L’Association Française du Vitiligo est fière de vous présenter un magnifique film d’animation sur le sujet du vitiligo. Ce court-métrage s’intitule EXUVIE et a été réalisé par des étudiants de l’école LISAA (L’Institut Supérieur des Arts Appliqués) en 2019.
Il met en scène le témoignage de Marie-Laure, une malade atteinte de vitiligo. Un film émouvant, doux et très poétique dans lequel chacun pourra se retrouver…
N’hésitez pas à le partager autour de vous !
Le mot du réalisateur
Antoine François, le réalisateur, nous explique l’origine et l’élaboration de ce film :
« À l’origine j’avais envie de parler du corps, de notre relation avec celui-ci et des stigmates qui sont à la fois physiques et psychologiques. Dans le cadre de mes études en animation, nous avions la possibilité de réaliser un court métrage et j’ai voulu saisir cette opportunité pour évoquer ce thème. La contrainte était de réaliser un film très court (moins de trois minutes) et je devais donc affiner mon sujet, prendre un cas particulier. J’avais aussi très envie de réaliser un documentaire et l’idée de me baser sur un témoignage m’a paru concilier à la fois la contrainte d’un projet court et mon envie de travailler à partir d’un matériau réel.
Ma copine m’a parlé d’une de ses proches qui a du Vitiligo et j’ai été intrigué par cette maladie, son caractère changeant et la notion de « mouvement » qui appelait l’animation. A partir de là, j’ai commencé à faire des recherches et j’ai rencontré Marie-Laure qui m’a parlé de son histoire. J’ai été très touché par son vécu et j’ai essayé d’être au plus proche de ce qu’elle nous avait confié. Nous avons construit le film autour de son témoignage, avec une volonté de nourrir le son par l’image et ne pas se contenter d’illustrer ce qui était dit. Nous avons utilisé un mélange de techniques (papier gratté, encre et dessin digital) pour plusieurs raisons. Il était très important pour moi de faire un travail de texture dans ce film et c’est pourquoi j’ai voulu intégrer des techniques traditionnelles, afin de rappeler le grain de la peau grâce au papier par exemple. Malheureusement, pour des raisons de temps nous ne pouvions pas tout faire sur papier, c’est pourquoi nous avons essayé de ramener aussi de la texture dans le traitement numérique. L’encre était un choix tout désigné car mélangée avec de l’eau, elle produit des « taches » qu’il est difficile de maîtriser, chaque forme est unique et j’aimais cette idée, puisque c’est aussi une des caractéristiques du Vitiligo.
Évidemment, nous avons dû choisir des passages du témoignage sur un enregistrement de plusieurs heures, ce qui est un peu frustrant. Le film est forcément aussi le résultat d’un travail de groupe et de contraintes liées à l’école, je suis heureux qu’il puisse être une première vision de ce projet, mais j’aimerais avoir l’opportunité de le refaire, ou d’en proposer une version plus longue et qui laisse encore plus de place à tout ce que Marie-Laure, et pourquoi pas d’autres, ont à dire. »
L’Association Française du Vitiligo tient à remercier Antoine François et son équipe pour leur travail exceptionnel !
A l’occasion de la pandémie de Covid-19, l’Association Française du Vitiligo a reçu plusieurs dizaines d’appels de personnes atteintes du vitiligo à propos des risques encourus, et qui se posent des questions légitimes quant à leur dermatose, leurs traitements, leur santé. Le Conseil d’Administration s’est donc tourné vers 3 membres éminents de son Comité Scientifique afin de recueillir leur avis éclairé.
En cas d’évolution de la situation, nous vous tiendrons informés par notre mission d’information des malades, des aidants et de la population. N’hésitez pas à relayer cet article !
Covid-19, vitiligo et système immunitaire
Le rôle du système immunitaire (système de défense de l’organisme) est bien connu au cours du vitiligo ; cependant cela ne veut pas dire que votre système immunitaire fonctionne mal face aux risques infectieux. Ainsi il n’y a aucune preuve qu’un patient atteint d’un vitiligo soit, par rapport à la population générale, plus à risque de contracter la maladie, plus à risque de développer une maladie plus sévère en cas d’infection.
Différents types de traitement du vitiligo
Concernant les soins locaux comme le Tacrolimus, Dermocorticoïdes : il n’y a aucune preuve qu’un traitement immunosuppresseur local aggrave l’infection par le Covid-19 ou augmente le risque de contracter l’infection.
Concernant les traitements immunosuppresseurs comme une corticothérapie générale (prise le weekend) généralement pour une durée limitée (12 semaines) ou un autre traitement immunosuppresseur : si la situation le permet, il peut être envisagé de suspendre temporairement le traitement et le reprendre lorsque la situation sanitaire sera favorable.
Concernant la photothérapie : il n’y a pas de risque à poursuivre la photothérapie. Cependant, compte-tenu des mesures sanitaires liées à la pandémie, il se peut que ces séances soient suspendues. Celles-ci pourront être reprises ultérieurement. Si la photothérapie est suspendue, il est conseillé de s’exposer très régulièrement au soleil dans la mesure du possible, sans crème solaire, et ce, jusqu’à ce que les plaques de vitiligo deviennent roses.
ATTENTION : certains patients reçoivent des traitements de fond pour une autre pathologie (exemple : corticothérapie générale au long cours et pris tous les jours) ; il est recommandé de NE PAS ENVISAGER D’ARRETER son traitement sans l’avis du médecin spécialiste qui a prescrit ce traitement.
Cependant, à ce jour, pour les patients sous traitement par voie orale : il n’y a aucune preuve qu’un traitement immunosuppresseur ou biologique aggrave l’infection par le Covid-19 ou augmente le risque de contracter l’infection, les maladies à risque sont les maladies cardio-vasculaires, pulmonaires, rénales, le diabète, l’obésité. Les maladies inflammatoires n’ont jamais été mentionnées par nos collègues chinois ou italiens. Une grande étude chez des patients atteints de maladies inflammatoires de l’intestin en Chine (plusieurs dizaines de milliers de patients) ne montre aucun cas d’infection, même chez les patients sous traitement immunosuppresseur.
En présence de signes d’infection :
- Surveillez votre température
- En cas de fièvre supérieure à 38°5, toux, douleurs : prévenez votre médecin traitant
- Protégez votre entourage (pas de contact direct, port de masque)
- Respecter les consignes énoncées sur le plan national
- Evitez les contacts (poignées de main…)
- Lavez-vous fréquemment les mains (eau et savon)
- Retrouvez toutes les informations officielles du gouvernement sur : https://www.gouvernement.fr/info-coronavirus
Les 3 signataires, membres du Comité Scientifique :
Pr Thierry Passeron / CHU de Nice
Pr Khaled Ezzedine / CHU de Créteil
Pr Julien Seneschal / CHU de Bordeaux
Au cours du congrès mondial de dermatologie qui s’est tenu à Milan en Juin 2019, ont été présentés les résultats d’une étude clinique, initiée par le laboratoire INCYTE, incluant plus de 100 patients aux Etats-Unis.
L’objectif de cette étude contre placebo était d’évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement local pour le vitiligo, une crème à base de RUXOLITINIB. Cette molécule a la propriété de bloquer une voie inflammatoire appelée JAK.
Les résultats obtenus sont un véritable espoir pour les patients car il s’agit de la première étude, bien menée, démontrant l’efficacité d’un traitement dans le vitiligo.
Photo : Unsplash
RUXOLITINIB : des résultats démontrés sur le vitiligo du visage
Le critère principal d’évaluation de l’étude était l’évaluation de la repigmentation au niveau du visage à 6 mois, notamment l’obtention d’une repigmentation de plus de 50%.
Les résultats ont ainsi montré qu’environ :
- 50% des patients, appliquant la crème 2 fois/jour ont obtenu une amélioration de 50% de leurs lésions au niveau du visage à 6 mois contre seulement 3% dans le groupe placebo ;
- Environ 30% des patients ont obtenu plus de 75% d’amélioration ;
- La tolérance du traitement est tout à fait correcte.
Des résultats encore à démontrer sur les autres zones corporelles
Cependant il sera important d’évaluer les résultats sur les autres localisations des lésions, situées par exemple sur le tronc ou les membres. En effet, le visage est souvent une zone qui répond plus facilement aux traitements proposés comme par exemple l’efficacité du Tacrolimus pommade à 0,1% dans le vitiligo non-segmentaire du visage, une pommade utilisée hors indication dans cette localisation.
Les extrémités, comme les mains et les pieds, restent encore extrêmement difficiles à traiter. Ces résultats devront être confirmés par une étude incluant un plus grand nombre de patients au niveau international qui débutera très prochainement.
Photo : Pexels
Disponibilité du RUXOLITINIB : pour quand ?
La crème n’est disponible actuellement ni en Europe, ni en France.
Avant sa mise sur le marché, des essais cliniques devront préalablement confirmer l’efficacité et la sûreté de ce médicament. Il devra ensuite être approuvé par l’Agence Européenne du Médicament ainsi que par les autorités de santé de chaque pays.
RUXOLITINIB : un espoir pour les patients atteints de vitiligo
Ainsi, il s’agit d’une véritable innovation dans la prise en charge des patients, ouvrant des perspectives thérapeutiques majeures mais également la voie vers d’autres essais cliniques pour le vitiligo qui, nous l’espérons, donneront autant d’espoir aux patients et permettront de lutter contre le dogme « il n’y a rien à faire pour traiter le vitiligo ».
Par le Professeur Julien Seneschal et le Dr Katia Boniface
Service de Dermatologie, Hôpital Saint-André, CHU de Bordeaux
Centre National de Référence des Maladies Rares de la Peau
INSERM U1035, équipe Immuno-Dermatologie
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Kévin, 21 ans, est passé dans l’émission « C’est mon choix » sur le thème « Mon physique hors-norme m’aide à faire carrière ». Découvrez son témoignage dans cette vidéo :
Vitiligo : "Autant en faire un atout"
Malgré le regard des autres, leurs moqueries et grâce au soutien de ses proches, Kévin a repris confiance en lui après l’apparition de son vitiligo à l’âge de 19 ans. Il a désormais accepté sa maladie et décidé de l’utiliser pour en faire un atout : il est devenu mannequin dans une agence « mannequins atypiques ».
Retrouvez plus d’informations sur les différents sujets abordés par Kévin dans son témoignage :
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