Le Prix d’Argent a été attribué à notre bande dessinée « Le vitiligo et nous… », à l’occasion du Grand Prix Stratégies de la communication santé 2024 !
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La communication en faveur de la santé
Stratégies, hebdomadaire spécialisé dans le marketing, la communication et les médias, a créé le Grand Prix Stratégies de la communication santé afin de valoriser le meilleur de la communication dans le secteur de la santé. Depuis 4 années, celui-ci met en avant les meilleurs dispositifs conçus par les marques, laboratoires et professionnels de santé, en réunissant un jury d’experts, de directeurs d’agence, spécialistes de la santé et de la communication, de laboratoires, mais aussi de start-ups et marques.
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A l’occasion de la 4ème édition (dont la remise des prix a eu lieu ce mercredi 22 mai 2024 – voir photo ci-contre), nous avons eu le plaisir de recevoir un Prix d’Argent pour notre bande dessinée « Le vitiligo et nous… » (dans la catégorie « communication éditoriale »), la première bande dessinée à destination des jeunes et de leur entourage face au vitiligo.
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Ce support vise à mieux vivre avec le vitiligo, mieux le comprendre et mieux communiquer à son propos. Disponible en ligne et distribuée en version imprimée notamment dans les cabinets de dermatologie et les services de dermatologie des CHU, la B.D. met en scène 28 histoires courtes de situations quotidiennes.
Un support pour mieux vivre la maladie
Les thématiques abordées dans « Le vitiligo et nous… » parlent particulièrement à un public de 17-25 ans environ, mais s’adressent bien sûr aussi à un public plus large, et les dialogues adoptent un ton rassurant et bienveillant, sans sombrer dans le larmoyant. L’idée de ce livre est née de notre constat que le vitiligo, avec son évolution imprévisible, suscite constamment des interrogations chez les personnes touchées, en particulier les adolescents et les jeunes adultes.
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À travers cette bande dessinée, l’Association Française du Vitiligo poursuit sa mission d’informer, de soutenir et de représenter les personnes atteintes de vitiligo ainsi que leur entourage. En effet, « Le Vitiligo et nous… » permet de se sentir moins seul face au diagnostic, malgré les premières réactions souvent mêlées de colère, de désarroi ou d’incompréhension.
Ce Prix d’Argent qui nous a été attribué est une reconnaissance de ce travail et de la formidable communauté de patients qui nous anime ! L’AFV remercie tout particulièrement le groupe de jeunes étudiants bénévoles qui a donné vie à ce projet de B.D., sous la direction de deux psychologues cliniciennes et de Pr Julien Seneschal du CHU de Bordeaux, membre de notre Comité Scientifique. Merci également à l’agence Your-Comics qui nous a accompagnés, et représentés lors de cette édition du Grand Prix Stratégies.
Le samedi 22 juin 2024 de 9h30 à 16h30, la jolie ville de Bordeaux accueillera un événement important orchestré par l’Association Française du Vitiligo, en l’honneur de la Journée Mondiale du Vitiligo. Traditionnellement observée le 25 juin de chaque année, cette journée revêt une importance particulière pour sensibiliser et éduquer sur notre maladie.
L’événement prévoit un programme riche et diversifié, à travers une palette d’activités en tous genres. De précieuses informations scientifiques seront partagées, éclairant sur les avancées les plus récentes dans le domaine du vitiligo. Des moments d’échanges privilégiés permettront aux participants de partager leurs expériences et leur parcours avec le vitiligo. Des témoignages viendront également donner voix à différentes histoires vécues, apportant ainsi un regard authentique sur la maladie, à travers des récits personnels.
En plus de ces moments de partage et de réflexion, des animations variées viendront agrémenter la journée, dans une atmosphère conviviale et festive. Cette journée promet donc d’être une source d’inspiration et de motivation pour toutes les personnes concernées par le vitiligo, ainsi que pour leurs proches et les professionnels de la santé intéressés par cette thématique.
Rejoignez-nous à Bordeaux le 22 juin prochain de 9h30 à 16h30 au Palais de la Bourse pour contribuer à faire avancer la cause du vitiligo vers une meilleure compréhension et acceptation.
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Programme prévisionnel
(sous réserve de modification)
9h30 : Programme de la matinée
- Accueil par Martine Carré Présidente de l‘Association Française du Vitiligo
En présence de Madame Justome, adjointe au Maire de Bordeaux, chargée de la santé et de la sécurité sanitaire
Ouverture de la Journée Mondiale du Vitiligo par le Professeur Marie Beylot-Barry, Chef du Service de Dermatologie, CHU de Bordeaux
- Présentation des actions 2024 de l’AFV
- « Bordeaux : une histoire de vitiligo » : Docteur Yvon Gauthier, membre d’honneur du comité scientifique de l’AFV
- Présentation de l’équipe de l’hôpital Saint André de Bordeaux, ses travaux de recherche sur le vitiligo, la consultation, etc. : les Professeurs Julien Seneschal et Katia Boniface, membres du comité scientifique AFV, et Nicolas Andreu, Assistant de recherche clinique
- Points sur les traitements, les études en cours, le vitiligo chez l’enfant, la photothérapie : entretien avec le Professeur Julien Seneschal
- « Apprivoiser le soleil » par le Professeur Julien Seneschal
12h30 : Synthèse et clôture de la matinée
14h00 : Programme de l’après-midi
- Paroles de jeunes sous forme de table ronde, animée par Lucille Mauny, Psychologue clinicienne
- Ateliers pour les enfants
- Atelier maquillage correcteur pour les adultes animé par une maquilleuse professionnelle
- Espace d’échanges et de partage d’expériences
- Stands des laboratoires partenaires
- Remise des prix du concours photo en collaboration avec le laboratoire Incyte Biosciences
16h30 : Clôture par Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo
Des progrès significatifs ont été réalisés dans la compréhension du vitiligo ces dernières années, ainsi que dans le développement de traitements efficaces. En soutien de ces traitements, les études indiquent que l’exposition au soleil favorise la repigmentation ; il faut néanmoins savoir quand et comment intégrer les UV de façon sécurisée. Dr Comte et Pr Seneschal, membres de notre Comité Scientifique, nous ont partagé des informations importantes à ce sujet lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024 : voici ce qu’il faut savoir.
© Copyright : Association Française du Vitiligo – MERCI à Dr Comte et Pr Seneschal pour leur contribution à cet article
Ce que disent les études
Dans le vitiligo, le processus de repigmentation se déroule en trois phases essentielles :
- stabiliser la maladie et arrêter la perte de mélanocytes,
- favoriser la repigmentation en stimulant la différenciation et la prolifération des mélanocytes,
- puis prévenir les rechutes.
Le processus de repigmentation, étape cruciale dans le traitement du vitiligo, est une étape longue du traitement. En effet, bien que la dépigmentation puisse survenir rapidement, générer à nouveau la coloration de la peau nécessite en général entre 6 et 24 mois. Les données scientifiques connues aujourd’hui, notamment les recommandations internationales de septembre 2023, soulignent une efficacité accrue des traitements médicaux s’ils sont combinés à l’exposition solaire ou la photothérapie. En effet, l’exposition aux UVB présente un double effet : d’une part, elle régule l’activité du système immunitaire (qui permet la défense de l’organisme mais qui agit contre soi et ses propres mélanocytes dans le cadre du vitiligo, maladie dite auto-immune), et d’autre part, elle favorise la mobilisation et le développement des mélanocytes, à partir des réservoirs qui peuvent faire revenir la couleur de la peau.
Une approche combinée de traitement médical et d’exposition contrôlée au soleil ou à la photothérapie encourage donc la repigmentation : c’est le cas pour la crème Ruxolitinib (commercialisée sous le nom Opzelura), qui a déjà montré une efficacité en monothérapie (c’est-à-dire sans exposition aux UV) mais qui semble démontrer une meilleure efficacité en combinaison aux UVB, cela étant nécessaire de le confirmer par une étude clinique (en cours). L’exposition aux UVB est par ailleurs désormais établi pour améliorer l’efficacité du Tacrolimus (commercialisé sous le nom de Takrozem ou Protopic). Cela concerne également les traitements par voie orale, dont certains sont en cours de développement.
Pr Seneschal développe ce sujet dans la vidéo ci-contre (enregistrée lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo, le 16 mars 2024).
La photo ci-contre montre la repigmentation accrue d’un patient ayant intégré une exposition aux UVB lors de son traitement. Pour guider au mieux les dermatologues, des recommandations actualisées ont été mises en ligne sur le site de la Société Française de Dermatologie, détaillant le nombre optimal de séances recommandées et soulignant l’importance de surveiller l’apparition d’un érythème cutané (c’est-à-dire un léger coup de soleil, sans aller jusqu’à brûler la peau mais de façon à obtenir une légère rougeur), signe d’une exposition adéquate au soleil ou à la photothérapie.
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Il est également important de rappeler que les personnes atteintes de vitiligo présentent un risque diminué de développer un mélanome, mais aussi d’autres cancers cutanés.
Dans la pratique, comment faire ?
Il est recommandé d’attendre plusieurs heures après l’application du traitement avant de s’exposer au soleil ou à la photothérapie UVB. Le Pr Seneschal conseille un délai d’attente d’au moins 2 heures après l’application de la crème, afin de permettre son absorption optimale et d’exposer ainsi une peau « propre ». Cette précaution est essentielle, tout d’abord pour éviter tout risque de mal supporter le traitement s’il est exposé aux UV, mais aussi car l’utilisation de tout émollient ou crème laisse un léger film sur la peau (même si celle-ci n’inclut pas de filtre UV), ce qui peut limiter la pénétration des UVB.
Photo : Unsplash
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Ainsi, il est préférable d’exposer une peau sans aucune protection ni traitement, ou du moins une fois que la crème a été entièrement absorbée, afin de favoriser une absorption optimale des rayons UVB jusqu’à obtenir une légère rougeur. Par la suite, la protection solaire habituelle reste indiquée bien sûr, selon les recommandations habituelles par l’application de crèmes solaires et/ou protection vestimentaire.
Cette exposition des zones de peau dépigmentée aux UVB peut s’envisager de plusieurs façons :
Simplement par le soleil naturel (méthode la plus facilement accessible, mais pas toute l’année !). Après quelque temps d’exposition pour atteindre la légère rougeur décrite ci-dessus (selon la période de l’année et l’emplacement géographique sur la planète), les recommandations de protection solaire restent indiquées ; pour en savoir plus, nous vous invitons à (re)voir cette conférence « Recommandations au soleil et réalités des pratiques : quelle attitude avoir quand on est atteint de vitiligo ? » que Pr Khaled Eeezdine (membre de notre Comité Scientifique) avait présenté lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2023.
Les séances de photothérapie en cabine, accessibles chez certains dermatologues, sont généralement pratiquées 2 à 3 fois par semaine pour des résultats optimaux. Bien que deux séances par semaine soient efficaces, un rythme de trois séances par semaine accélère souvent le processus de repigmentation. La durée de chaque séance varie de 1 à 3 minutes en fonction de la couleur de la peau du patient. Il est important de noter que des interruptions dans le traitement sont possibles pour des raisons telles que les vacances ou les déplacements.
Étant donné que les UVB pénètrent peu en profondeur dans la peau, il est possible de retirer les lunettes de protection pour traiter des lésions sur les paupières à condition de fermer les yeux pendant toute la durée de la séance. Cependant, il est crucial de protéger les muqueuses et les zones génitales masculines pendant les séances.
Après une repigmentation complète, l’arrêt de la photothérapie doit être progressif afin de minimiser les risques de rechute. Par exemple, une phase de consolidation peut être envisagée, comprenant deux séances par semaine pendant un mois, suivies d’une réduction progressive à une séance par semaine le mois suivant, puis à deux séances par mois au cours des troisième et quatrième mois. Il est également recommandé de continuer l’application du traitement prescrit pour surveiller toute éventuelle rechute.
Dr Comte, dermatologue, développe ce sujet dans la vidéo ci-contre (enregistrée lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo, le 16 mars 2024).
Le développement de cabines UV à domicile est envisageable (comme c’est le cas aux Pays-Bas), mais difficile à mettre en place. Ces dispositifs ont l’avantage de proposer des séances bien définies, avec un niveau d’intensité lumineuse réglé de manière précise et adapté à chaque patient. Cependant, leur introduction en France prendra du temps en raison de diverses considérations réglementaires et logistiques : bien que cette approche puisse présenter des avantages en termes de commodité pour les patients, elle nécessite une régulation stricte pour garantir son efficacité et sa sécurité. Des directives claires et des normes de qualité doivent être établies pour envisager une utilisation appropriée de ces cabines.
Les lampes à main doivent faire l’objet d’une grande prudence, car de nombreuses options disponibles sur internet peuvent être inadaptées voire potentiellement dangereuses. Il est nécessaire de consulter un dermatologue avant d’utiliser ce type d’appareil, qui pourra fournir des instructions précises et adaptées à chaque patient pour une utilisation sûre et efficace de la lampe à UVB. Dans tous les cas, il est impératif de sélectionner une « lampe UVB à spectre étroit » avec une longueur d’onde de 311 nanomètres, et de préférence dotée d’un marquage CE médical.
Selon un décret de 2013, l’accès à ces lampes en vente libre est interdite ; pour l’heure, l’Association Française du Vitiligo œuvre activement pour obtenir le remboursement de la location de ce type de matériel, mais cette démarche prend du temps.
Enfin, les lampes Excimer, disponibles uniquement dans certains centres hospitaliers, permettent une exposition plus forte mais très ciblée sur les zones affectées. La durée et la fréquence des séances sont déterminées en fonction de la réponse individuelle du patient, et sous la supervision d’un dermatologue.
En conclusion, il est désormais prouvé qu’une approche combinée de traitement médical et d’exposition contrôlée au soleil ou à la photothérapie offre de nouvelles perspectives pour les personnes atteintes de vitiligo. Avec des conseils appropriés et une surveillance médicale régulière, la repigmentation peut être encouragée de manière sûre et efficace.
Lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024 (en mars dernier), le journaliste média Patrice Gascoin a interrogé les comédiennes Carole Bianic et Vanessa Fery, à propos de leur vitiligo. Leurs témoignages, à la fois intimes, touchants et drôles, méritent d’être salués.
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Deux comédiennes qui témoignent à cœur ouvert
Carole Bianic, célèbre pour son rôle de Lucie Delambre, capitaine de police dans la série française « Caïn », ainsi que pour sa carrière de mannequin et ses diverses apparitions à l’écran (Cherif, Fille de Paysan…), a été confrontée au vitiligo dès l’âge de 24 ans. Il y a quelques années, elle a fait le choix d’assumer ouvertement sa condition.
Vanessa Fery, actrice et humoriste française, officie régulièrement dans l’émission Tout le monde a son mot à dire (France 2) ; elle prête aussi sa voix à des publicités et dessins animés, et joue régulièrement dans des pièces de théâtre. Son vitiligo est apparu à l’âge de 39 ans, et a décidé d’en parler pour expliquer et mieux faire comprendre la maladie… et essayer d’en rire, pour prendre du recul.
Ensemble, elles ont partagé l’impact du vitiligo sur leur carrière artistique, tant sur leur image publique que sur leur perception personnelle. Elles ont été confrontées à des remarques parfois déplacées et choquantes, mais ont également reçu des marques de bienveillance. Leur témoignage, dans cette vidéo, offre un aperçu unique de leur expérience.
L’importance des personnalités publiques pour le vitiligo
Les personnalités publiques sont importantes dans la sensibilisation, l’éducation et la mobilisation des efforts contre une maladie comme le vitiligo. En effet, au-delà d’informer le grand public et d’attirer l’attention des médias, leur parole aide à dissiper les mythes et réduire la stigmatisation et la discrimination associées à la maladie. En partageant leurs propres expériences, elles encouragent également l’empathie et apporte un soutien précieux aux individus touchés par cette dermatose. A ce jour en France, les personnalités qui partagent leur expérience du vitiligo sont déjà nombreuses : l’animatrice Nathalie Simon, la chanteuse Pomme, l’acteur Michaël Youn, la chanteuse Nicoline, les humoristes Edouard Deloignon et Luigi Li, les mannequins Gaëlle Pietri, Estelle Mendy, Jyoti Brault, Tiger Lily, le politicien Edouard Philippe…
Photo : unsplash
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Le vitiligo peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie, en particulier lorsque les zones dépigmentées sont visibles, comme sur le visage ou les mains. Cependant, Carole Bianic souligne que cette épreuve peut également « renforcer la personnalité de chacun », en incitant à un travail sur soi et à un épanouissement personnel malgré les défis rencontrés.
Aujourd’hui, les deux comédiennes constatent une évolution positive de la perception du vitiligo dans la société et dans l’industrie du divertissement. Comme le souligne Vanessa Fery, « le vitiligo n’enlève pas le talent ! »
L’Association Française du Vitiligo est partenaire institutionnel d’un événement important dans le domaine de la dermatologie : la revue professionnelle Pharmaceutiques organise une demi-journée de débats sous forme de web-conférences. Cet événement est l’occasion de réfléchir aux enjeux majeurs de la dermatologie d’aujourd’hui et de demain, sur le thème du « renouveau de la dermatologie. »
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Date reportée
L’événement sera retransmis en direct en ligne : inscrivez-vous sur ce bouton pour y accéder !
MISE A JOUR : Pour des raisons indépendantes de leur volonté, les organisateurs sont contraints de devoir reporter cet évènement à une date ultérieure. La nouvelle date sera annoncée prochainement.
Répondre aux défis actuels de la dermatologie
Cette initiative rassemblera sur le plateau des experts, médecins et industriels, ainsi qu’une audience diversifiée composée d’institutionnels, d’associations de patients, d’autorités et d’entreprises, tous acteurs du monde de la santé. Les intervenants discuteront des enjeux actuels et des perspectives futures de la dermatologie.
L’une des principales problématiques auxquelles est confrontée la dermatologie en France est la pénurie de dermatologues. Cette première partie de la web-conférence explorera les solutions possibles pour faire face à cette crise, en mettant l’accent sur l’optimisation des ressources humaines et la promotion de la spécialité auprès des étudiants en médecine.
Les débats se concentreront également sur les stratégies visant à sensibiliser tant les professionnels de santé que les patients eux-mêmes au fait qu’un diagnostic précoce est crucial pour la prise en charge efficace des maladies dermatologiques, afin de favoriser un dépistage précoce et une intervention rapide.
Avancées et bonnes pratiques dans le traitement dermatologique
Le renouveau de la dermatologie passe par une réorganisation des dermatologues et de l’ensemble des soignants, en s’inscrivant dans l’essor des nouvelles technologies et des nouvelles thérapeutiques. Il passe aussi par une implication des différents acteurs, y compris les patients, dans la prévention. En tenant compte là aussi des attentes des patients, la question de la bonne prescription des biothérapies sera posée. Et dans ce paysage en pleine mutation, l’IA et le numérique deviennent peu à peu incontournables.
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Les biothérapies représentent en effet une avancée majeure dans le traitement des dermatoses, offrant des résultats prometteurs pour les malades. Cette section explorera les moyens d’optimiser l’utilisation de ces traitements, en mettant en lumière les bonnes pratiques cliniques et les dernières recherches dans le domaine.
Par ailleurs, l’intégration de l’intelligence artificielle (IA) et des nouvelles technologies numériques dans la pratique dermatologique ouvre de nouvelles perspectives. Cependant, il est essentiel de maîtriser ces outils pour garantir leur utilisation efficace et sécurisée. Les experts discuteront des bonnes pratiques à adopter pour maximiser les avantages de l’IA et des technologies numériques, tout en minimisant les risques potentiels.
La Journée Mondiale du Vitiligo a lieu le 25 juin chaque année : cette année encore, nous souhaitons profiter de cette occasion pour mettre en place une communication grand public sur les panneaux d’affichage numérique des villes de France. L’an dernier, plus de 15 villes avaient participé à l’opération : ensemble, visons plus grand encore pour 2024 !
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Le mois du vitiligo en affichage
Dans le cadre de l’engagement des municipalités françaises à soutenir leurs concitoyens, nous souhaitons mettre à profit le « mois du vitiligo » en juin, notamment à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo le 25 juin. Notre initiative vise à sensibiliser les mairies à travers toute la France afin de fournir des informations sur cette maladie aux patients et au grand public, en utilisant les panneaux électroniques présents dans de nombreuses communes.
En effet, les dernières avancées concernant les traitements ont besoin d’être connues du plus grand nombre et notamment des dermatologues ! En ce début d’année 2024, deux nouvelles cruciales pour soigner le vitiligo sont venues s’ajouter aux traitements administrés pour le vitiligo :
- le tacrolimus 0,1% (Protopic® ou Takrozem®) est officiellement autorisé pour le traitement du vitiligo chez l’adulte et l’enfant ;
- le Ministère de la santé a autorisé la délivrance du ruxolitinib (Opzelura®) dans le cadre d’une procédure dite « d’accès direct » pour le vitiligo.
Pour cela, nous avons déterminé un slogan court, qui vise à s’informer et faire circuler ces informations importantes :
LE VITILIGO, ÇA SE SOIGNE !
PARLEZ-EN À VOTRE DERMATO.
Votre participation à cette campagne est primordiale ! Nous vous sollicitons pour entrer en contact avec votre Mairie, votre Municipalité, ainsi qu’avec tous les contacts pertinents que vous pourriez avoir. L’objectif est de prévoir la diffusion de ces informations durant la semaine de la Journée Mondiale du Vitiligo (du 24 au 30 juin 2024).
A NOTER : les délais pour organiser cette campagne de sensibilisation peuvent être assez longs, c’est pourquoi nous devons initier ces démarches dès que possible ! Nous restons à votre entière disposition pour répondre rapidement à toutes vos questions ou demandes de précisions par e-mail.
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L’importance d’informer
Depuis plus de 30 ans, l’Association Française du Vitiligo travaille activement à défendre et représenter les personnes atteintes de cette maladie, que ce soit dans le domaine public ou dans leur vie privée et professionnelle. Au cours des dernières mois, des progrès significatifs ont été réalisés en faveur des patients : deux nouveaux traitements sont à présent officiellement indiqués pour le vitiligo et remboursés, la recherche sur le vitiligo s’est intensifiée, et une meilleure compréhension de la maladie est désormais observée.
Il est aujourd’hui inacceptable d’entendre encore des discours minimisant l’impact du vitiligo ou affirmant qu’il n’y a rien à faire pour y remédier, ce qui ne fait que sous-estimer la souffrance des personnes concernées et ne leur offre aucune perspective d’amélioration. Ensemble, changeons les choses !
Grande nouvelle pour le vitiligo ! Une décision officielle du l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament (ANSM) a été publiée le 21 mars 2024, autorisant le tacrolimus 0,1% pour le traitement du vitiligo chez l’adulte et l’enfant à partir de deux ans, dans le cadre de la prescription compassionnelle pour une durée de trois ans.
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Un traitement validé pour les adultes et les enfants de plus de 2 ans
Cette décision définit le Cadre de Prescription Compassionnel (CPC) du tacrolimus 0,1% sous forme de pommade, qui peut donc être prescrit par tous les dermatologues sans encourir les foudres des autorités de santé pour une prescription hors de l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) de ce produit. Les dermatologues doivent porter sur l’ordonnance la mention : « Prescription au titre d’un accès compassionnel en dehors du cadre de l’autorisation de mise sur le marché. »
En effet pour qu’un médicament puisse être prescrit pour une maladie, il faut qu’il ait reçu une autorisation de prescription : c’est la fameuse « AMM » (autorisation de mise sur le marché). Jusqu’à présent, le tacrolimus 0,1% était autorisé seulement pour la dermatite atopique et non pour le vitiligo. Le CPC permet désormais, officiellement, la prescription du tacrolimus 0,1% pommade pour le vitiligo, sans restriction.
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La décision publiée définit très clairement l’indication de la pommade 0,1% : « Traitement du vitiligo chez l’adulte et l’enfant à partir de l’âge de 2 ans » pour le Protopic® et les médicaments du même groupe générique tels que Takrozem®. Les enfants vont donc pouvoir recevoir ce traitement pour limiter la dépigmentation et même pouvoir repigmenter.
![enfant vitiligo](https://www.afvitiligo.com/wp-content/uploads/2021/05/Vitiligo-enfant_bigstock-Indoor-Shot-Of-Cute-Happy-Blon-245627131-1024x683.jpg)
Que ce soit pour les adultes ou les enfants, ce traitement reste à suivre pendant plusieurs mois avant d’en observer les effets. Afin de comprendre les modalités de traitements et d’application, les durées, les expositions au soleil ou aux UV-B, un protocole d’utilisation thérapeutique de 3 pages a été joint en annexe au CPC.
Une note d’information pour les malades
Une note d’information détaillée (que vous pouvez retrouver en cliquant ici) doit être remise au malade par le médecin prescripteur. Elle va permettre de clarifier le protocole d’utilisation thérapeutique du tacrolimus pour le vitiligo, en particulier par rapport à l’exposition au soleil. Celle-ci précise plusieurs points importants comme les modalités d’application, les délais d’application, l’exposition au soleil et aux UV-B, etc.
La note fait également une mise en garde spéciale sur la différence de l’AMM originale (pour le dermatite atopique) et aujourd’hui pour le CPC vitiligo relative à l’exposition solaire ou UB-B : « il existe une synergie positive entre les UV naturels ou UV-B et le tacrolimus topique en termes d’efficacité dans le vitiligo. Ainsi pendant le traitement (…) une exposition solaire modérée mais quotidienne est recommandée… »
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Pour en savoir plus, ce lien vous permet de prendre connaissance de l’intégralité des documents mentionnés :
- Décision de l’ANSM du 21 mars 2024 Cadre de prescription compassionnelle de tacrolimus 0,1% pommade
- Protocole d’utilisation thérapeutique et de suivi des patients traités par tacrolimus 1,1% pommade
Une première mondiale pour la France : 2 traitements officiellement reconnus pour le vitiligo
Aujourd’hui, les malades du vitiligo peuvent en effet avoir accès officiellement et légalement à deux lignes de traitement pour le vitiligo : avec les principe actifs du ruxolitinib (Opzelura®) des laboratoires Incyte (princeps) et du tacrolimus (Protopic®) des Laboratoires Leo Pharma (princeps) ou Takrozem® des laboratoires Pierre Fabre (générique).
A l’initiative du laboratoire Incyte Biosciences France, de l’Association Française du Vitiligo et du cabinet Baltasar, une étude conduite par l’IFOP vient de publier les résultats mettant en avant pour la première fois en France la parole de jeunes patients sur leur vécu de la maladie, et particulièrement son impact psychologique.
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Méconnaissance et stigmatisation
Parmi les données principales qui se détachent de l’étude, il est important de noter que le vitiligo reste méconnu chez les jeunes (puisque 30% des jeunes seulement « connaissent le vitiligo », tandis que 51% ont dit « en avoir entendu parler »), et ce malgré la plus grande visibilité de la maladie dans les médias et les réseaux sociaux ces dernières années. Les jeunes femmes apparaissent comme les plus informées (autour de 60% chez les 19-25 ans), les moins informés étant les collégiens (34%). Cette méconnaissance provoque une stigmatisation du vitiligo, qui apparaît particulièrement forte précisément au collège : seuls 34% des collégiens accepteraient un contact physique avec une personne atteinte de la maladie, et seuls 38% accepteraient d’interagir avec elle !
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Par ailleurs, alors que 26% des individus de 12 à 25 ans qui ont été atteints d’un problème de peau visible affirment avoir été victimes de violence, de stigmatisation ou de harcèlement, et que 20% des jeunes connaissant le vitiligo ont été témoin d’une situation de stigmatisation, 76% des personnes ayant participé à l’étude estiment que le regard que la société porte sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale… Les chiffres de l’étude sont éloquents : par exemple, 31% des jeunes ayant croisé une personne atteinte de vitiligo avaient peur que celle-ci soit contagieuse (42 % pour les hommes et 19 % pour les femmes). Rappelons que le vitiligo n’est pas contagieux !
Certains témoignages des jeunes ayant participé à l’étude relatent des situations particulièrement douloureuses :
Entendu dans les vestiaires : « ah, mais qu’est-ce que tu as sur les genoux, dans le dos et sur le ventre ? Ah, mais c’est bizarre, j’espère que ce n’est pas contagieux ».
Un autre témoignage indique : « Déjà je n’étais pas très aimé dans l’école. Un peu la personne à part des histoires, des conflits, des embrouilles, des rigolades. En plus, s’ils voyaient que j’avais le vitiligo, je me disais que ça allait être la fin, ça y est, je ne ferais plus partie de l’école… »
Ou encore à la piscine : « J’essaye de les ignorer. Si je les ignore, ils essayent de crier encore plus fort pour attirer plus l’attention sur moi et attirer l’attention des gens ».
Le vitiligo provoque donc des conséquences fortes sur la santé mentale des 12-25 ans. Les collégiens sont les moins informés et tolérants envers les personnes vivant avec un vitiligo, pourtant la puberté est un âge charnière dans l’acceptation de la maladie par les patients et par leur entourage. Il est donc clair que renforcer la sensibilisation sur la maladie auprès de cette tranche d’âge est une priorité. C’est ce que nous visons en publiant notamment notre bande-dessinée « Le vitiligo et nous…« , et en proposant régulièrement les événements Paroles de Jeunes. Mais il apparaît nécessaire de renforcer encore l’effort de sensibilisation : 82% des participants à l’étude estiment que c’est en effet « indispensable ou important ».
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Parler du vitiligo pour mieux vivre avec
Les jeunes malades qui acceptent leur vitiligo sont également ceux qui parviennent à en parler, avec un thérapeute et avec leur entourage. Cette acceptation de la maladie se manifeste aussi par différentes stratégies, comme la revendication de la maladie pour renverser le stigma. Ainsi, l’un des patients interrogés témoigne : « C’est plus en le cachant qu’on va avoir des moqueries, qu’en le mettant en avant et en l’assumant. Quand on assume quelque chose, les gens ne peuvent plus trop attaquer. Donc plutôt en faire une force et accepter. »
Néanmoins, accepter la maladie n’empêche pas l’ensemble des patients interrogés de dissimuler certaines taches malgré tout, ni de s’inquiéter face à l’avenir et au développement de la maladie… et à leur potentielle parentalité : « Je me suis déjà dit, si jamais j’ai des enfants plus tard, je sais qu’il y en a qui passent au-dessus et pour qui ce n’est absolument rien, mais moi je ne l’ai pas bien vécu donc je n’aurais pas envie qu’eux le vivent mal », « J’ai envie d’avoir des enfants pour le bonheur d’avoir des enfants, mais ça me reste quand même dans le coin de ma tête. Ça me fait chier de transmettre ça. »
Des situations qui peuvent sembler contradictoires, entre désir d’acceptation et difficulté que cela représente dans certaines situations, mais qui mettent en lumière le « fardeau » que peut représenter une maladie de peau visible comme le vitiligo… En parler à son entourage ou à un thérapeute permet souvent de changer le regard sur soi et sur son vitiligo. C’est notamment ce que nous visons en proposant régulièrement les événements Paroles de Jeunes.
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Cette étude, menée avec le cabinet Baltasar et conduite par l’IFOP, a adopté une approche mixte en mêlant 2 enquêtes :
- l’une construite sur les témoignages de 12 patients (pour mieux comprendre le vécu des personnes, mettre des mots sur leur perception de la maladie et ses impacts sur leur vie, dans leur contexte social et culturel)
- l’autre mesurant les perceptions de 1000 jeunes sur les maladies de peau et le vitiligo (pour récolter plus d’informations importantes sur les croyances, attitudes et comportements envers les personnes souffrant de maladies de peau visibles).
La participation active de l’Association Française du Vitiligo à cette étude a contribué à l’élaboration des questions qui composaient l’enquête, mais aussi à la recherche de jeunes pour y participer. Merci à celles et ceux qui ont répondu, parmi nos adhérents et lecteurs de notre site et notre newsletter !
Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le CHU de Bordeaux et le Pr Julien Seneschal (Service de Dermatologie Adulte et Pédiatrique, membre de notre Comité Scientifique) cherchent des patients atteints de vitiligo, pour recevoir un traitement et observer les mécanismes à l’origine de la repigmentation ou de l’absence de repigmentation. Tous les détails sont dans cet article, si vous souhaitez proposer votre participation !
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Comprendre les mécanismes à l’origine de la repigmentation
L’étude porte le nom de « STRAVI » et vise à comprendre pourquoi certaines lésions repigmentent sous traitement, et pourquoi d’autres zones ont plus de difficulté. Cette meilleure compréhension permettrait ainsi de trouver des signaux pouvant favoriser une meilleure repigmentation.
Pour cela, tous les patients recevront un traitement associant mini-pulses de cortisone (Medrol 16mg x 2/sem) et une photothérapie UVB (à réaliser près de leur domicile, auprès d’un dermatologue) pendant 6 mois. Durant cette période, 3 visites au CHU de Bordeaux sont prévues : à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement. Des biopsies cutanées sont également prévues au cours de l’étude : 1 à l’inclusion, et 2 biopsies à 3 mois et 2 biopsies à 6 mois.
Qui peut participer, et comment ?
L’étude STRAVI s’adresse aux patients qui répondent à ces critères :
- adultes de moins de 65 ans
- atteints de vitiligo en cours d’évolution/progression
- avec une surface atteinte de plus de 5% (en excluant l’atteinte des mains et des pieds)
- atteints de vitiligo au niveau des membres (par exemple les bras, avant-bras)
- et avec de nouvelles lésions apparues au cours des 6 derniers mois.
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Les visites d’inclusion, qui ont pour but de valider la possibilité de participer à l’étude, auront lieu le 10 avril, le 5 juin et le 11 juin prochains. Les visites de suivi seront ensuite déterminées avec l’équipe du CHU de Bordeaux.
Si vous répondez aux critères décrits ci-dessus et souhaitez participer, vous pouvez contacter le CHU de Bordeaux par mail :