Pr Khaled Ezzedine (MD, PhD, Department of Dermatology, Hôpital Henri Mondor) lance une étude scientifique importante qui vise à évaluer l’impact de votre vitiligo sur votre vie, à travers un questionnaire accessible sur le bouton ci-dessous : soyons nombreux à y répondre, afin que les informations récoltées soient les plus représentatives possible !
Photo : AdobeStock
NB : certaines questions peuvent vous paraître redondantes, il est cependant important de répondre à toutes les questions et l’analyse statistique permettra de discriminer entre les questions.
Quelques chiffres !
5000+ kilomètres parcourus • 24 jours d’itinérance dans l’Hexagone • 18 villes étapes • 2000+ personnes rencontrées sur nos stands • 15 CHU visités • des dizaines de médecins, dermatologues, personnels de santé à notre écoute • 1 camping-car • 27° de température moyenne • une dizaine de bénévoles, membres du CA ou sympathisants mobilisés chaque jour • des dizaines de conseils maquillage dans chaque ville • sans compter les innombrables heures de préparation, mails, appels téléphoniques, courriers échangés pour une logistique exigeante !
Les conférences
« Vitiligo et stress, une nouvelle étude qui interroge » • Pr Khaled Ezzedine partage les résultats intéressants d’une étude menée autour du lien entre stress et vitiligo.
« Vitiligo : des mécanismes mieux précisés, des traitements innovants en développement » • Pr Katia Boniface et Pr Julien Seneschal (à l’occasion de notre passage au CHU de Bordeaux).
« Prise en charge des patients atteints de vitiligo, parcours de soin, éducation thérapeutique » • avec le service de dermatologie de l’hôpital de La Timone (à l’occasion de notre passage à Marseille).
« Vitiligo, actualités thérapeutiques », avec le Pr Anne-Claire Bursztejn (à l’occasion de notre passage à Nancy).
Conférence à Nice
« Prise en charge du vitiligo en 2021 et perspectives » (avec Pr Passeron)
Les médias en parlent ! (extraits)
M6
Reportage diffusé à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, avec le témoignage de Léna (17 ans) et les images du Tour de France du Vitiligo
France Inter
Interview du Pr Passeron : la journaliste Véronique Julia fait le point sur les traitements du vitiligo, et explique les missions du Tour de France du Vitiligo
France Inter
Le journaliste Philippe Bertrand a interviewé Nicolle Maquignon, Secrétaire générale, à propos du Tour de France du Vitiligo
La Dépêche
France 3 Aquitaine
Un reportage lors de notre passage à Bordeaux (émission du 09/06/2021, à 16 minutes)
Bien Public (Dijon)
Un article où des personnes atteintes de vitiligo partagent leur expérience, et qui fait le point sur la maladie.
Les photos du Tour de France du Vitiligo à vos côtés !
Nos objectifs : rencontrer les personnes atteintes de vitiligo, sensibiliser le public et rencontrer les CHU, les médecins dermatologues afin de faire le point sur les prises en charge et les difficultés rencontrées.
France Inter a diffusé 2 chroniques pour parler des nouveautés autour du vitiligo, et parler de notre Tour de France du Vitiligo !
Ecoutez ou réécoutez ces chroniques sur les liens ci-dessous…
Le vitiligo se soigne de mieux en mieux
La journaliste Véronique Julia fait le point sur les traitements du vitiligo, et explique les missions du Tour de France du Vitiligo
Le Tour de France du Vitiligo
Le journaliste Philippe Bertrand a interviewé Nicolle Maquignon, Secrétaire générale, à propos du Tour de France du Vitiligo organisé du 2 au 26 juin 2021
Recommandation : se faire vacciner même si l’on a un vitiligo
Voici les recommandations de nos spécialistes, membres de notre Conseil Scientifique, concernant la vaccination contre la COVID-19 pour les malades atteints de vitiligo. Ils abordent en particulier l’influence potentielle des traitements des malades sur la COVID, le risque infectieux liés aux vaccins et leur efficacité pour les patients sous corticothérapie orale En accord avec les recommandations formulées par la filière Fai2R (Filière Maladie Auto-Immune et Auto-Inflammatoire), il est recommandé aux patients atteints de vitiligo de se faire vacciner contre le SARS-CoV-2. Cela concerne tous les patients, quel que soit leur traitement topique et/ou systémique. A ce jour, aucun traitement utilisé pour la prise en charge du vitiligo n’est associé à un surrisque de développement d’une forme sévère de COVID-19. Ces données doivent cependant être confirmées avec davantage de recul et à plus grande échelle.
Image Freepik
Vaccins : pas de risque infectieux chez les patients atteints de vitiligo
Les « vaccins ARNm » actuellement disponibles sont des vaccins « inertes », c’est-à-dire ne comportant ni virus vivant, ni virus inactivé mais uniquement l’ARN du virus. De ce fait, pas de risque infectieux chez les patients atteints de vitiligo, y compris ceux sous traitement immunomodulateur. Il n’y a, à ce jour, aucun élément suggérant que la vaccination favorise la survenue de poussées ou influe sur la sévérité du vitiligo.
Cependant, les patients ayant déjà présenté une réaction d’hypersensibilité à une injection de vaccin contre le SARS-CoV-2 ou ceux ayant une allergie prouvée aux composants de ces vaccins (notamment des excipients comme le proplylène-glycol ou le polysorbate 80), présentent une contre-indication aux vaccins anti-SARS-CoV-2 (recommandations américaines du CDC-Centers for Disease Control and Prevention et recommandations de la Fédération Française d’Allergologie).
Corticothérapie orale : rien ne permet de conclure sur ses effets sur l’efficacité des vaccins
Pour les patients sous corticothérapie orale, aucune étude mesurant l’efficacité du vaccin n’a été menée. Nous ne pouvons donc conclure si la vaccination de ces patients aura le même niveau d’efficacité que celui initialement constaté lors des essais cliniques.
Pas de relâchement dans les gestes barrières surtout pour les personnes recevant un traitement immunosuppresseur
La vaccination ne doit pas s’accompagner d’un relâchement des mesures barrières (masque chirurgical, distanciation sociale et lavage des mains au gel hydro-alcoolique), en particulier chez les patients qui présentent des facteurs de risques et/ou reçoivent un traitement immunosuppresseur.
Pr Julien Seneschal, CHU de Bordeaux
Pr Thierry Passeron, CHU de Nice
Pr Khaled Ezzedine, CHU de Créteil
Le 28 janvier 2021
Sources :
- https://www.sfdermato.org
- https://www.cdc.gov/vaccines/covid-19/
- https://sfa.lesallergies.fr/communique/
Liens utiles :
- https://www.ansm.sante.fr/Dossiers/COVID-19-Vaccins/COVID-19-Les-vaccins/(offset)/0
- https://www.ema.europa.eu/en/human-regulatory/overview/public-health-threats/coronavirus-disease-covid-19/treatments-vaccines-covid-19
- https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/covid-19-vaccines
- https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/maladies/maladies-infectieuses/coronavirus/la-vaccination/article/foire-aux-questions-la-vaccination-contre-la-covid-19
- https://www.infovac.fr/
L’étude Vitac* est une étude multicentrique, menée auprès de 42 patients, parue en décembre 2020 dans les Annales de Dermatologie. C’est la première étude qui démontre l’efficacité du tacrolimus pommade 0,1% versus placebo dans le vitiligo non-segmentaire du visage de l’adulte.
Une efficacité sur 65% des patients sous tacrolimus pommade à 1% est observée par une amélioration significative du score Likert. Les effets secondaires sont modérés, de type sensation de chaleur à l’application. Néanmoins, il existe un taux de rechute important à l’arrêt du tacrolimus, soulignant l’intérêt d’un traitement préventif d’entretien.
*Auteurs : A. Duplaine, N. Andreu, H. Maillard, C. Droitcourt, T. Passeron, J. Seneschal, K. Ezzedine
VOIR AUSSI
L’Etude VITAC dans son intégralité :
Introduction
Le tacrolimus pommade est largement utilisé hors autorisation de mise sur le marché (AMM) dans le vitiligo, seul ou en combinaison avec la photothérapie. Une méta-analyse récente a suggéré une meilleure efficacité des inhibiteurs de calcineurine topiques dans le vitiligo facial. Le rationnel physiopathologique de l’utilisation du tacrolimus dans le vitiligo repose sur sa capacité à interférer avec la perte mélanocytaire d’origine auto-immune, et sur son effet modulateur de la fonction, la prolifération et la migration mélanocytaire. Les principales limites des études évaluant le tacrolimus dans le vitiligo sont l’absence de suivi à long terme et l’absence d’étude multicentrique randomisée.
Le but de cette étude était de confirmer l’efficacité et la tolérance du tacrolimus pommade 0,1% dans le vitiligo non-segmentaire du visage chez l’adulte, et permettre ainsi son usage dans le cadre d’une extension d’AMM (autorisation de mise sur le marché).
Matériel et méthodes
Étude multicentrique française, randomisée comparative en double-insu versus placebo, d’une durée de 24 semaines avec une période de suivi post-traitement de 24 semaines. L’atteinte du visage devait être récente (< 2 ans) et stable. Le tacrolimus ou le placebo étaient appliqués deux fois par jour pendant 24 semaines.
L’objectif principal était d’évaluer l’efficacité du tacrolimus 0,1% à 24 semaines versus placebo, en étudiant la proportion de variation de succès entre les deux groupes. Le succès thérapeutique était défini par un pourcentage de repigmentation de la lésion cible ≥ 75%. L’évaluation du critère principal était faite en insu du traitement administré, à l’aide de calques de la lésion cible du visage avant et après 24 semaines de traitement. Les critères de jugement secondaires étaient la comparaison de l’évolution relative de scores de qualité de vie et de satisfaction, la tolérance du traitement et la proportion de rechute post-traitement.
Résultats
42 patients ont été inclus. L’analyse en intention de traiter avec recherche du biais maximal montrait un succès thérapeutique chez 65% des patients sous tacrolimus pommade contre 0% dans le groupe placebo à 24 semaines (p < 0,0001). À 24 semaines, on notait une amélioration significative du score Likert de satisfaction globale du patient et du médecin par rapport à l’inclusion dans le groupe tacrolimus versus le groupe placebo (p < 0,01 ; p < 0,0001). Seuls 40% des patients en succès thérapeutique initial maintenaient une pigmentation ≥ 75% à l’arrêt du tacrolimus à 48 semaines. Les effets secondaires étaient modérés avec principalement une sensation de chaleur à l’application.
Photo : Unsplash
Discussion
Notre étude confirme pour la première fois l’intérêt du tacrolimus topique 0,1% pour le vitiligo du visage chez l’adulte.
Cependant, il existe un taux de rechute important à l’arrêt du tacrolimus, ce qui souligne l’intérêt d’un traitement préventif d’entretien.
L’Association Française du Vitiligo réagit à l’assimilation des malades du vitiligo à des dalmatiens en résonance aux propos tenus par Monsieur Mélenchon sur la barbe d’Edouard Philippe, le jeudi 11 février 2021 sur C8 : « Il a fini une moitié blanche, une moitié noire. Le 101ème dalmatien ».
Photo : Touche Pas à Mon Poste
Nous avons publié cette tribune sur les réseaux sociaux pour éclairer sur le vitiligo et protester contre cette assimilation blessante vécue par les malades du vitiligo comme une discrimination, une ostracisation allant jusqu’au harcèlement.
LIRE AUSSI : l’article de Paris Match qui relaye notre tribune « Monsieur Mélenchon, vous avez blessé un million d’électeurs »
Malades du vitiligo : "Si on faisait la peau à l’ignorance…"
Nous avions déjà défendu les malades en février 2020 contre des propos anonymes dans l’article du Parisien : Malades du vitiligo : «Si on faisait la peau à l’ignorance…».
Réagissons à nouveau ensemble en relayant nos protestations sur les réseaux sociaux :
La société Avita Therapeutics a annoncé l’inclusion de son premier patient dans l’essai clinique pivot de son dispositif Medical Recell® pour le traitement du vitiligo stable. Cet essai multicentrique réalisé dans 5 centres aux USA va évaluer la sécurité d’emploi et l’efficacité de ce dispositif pour repigmenter la peau de patients atteints de vitiligo stabilisé depuis au moins 1 an.
Des essais préliminaires ont montré des résultats encourageants. D’autres études sont en cours sur un plus grand nombre de patients, les résultats définitifs étant prévus pour 2023.
Photo : Pexels
Pulvérisation de cellules de peaux saines sur les zones dépigmentées
Les cliniciens qui participent à l’essai vont utiliser un échantillon de peau saine prélevée sur le patient lui-même pour préparer une suspension de cellules de peau (Spray-On Skin™ Cells) à pulvériser sur la partie lésée (zones dépigmentées) au moyen du dispositif Recell®.
Ce système a obtenu de la part de la FDA en septembre 2019 une autorisation de mise sur le marché des Etats Unis pour le traitement de brûlures cutanées thermiques aiguës, chez des patients de 18 ans et plus. Des essais pédiatriques récents sont également prometteurs. L’intervention est réalisée en 30 minutes environ.
Un apport de cellules saines pour restaurer les propriétés de la peau
L’idée de développer l’utilisation de cette technique dans le vitiligo repose sur le fait que la suspension de cellules de peau saines permet d’apporter sur le lieu des zones dépigmentées les 3 types cellulaires nécessaires à une restauration des propriétés essentielles de la peau : restaurer les mélanocytes morts ou non-fonctionnels des zones lésées et dépigmentées des peaux atteintes de vitiligo en y apportant des mélanocytes frais et sains est en effet un pari tentant. On ne peut bien-sûr tester l’efficacité d’un tel concept que sur des vitiligos stabilisés, en absence de phénomènes auto-immuns et inflammatoires qui continueraient à détruire activement les mélanocytes locaux ou importés par cette auto-greffe.
Photo : Shutterstock
Mike Perry, CEO d’Avita Therapeutics, déclare que “il y a eu publication de plusieurs cas isolés ou d’essais préliminaires sur de petites séries de patients qui ont montré des résultats encourageants de repigmentation de zones dépigmentées lors de l’utilisation du système Recell® pour traiter les patients avec un vitiligo stable.”
Un recrutement de 84 patients
L’étude, déclarée sur le site officiel des Etats-Unis clinical trials.gov, prévoit un recrutement de 84 patients adultes, présentant un vitiligo stable depuis au moins un an. Les patients reçoivent tous un traitement par suspension cellulaire avec le dispositif Recell (trois concentrations cellulaires différentes testées) sur des zones de dépigmentation. Le traitement cellulaire est complété par de la photothérapie UVB, qui sera aussi appliquée chez chaque patient sur une zone dépigmentée mais non traitée par Recell, en guise de contrôle.
Le critère principal d’efficacité, mesuré après 24 mois de traitement, sera la proportion de patients qui récupère au moins 80% de pigmentation sur les zones lésées traitées par Recell + UVB, en comparaison aux zones traitées par UVB seuls. Seront aussi prises en compte la repigmentation telle qu’auto-évaluée par le patient et la teinte de la repigmentation.
Les résultats de cette étude sont attendus pour 2023. A suivre, donc…
La vitamine D joue un rôle essentiel pour notre santé et notre système immunitaire. Une exposition solaire suffisante et une alimentation équilibrée permettent de couvrir les besoins nutritionnels en vitamine D.
Mais si certaines personnes atteintes de vitiligo ont tendance à éviter le soleil, ou d’autres ne disposent pas de jardin, la synthèse de vitamine D liée à l’exposition au soleil peut se retrouver limitée.
Comment éviter les carences et respecter les apports nutritionnels conseillés ? Quels rôles jouent les analogues de la vitamine D sur le vitiligo ?
Photo : Unsplash
Les besoins et apports en vitamine D
L’exposition solaire comme source de vitamine D
Deux voies permettent de couvrir les besoins quotidiens en vitamine D : l’exposition au soleil et la consommation d’aliments riches en vitamine D.
Un apport insuffisant en vitamine D peut entraîner une diminution de la masse osseuse et donc un risque accru de fracture. Ces risques sont d’autant plus élevés lorsque la pratique d’activité physique est réduite, comme cela peut être le cas en période de confinement.
Au printemps, une exposition de 15 à 20 minutes des mains, des avant-bras et du visage couvre l’apport journalier en vitamine D pour un adulte en bonne santé.
Quels sont les aliments riches en vitamine D ?
- Les poissons gras : le hareng, les sardines, le saumon et le maquereau
- Les abats (notamment le foie)
- Le jaune d’œuf
- Les produits laitiers enrichis en vitamine D
- Le beurre et les margarines
- Le fromage
- La viande
Le recours aux compléments alimentaires afin de pallier le déficit éventuel de vitamine D doit se faire sur indication diététique ou médicale.
Rôles des analogues de la vitamine D sur le vitiligo
Les analogues de la vitamine D, en particulier le calcipotriol et le tacalcitol, ont été utilisés comme agents thérapeutiques topiques dans le vitiligo. Ils ciblent la réponse immunitaire locale et agissent sur l’activation spécifique des cellules T. Ces composés de la vitamine D3 influencent la maturation et la différenciation des mélanocytes, en plus de réguler la mélanogénèse.
Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour examiner l’efficacité du calcipotriol comme traitement du vitiligo, il est plus probable qu’il puisse agir comme une thérapie complémentaire plutôt qu’une monothérapie.
A l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo du 27 juin 2020 organisée par l’Association Française du Vitiligo, retrouvez 4 vidéoconférences abordant diverses thématiques :
- L’origine physiologique de la maladie du vitiligo et les différentes formes existantes,
- Les traitements,
- Les produits à utiliser sur la peau (dont un focus sur celle des enfants),
- Les effets du soleil,
- Les discriminations rencontrées par les malades dans leur quotidien.
Présentation du vitiligo, traitements et recherches
Conférence animée par Jean-Marie Meurant, président de l’Association Française du Vitiligo qui présente les généralités sur la peau et le vitiligo, les différents traitements et recherches en cours.
Intervenants : Pr Julien Seneschal (dermatologue, CHU de Bordeaux-INSERM), Dr Katia Boniface (CHU de Bordeaux-INSERM) et Pr Thierry Passeron (Dermatologue, CHU Nice).
LIRE AUSSI : Les traitements du vitiligo
Soleil, peau et vitiligo
Echanges entre Martine Carré, Vice-présidente de l’AFV, le Dr Joelle Sebaoun (Dermatologue en libéral à Paris) et Carine Larchet (Chef Maquilleuse Expert en dermo-cosmétiques et maquillage correcteur) sur les effets du soleil sur la peau atteinte de vitiligo, les produits à utiliser ou encore les conseils pour les appliquer.
LIRE AUSSI : Nos conseils pratiques
Enfants et vitiligo
Sous l’animation de Nicolle Maquignon, Secrétaire générale de l’Association Française du Vitiligo, retrouvez le Pr Khaled Ezzedine (Dermatologue-Epidémiologiste CHU Créteil) et Martine Carré (Psychologue clinicienne) dans une conférence dédiée aux enfants et au vitiligo. Elle a pour objectif de conseiller les parents sur le comportement à adopter pour accompagner, aider et parler à leur enfant.
LIRE AUSSI : Le vitiligo chez l’enfant
Discriminations et vitiligo
Intervention du Pr Khaled Ezzedine (Dermatologue-Epidémiologiste CHU Créteil), du sociologue Stéphane Heas (Maître de conférences HDR Rennes 2) et d’Alexandre Fauquette (Docteur en science politique, ingénieur de recherche au GHU Paris) dans une conférence sur les impacts psychosociaux liés aux discriminations et stigmatisations des malades du vitiligo.
Cette vidéoconférence, basée sur une enquête auprès des malades, est animée par Aurélien Guihéneuf, Secrétaire général adjoint de l’Association Française du Vitiligo.
LIRE AUSSI : La relation aux autres et à soi-même
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