La cohorte ComPaRe, qui étudie les maladies chroniques du point de vue des patients, a récemment démontré que pour les personnes atteintes de vitiligo, l’emplacement des zones dépigmentées est plus déterminante que leur étendue.

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Pour évaluer la progression du vitiligo, les médecins et chercheurs mesurent généralement la surface de peau affectée. Cependant, une étude menée par la cohorte ComPaRe a été initiée pour explorer comment la perception de la gravité de la maladie varie selon que les zones visibles, telles que le visage et les mains, sont touchées ou non.

A travers les données récoltées, les chercheurs ont découvert que la perception de la gravité du vitiligo était fortement influencée par les zones affectées. En d’autres termes, les patients attribuent une importance particulière à l’apparence de leur visage et des mains lorsqu’ils jugent l’évolution et la sévérité de leur vitiligo.

Cette étude a porté sur 244 patients atteints de vitiligo, qui ont répondu à deux auto-questionnaires recueillant des informations sur la surface atteinte par zone corporelle, à un an d’intervalle. La comparaison des réponses a permis d’évaluer l’évolution perçue par les patients de la sévérité de leur vitiligo. Sous la coordination du Pr Khaled Ezzedine (membre de notre Comité Scientifique), les résultats ont été publiés dans la revue British Journal of Dermatology le 1er avril 2023.

La Cohorte ComPaRe (« Communauté de Patients pour la Recherche »), est une étude à long terme qui regroupe des milliers de patients engagés à faire progresser la recherche sur les maladies chroniques. Son principal objectif est d’améliorer la qualité de vie des malades et les soins qui leur sont prodigués.

Grâce à leur implication, plus de 56 000 personnes participent à cette cohorte et 22 millions de données ont été collectées depuis 2019 ! Les données de plus de 33 000 patients (soit 2 participants sur 3 inscrits), ont été déjà utilisées dans au moins un projet de recherche, qui ont donné lieu à 30 publications scientifiques, souvent avec un impact international majeur.

Alors que les études indiquent que l’exposition aux UVB favorise la repigmentation lors d’un traitement topique ou systémique, l’accès aux cabines de photothérapie n’est pas aisé pour tous les malades. Dans certains cas, la photothérapie à domicile peut être une solution tout en sachant que ces dispositifs sont plus adaptés pour des zones limitées et à condition de respecter certaines règles d’utilisation importantes, que le CHU de Bordeaux a partagé sur son site.

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Il est possible d’effectuer une exposition aux UVB chez soi en utilisant des lampes spécifiques. Attention néanmoins, il existe des contre-indications à la photothérapie, et l’utilisation de lampes UVB à domicile ne doit se faire qu’après avoir consulté un dermatologue qui aura confirmé le diagnostic, expliqué la maladie et les objectifs du traitement, éliminé les contre-indications et aura dans la plupart des cas prescrit un traitement associé afin de potentialiser l’efficacité de la photothérapie.

Selon un décret de 2013, l’achat de ces lampes sans prescription médicale est interdit. Par ailleurs, nous avons lancé des démarches pour obtenir le remboursement de la location de ce type de matériel, bien que ce processus prenne du temps.

Le CHU de Bordeaux propose 7 recommandations clés pour un traitement optimal :

1. Commencez par une exposition d’une minute avec la lampe placée à la distance indiquée par le peigne, puis augmentez de 10 à 15 secondes par séance jusqu’à atteindre la dose où la peau devient légèrement rose le lendemain (dose érythémateuse minimale) ; maintenez cette dose ou restez légèrement en dessous pour le reste du traitement.
2. Évitez de chevaucher les zones de traitement.
3. Si plusieurs zones doivent être traitées, effectuez la photothérapie en alternant les champs de traitement sur des jours consécutifs.
4. En cas d’interruption de plus de 10 jours, reprenez à une demi-dose, puis revenez progressivement à la dose efficace en trois ou quatre séances.
5. Continuez le traitement à raison de trois à cinq expositions par zone par semaine tant que la repigmentation se poursuit (pensez à prendre des photos tous les trois mois).
6. Si vous combinez ce traitement avec du Tacrolimus ou une crème dermocorticoïde, appliquez le produit après la séance de photothérapie sur une zone légèrement plus large que la lésion ; n’appliquez pas de traitement local avant l’exposition aux UV.
7. En cas de doute ou de difficulté, contactez votre dermatologue ; n’oubliez pas de tenir un journal du nombre de séances hebdomadaires pour le présenter lors des consultations de suivi.

Pr Julien Seneschal (membre de notre Comité Scientifique) lance une nouvelle étude visant à évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement pour un vitiligo en cours de progression. Si vous faites partie des patients correspondant aux critères pour participer à cette étude, lisez vite ce qui suit !

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Le projet, mené par Pr Seneschal (CHU de Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique), a pour objectif d’évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement immunomodulateur, utilisé couramment dans d’autres pathologies en dermatologie : le methotrexate, en combinaison avec une photothérapie UVB réalisée chez un dermatologue.

Cette étude nommée « METVI » s’adresse aux patients adultes de moins de 75 ans, atteints de vitiligo avec une surface atteinte de plus de 10% et avec des nouvelles lésions apparaissant au cours de l’année ou les 6 derniers mois.

La durée de l’étude est de 8 mois au total, et nécessite 4 visites sur le site hospitalier ; les centres participant à l’étude sont les centres de Bordeaux, Périgueux, Pau, Toulouse et Le Mans.

Pour participer, vous devez :

• avoir entre 18 et 75 ans,
• avoir un vitiligo en cours de progression (avec de nouvelles lésions apparues au cours de l’année ou les 6 derniers mois) touchant plus de 10% de la surface corporelle (c’est-à-dire plus de 10 fois une surface de votre paume de main),
• avoir la possibilité de réaliser des séances de photothérapie UVB chez un dermatologue proche de votre domicile à raison de 2 fois par semaine pendant 6 mois,
• ne pas avoir de contre-indication à la prise du médicament.

L’Association Française du Vitiligo a publié une série de 6 tutoriels sur le maquillage correcteur et les soins de la peau dédiés aux personnes atteintes de vitiligo. Ces vidéos, riches en conseils pratiques, sont disponibles pour être visionnées en détail et partagées avec celles et ceux qui en ont besoin !

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Six vidéos ont été créées pour aborder des thématiques clés du maquillage correcteur pour le vitiligo ainsi que des soins de la peau spécifiques. Nous avons choisi de ne citer aucune marque afin de préserver notre indépendance et de permettre à chacun de trouver les produits qui lui conviennent le mieux ; l’accent est mis sur les textures, les méthodes d’application, ainsi que sur les critères de choix des produits, tout en prenant soin de la peau affectée par le vitiligo.

Ces conseils sont illustrés par Carine Larchet, cheffe maquilleuse et experte en maquillage correcteur, qui a accepté de partager son savoir-faire devant la caméra. Accompagnée de volontaires que nous remercions chaleureusement, elle a veillé à rendre les tutoriels clairs et pédagogiques. Le résultat est à la hauteur de nos espérances, et nous espérons qu’il répondra à vos attentes !

Nous espérons que ces vidéos vous seront utiles et qu’elles vous plairont. De nouveaux tutoriels sont déjà en préparation… Restez à l’écoute !

Ces événements ont déjà accueilli plus de 1 500 participants, venus seuls ou accompagnés pour :

• Apprendre les bases du maquillage et ses techniques d’application,
• Découvrir les produits les mieux adaptés à leur type de peau et à leur mode de vie,
• Bénéficier de conseils personnalisés de maquilleurs professionnels,
• Partager leur expérience et échanger avec d’autres personnes atteintes de vitiligo.

Les prochaines sessions seront annoncées dans notre agenda.

Une campagne pour sensibiliser aux idées reçues sur le vitiligo a été diffusée sur Doctolib en juin dernier, en partenariat avec l’AFV, le Syndicat National des Dermatologues – Vénérologues, Incyte et le laboratoire dermatologique Avène. Cette initiative visait à informer et éduquer le grand public sur la maladie, via la plateforme web et l’application mobile Doctolib.

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Celui-ci expliquait les aspects médicaux du vitiligo, démystifiait les fausses croyances courantes et offrait des conseils pratiques pour ceux qui vivent avec cette maladie. Une initiative importante pour améliorer la compréhension et l’acceptation de cette maladie de peau, mais aussi pour générer un diagnostic et un suivi de la maladie auprès des professionnels de santé.

Cette campagne de sensibilisation n’a pas seulement généré de la curiosité, mais a également conduit à des actions concrètes. En effet, après avoir lu l’article, plus de 1 300 internautes ont cliqué sur le bouton de prise de rendez-vous, dont 539 ont réservé directement une consultation chez un médecin généraliste, un dermatologue ou un psychologue. Cela montre l’impact direct de la campagne sur l’engagement des utilisateurs et leur volonté de prendre en charge leur santé.

Nous avons récemment reçu un témoignage par email, auquel nous avons été sensibles. Avec l’accord de son auteur, nous partageons ce témoignage poignant de JmG (nous l’appellerons ainsi pour préserver son identité), qui a vécu avec le vitiligo depuis son enfance. Son récit est une source d’inspiration et de résilience, illustrant comment il a transformé sa différence en force.

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JmG se souvient avec émotion de ses premières années avec le vitiligo :

« J’ai été atteint de vitiligo depuis l’âge de 8 ou 9 ans. Pendant toute ma jeunesse, cette maladie a été une grande source de souffrance. J’étais mal dans ma peau et j’avais du mal à affronter le regard des autres, en particulier celui des enfants qui me voyaient comme une personne étrange. »

Les mots de JmG reflètent la douleur et l’isolement que peuvent ressentir les enfants atteints de vitiligo. La société, et en particulier les jeunes, peuvent se montrer cruels envers ceux qui sont différents. La stigmatisation et le manque de compréhension exacerbent souvent le mal-être des personnes concernées.

JmG poursuit : « La maladie m’a permis de voir la vie sous un autre angle et de comprendre que beaucoup de gens ne sont pas informés sur cette maladie, qui peut avoir un impact dévastateur sur la vie de ceux qui en sont atteints. L’une des choses les plus difficiles à vivre avec le vitiligo a été le regard des autres. Dans notre société, nous avons tendance à juger les gens sur leur apparence, surtout durant l’adolescence, une période où l’apparence est souvent primordiale.

Si chaque individu fournissait un effort pour mieux comprendre le vitiligo et les personnes qui en sont atteintes, cela pourrait grandement les aider à accepter leur différence et à ne pas se renfermer sur eux-mêmes. Trop souvent, nous attachons plus d’importance à ce qui est perçu comme beau ou joli, et nous détournons le regard de ceux qui ne correspondent pas à ces standards.

J’espère aussi sensibiliser ceux qui ne connaissent pas cette maladie afin qu’ils puissent adopter un regard plus empathique et compréhensif. Chacun d’entre nous est unique, et c’est cette diversité qui rend notre monde si riche et vibrant. En embrassant nos différences, nous pouvons construire une société plus inclusive et bienveillante, où chacun est valorisé pour qui il est réellement, au-delà de son apparence.« 

Pour la quatrième année consécutive, nous sommes ravis d’annoncer que Make Up For Ever renouvelle sa collaboration avec l’Association Française du Vitiligo pour une campagne d’affichage estivale. Les affiches déjà mises en place en 2022 et 2023 reviennent cette année grâce à la générosité de JCDecaux, qui offre les emplacements.

Cette année encore, environ 1000 affiches seront déployées dans plus de 350 villes françaises à partir du 7 août 2024, principalement sur des abribus.

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Les panneaux seront installés dans plusieurs villes françaises, représentant un total de 1000 affiches sur le réseau JCDecaux, principalement dans des abribus (format 120 x 180 cm). Les affiches reprendront le visuel de l’année dernière avec le message fort « VITILIGO : ENSEMBLE ».

L’étude Viti-Care, promue par les Laboratoires Pierre Fabre Dermo-Cosmétique, et coordonnée par le Pr Seneschal (CHU Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique) recherche de nouveaux patients ! Peut-être vous ?

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Cette équipe de recherche a besoin de nouveaux patients pour participer à une étude clinique sur un produit cosmétique. Cette crème pourrait en effet aider à maintenir la pigmentation des lésions de vitiligo du visage déjà repigmentées !

Les patients adultes uniquement (entre 18 et 75 ans) en cours de traitement repigmentant d’un vitiligo du visage et :

• Ayant un vitiligo du visage avant initiation de traitement repigmentant, sur une surface équivalente à une demi-paume de main minimum (sans les doigts),
• Avec un taux de repigmentation estimé au moins à 75%,
• Intéressé·e pour tester ce nouveau produit.

Pour proposer votre participation, ou pour toute questions, nous vous invitons à contacter l’équipe responsable de cette étude, par mail (en indiquant votre ville de résidence, ainsi que votre dernier traitement repigmentant).

Les participant(e)s recevront de manière aléatoire le produit à l’étude ou un produit contrôle. L’étude implique un total de 3 visites réparties sur 6 mois (au début, puis à 3 et 6 mois) qui se dérouleront dans un des centres de l’étude le plus proche de chez vous et répartis dans toute la France !

A noter : la participation à l’étude est indemnisée et vos frais de déplacement seront remboursés.

Dans le même numéro du Journal Officiel, le taux de participation qui reste à charge des assurés sociaux est aussi officialisé au taux de 35% (65% du prix sont donc pris en charge par la Sécurité Sociale au titre de la solidarité nationale). Ceci est le plus haut taux pour ce type de médicament en raison de l’Amélioration du Service Médical rendu (ASMR 4) qui a été délivré par la Haute Autorité de Santé (HAS). Les malades du vitiligo disposant d’une mutuelle doivent normalement avoir ce reste à charge complètement pris en compte par leur mutuelle, comme pour les autres médicaments prescrits.

Certains s’interrogent sur le prix fixé qu’ils considèrent comme élevé, voir trop élevé. Mais c’est souvent sans prendre en compte, ou en connaissant mal, les investissements nécessaires dans le développement et l’élaboration des nouvelles molécules, les coûts relatifs aux recherches cliniques en amont de la mise à disposition, ou encore la surveillance tout au long de la vie d’un médicament. De plus, ayons confiance dans les discussions et les négociations des autorités de santé pour tous les médicaments, leur suivi et leur gestion tout au long de l’année pour un prix fixé au plus juste : cela garantit l’accès à l’innovation médicale et la protection des couvertures sociales pour tous les patients en France et dans les territoires d’outre-mer.

Nous avons eu la possibilité de bénéficier rapidement de l’accès à l’Opzelura et d’utiliser ce premier médicament ayant une AMM (autorisation de mise sur le marché) contre le vitiligo, en accès direct depuis janvier 2024. Toutefois, cette procédure d’exception nécessitait une délivrance du médicament par l’intermédiaire des pharmacies de rétrocession des hôpitaux. Pas facile, quand la très grande majorité des malades atteints de vitiligo habitent dans les territoires éloignés ou dans les banlieues des grandes villes, loin des pharmacies d’hôpitaux.