De nombreux échanges intéressants ont eu lieu lors de notre Groupe de Partage et de Soutien sur Facebook le 12 février 2018 sur le thème « Vitiligo et relations amoureuses ».
Voici un résumé qui pourrait vous être utile !
Aborder le sujet du vitiligo
Il est tout à fait normal que les nouvelles rencontres amoureuses et intimes soulèvent des questionnements, des peurs ou des angoisses… et il est aussi normal, plus particulièrement, de redouter le moment où le sujet du vitiligo sera abordé.
Du point de vue de la personne atteinte de vitiligo, il est souhaitable d’aborder le sujet lorsqu’on est prêt·e à le faire, et si l’occasion se présente. Néanmoins, si la rencontre a lieu en ligne, et si vous vous sentez prêt·e à aborder le sujet, n’attendez pas la rencontre « dans la vraie vie » pour le faire. Cela peut permettre d’éviter de vous mettre mal à l’aise, vous et votre partenaire, face à un sujet qui pourrait sembler tabou… ou renforcer son aspect potentiellement problématique.
Il vaut mieux que le sujet soit abordé par vous, directement concerné·e. Vous maîtriserez ainsi mieux la façon dont le sujet est abordé, quand vous vous sentirez prêt·e. Parlez-en avec vos mots, et aidez-vous si besoin des nôtres : par exemple, pour connaître les informations essentielles sur le vitiligo, ce qu’il implique dans les relations à soi ou aux autres, ou encore sa dimension psychologique. Et gardez en tête qu’il est possible que la réaction de l’autre soit bien plus positive que vous l’auriez imaginée !
Les réactions face au vitiligo
Une fois le sujet abordé, si la personne en face de vous s’arrête sur cette particularité de façon un peu brutale ou bornée, c’est peut-être qu’elle n’est pas prête à échanger sur le sujet tout de suite… Mais ne vous arrêtez pas sur sa première réaction pour autant ! Prenez du temps pour vous, et donnez-lui du temps aussi, il n’y a aucune urgence à approfondir le sujet du vitiligo… de nombreux autres sujets peuvent être plus intéressants ou importants à aborder en attendant.
Par la suite, il semble important que le sujet soit abordé dans la relation « quotidienne » pour éviter qu’il soit découvert dans l’intimité ou qu’il devienne tabou. Dans une première relation intime comme face au vitiligo, faire confiance à l’autre aide beaucoup en général ! Et cela peut passer par plusieurs chemins : oser dire ses rêves, exprimer ses désirs, écouter les désirs de l’autre, ses rêves et ses peurs… Partager ses appréhensions, le plus naturellement possible, sans en faire pour autant un sujet central dans votre relation, ni un secret ou un obstacle à la relation. Votre identité ne peut pas se réduire à votre vitiligo… c’est l’une de vos particularités, comme la couleur de vos yeux ou la forme de votre visage. Parlez-en, et faites confiance !
Malgré tout, il est parfois difficile de surmonter seul les conséquences psychiques de son vitiligo, et une aide extérieure (même courte ou ponctuelle) peut permettre de dépasser ses obstacles internes pour avancer plus librement.
Votre association existe aussi pour ça, n’hésitez pas à nous contacter ou participer à nos prochains événements !
« Personne ne parle mieux de votre peau que vous » : c’est sur ce postulat que la Société Française de Dermatologie mène actuellement une grande enquête en ligne, sur son site grand public Dermato-info. Cette étude s’adresse aux personnes ayant une maladie de peau et qui souhaitent s’exprimer à ce sujet.
Quelles sont vos attentes en dermatologie ?
Sous l’égide de l’ILDS (Ligue Internationale des Sociétés de Dermatologie), cette enquête vise à connaître avec précision les attentes des patients afin de découvrir la nécessité de mettre en oeuvre de nouveaux processus thérapeutiques (notamment dans la relation malade-médecin).
Les réponses, retenues de façon absolument confidentielle dans le cadre de cette étude, portent sur divers sujets : l’accès aux soins, le fardeau, la qualité de vie, le comportement de recherche d’informations et la communication patient-médecin.
Et ensuite ?
L’analyse portera sur les 1 000 premières réponses. De courts entretiens sont aussi prévus pour toutes les personnes qui accepteraient d’exprimer leur vécu devant une caméra.
Dans les mois à venir, la Société Française de Dermatologie organisera une journée d’échange et de témoignages, avec des malades sélectionnés parmi les participant·es de l’enquête, pour présenter les résultats. Celle-ci sera également soutenue par une campagne nationale pour sensibiliser à la santé de la peau.
De nombreux échanges intéressants ont eu lieu lors de notre Groupe de Partage et de Soutien sur Facebook le 20 mai 2019 sur le thème « Montrer ou cacher son vitiligo ». Voici un résumé qui pourrait vous être utile !
Chacun a son histoire et son vécu par rapport au vitiligo. Alors, quand il s’agit de le montrer ou le cacher, les réflexes et les avis divergent. Pour certain·es, les zones dépigmentées sont un défaut qu’il vaut mieux camoufler pour éviter de supporter les éventuels regards, remarques, et réflexions désagréables ; pour d’autres, le vitiligo est une « différence » comme une autre, et fait partie intégrante de notre identité… Il n’y a donc pas de réponse unique sur ce sujet !
Que ce soit par choix ou par nécessité, chacun peut trouver la solution qui lui semble la plus adaptée pour vivre au mieux avec cette maladie : laisser les taches apparentes, ou les cacher. Mais derrière cette la solution choisie se cache souvent un point central de la pathologie : accepter son vitiligo ou le rejeter.
Photo : Unsplash
L’acceptation
L’acceptation du vitiligo peut être plus difficile certains jours, bousculée par des réflexions, des regards, la fatigue, les événements de la vie… Dans ces cas-là, il est toujours bon de se rappeler et valoriser tous les soutiens affectifs qui nous portent au quotidien, et les paroles qui nous ont fait du bien. Car quand une personne est atteinte, c’est tout l’environnement social et familial qui est touché, sensibilisé à cette « différence » : on observe des réactions de soutien, de bienveillance, d’empathie… il faut savoir les voir et les prendre comme appui.
En effet, la première étape de l’acceptation est sûrement de parler de la maladie : ne pas rester seul avec ses doutes, ses questionnements, en parler à ses proches, trouver les mots justes pour exprimer ce qui est important à dire… Il est également judicieux de partager le sujet avec des personnes concernées par le vitiligo (notre association par exemple), car nous sommes tous à un stade différent de l’acceptation, et l’expérience des uns peut profiter aux autres. Il peut ainsi être plus simple de relativiser, tout en se sentant compris.
Enfin, dans le cadre de maladies chroniques, il est important de garder la liberté de faire des pauses, dans son choix de montrer ou cacher son vitiligo ainsi que dans les traitements suivis… peut-être pour mieux recommencer plus tard avec une nouvelle solution, ou d’autres propositions de traitements.
Ces « stratégies » peuvent donc évoluer au cours de la vie, des événements, des envies, car il y a bien sûr des moments où cela est plus facile que d’autres, cela semble plus « léger ».
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Le maquillage du vitiligo
Il est possible de cacher son vitiligo en portant des vêtements qui recouvrent les taches. Mais lorsqu’il s’agit de parties du corps visibles (les mains et le visage notamment), il est possible d’avoir recours au maquillage correcteur. Bien sûr, il est important de se sentir libre de l’utiliser ou non : si le maquillage vous convient pour vous sentir à l’aise, c’est très bien comme ça. Il peut permettre de franchir des obstacles et de se sentir mieux vis-à-vis de soi et du regard des autres ; il peut redonner progressivement le goût de se regarder et de prendre soin de soi.
L’Association Française du Vitiligo organise depuis de nombreuses années des workshops Beauté du Teint, qui sont des ateliers pour apprendre les bases du maquillage et ses techniques d’application, découvrir les produits les mieux adaptés à la spécificité de sa peau et à son mode de vie, être conseillé et partager, échanger, avec d’autres personnes concernées par la même dermatose.
Dans ce cadre, le maquillage correcteur n’est pas un « camouflage » mais plutôt une façon de se valoriser, s’embellir. Il faut qu’il devienne un geste de plaisir pour se sentir plus belle ou beau et « restaurer » son image d’avant le vitiligo. D’ailleurs, il est intéressant de s’auto-suggérer qu’on pratique un maquillage « beauté » et non un maquillage « correcteur » : pensez à sublimer ce que vous aimez dans votre visage (votre regard par exemple) !
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L’observateur observé
L’autre critère décisif quant à montrer ou cacher son vitiligo est le regard des autres. Sur ce sujet, il est important de prendre un peu de recul et de vérifier la perception et le poids que l’on donne à ces observations, à ces regards qu’on sent sur soi.
En effet, on a parfois tendance à interpréter systématiquement le regard des autres comme un jugement… et à la longue, on finit par imaginer et anticiper la réaction des étrangers, qui n’auraient peut-être jamais lieu en réalité ! On risque donc de se priver d’expériences nouvelles et peut-être enrichissantes.
D’autre part, il est important de comprendre et se mettre à la place des autres, de ceux qui ne savent pas ce que nous vivons. N’avons-nous pas nous-mêmes été déjà dans cette posture vis-à-vis d’autres « différences visibles » ? Alors, pourquoi ne pas considérer que le regard que les autres portent sur nous pourrait être une opportunité de transformer les choses : en répondant aux regards de manière courtoise et instructive par exemple ? Expliquer à la personne concernée qu’il nous semble que nos taches sur la peau ont retenu son attention, et saisir cette opportunité pour parler de la maladie, avec nos mots, et nos émotions. C’est ainsi l’occasion de développer la tolérance auprès d’inconnus !
Plus le vitiligo sera connu, plus il sera facile à vivre pour les malades. En effet, on vivra mieux le regard des autres s’il est moins curieux et stigmatisant. Mieux faire connaître le vitiligo est une affaire collective, qui nous aidera à transformer aussi le regard qu’on porte sur nous-mêmes.
Photo : Bigstock
Chacun se souvient des merveilleux contes d’enfance qui ont enchanté des générations entières. Marie-Alice Claeys, auteure belge résidant en France, a choisi d’écrire un conte initiatique pour parler d’un sujet qu’elle considère souvent et injustement écarté : celui de la maladie. Elle-même atteinte de vitiligo depuis de nombreuses années, c’est plus précisément à propos de cette dermatose, son origine, et du sens qu’on peut lui donner, qu’elle a imaginé l’histoire d’une petite chatte dans ce conte intitulé « Les nuages de Fudji, la petite chatte ».
Inspirée par sa propre histoire et ses difficultés à supporter le regard indiscret des gens, à trouver une explication à cette maladie qu’elle est la seule de sa famille à avoir développé, Marie-Alice Claeys partage aujourd’hui son conte, stimulée par l’idée qu’être confronté à une maladie, en connaître l’origine, en comprendre le sens, peut agrandir l’espoir d’une guérison.
Une aventure intime et universelle à la fois
Un jour, la petite chatte Fudji découvre des petites taches sur son pelage gris, qu’elle appelle des « petits nuages ». Alors, elle s’interroge ; l’apparition régulière de ses taches devient pour elle une source d’inquiétude et de questionnement. Puis, elle part à la quête de l’origine et du sens à donner à cette maladie, dans un chemin fait de rencontres, de découvertes et d’épreuves.
La suite est à lire, et sera disponible à partir du 1er février 2022, en commandant le livre sur le site de la maison d’édition belge Chloé de Lys ou via le site decitre.fr.
Interview
En exclusivité pour nos adhérents, Marie-Alice Claeys a bien voulu répondre à quelques questions !
Comment vous est venue l’idée d’écrire ce conte initiatique ?
J’aime l’écriture avant tout et j’aime y aborder des sujets qui touchent au développement personnel. Chacun se souvient des contes d’enfance qui ont enchanté des générations entières, petits et grands. J’ai choisi d’écrire un conte, une forme plus légère, plus douce et plus plaisante pour aborder un sujet souvent et injustement écarté, celui de la maladie. Ce conte initiatique se base sur mon histoire personnelle et raconte la recherche de l’origine de mon vitiligo. C’est en quelque sorte un témoignage.
A qui s’adresse-t-il ?
Aux adultes et aux adolescents. Les personnes concernées par le vitiligo sont bien entendu les premiers lecteurs intéressés par le sujet. Mais également, je constate l’intérêt de certaines personnes souffrant d’une autre maladie. L’universalité du conte ouvre de larges pistes pour comprendre le développement propre de toute maladie. Le livre a le mérite d’ouvrir le questionnement vers une recherche personnelle et d’y trouver un sens.
Pourquoi avoir choisi cette forme d’écriture pour parler de votre histoire ?
Dans les contes, souvent, le héros a une mission à accomplir. Il part seul avec l’espoir de revenir gagnant. Durant son périple, il doit faire face à différentes épreuves qu’il surmonte. Il rencontre également sur son chemin des personnes qui l’aident, l’encouragent mais parfois, certaines personnes malintentionnées lui barrent la route.
Dans ce conte, le héros est une petite chatte Fudji. Sa mission est de comprendre l’origine de sa maladie. Elle aussi, doit faire face à des épreuves de la vie. Elle aussi rencontre des personnes malveillantes qui la chassent mais heureusement, des belles rencontres comme la tortue et la lune, (des personnages symboliques), l’aident dans sa mission de compréhension et de réflexion sur sa maladie. Le héros rentre de sa mission plus fort, transformé et libre.
Quel message fort aimeriez-vous adresser à ceux qui comme vous, vivent avec un vitiligo ?
Je reprendrais les mots de la fin de mon conte : après la découverte et la compréhension de son histoire, Fudji, la petite chatte entend la lune lui chuchoter :
« On ne réécrit pas son histoire,
vois, accepte, transforme et
surtout ne subis plus, ne subis plus.
Vis, ose, vis.
Espoir, confiance. »
En quoi l’écriture de ce livre vous a-t-elle aidée à mieux accepter votre vitiligo ?
Ecrire est un plaisir. Je connaissais mon histoire. J’aimais mon petit héros Fudji. J’ai laissé libre champ à mon imagination car parler de soi, de sa maladie à travers la vie d’un chat devait faire appel à des métaphores fortes et crédibles. Retracer la genèse du vitiligo avec l’aide extérieure m’a soulagée, m’a aidée à ne plus me questionner et à ne plus endosser une certaine culpabilité. C’est à ce moment-là que j’ai eu l’idée d’écrire le conte pour témoigner de mon histoire avec douceur et avec poésie. Je suis confiante.
La pandémie de COVID-19 nous a habitués à porter le masque pour se protéger les uns les autres. Les visages que l’on croise n’ont désormais plus de bouche, de sourire, de nez, mais les yeux restent bien visibles !
Alors, Sylvaine Colin, maquilleuse professionnelle, directrice de l’école Fleurimon à Paris et intervenante dans le cadre de nos journées « Mieux-être avec le vitiligo », nous partage dans cet article ses bons conseils pour mettre en valeur et souligner son regard. Voilà une bonne occasion de valoriser nos jolis yeux et retrouver le goût de se regarder et de prendre soin de soi !
Maquiller ses yeux pour valoriser son regard
Commencez par idéaliser la ligne de sourcils, qui équilibre et structure votre visage. A ce niveau, il est conseillé d’utiliser un fard à l’aide d’un pinceau biseauté. Pour ne pas durcir le regard, la couleur choisie doit être dans une tonalité un peu plus claire que celle de vos sourcils.
Sous les yeux, les cernes peuvent parfois trahir une certaine fatigue… Il est néanmoins possible de les estomper, à l’aide d’un anti-cerne posé au pinceau dans le sillon bistre sous l’œil. De préférence, choisissez une texture très fluide et une couleur lumineuse. A noter également : une touche d’orangé permet de neutraliser le bleuté des cernes. Il est recommandé de mettre très peu de produit et de bien le travailler, en veillant surtout à ne pas surcharger !
Ensuite, tracez un ras de cil en respectant la forme de l’œil : on part toujours du coin interne vers le coin externe de l’œil et on arrête le trait à la jointure des cils supérieurs et inférieurs. Le crayon est à privilégier au eye-liner, car il reste une matière plus facile à utiliser mais aussi beaucoup plus douce. Veillez à choisir la couleur en fonction de l’intensité que vous désirez (noir, marron, bleu nuit, gris…) puis estomper.
Vous pouvez également choisir de poser un fard poudré sur votre paupière mobile supérieure. La couleur peut être complémentaire à celle de l’iris de l’œil.
Enfin, n’oubliez surtout pas le mascara, afin d’approfondir l’intensité de votre regard. Vous pouvez ici également préférer le noir, le marron ou encore le marine.
Surtout, prenez plaisir à travailler votre regard, pour qu’il soit intense mais pas surchargé !
Par Aurélien Guihéneuf, membre bénévole du CA de l’Association Française du Vitiligo et hypnothérapeute, intervenant pour nos journées « Mieux-être avec le vitiligo »
Stress et système immunitaire
Lorsqu’on parle du vitiligo, le sujet du stress n’est jamais très loin… Serait-il une des causes principales de la survenue du vitiligo ? Rien n’est véritablement prouvé à ce sujet, en tout cas le stress ne peut pas être l’unique facteur qui provoque le vitiligo. Il ne « suffit » pas d’être stressé en effet pour développer du vitiligo… sinon toute la population serait concernée ! En revanche, le vitiligo peut-il être une source de stress ? Sur ce point, nous sommes nombreux à être d’accord : la survenue de cette dépigmentation peut être une véritable source d’angoisses.
Quoi qu’il en soit, on entend régulièrement parler de stress, quand il s’agit de maladies auto-immunes, mais aussi d’une façon générale dans la société. Et puisqu’il est impossible de s’en débarrasser totalement (un certain niveau de stress nous permet toujours d’être vigilant quand c’est nécessaire et de réagir en cas de danger, par exemple), autant essayer de mieux vivre avec… Gérer son stress permet de mieux vivre au quotidien, et de mettre son corps un peu au repos, y compris son système immunitaire.
Un outil puissant pour vivre plus sereinement
Avez-vous déjà entendu parler de la « cohérence cardiaque » ? C’est un exercice très puissant de gestion émotionnelle, basé sur la respiration. Simple à mettre en place et gratuit, il a été mis au point par des médecins et cardiologues pour améliorer son bien-être physique et mental. Son principe est très simple :
inspirer 5 secondes et expirer 5 secondes (tranquillement, par le nez), durant 5 minutes
Il s’agit ici de trouver une respiration naturelle, calme et consciente. En effet, respirer est une activité que le corps opère de façon totalement inconsciente. Or, faire cette action consciemment et calmement permet de se détendre et apaiser les émotions qui s’agitent. « On ne peut pas respirer profondément et s’inquiéter en même temps »…
L’objectif de cet exercice est de caler les battements du coeur sur les ondes cérébrales et ainsi rééquilibrer tous les systèmes internes (d’où le nom de « cohérence cardiaque » : tout se met en cohérence avec le rythme du coeur).
Pratiquée régulièrement, la cohérence cardiaque présente des bénéfices à long terme. En effet, cet exercice provoque de multiples effets physiologiques, dès lors qu’il est reproduit 3 fois par jour pendant au moins 10 jours (par exemple le matin, le midi et le soir, comme une routine avant chaque repas) :
- diminution du stress,
- régulation du poids,
- amélioration du sommeil,
- amélioration de l’immunité,
- amélioration de l’équilibre émotionnel,
- diminution de la pression artérielle et du rythme cardiaque…
Accordez-vous ces moments de pause, pour faire en sorte que ce ne soit pas une contrainte mais un instant rien que pour vous !
Il est également possible d’envisager de réaliser cet exercice seulement ponctuellement, quand vous en ressentez le besoin (on parle alors plutôt d’exercices de « respiration consciente »). Cela permet de prendre du recul et réduire les sensations de stress à court terme.
De nombreuses applications gratuites vous permettront de réaliser cet exercice très facilement avec votre smartphone : par exemple « Respirelax+ » sur Apple ou Android. L’application donne le rythme et vous accompagne avec un mouvement visuel et des sons : vous pourrez ainsi vous laisser guider, l’esprit étant alors concentré sur le rythme et les sensations que procure cette respiration lente, calme et consciente. Téléchargez-la et débutez dès ce soir ou demain !
L’avis de Marie Gullì Demarre, naturopathe et intervenante pour nos journées « Mieux-être avec le vitiligo » :
Le souffle, c’est la vie. Nos émotions sont chahutées depuis quelques temps, plus que d’habitude. Elles s’emparent parfois de nous et nous laissent le souffle court. Des pauses inspirations-expirations, régulières et effectuées en conscience, permettent de nous apaiser. Une inspiration ample et naturelle permet de pousser nos meubles intérieurs, de faire de la place. Sur l’expiration, le corps se relâche en douceur, aussi délicatement qu’un pétale de rose se détachant de sa corolle. Puis la vie pousse à une nouvelle inspiration, il s’agit d’un réflexe inné, et c’est un peu plus d’espace qui entre en nous. Sans chercher à les contrôler, nos émotions vont d’elles-mêmes, insensiblement, occuper leur juste place et « désembrumer » nos pensées.
Pr. Khaled Ezzedine, membre de notre Comité scientifique, a exploité avec son équipe les données de la cohorte ComPaRe Vitiligo, afin de développer un outil pour mesurer le fardeau du traitement du vitiligo.
Les détails de l’étude ont été publiés en octobre 2021 dans la publication originale : The Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology.
Le poids des traitements pour les malades
Après l’annonce du diagnostic validant un vitiligo, les malades peuvent se voir proposer un traitement adapté aux spécificités du vitiligo (crèmes topiques, mini-pulses de cortisone, photothérapie, greffes mélanocytaires…). Mais la repigmentation du vitiligo est un processus long, qui nécessite le plus souvent entre 6 et 24 mois. Durant cette période, le respect et le suivi des prescriptions médicales par le patient sont primordiaux (on parle de « bonne observance ») et peuvent être difficiles.
Bien sûr, le poids de ce(s) traitement(s) s’ajoutent aux impacts psychologiques et sociaux qui accompagnent parfois la dépigmentation du vitiligo, en particulier sur la qualité de vie et l’estime de soi. Le traitement peut alors devenir un défi quotidien pour rester motivé, un fardeau supplémentaire qui peut fortement affecter son observance.
Objectif : une meilleure prise en charge
Jusqu’à aujourd’hui, aucun outil ne permettait de mesurer efficacement le fardeau du travail réalisé par les malades du vitiligo, pour se soigner, ni l’impact du traitement sur la qualité de leur vie. Pourtant, c’est un outil crucial pour mieux adapter le schéma thérapeutique à la vie quotidienne de chaque patient.
A partir des données récoltées dans la cohorte ComPaRe, les chercheurs ont pu développer un nouvel outil de mesure, dérivé directement des mots et paroles des malades. En effet, les témoignages et récits de 204 patients ont permis d’identifier 24 grandes thématiques concernant les difficultés des patients à soigner leur maladie. Puis, les qualités de l’outil élaboré ont été vérifiées (validité, précision, reproductibilité) auprès de 343 participants adultes…
Cette étude a abouti au développement du « VITs » (signifiant « Vitiligo Treatment Impact score », ou « score d’Impact du Traitement du Vitiligo« ), qui aborde un total de 20 questions en lien avec :
- Les consultations (difficultés à trouver un spécialiste, à établir un suivi régulier, temps consacré aux rendez-vous…),
- La photothérapie (temps et budget nécessaires, effets secondaires, difficultés à trouver un centre proposant ce service…),
- Les traitements à appliquer sur le corps (temps et budget nécessaires, difficultés d’application…),
- L’impact de la maladie sur la vie quotidienne, les activités extérieures et la photoprotection (soleil).
Le « VITs » est le premier outil de mesure du fardeau du traitement spécifique au vitiligo. Son utilisation permettra notamment de faciliter une prise de décision partagée entre le patient et le médecin, afin d’améliorer la façon dont les malades sont pris en charge. Les soins proposés pourront également être mieux adaptés aux besoins des malades, car l’équilibre entre les bénéfices des traitements et leur fardeau sera mieux évalué.
Merci à tous les patients qui ont permis la réalisation de cette étude !
A l’occasion de notre Assemblée Générale du 20 novembre 2021, nous organisons une table ronde sur le thème de « Mieux comprendre le vitiligo pour mieux gérer sa maladie« . Cet échange nous sera très utile pour l’élaboration d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient bien spécifique au vitiligo.
Qu’est-ce que l’Education Thérapeutique du Patient ?
Les programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) sont généralement proposés dans les services hospitaliers, pour les maladies chroniques à fort impact sur la qualité de vie. Ceux-ci s’adressent aux malades et à leurs proches, par des contenus informatifs et d’accompagnement, individualisés et collectifs. Ils constituent donc une réponse du monde médical à toutes les questions que les malades peuvent se poser.
L’intérêt de mettre en place un ETP est double :
- pouvoir apporter des explications claires et accessibles sur la maladie,
- tout en prenant en compte les difficultés de la personne et de son entourage dans une prise en charge plus globale.
Beaucoup de maladies chroniques ont déjà fait l’objet d’un ETP… Mais pas encore le vitiligo ! Pour y remédier, l’Association Française du Vitiligo, représentant les malades et leurs proches, va être associée à la conception d’un nouveau programme.
Participez au programme à nos côtés !
Lors de la table ronde de notre prochaine Assemblée Générale, nous vous laisserons la parole pour exprimer vos expériences et vos besoins d’accompagnement. Inscrivez-vous à cet événement, et venez aborder un sujet qui vous concerne, et que peut-être nous n’avons pas encore abordé.
Par exemple :
- Qu’auriez-vous voulu savoir quand le diagnostic du vitiligo vous a été donné ?
- Quelles questions n’avez-vous pas posées car vous étiez bouleversé·e ?
- Quels besoins ne pouviez-vous pas encore exprimer ?
- Quelles paroles auriez-vous aimé entendre ?
Votre engagement, votre parole sont des ressources incontournables.
Le 20 novembre, venez partager votre expérience pour un meilleur accompagnement des malades.
Le laboratoire Pierre Fabre, partenaire de l’Association Française du Vitiligo, a réalisé récemment une très belle vidéo pour partager l’histoire de Emma Nunes, 21 ans, atteinte de vitiligo depuis ses 17 ans.
Dans son témoignage, Emma partage son parcours dermatologique et la façon dont elle a été malheureusement confrontée à des réponses telles que « On ne peut rien faire »… Bien que des traitement existent !
Pratiquant le twirling bâton depuis ses 4 ans, cette passion l’a néanmoins aidée à se libérer. Dans cette vidéo très touchante, découvrez son parcours fait de combats, de batailles, mais aussi de représentations et d’exposition du vitiligo au monde extérieur… pour parvenir à accepter son corps.
Retrouvez Emma Nunes sur son compte Instagram qui a pour vocation d’inspirer et réunir toutes les personnes touchées de près ou de loin par le vitiligo !
Cette vidéo a été réalisée dans le cadre du projet de « Patient Centricity » des laboratoires Pierre Fabre, une approche centrée sur les malades. Cette démarche vise à associer les patients très tôt dans les essais cliniques afin qu’ils deviennent acteurs de leur traitement (et donc de leur guérison).
En bonus, cette jeune femme enthousiaste et sensible a bien voulu répondre à quelques questions !
Bonjour Emma, quel était ton état d'esprit en préparant cette vidéo ?
L’étape de préparation de cette vidéo a été primordiale. J’ai longuement échangé avec les responsables du projet, j’ai appris au fur et à mesure à raconter mon histoire. Cela m’a permis de préparer ce que je souhaitais dire mais aussi et surtout de réaliser ma situation, ma maladie et ma force. En amont de la vidéo j’ai beaucoup réfléchi, écrit et le Jour-J, la pression se ressentait mais lorsque j’ai commencé à m’exprimer c’était comme une délivrance. Mes mots sont sortis si facilement. Je ne remercierai jamais assez ces personnes de m’avoir permis de partager et de sortir pour la première fois tout ce qui était enfoui en moi.
Quelles ont été tes principales motivations pour accepter de témoigner dans cette vidéo ?
Depuis quelques mois maintenant, l’acceptation de cette différence m’est beaucoup plus simple. Je sentais que j’étais prête à en parler. Les rencontres font bien les choses et cette opportunité est tombée à pic, au moment où je songeais à lancer mon compte Instagram à ce sujet. Cette vidéo, comme mon compte, sont pour moi le moyen de montrer que malgré nos différences, visibles ou non, nous sommes tous de belles personnes. Nous devons accepter et surtout aimer ces taches car elles nous définissent et nous rendent uniques. Je cherche à montrer que je m’en suis sortie et qu’avec un peu d’aide, de détermination et de confiance en soi on peut tous y arriver. J’espère que ma voix permettra à d’autres de se dépasser, que ce soit pour le vitiligo ou autre. Je veux inspirer, soutenir et aider.
Quels ont été les retours de tes proches, et des internautes en général, quand la vidéo a été diffusée ?
Cette vidéo a suscité beaucoup de retours autour de moi. J’ai ressenti le soutien de beaucoup de personnes, de ma famille, d’amis, de personnes me connaissant via mon sport… Leurs messages m’ont tous beaucoup touché. Certains étaient fiers de me voir enfin prendre la parole et libre. D’autres étaient désolés pour cette situation qu’ils n’avaient pas vu venir mais si aimants et bienveillants. Enfin, ce que je retiens le plus ce sont les retours d’inconnus, vivant une situation semblable ou non et qui ont été bousculés par mes mots. Voir que j’étais écouté au-delà de mes proches m’a laissée choquée et fière.
En plus d'évoquer le vitiligo, cette vidéo présente le twirling bâton : peux-tu nous décrire cette discipline en quelques mots ?
Le twirling bâton est un sport artistique basée sur le maniement du bâton. Il allie danse et gymnastique avec rigueur. Ce sport n’est pratiquement pas médiatisé, pourtant les résultats français sont brillants depuis des années !
Quel est le meilleur moyen de suivre ta pratique du twirling bâton ?
J’ai commencé très jeune et cette passion m’anime toujours autant. Le twirling bâton fait partie de mon quotidien et m’a vue et faite grandir. Pour suivre ma pratique il faut suivre la Fédération Française et Sportive de Twirling Bâton sur Facebook et à me suivre sur @withvitiligo sur Instagram !! Cette pratique vaut vraiment le coup d’œil, je vous invite à regarder des vidéos sur Youtube !
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