche sur le vitiligo : études en cours et moyens de la recherche. Des progrès majeurs ont émergé dans la compréhension du vitiligo, et les perspectives thérapeutiques sont aujourd’hui enfin concrètes !

En particulier, le Ruxolitinib topique (inhibiteur de la voie JAK en crème), dont les études de phase 2 et 3 (dès l’âge de 12 ans) sont terminées, a montré une certaine efficacité sur le visage (57,6% des patients avec repigmentation supérieure à 50% à 1 an, 1/3 avec repigmentation supérieure à 90%), un peu moins sur le corps et peu ou pas efficace sur les mains et les pieds. Il sera probablement plus efficace encore en étant associé aux UVB. Présentant en outre une bonne tolérance, il s’agit possiblement du premier traitement remboursé pour le vitiligo !

Puis, Dr Yvon Gauthier (également membre de notre Comité scientifique) a présenté le travail d’une équipe multicentrique de recherche « Vitiligo and Melasma Research Association » à propos d’une possible origine virale pour le vitiligo segmentaire.

En effet, la réactivation du virus Zona varicelle a de fortes chances d’être impliquée dans l’apparition du vitiligo segmentaire, qui pourrait n’être qu’une séquelle dépigmentée d’une réactivation de ce virus au cours d’une ou plusieurs poussées… Dr Gauthier a précisé que le virus Zona varicelle est non contagieux et son séjour dans la peau est de courte durée et de faible intensité.

Pr Laila Benzekri (Consultation des troubles pigmentaires Université Mohamed VI à Rabat au Maroc, membre de notre Comité scientifique) est intervenue par le biais d’une vidéo pré-enregistrée car elle n’a malheureusement pas pu se déplacer cette année. Elle a approfondi le sujet des nouveautés thérapeutiques dans le vitiligo segmentaire, indiquant qu’il est absolument nécessaire d’instituer un traitement antiviral précoce et d’urgence face à un vitiligo segmentaire diagnostiqué tôt ; elle a précisé qu’une cure de valacyclovir ou acyclovir peut néanmoins être suffisante si le vitiligo segmentaire a été diagnostiqué tôt, améliorant largement les résultats des greffes mélanocytaires par ailleurs.

Enfin, Pr Julien Seneschal (Responsable du Centre de Référence pour les Maladies Rares de la Peau à Bordeaux, également membre de notre Comité scientifique) est intervenu au sujet de l’avancée du Tacrolimus 0,1% vers une prescription réglementée pour le vitiligo.

A ce jour, le Tacrolimus ne bénéficie pas d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour le vitiligo, bien qu’il s’agisse d’une molécule efficace pour la prise en charge de cette dermatose. Elle présente en effet un intérêt comme traitement de maintien, notamment pour l’atteinte du visage, avec un très bon profil de tolérance sur le long terme. Un travail impliquant de multiples acteurs de la peau et spécialistes du vitiligo est actuellement en cours, avec la participation de l’Association Française du Vitiligo, afin de demander la recommandation temporaire du Tracrolimus topique dans le vitiligo.

Les Rencontres Annuelles du Vitiligo 2022 ont débuté après la diffusion d’une jolie vidéo retraçant 30 années de dynamisme associatif pour l’Association Française du Vitiligo (habilement réalisée par Sylvie et agréablement commentée en direct par le Président Jean-Marie Meurant).

L’Assemblée Générale ordinaire a pris le relai, en revenant sur le bilan de l’année 2021 (rapport moral, rapport financier) incluant bien sûr le 1er Tour de France du Vitiligo ayant eu lieu en juin dernier, mais aussi le changement de logo et la refonte du site internet, les activités sur les réseaux sociaux, les différentes actions de l’AFV (Groupes de partage et de soutien, permanences téléphoniques, masterclasses, newsletter…). Les nouveaux projets pour 2022 ont également été présentés :

• relance des comités régionaux,
• groupe de travail sur l’Education Thérapeutique du Malade,
• recherche d’un nouveau siège AFV (pour cause de déménagement potentiel du propriétaire actuel),
• travail étroit en collaboration avec la Fédération Française de la Peau,
• étude sur les impacts des maladies de la peau (FFP, Psoriasis, Eczéma, Vitiligo) conduite par les associations de malades,
• ou encore un projet de film fiction/documentaire… Rien que ça !

A l’occasion de cette Assemblée Générale, nous avons procédé à l’élection du Conseil d’Administration et avons eu la joie de recevoir les candidatures de 4 nouvelles recrues pour rejoindre notre équipe de bénévoles dynamiques : Anne L., Ado, Siddiqa et Anne B. L’équipe est encore plus nombreuse et plus forte à présent pour défendre la cause du vitiligo et la faire avancer !

Une table ronde a également permis de dialoguer autour d’une question intéressante : « en 30 ans, quelles évolutions dans la prise en charge du vitiligo ?« . Cet échange était animé par le Dr Emmanuelle Moirand (médecin du travail et membre du comité scientifique), avec Pr Khaled Ezzedine (Service de Dermatologie CHU Henri Mondor et membre du comité scientifique), Stephane Heas (Sociologue Université de Rennes et membre du comité scientifique), et Christine Poirot (vice-présidente AFV et membre bénévole depuis les débuts de l’Association Française du Vitiligo).

MERCI à tou·tes les ·es qui ont rendu cette journée si spéciale…

Rendez-vous en 2023 pour une nouvelle édition !