Le Fonds de Dotation Aveni (CHU de Nice) a organisé, le jeudi 9 septembre dernier, une soirée pour remercier tous ceux qui s’engagent à ses côtés et permettent la réalisation de multiples actions au bénéfice des patients et des professionnels de santé. Nous y étions, voici notre compte-rendu !
Les projets du Fonds de Dotation "Aveni"
Le Fonds de dotation AVENI est une structure d’intérêt général à but non lucratif, administrée par le CHU de Nice qui lui permet de bénéficier du mécénat et la générosité du public pour des projets qui visent notamment à :
- acquérir des équipements de pointe
- soutenir la recherche
- améliorer l’accueil et le bien-être des patients
- améliorer les conditions de travail des personnels
Ce Fonds de dotation a organisé, le jeudi 9 septembre, une soirée pour remercier tous ceux qui s’engagent à ses côtés et permettent de réaliser de multiples actions au bénéfice des patients et des professionnels de santé.
Le monde associatif, artistique, sportif, mais aussi les acteurs économiques, porteurs de projets, membres du personnel du CHU étaient réunis sous la Coupole de l’Observatoire de la Côte d’Azur, sous le haut patronage de Monsieur Christian Estrosi, Maire de Nice, et de Monsieur Charles Guépratte, Directeur du CHU de Nice et Président du fonds de Dotation Aveni.
Santé et haute technologie
Tout au long de cette soirée, la haute technologie au service de la santé a été mise en lumière ; les projets présentés par mesdames et messieurs professeurs, docteurs, scientifiques du CHU de Nice, en témoignent : exosquelette de marche, développement de la bio-impression tridimensionnelle de prothèse biologiques pour la reconstruction mammaire, système robotique télé-opéré d’assistance à la chirurgie de l’oreille, intelligence artificielle au service du dépistage du cancer du poumon …
L’Association Française du Vitiligo active et engagée
L’association française du Vitiligo encourage la recherche et soutient financièrement les projets ou études sur le vitiligo menés par le Professeur Passeron et le service Dermatologie du CHU de Nice, dont l’expertise dans ce domaine est unanimement reconnue. A ce titre, ce fut un honneur pour l’Association Française du Vitiligo d’être parmi les invités à cet évènement !
Merci à nos adhérents et sympathisants qui participent à cette reconnaissance, et soutiennent aussi par leurs dons, l’avancée des recherches. L’Association Française du Vitiligo poursuit son engagement auprès des chercheurs qui se mobilisent pour avancer dans la connaissance du vitiligo, et aider à une meilleure prise en charge de la maladie.
Le vitiligo à visage découvert
La portée de la parole et des médias
(article paru dans le JIM/juin 2021, publié dans son intégralité)
Vitiligo : peut-on croire aux UVB à domicile ?
Le vitiligo affecte environ 2% de la population mondiale. Apparaissant en général entre l’âge de 10 et 30 ans, il a un impact sur la qualité de vie, en particulier quand il intéresse des zones visibles, telles que le visage et les mains. Les conséquences peuvent aller jusqu’à la dépression, une baisse de l’estime de soi, un isolement social.
Malheureusement les traitements disponibles sont d’une efficacité variable : les approches recommandées actuellement sont la corticothérapie topique, le tacrolimus et les UVB à spectre étroit (NB-UVB pour narrow band UVB). Ces derniers sont souvent réservés aux patients avec des vitiligos étendus et ne sont habituellement accessibles que dans des centres spécialisés. Pour les vitiligos plus limités, des appareils « domestiques » ont été proposés. Mais leur maniabilité et leur efficacité n’ont tout au plus été rapportées que dans des études rétrospectives sur de petits effectifs.
Les résultats d’un travail de plus grande envergure sont publiés dans un numéro récent du British Journal of Dermatology. Il s’agit du Home Interventions and Light therapy for the treatment of Vitiligo Trial qui a comparé la sécurité d’emploi et l’efficacité d’une lampe à main à NB-UVB à celles d’une corticothérapie topique puissante dans le traitement d’un vitiligo actif peu étendu chez des adultes et des enfants. Il s’agit d’une étude multicentrique (16 hôpitaux au Royaume-Uni) randomisée contrôlée.
Les participants ont été recrutés à partir des généralistes, des spécialistes ou spontanément. Ils ont été enrôlés pour 21 mois (9 mois de traitement, 12 mois de suivi).
Relativement efficace en combinaison avec la corticothérapie
Au total 517 participant, âgés d’au moins 5 ans avec un vitiligo ne touchant pas plus de 10% du corps, ont été randomisés en trois groupes parallèles (1:1:1) pour recevoir :
- dans le groupe corticoïdes (n = 173) : corticothérapie (furoate de mométasone 0,1 %) une fois par jour une semaine sur deux pendant 9 mois et UVB factices,
- dans le groupe NB-UVB (n = 169) : excipient du topique et irradiation NB-UVB par lampe à main un jour sur deux,
- dans le troisième groupe (n = 175) : corticoïdes associés à NB-UVB.
Les résultats ont été disponibles pour 72% des patients inclus. Les pourcentages de succès (au moins 75 % de repigmentation) dans les différents groupes ont été de 17% (corticoïdes), 22% (NB-UVB) et 27% (traitement combiné). Le traitement combiné s’est révélé supérieur à la corticothérapie seule, mais les UVB seuls n’ont pas été statistiquement plus efficaces que la corticothérapie seule. Les résultats ont été globalement meilleurs sur le visage que sur les mains et les pieds.
Les participants qui ont fait preuve de la plus grande adhésion au traitement avaient plus de chance de bénéficier d’un succès thérapeutique, mais les effets ont progressivement disparu au cours du suivi pour plus de 40% des patients dans les trois groupes.
Des cas d’érythème de grade 3 lié aux UVB (mêmes factices !) et d’affinement de la peau sous corticothérapie (dont un sous excipient de la crème !) ont été rapportés dans 12% et 2,5% des cas respectivement.
Oser le traitement ?
Cette étude montre qu’une association de corticoïdes puissants et d’irradiations par NB-UVB peut donner de meilleurs résultats que l’une des deux approches isolées, avec un niveau de sécurité correct. Cette association n’est toutefois vraiment efficace que pour environ 1/4 des patients et de manière souvent transitoire.
Cependant, il faut rappeler qu’une méta-analyse regroupant des études ayant évalué la photothérapie corps entier dans le vitiligo conclut à une proportion de patients bénéficiant d’une réponse nette (plus de 75% de repigmentation) de 19%. Pourquoi alors ne pas tenter le traitement « à domicile » proposé ici…
Dr Marie-Line Barbet
RÉFÉRENCE
Thomas KS et coll. : Randomized controlled trial of topical corticosteroid and home-based narrowband ultravioletB for active and limited vitiligo: results of the HI-Light Vitiligo Trial. Br J Dermatol., 2021 : 184, pp828–839 DOI 10.1111/bjd.19592
Une fenêtre d’opportunité dans le traitement du vitiligo ! Les Professeurs Passeron (CHU Nice) et Seneschal (CHU Bordeaux), membres du Comité scientifique de l’AFV recrutent des patients pour l’étude appelée « ERASE Vitiligo » (Early Repigmentation Approach for Stopping the Evolution of Vitiligo), qui débute en septembre 2021.
Lisez cet article et participez à l’étude si vous le pouvez : la recherche a besoin de vous…
Photo : Bigstock
Selon Pr Passeron : « si notre hypothèse se vérifie, cela modifiera la prise en charge du vitiligo avec nécessité de proposer un traitement très actif dès les premiers mois d’évolution. Une approche très active dès la survenue de nouvelles plaques pourrait permettre de repigmenter complètement ces plaques, quelle que soit la localisation mais aussi de prévenir ou de diminuer les récidives. »
Cette étude vous a été présentée en vidéo par Professeur Passeron lors de notre dernière assemblée générale (voir la vidéo ci-contre) et dans notre newsletter de novembre 2020.
Critères d’inclusion pour cette étude
Les personnes souhaitent participer doivent répondre aux critères ci-dessous :
- Homme ou femme de 18 à 35 ans avec vitiligo non segmentaire pouvant se rendre au CHU de Bordeaux ou de Nice
- Présentant au moins une lésion ≥ 2 cm² non localisée sur le visage, les mains ou les pieds
- Patient avec un vitiligo de plus de 2 ans et pas de nouvelle lésion depuis au moins 2 ans
OU Patient avec un vitiligo de plus de 2 ans mais ayant au moins une lésion apparue depuis moins de 6 mois
OU Patient venant de développer un vitiligo depuis moins de 6 mois
Attention, les personnes correspondant aux critères ci-dessous ne pourront pas participer à l’étude :
- Diabète, hypertension artérielle, contre-indication à la corticothérapie générale et à la photothérapie
- Lésions localisées uniquement sur le visage, aisselles, mains et pieds.
Déroulement de l’étude et contraintes
Tous les patients recevront un traitement associant mini-pulses de cortisone (Medrol 16mg x 2/sem) et une photothérapie UVB (faite proche de son domicile) pendant 6 mois. Il est prévu par ailleurs :
- 3 visites au total (à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement) sur place à Nice ou Bordeaux ;
- 3 biopsies cutanées (en dehors du visage ou des plis) réalisées à l’inclusion, et 2 après 6 mois de traitement ;
- une prise de sang à l’inclusion, puis à 3 et 6 mois.
Contacts pour s'inscrire
Cette étude bénéficie du soutien financier de l’Association Française du Vitiligo, pour faire avancer la connaissance du vitiligo et des nouveaux traitements qui pourraient être préconisés par les dermatologues.
Vous pouvez également, si vous le souhaitez, participer à son financement (déductible des impôts) via les sites www.cure-vitiligo.com ou https://www.fonds-aveni.fr/don-ligne (choisir la thématique « Innovation médicale » et « Centre International de Recherche et de Traitement du vitiligo »).
Le vitiligo est-il héréditaire, ou nos parents et grands-parents n’ont-ils rien à voir dans cette maladie ?
Cette question a été posée par MyVitiligoTeam, partenaire de la Global Vitiligo Foundation (USA), au Dr Pearl E. Grimes, directrice du Centre Dermatologie médicale et esthétique, et directrice de l’Institut Vitiligo and Pigmentation de la Californie du Sud.
Suis-je génétiquement prédisposé à développer le vitiligo ?
Étant donné que le vitiligo semble parfois être présent dans plusieurs membres d’une même famille, il est compréhensible que les personnes atteintes de la maladie se demandent s’il est génétique. Il est également compréhensible qu’une personne présentant des symptômes de vitiligo puisse vouloir savoir si elle les transmettra à ses enfants.
« Nous constatons et suivons ce phénomène des aspects héréditaires du vitiligo depuis de nombreuses années », a déclaré le Dr Grimes. « En général, je pense que nous pouvons affirmer qu’environ 30 à 35% des patients atteints de vitiligo ont des antécédents familiaux positifs. »
Le Dr Grimes précise que ce chiffre se réfère généralement aux parents du premier ou deuxième degré. « Nous pensons que les gènes impliqués sont principalement ce que nous appelons des gènes de susceptibilité immunitaire« , a-t-elle déclaré.
Mes enfants courent-ils un risque accru ?
Le Dr Grimes souligne que les personnes atteintes de vitiligo craignent souvent de le transmettre à leurs enfants.
« Si nous nous référons à la littérature, il y a probablement un risque d’environ 5 à 6% que votre enfant ait le vitiligo« , dit-elle. « Mes patients me posent cette question tout le temps : mon enfant va-t-il attraper le vitiligo? Dois-je m’inquiéter? Et ma réponse est : La génétique est la génétique. Vous allez vous rendre malheureux chaque jour, et vous allez rendre votre enfant aussi malheureux, en vous inquiétant de savoir si oui ou non il aura du vitiligo. »
Prévenir les coups de soleil
En tant que maladie auto-immune, prévenir le vitiligo à l’avance n’est pas encore possible. Cependant, il existe des traitements qui peuvent atténuer ses effets et gérer les symptômes du vitiligo.
L’un des déclencheurs les plus communs du vitiligo est le « coup de soleil ». Les parents peuvent aider à les prévenir en limitant l’exposition au soleil, en appliquant un écran solaire à leurs enfants et en les protégeant avec des chapeaux et des vêtements de protection solaire adaptés. Cependant, le Dr Grimes exhorte les parents d’enfants atteints de vitiligo à ne pas aller trop loin en les protégeant trop de l’exposition au soleil.
« Vous devez permettre à votre enfant de vivre la vie, de profiter de la vie et de s’amuser », dit-elle. « Je pense que si vous le restreignez, ou si vous limitez leurs activités, ce pourrait être encore plus dommageable et dévastateur pour l’enfant, à long terme. »
Gérer le stress
Un autre déclencheur commun du vitiligo est le stress émotionnel. Le Dr Grimes précise que, bien que le stress soit invisible, il ne fait aucun doute qu’il peut nuire aux réponses immunitaires. Par conséquent, elle conseille aux personnes atteintes de vitiligo et aux parents d’enfants atteints de vitiligo de prendre ce stress au sérieux et d’essayer de le réduire ou de l’éliminer, si possible.
« Nous savons que le stress aigu et chronique peut induire des changements immunitaires. Lorsque vous décelez ces changements immunitaires, ce sont certains des mêmes facteurs et altérations immunologiques qui peuvent être un déclencheur du vitiligo. »
Le Dr Grimes déclare que, pour les parents d’enfants atteints de vitiligo, la gestion de leur stress exige une implication constante et devrait être considérée comme un investissement à long terme pour leur santé : « Je pense que les parents doivent travailler avec leurs enfants, et il faut être vigilant en regardant simplement… les problèmes de qualité de vie », dit-elle. « Si vous constatez qu’il y a un stress continu… je pense qu’il est très important à ce stade de consulter un spécialiste ».
Bactéries et virus
En plus des coups de soleil et du stress, Dr Grimes remarque dans sa pratique deux déclencheurs environnementaux du vitiligo : les infections bactériennes et virales.
« J’ai vu des enfants avec des infections récurrentes de l’oreille qui ont été traitées avec des antibiotiques ou qui ont eu une grave infection virale », dit-elle. « Il peut s’agir de maladies classiques de type grippal. En général, nous voyons ces cas plus souvent comme un déclencheur ».
Vivre avec le vitiligo, qui peut être héréditaire ou non, peut être stressant… Il peut être tentant pour les parents de devenir sur-protecteur afin d’épargner à leurs enfants toute nouvelle progression de la maladie. Bien que cela soit compréhensible, le Dr Grimes rappelle qu’il est également essentiel de s’assurer que l’enfant soit heureux et épanoui.
« Assurez-vous que votre enfant aime la vie et qu’il soit heureux », dit-elle. « Je pense que c’est la base pour avancer dans la vie avec joie ».
En juillet et août 2021, l’Association Française du Vitiligo bénéficie d’une campagne nationale d’affichage, en partenariat avec Make Up For Ever et JCDecaux ! Pour célébrer cette campagne inédite, nous vous proposons de participer à un jeu pour tenter de remporter votre participation à une journée « Mieux-être avec le vitiligo » !
Comment participer ?
1• Entre le 19 juillet 2021 et le 31 août 2021, publiez une photo d’un panneau d’affichage contenant une affiche « C’est un vitiligo » sur Facebook, Instagram et/ou Twitter ;
2• Attention, pour être prise en compte, cette publication doit inclure la citation du hashtag #CestUnVitiligo et être publique ;
3• La photo qui sera considérée comme la plus drôle, loufoque, originale ou créative sera désignée comme gagnante !
Le gagnant sera déterminé, parmi les participations répondant aux actions précisées ci-dessus, sur sélection d’un jury composé de membres du Comité d’Administration de l’AFV.
Pour en savoir plus, lisez attentivement le règlement ci-dessous :
RÈGLEMENT DU JEU #CESTUNVITILIGO PAR L’ASSOCIATION FRANÇAISE DU VITILIGO
Préambule
L’Association Française du Vitiligo, ou « AFV », dont le siège social est situé 11 rue de Clichy 75009 PARIS, association loi du 1er juillet 1901 déclarée à la Préfecture de Paris RNA n°W751102781, organise un jeu, aussi nommé ci-après « concours » ou « opération », sur les réseaux sociaux Facebook, Instagram et Twitter, gratuit et sans obligation d’achat, entre le 19 juillet 2021 et le 31 août 2021.
En prenant part à ce jeu, les participants pourront accéder à la sélection permettant à l’un d’entre eux de gagner un lot, dont la nature est indiquée ci-dessous.
Il est précisé que le concours n’engage pas l’intervention des réseaux sociaux Facebook, Instagram et Twitter, ceux-ci n’assurant que l’hébergement des publications des participants au sein de leur plateforme.
Le présent règlement du jeu, ci-après dénommé le « règlement », peut être complété et/ou modifié à tout moment pendant la durée de l’opération, par toute clause complémentaire qui entrera en vigueur du seul fait de sa publication en ligne par l’AFV.
Toute personne est réputée avoir lu, compris et accepté, sans réserve, le règlement dans son intégralité, et notamment l’article relatif aux données personnelles dès lors qu’elle participe au concours. Ce règlement est mis à disposition et accessible à tout utilisateur et participant pendant la durée du concours, sur le site de l’AFV : www.afvitiligo.com. Il est demandé à ces derniers d’effectuer une copie de sauvegarde et/ou imprimer l’ensemble des textes susmentionnés afin de pouvoir s’y référer, si nécessaire.
Article 1 : Conditions d’accès
1.1.
La participation au concours est ouverte à toute personne répondant aux conditions cumulatives ci-dessous:
(i) personne physique et majeure,
(ii) disposant d’un accès Internet et d’une adresse e-mail personnelle valide,
(iii) disposant d’un compte sur le ou les réseaux sociaux Facebook, Instagram et/ou Twitter et accédant au concours via la plateforme des réseaux sociaux sus-cités.
L’AFV procèdera, dans la limite des moyens à sa disposition, à la vérification du respect de ces critères. Dans l’hypothèse où l’un de ces critères ne serait pas rempli, la participation au concours ne pourra être validée.
1.2.
La participation au concours n’est pas limitée à une seule participation par personne répondant aux critères décrits dans l’article 1.1. Chaque participant publie sa (ses) participation(s) en toute connaissance de ce règlement.
Article 2 : Participation
2.1.
Pour participer tenter de gagner le lot mis en jeu à l’article 3.1, tout participant doit avoir réalisé les actions mentionnées ci-dessous:
– Publier sur son compte Facebook, Instagram et/ou Twitter personnel, entre le 19 juillet 2021 et le 31 août 2021, une photo personnelle (prise par ses propres moyens) d’un panneau d’affichage contenant une affiche « C’est un vitiligo » de L’Association Française du Vitiligo dans le cadre de la campagne d’affichage menée dans toute la France en juillet et août 2021
– La publication doit inclure la citation du hashtag #CestUnVitiligo et être publique ; toute publication privée ou inaccessible publiquement ne pourra pas être prise en compte dans le cadre de ce concours
– Lire, comprendre et accepter sans réserve le règlement du concours
La participation n’est effective qu’au terme de ces étapes.
Il est entendu que chaque participant s’engage à révéler des informations correctes le concernant. L’AFV se dégage de toute responsabilité dans le cas où un participant utiliserait de faux noms et/ou prénoms associés à une adresse e-mail valide, voire usurperait l’identité ou la photo d’un tiers.
2.2.
La participation au concours s’effectue exclusivement par voie électronique sur les plateformes des réseaux sociaux Facebook, Instagram et/ou Twitter ; la sélection de la participation gagnantes étant réalisée parmi les participants ayant correctement réalisé les actions sus-mentionnées.
Toute participation au concours sur papier libre ou sous toute autre forme est exclue.
2.3.
Tout participant s’engage à respecter le règlement. Tout non-respect du règlement par le participant, et notamment toute fraude, abus, tricherie de son fait, pourra entraîner son exclusion du concours par décision de L’AFV.
Toute publication discriminante, insultante, offensante sera exclue de la participation à ce concours.
En outre, en présence d’abus ou tricherie d’un ou plusieurs participant, L’AFV se réserve le droit de modifier ou mettre fin au concours sans préavis, notamment lorsque l’intégrité du concours est remise en cause dans son objet.
Article 3 : Détermination des gagnants – remise des lots
3.1. Lots
Le gagnant sera déterminé sur sélection d’un jury composé de membres du Comité d’Administration de l’AFV entre les participants. Ce gagnant remporte le lot suivant :
- Participation à une journée « Mieux-être avec le vitiligo » (ci-après nommée « événement ») organisée par l’AFV, pour 1 personne, incluant 2 ateliers, dont le détail est précisé sur le site le l’AFV : www.afvitiligo.com
- Ce lot comprend les frais d’inscription et d’adhésion à l’AFV, soit un total de 90€ TTC ; les frais de déplacement, d’hébergement, et de nourriture ne sont pas inclus et sont à la charge du gagnant
- La date et le lieu de l’événement est à définir (normalement un samedi, en région parisienne).
Les participants ne pourront prétendre à aucune indemnité ni contrepartie, quelle qu’elle soit, en cas d’annulation ou de perte autre que toute contrepartie proposée par l’organisateur. Le lot offert ne peut donner lieu à aucune contestation d’aucune sorte, ni à la remise de la contre-valeur en argent, ni à l’échange ou remplacement pour quelque cause que ce soit par l’AFV. Si les circonstances l’exigent, l’AFV se réserve le droit de remplacer le lot par d’autres dotations.
3.2. Détermination des gagnants
Le gagnant sera déterminé, parmi les participations répondant aux actions précisées dans l’article 2, sur sélection d’un jury composé de membres du Comité d’Administration de l’AFV entre les participants. La photo qui sera considérée comme la plus drôle, loufoque, originale ou créative sera désignée comme gagnante. Cette sélection sera organisée par l’AFV dans le courant du mois de septembre 2021.
L’AFV se réserve le droit d’annoncer publiquement, sur ses propres moyens de communication, le nom du gagnant et sa photo sélectionnée, ou de ne pas divulguer le nom du gagnant ni la photo sélectionnée.
3.3. Information des gagnants / remise des prix
L’AFV informera le gagnant en publiant un commentaire attaché à la publication qui aura été sélectionnée comme gagnante, dans les semaines qui suivent la fin du concours. A cette occasion le gagnant se verra avisé des modalités d’organisation de leur dotation, en prenant contact de façon privée et personnelle par email ou téléphone par exemple.
En cas d’absence de réponse du gagnant sous un délai de 7 (sept) jours après publication du commentaire décrit ci-dessus, l’AFV se réserve le droit de désigner un autre gagnant répondant aux critères décrits dans le présent règlement.
Le gagnant pourra choisir la date de l’événement qui lui conviendra le mieux parmi celles qui seront annoncées par l’AFV à l’avenir, dans la limite de 2 années après la fin du concours, soit fin août 2023. Le gagnant devra informer l’AFV de la date de l’événement retenu au minimum 30 jours avant la date de celui-ci. A défaut de retour dans les délais, les gagnants perdront leur prix sans que la responsabilité de l’AFV soit engagée, ni une quelconque indemnisation due.
Nonobstant ce qui précède, l’AFV se réserve également le droit de conserver les lots qui auraient dû être attribués au gagnant défaillant et d’en disposer comme elle le souhaite.
Article 4 : Modification / arrêt du concours
4.1.
L’AFV se réserve le droit d’écourter, de proroger, de modifier ou d’annuler le concours dans l’éventualité d’un cas de force majeure qui rendrait impossible la poursuite du concours conformément aux dispositions du règlement et notamment en cas de dysfonctionnement du réseau Internet (dû à un virus ou non), des plateformes de réseaux sociaux ou de tout autre problème lié aux réseaux, moyens, et services de (télé)communication, aux ordinateurs (en ligne ou non), aux serveurs, aux fournisseurs d’accès et/ou d’hébergement à Internet, aux équipements informatiques ou aux logiciels, aux données ou bases de données.
4.2.
Dans l’hypothèse où une telle annulation, modification, prorogation ou réduction de la durée du concours devait intervenir, l’AFV s’engage à le notifier sur ses propres moyens de communication (réseaux sociaux et/ou newsletter) ou par tout moyen que l’AFV jugerait opportun.
4.3.
En cas de modification des conditions du concours, d’annulation, d’interruption ou de réduction de la durée du concours, la responsabilité de l’AFV ne pourra être engagée et les participants ne pourront prétendre à aucun dédommagement, ce qu’ils acceptent.
4.4.
Chacun des participants accepte enfin que l’AFV puisse mettre fin au concours, ou lui apporter des modifications à tout moment dans l’hypothèse où elle constaterait un nombre important d’abus et tricheries.
Article 5 : Exonération et limitation de responsabilité
L’AFV ne saurait être responsable des dommages, directs ou indirects, quelles qu’en soit les causes, origines, natures ou conséquences, quand bien même elle aurait été avisée de la possibilité de tels dommages, provoqués à raison :
(i) d’un dysfonctionnement du réseau Internet ou de l’équipement informatique, y inclus la plateforme et l’application (matériels et/ou logiciels et/ou bases de données et/ou données) d’un participant ou de toute personne ou société liée à l’organisation du concours ou, plus généralement, de tout autre problème lié aux réseaux, moyens et services de (télé)communications, aux ordinateurs (en ligne ou non), aux serveurs, aux fournisseurs d’accès et/ou d’hébergement à Internet, aux équipements informatiques ou aux logiciels, bases de données et données de quiconque ;
(ii) de la véracité des informations données par le participant, et qu’elle ne pouvait valablement considérer comme ne respectant pas les dispositions du présent règlement et des Condition d’Utilisations au regard des informations et moyens en sa possession ;
L’AFV décline toute responsabilité pour les dommages occasionnés par des événements indépendants de sa volonté, issus de l’utilisation du lot, ou de la prestation d’un fournisseur.
Article 6 : Frais de participation
Le concours est gratuit et sans obligation d’achat. Pour les participants accédant au concours via un modem et au moyen d’une ligne téléphonique facturée selon le temps passé – c’est-à-dire hors abonnements câble, ADSL ou liaison spécialisée et forfait incluant ou offrant les coûts de communication – les coûts de connexion au site engagés pour la participation au concours ne seront pas remboursés aux participants.
Article 7 : Différend
En cas de contestation ou de réclamation concernant le concours pour quelque raison que ce soit, les demandes devront être adressées par écrit à l’attention de L’Association Française du Vitiligo par courrier à l’adresse mentionnée en préambule, pendant la durée du concours et maximum dans un délai de soixante (60) jours après la désignation du gagnant.
En cas de contestation ou de réclamation concernant le prix attribué, les demandes devront être adressées par écrit à l’attention de L’Association Française du Vitiligo par courrier à l’adresse mentionnée en préambule dans un délai de sept (7) jours après l’annonce de confirmation du gain.
Chaque participant s’engage en cas de difficulté qui pourrait survenir au sujet de l’application ou de l’interprétation du règlement, à faire un recours amiable auprès de l’AFV préalablement à toute action en justice contre cette dernière.
Le règlement est soumis au droit Français. Dans le cas où aucune solution amiable ne serait trouvée entre le(s) participant(s) et l’AFV, tout litige découlant du présent règlement sera soumis aux tribunaux ordinaires de France.
Article 8 : Données à caractère personnel
Conformément aux dispositions de la loi du 2 août 2002 relative à la protection des personnes à l’égard du traitement des données à caractère personnel, aux fichiers et aux libertés, ainsi que l’ensemble des textes relatifs à l’exécution des dispositions qui y sont prévues, le participant est informé que l’ensemble des informations demandées pour valider le gain sont obligatoires, et mentionnées comme telles, et que le défaut de réponse à ces questions par le participant lui interdira toute participation au concours.
Les données collectées sont strictement nécessaires à la bonne réalisation du concours. Toute utilisation poursuivant d’autres finalités que celles exprimées au sein du présent règlement devront faire l’objet d’une autorisation expresse du participant. Par sa participation au concours, le participant accepte le règlement et la collecte desdites données..
L’AFV pourra publier et reproduire sur ses propres supports de communication la photo du gagnant sélectionné dans le cadre du concours.
Tout Participant dispose par ailleurs des droits d’accès, de rectification, de verrouillage et d’effacement des données le concernant en contactant directement l’AFV par e-mail à l’adresse courrier@afvitiligo.com ou par courrier à l’adresse mentionnée au sein du préambule.
Article 9 : Convention de preuve électronique
L’AFV peut se prévaloir, notamment aux fins de preuve de tout acte, fait ou omission, des programmes, données, fichiers, enregistrements, opérations et autres éléments de nature ou sous format ou support informatique ou électronique, établis, reçus ou conservés directement ou indirectement par elle ou les participants, sauf abus ou erreur manifeste. Les participants s’engagent à ne pas contester la recevabilité, la validité ou la force probante des éléments sous format ou support informatique ou électronique précités. Ainsi, les éléments considérés constituent des preuves et, s’ils sont produits comme moyens de preuve par l’AFV dans toute procédure contentieuse ou autre, seront recevables et opposables entre les parties de la même manière, dans les mêmes conditions et avec la même force probante que tout document qui serait établi, reçu ou conservé par écrit.
Pour donner plus de vie encore à cette campagne d’affichage et faire cesser la stigmatisation, les modèles français Tiger Lily et Jyoti Brault ont accepté de témoigner en vidéo devant les caméras de Make Up For Ever, sous les mains expertes de leurs makeup artists, ainsi que la modèle espagnole Katalina :
Léna Mechler, adhérente de l’Association Française du Vitiligo, a remporté le concours de dessin « Raconte-moi ta peau » (concours international) à la 3ème place, catégorie 14-18 ans ! Pour l’édition 2021, le thème était “A fleur de peau”.
Léna avait déjà partagé avec nous quelques unes de ses jolies illustrations dans les témoignages, mais pour cette belle nouvelle elle a bien voulu nous raconter ci-dessous son histoire, et l’histoire de ce dessin.
BRAVO à elle !
« J’ai eu mes premières taches de vitiligo il y a 5 ans. Au début, elles ne me dérangeaient pas et elles se voyaient peu. Mais au fur et à mesure, surtout vers l’approche de l’été, elles suscitaient beaucoup de regards. J’avais pas encore confiance en moi et je les détestais. J’ai eu la chance de participer à des rencontres organisées par l’Association Française du Vitiligo et cela m’a beaucoup aidé dans ma démarche d’acceptation de soi.
Le déclic qui m’a permis de les accepter a été de les dessiner. J’ai également choisi d’en parler le plus possible autour de moi, afin de faire connaître le vitiligo. Instagram a également joué un rôle important. Je partage mes dessins et j’ai pu échanger plus facilement avec d’autres personnes ayant du vitiligo.
Le dessin que j’ai envoyé pour le concours représente mes taches que j’ai décidé d’embellir en les recouvrant de fleurs. C’est une des façons de comprendre que la différence est la plus belle chose qui existe. Les taches peuvent représenter des tatouages naturels et je trouve cette interprétation juste magnifique puisque les taches permettent de marquer les différents moments de notre vie. Elles racontent ensemble une histoire et plus précisément une histoire propre à chacun.
Ce dessin représente mes taches, et j’ai choisi de les dessiner pour pouvoir voir dans quelque temps leur évolution. Pour la personne représentée, je me suis inspirée de Winnie Harlow, une personne admirable et confiante qui m’inspire énormément !
Sur mon Instagram (lenaa_art), je partage mon histoire et la beauté de cette maladie comme les remarques, les critiques… la douleur que l’on peut ressentir à cause du regard des autres. En faisant ce partage personnel, j’espère aider d’autres personnes à se sentir mieux et surtout à ne pas se sentir seules. Croire que l’on est seul à avoir cette maladie est revenu fréquemment quand j’ai pu échanger avec d’autres « vitiligopeoples ». Et ça a été longtemps mon ressenti, alors j’espère pouvoir aider pour que le vitiligo ne devienne plus la pire chose qui nous soit arrivé mais la plus belle et la plus précieuse.
Sur une planète où tout le monde se ressemble (mode vestimentaire, la pression sociale, la pression des réseaux sociaux) je trouve qu’il est important d’être différent et d’assumer d’être différent. C’est pas facile tous les jours mais cela montre à quel point on est courageux et heureux d’être qui l’on est !
Faisons de notre complexe, notre plus grande force ! »
A l’occasion du passage du Tour de France du Vitiligo au CHU de Nice le 16 juin 2021, le Professeur Thierry Passeron, Dermatologue au CHU de Nice, a présenté sa conférence « Prise en charge du vitiligo en 2021 et perspectives ». Lisez ce compte-rendu, rédigé par nos soins.
Photo : Pr Thierry Passeron, 16 juin 2021 à l’Hôpital L’archet (Nice)
Un moment clé pour le vitiligo
Tout d’abord, le Professeur Passeron remercie l’Association Française du Vitiligo pour cette initiative et rappelle combien il est important de faire connaître le vitiligo et sensibiliser largement à cette maladie.
Il souligne, dans un premier temps, combien il lui est difficile d’entendre les propos tenus encore aujourd’hui par certains médecins généralistes ou même dermatologues « il n’y a rien à faire pour le vitiligo », propos qui lui sont rapportés par certains de ses patients (et aussi entendus régulièrement par les bénévoles de la permanence de l’Association Française du Vitiligo).
Non, le vitiligo n’est pas une maladie esthétique. Non, le vitiligo n’est pas anodin.
« Nous sommes actuellement dans un moment clé et connaissons mieux aujourd’hui les mécanismes du vitiligo », précise-t-il, ajoutant que dans les très proches années, un traitement pourrait être remboursé par la Sécurité Sociale. Le travail de persuasion auprès des autorités de santé et des médecins doit être sans relâche, et l’Association Française du Vitiligo a là aussi un rôle à jouer.
Rappelons également que le risque de cancer cutané est moins grand chez les malades du vitiligo.
Le vitiligo et son traitement
Le Professeur Passeron présente ensuite les aspects cliniques du vitiligo et l’intérêt de l’examen à la lumière de wood pour un bon diagnostic.
Rappelons les 3 étapes importantes dans le traitement :
- stopper la dépigmentation
- stimuler la repigmentation (6 à 24 mois)
- prévenir les récidives
Pour la repigmentation, plus facile sur le visage, moins sur les pieds et mains, le Tacrolimus 0,1% associé au soleil ou à la photothérapie (cabines UVB, lampes à domicile), reste le meilleur remède, bien que toujours hors AMM et non remboursable. Des traitements chirurgicaux peuvent être envisagés dans le cas de vitiligo stable ou après un échec médical dans le vitiligo segmentaire. En ce qui concerne les pieds et les mains, zones plus difficiles à repigmenter, une étude spécifique est en cours.
Enfin, le maquillage (cosmétique, auto-bronzant) peut être une alternative, mais attention : le tatouage de dermopigmentation est à réserver uniquement sur les lèvres et les mamelons.
Des perspectives encourageantes
Pr Passeron souligne encore une fois, comme le démontre également une étude réalisée par le Pr Seneschal (CHU Bordeaux), l’importance de traiter rapidement (quelques mois après l’apparition des zones dépigmentées) afin d’assurer un taux de succès significatif… en particulier dans le cas d’un vitiligo très actif (phénomène de Koebner, bords flous et dépigmentation en « confettis »).
De bonnes nouvelles sont attendues pour les traitements en développement :
- Ruxolitinib topique, probablement le premier traitement qui pourrait être remboursé, efficace sur le visage, un peu moins sur le corps, bonne tolérance, étude en phase 2 terminée, phase 3 en cours
- Inhibiteurs JAK
- SOD gastro-protégée, en complément de la photothérapie dans le vitiligo, augmente le pourcentage de repigmentation
De nombreux essais thérapeutiques en cours ou à venir :
- ERASE VITILIGO (Early Repigmentation Approach for Stopping the Evolution of Vitiligo), traitement dès l’apparition de nouvelles zones dépigmentées sur personnes de 18 à 35 ans
- Ruxolinitinib topique en phase 3
- Baracitinib par voie orale pour les formes actives
- Upadacitinib par voie orale pour formes diffuses, actives ou pas
Après une série de questions-réponses avec le public, le Professeur Passeron rappelle qu’à ce jour, les chercheurs travaillent ensemble au niveau international, échangent leurs données, permettant ainsi des avancées significatives.
Un bémol cependant : le manque de dermatologues en France, plus ou moins criant selon les régions, constaté aussi par les équipes de l’Association Française du Vitiligo lors du Tour de France du Vitiligo.
Bien que conscient des difficultés existantes, le Professeur Passeron a su aussi se montrer rassurant et plutôt optimiste quant aux traitements à venir, donnant ainsi beaucoup d’espoir aux malades.
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