Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le CHU de Bordeaux et le Pr Julien Seneschal (Service de Dermatologie Adulte et Pédiatrique, membre de notre Comité Scientifique) cherchent des patients atteints de vitiligo, pour recevoir un traitement et observer les mécanismes à l’origine de la repigmentation ou de l’absence de repigmentation. Tous les détails sont dans cet article, si vous souhaitez proposer votre participation !
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Comprendre les mécanismes à l’origine de la repigmentation
L’étude porte le nom de « STRAVI » et vise à comprendre pourquoi certaines lésions repigmentent sous traitement, et pourquoi d’autres zones ont plus de difficulté. Cette meilleure compréhension permettrait ainsi de trouver des signaux pouvant favoriser une meilleure repigmentation.
Pour cela, tous les patients recevront un traitement associant mini-pulses de cortisone (Medrol 16mg x 2/sem) et une photothérapie UVB (à réaliser près de leur domicile, auprès d’un dermatologue) pendant 6 mois. Durant cette période, 3 visites au CHU de Bordeaux sont prévues : à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement. Des biopsies cutanées sont également prévues au cours de l’étude : 1 à l’inclusion, et 2 biopsies à 3 mois et 2 biopsies à 6 mois.
Qui peut participer, et comment ?
L’étude STRAVI s’adresse aux patients qui répondent à ces critères :
- adultes de moins de 65 ans
- atteints de vitiligo en cours d’évolution/progression
- avec une surface atteinte de plus de 5% (en excluant l’atteinte des mains et des pieds)
- atteints de vitiligo au niveau des membres (par exemple les bras, avant-bras)
- et avec de nouvelles lésions apparues au cours des 6 derniers mois.
Les visites d’inclusion, qui ont pour but de valider la possibilité de participer à l’étude, auront lieu le 10 avril, le 5 juin et le 11 juin prochains. Les visites de suivi seront ensuite déterminées avec l’équipe du CHU de Bordeaux.
Si vous répondez aux critères décrits ci-dessus et souhaitez participer, vous pouvez contacter le CHU de Bordeaux par mail :
Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le point de vue des personnes atteintes de vitiligo est important pour mieux connaître leurs expériences et leurs attentes. Nous vous partageons ici une nouvelle étude, à laquelle vous souhaiterez peut-être participer pour contribuer à la recherche.
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Mieux comprendre l’expérience et les attentes des malades
Cette enquête, menée de manière simultanée dans plusieurs pays européens, vise à comprendre ce que signifie être atteint de vitiligo, et ce que les malades attendent des traitements actuels ou futurs. C’est en effet en faisant part de nos opinions et de nos expériences que la société de recherche scientifique Evidera (qui mène cette étude pour le compte d’une société pharmaceutique, via la plateforme SurveyEngine), parviendra à ouvrir de nouvelles recherches, de façon adaptée à nos besoins et attentes.
La société de recherche précise que l’étude « n’a pas pour but de changer les opinions, de promouvoir, de commercialiser ou de vendre quoi que ce soit. Aucun traitement médical n’est fourni dans le cadre de cette étude ». Celle-ci sera menée en conformité à la réglementation RGPD applicable en Europe relative à la protection des données personnelles et qui a reçu l’approbation du comité d’éthique de Salus IRB.
Qui peut participer, et comment ?
Cette étude est totalement anonymisée, et concerne toute personne atteinte de vitiligo (adultes de 18 ans ou plus et d’adolescents de 12 à 17 ans).
Pour valider votre profil, il faudra d’abord répondre à un premier questionnaire rapide (bouton ci-dessous), et fournir une confirmation du diagnostic de votre vitiligo en version numérique, en fin de premier sondage. Il peut s’agir, par exemple, d’une lettre de votre médecin, d’une note ou d’un rapport médical, d’une feuille de soins ou de tout autre document similaire attestant que vous êtes atteint·e de vitiligo. Pour les mineur·es, cette attestation est à fournir par un parent ou tuteur.
Puis, chaque personne éligible et retenue pour cette étude participera à un entretien en ligne de 60 minutes. A noter : une indemnité est prévue en compensation du temps accordé à cette étude.
A la lumière des dernières actualités autour du vitiligo, le thème de cette édition 2024 est : « Parcours de soins, les nouveaux traitements du vitiligo » !
Les membres de son Conseil d’Administration auront plaisir à vous y accueillir et comptent sur votre présence et votre soutien parmi les adhérents et les sympathisants : samedi 16 mars, de 9h à 16h30 environ, au 270 rue Saint Jacques (Paris 5eme).
COMPLET !
Pour la première fois depuis les 33 ans d’existence de l’Association Française du Vitiligo, les Rencontres Annuelles du Vitiligo sont complètes, 15 jours avant l’événement.
Cela ne fait que confirmer l’extraordinaire mobilisation de notre communauté, et renforcer notre conviction que la cause du vitiligo avance de mieux en mieux (d’ailleurs les dernières actualités sont là pour en attester).
DIFFUSION EN DIRECT VIDÉO !
Forts de cette situation exceptionnelle, nous avons tenu à mettre en place un dispositif novateur pour la première fois depuis les 33 ans d’existence de l’AFV : les Rencontres Annuelles du Vitiligo seront diffusées en direct sur notre page YouTube à partir de 10h15 environ (voir le programme ci-dessous) ! Cela permettra au plus grand nombre de suivre les informations qui y seront partagées ; bien sûr, les vidéos seront également disponibles après l’événement pour les personnes qui voudront (re)voir les conférences.
A travers ce dispositif exceptionnel, nous voulons continuer d’informer le plus grand nombre et renforcer ainsi notre mission d’intérêt général.
Programme de la journée
(Horaires indicatifs, sous réserve de modifications, notamment liées à des contraintes d’organisation des intervenants)
9h : Assemblée Générale Ordinaire de l’AFV
Rapport d’activité, rapport financier, élection du Conseil d’Administration (non diffusé sur YouTube en direct)
10h : Ouverture des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024
Diffusion en direct sur notre chaîne YouTube, sauf pendant les pauses
10h15 • “Traitements par voie orale pour les formes étendues de vitiligo”
Pr Thierry Passeron, MD, PhD Université Côte d’Azur Centre Hospitalier Universitaire de Nice, Service de Dermatologie
10h40 • “Le dispositif de l’accès direct et ses modalités ; les étapes pour la mise sur le marché d’un médicament pour les patients”
Pr Guillot, Université Montpellier
11h • “L’intérêt de combiner la photothérapie aux traitements locaux ou systémiques du vitiligo”
Pr Julien Seneschal, Service de Dermatologie Adulte et Pédiatrique, Responsable de l’unité Dermatologie Inflammatoire et Auto-Immune, Centre de Référence pour les Maladies Rares de la Peau
• PAUSE VERS 11H20 •
11h45 • “Quels traitements du vitiligo possibles chez l’enfant et quelles sont les nouveautés thérapeutiques”
Pr Khaled Ezzedine, MD, PhD, Department of Dermatology, Henri Mondor University Hospital
• DÉJEUNER LIBRE VERS 12H30 •
14h15 • Echanges avec Carole Bianic (comédienne) et Vanessa Fery (comédienne et humoriste), animés par Patrice Gascoin (journaliste média)
14h45 • “La photothérapie, ce qu’il faut savoir : les bases, les recommandations, la photothérapie à domicile”
Dr Christelle Comte, Dermatologue, Paris
• PAUSE VERS 15H10 •
15h40 • Les projets 2024 de l’Association Française du Vitiligo
16h • “La médecine de demain : télémédecine, téléexpertise, téléconsultation”
Adeline Patte, Cadre de santé paramédicale , Chargée de missions “Télésanté” ARS Bourgogne Franche Comté, et Dr Emmanuelle Moirand, médecin du travail à Paris
• CLÔTURE VERS 16H30 •
Merci à nos partenaires
Une étudiante en 6ème année de pharmacie prépare une thèse d’exercice sur le vitiligo et plus particulièrement le nouveau traitement Opzelura. Répondez à ses quelques questions en ligne (quelques minutes) afin de l’aider à appréhender au mieux l’impact psychologique, social et émotionnel de la maladie, et nos espoirs face à l’arrivée de ce nouveau médicament !
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Une thèse sur le vitiligo et l'Opzelura
Chloé Blais, étudiante en 6ème année de pharmacie dans la filière officine à la Faculté de Poitiers, prépare une thèse d’exercice en se concentrant sur l’étude du vitiligo et plus particulièrement le nouveau traitement Opzelura, qu’elle considère comme « une véritable prouesse dans la prise en charge de la maladie ». Afin d’explorer la diversité des réponses individuelles face au vitiligo et évaluer le degré d’attente quant au nouveau traitement, elle nous propose de répondre à une enquête en ligne.
Mise à jour 27/03/2024 : après avoir reçu suffisamment de réponses, l’enquête est clôturée !
Merci à toutes les personnes qui y ont participé.
Toute une partie de sa thèse sera dédiée à l’enquête, qui permettra de refléter l’impact de la maladie, les stratégies d’adaptation employées par les malades et leur espoir face à l’arrivée de ce nouveau traitement. L’étudiante nous fera parvenir sa thèse après sa soutenance !
Sensibiliser au vitiligo dans les pharmacies
Consciente que le vitiligo peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients touchés, allant de l’impact psychologique, social, émotionnel et aussi professionnel, mais aussi en raison de son caractère multifactoriel, Chloé considère que l’étude de cette maladie constitue un sujet de recherche important et très intéressant. Cette enquête aspire à donner une voix aux expériences personnelles des patients : aspects psychosociaux de la pathologie, expériences vécues, stigmates associés, stratégies d’adaptation…
Elle précise : « Je suis très intéressée par l’aspect dermatologique car je trouve que la peau est un miroir de l’intérieur et en l’occurrence travailler sur le vitiligo est très stimulant pour la compréhension des mécanismes sous-jacents. De plus, avec l’arrivée du nouveau traitement Opzelura®, on voit que la science avance et évolue avec le développement de nouvelles approches thérapeutique. »
Motivée par le désir d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de vitiligo, de la réception d’une prescription à la délivrance du traitement, en passant par les conseils associés au comptoir d’une pharmacie d’officine, l’étudiante envisage de sensibiliser davantage au sujet du vitiligo. Et de mettre en pratique ses enseignements lors de son entrée dans la profession de pharmacienne !
À la suite de l’annonce – dans un précédent article – de la mise à disposition de la crème Opzelura en « accès direct » dans les pharmacies de rétrocessions, nous avons reçu de nombreuses questions pratiques. Nous avons récolté quelques informations complémentaires, et préparé une synthèse des informations principales à connaître, à ce jour.
Mise à jour : 10/04/2024 © Copyright : Association Française du Vitiligo
MISE À JOUR
23/07/2024 : Opzelura crème est désormais mise à disposition dans les pharmacies de manière classique, parmi les médicaments remboursables !
• Qui ? la crème Opzelura est prévue pour les personnes de plus de 12 ans, atteintes de vitiligo non-segmentaire (c’est-à-dire situé sur les deux côtés du corps) et avec une atteinte faciale (présence de vitiligo sur le visage)
• Quoi ? prescription de l’Opzelura crème (substance active : « Ruxolitinib ») par un dermatologue en libéral ou hospitalier ; celle-ci est faite lors d’une consultation, après avoir réalisé le diagnostic bien sûr
• Quand ? dès à présent
• Combien ? remboursement à 100% pendant un an, soit le temps maximal durant lequel Opzelura sera délivré en « accès direct » ; par la suite, le médicament devrait être mis sur le marché de façon ordinaire, son tarif n’est pas encore négocié par les parties prenantes, mais la Sécurité Sociale pourra prendre son coût en charge à hauteur de 65% comme cela a été validé fin 2023, et le reste pourra être remboursé par les mutuelles. Pr Guillot, membre de notre Comité Scientifique, a expliqué en détail ce dispositif de « l’accès direct » et ses modalités, lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024 : voir la vidéo.
• Comment ? la surface totale traitée ne devra pas dépasser 10% du corps (1% de surface du corps correspondant environ à 1 main), application 2 fois par jour, matin et soir. A titre indicatif, 1 tube peut convenir pour couvrir 1% de surface cutanée sur 6 mois ; le dermatologue doit indiquer « à renouveler » ainsi que le nombre de tubes prévus par mois (« soit pour 1 an… » ou « soit pour 6 mois… » par exemple).
Sur l’ordonnance du dermatologue doit figurer la mention « médicament en accès direct », pour que la pharmacie de l’hôpital passe la commande ; il est préférable de téléphoner avant pour réserver la crème, car la pharmacie de l’hôpital ne l’aura pas systématiquement en stock. A noter que cela pourra prendre un peu de temps selon la pharmacie, car ce dispositif en « accès direct » (qui permet à un médicament d’être délivré sur le marché de façon accélérée) n’a été mis en place qu’une seule fois depuis sa création (et pour la 1ère fois en dermatologie), il est donc nécessaire que chacun se l’approprie.
• Où ? les « pharmacies à usage intérieur » (PUI) dites aussi « pharmacie de rétrocession » sont l’unique lieu où est délivré Opzelua ; le produit est disponible en France métropolitaine ainsi qu’aux Antilles (avec délai plus long pour la livraison néanmoins) ; pour trouver les adresses proches de son domicile, nous vous proposons 2 possibilités :
- Sur le site de l’Agence Régionale de Santé (ARS), en filtrant par la région qui vous concerne
- Sur le site OMEDIT, ayant pour objectif d’animer la politique régionale des produits de santé définie par l’ARS, en insérant le nom de la région concernée dans l’url : www.omedit-[nomdelaregion].fr ; par exemple pour les Pays de la Loire : www.omedit-paysdelaloire.fr
Ce 31 janvier 2024 est à marquer d’une pierre blanche pour les taches banches du vitiligo en France ! Le Ministère de la santé vient en effet de publier un arrêté autorisant la délivrance de l’Opzelura® dans le cadre d’une procédure dite « d’accès direct ».
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Opzelura peut enfin être prescrit pour le vitiligo
Le médicament Opzelura peut donc être prescrit dès le 31 janvier 2024, par un dermatologue hospitalier ou libéral sur le territoire Français (et non un médecin généraliste, contrainte de l’Autorisation de Mise sur le Marché), qui devra préciser « médicament en accès direct » sur l’ordonnance. La particularité de ce système est que la crème sera fournie seulement par les « pharmacies de rétrocession » rattachées à certains hôpitaux (la liste de ces pharmacies est disponible sur les sites internet de chaque Agence Régionale de Santé).
Il faudra donc se déplacer, parfois un peu loin de son domicile, toutefois le médicament y sera délivré en étant remboursé à 100%. Le prix du médicament ne nous est pas connu à ce jour, mais il a été indiqué par le laboratoire Incyte Biosciences auprès du Ministère de la santé, lors de la demande d’accès direct.
Les dermatologues seront informés dans les prochains jours de cette possibilité très exceptionnelle de délivrer l’Opzelura en « accès direct » (seul un autre médicament, pour hémophilie, bénéficie de cette procédure de délivrance accélérée).
La mise à disposition dans toutes les pharmacies de ville en France demande encore un long processus de négociation du prix final entre les Laboratoires Incyte Biosciences et la Commission Économique des Produits de Santé. Comme on vous l’expliquait dans un article récent, le remboursement du médicament sera pris en charge à hauteur de 65% dans le cadre d’une délivrance « ordinaire » prescrit par un dermatologue.
Comme nous vous l’annoncions en avril dernier, la crème Opzelura avait reçu officiellement une autorisation de mise sur le marché le 19 avril 2023, valable dans toute l’Union Européenne. Puis en novembre 2023, la Haute Autorité de Santé avait publié son avis favorable au remboursement du médicament, pour lequel l’Association Française du Vitiligo avait joué un rôle déterminant dans l’accélération du processus et l’obtention du meilleur remboursement possible.
Pr Guillot, membre de notre Comité Scientifique, a expliqué en détail ce dispositif de « l’accès direct » et ses modalités, lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2024 (vidéo ci-contre).
Rappels utiles à propos de Opzelura
Ce traitement se présente sous forme de tube de crème (100g) à appliquer sur les zones de peau dépigmentée 2 fois par jour, sur un maximum de 10% du corps en même temps. Opzelura peut être utilisé chez les adultes et adolescents à partir de 12 ans, atteints de vitiligo non segmentaire (c’est-à-dire situé sur les deux côtés du corps, y compris le visage). Bien entendu, le traitement doit être instauré et supervisé par un médecin expérimenté dans le diagnostic et le traitement du vitiligo non segmentaire.
La substance active de la crème s’appelle « ruxolitinib », dont on vous avait déjà fait l’écho à plusieurs reprises, qui réduit la capacité du système immunitaire à détruire les mélanocytes, ce qui leur permet de produire du pigment. Pr Thierry Passeron (Chef du service de Dermatologie CHU de Nice et membre de notre Comité Scientifique) avait présenté une conférence au sujet du ruxolitinib crème, lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2023 (vidéo ci-contre).
LIRE AUSSI : nos réponses à vos questions pratiques concernant Opzelura
VOIR AUSSI
Journal Officiel du 31 janvier 2024 texte 30 réf TSSS2402558A
(Journal Officiel du 31 janvier 2024 texte 30 réf TSSS2402558A)
Dans le cadre du développement d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) initié par le CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie, nous vous avions proposé de répondre à un questionnaire en 2022, concernant votre rapport au maquillage correcteur et vos habitudes d’utilisation. Vous avez été nombreux à y répondre, et on est heureux de vous partager ici les principaux résultats de cette étude.
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Nos besoins en tant que patients
D’après les résultats de l’étude, en moyenne 38% des malades utilisent le maquillage correcteur, et la courbe a tendance à s’accroître en fonction de l’impact du vitiligo sur la vie (voir diagramme). Les personnes concernées ont principalement recours à des fonds de teint (65%), mais aussi de l’autobronzant (39%), antiennes / correcteur (36%) ou de la poudre compacte (27%).
Pour la grande majorité des répondants, le maquillage correcteur a un impact significatif sur : la confiance en soi, les relations sociales, la vie affective, mais aussi la qualité de vie en général (voir diagramme).
En revanche, de nombreux freins peuvent avoir tendance à empêcher le recours au maquillage correcteur. Ceux-ci sont principalement liés à l’absence de conseils pour choisir le produit adéquat, ou une couvrance insuffisante du produit, une tenue trop limitée dans le temps, une non-résistance à l’eau. D’autres raisons ont également été évoquées par la plupart des personnes ayant répondu au questionnaire (voir diagramme).
Le maquillage correcteur, un accompagnement face au vitiligo
Maquillage et traitements sont compatibles et permettent une meilleure observance des prescriptions médicales. Le maquillage correcteur est plus souvent proposé dans les CHU, en-dehors d’un programme ETP construit pour le vitiligo. A ce sujet, l’Association Française du Vitiligo propose régulièrement dans son agenda des masterclasses en présentiel et des workshops en distanciel, Récemment, nous avons participé au cycle de formation de socio-esthéticiennes, et de professionnels du maquillage (pour l’enseigne Sephora). Enfin, nous préparons des tutos dédiés au maquillage spécifique du vitiligo qui seront bientôt en ligne !
Comme nous le précisions dans un article précédent, les programmes d’Education Thérapeutique du Patient vitiligo sont encore à développer dans les services de dermatologie et dans les cabinets des dermatologues en ville. Proposés pour d’autres maladies chroniques de la peau à fort impact sur la qualité de vie, ces programmes s’adressent aux malades et à leurs proches, afin de répondre aux questions qu’ils peuvent se poser et à leurs besoins pour améliorer leur vie quotidienne.
Dans le cadre du développement d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) initié par le CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie, nous vous avions proposé de répondre à un questionnaire en 2022, concernant nos besoins d’accompagnement en tant que malades. Vous avez été nombreux à y répondre, et on est heureux de vous partager ici les principaux résultats de cette étude.
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Fort impact de la maladie et besoin d’informations
895 personnes ont participé à l’étude, permettant de récolter des informations précieuses et précises concernant nos besoins et nos attentes. Parmi ces informations, on peut retenir principalement que :
L’impact du vitiligo sur la qualité de vie en général, ainsi que son impact physique et moral au quotidien, est évalué de fort à très fort pour plus de 50% des répondants (et plus de 80% si on inclut les réponses « impact moyen »). 12,18% des personnes ont précisé que l’impact porte sur tous les domaines de la vie (personnel, professionnel, intime, amical), et dans l’ensemble, 67% ont pointé du doigt l’impact sur leur vie personnelle, et 58% sur leur vie professionnelle.
71% des personnes estiment ne pas avoir été bien informées lors de la prise en charge de la maladie. Les sujets liés à la maladie sur lesquels les répondants ont indiqué vouloir être mieux informés sont principalement : l’évolution de la maladie, la gestion des poussées, les facteurs déclenchants, la gestion du vitiligo au quotidien, ou encore la reconnaissance des signes d’activité de la maladie.
En ce qui concerne les traitements plus spécifiquement, les besoins d’information portent principalement sur les traitements actuels, les objectifs thérapeutiques suivis (stabilisation, repigmentation…), les traitements à venir, l’exposition solaire, le maquillage correcteur, ou encore la photothérapie.
Enfin, le regard des autres est ressenti de façon plus ou moins difficiles selon les personnes (voir diagramme ci-contre).
L’ensemble des réponses, détaillées, est disponible en ligne dans ce document.
Une première impulsion pour un programme d’ETP vitiligo ?
Les programmes d’ETP vitiligo sont encore à développer dans les services de dermatologie et dans les cabinets des dermatologues en ville. Proposés pour d’autres maladies chroniques de la peau à fort impact sur la qualité de vie, les programmes d’Education Thérapeutique du Patient s’adressent aux malades et à leurs proches. Ils proposent des contenus informatifs et d’accompagnement (atelier maquillage correcteur par exemple) à la fois individuels et collectifs, visant à répondre à toutes les questions que les malades peuvent se poser et à leurs besoins pour améliorer leur vie quotidienne.
La 5ème édition de la conférence nationale de la Fédération Française de la Peau (FFP) s’est tenue le 5 décembre 2023, au Palais des Congrès de Paris, en marge des Journées Dermatologiques de Paris 2023. Les 4 tables rondes de cette journée sont disponibles en vidéo, pour voir où revoir les sujets variés qui ont été abordés !
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"Démocratie en santé"
Notre Présidente Martine Carré a participé à une table ronde de cette journée placée sous le thème de la « Démocratie en santé », ainsi que notre Vice-Président Jean-Marie Meurant, représentant l’association internationale VIPOC pour l’occasion. Des thèmes variés ont été explorés, de l’accès aux soins à la télé-expertise, en passant par la place des associations dans les politiques de santé, la recherche médicale et les essais cliniques, renforçant ainsi la collaboration entre les acteurs clés du secteur.
Des débats animés ont ainsi pu émerger autour des défis contemporains de la dermatologie, tels que les avancées technologiques en médecine et la sensibilisation du public aux problématiques cutanées. Ces échanges fructueux ont contribué à l’approfondissement des connaissances et à favoriser une approche multidisciplinaire, pour répondre aux complexités croissantes des soins de la peau, face aux avancées liées à la prise en charge des malades atteints de pathologies dermatologiques en France.
Table ronde 1 : Quel(s) avenir(s) pour la Dermatologie en territoire ?
Faire échanger dermatologues, associations de malades, autorités de santé et élus ancrés dans les territoires pour dessiner une vision prospective de la dermatologie. Quelles évolutions récentes ou en cours peuvent être mobilisées pour garantir à tous un égal accès aux soins ?
Avec : Dr Daniel Habold, Directeur de la Santé publique, ARS Nouvelle-Aquitaine • Dr. Luc Sulimovic, Président du Syndicat National des dermatologues-vénérologues (SNDV) • Pr Marie Beylot Barry, CHU de Bordeaux, Société Française de Dermatologie (SFD) • Mme Wafa Chaabi, Président de l’Association les Enfants de la Lune
Table ronde 2 : Télémédecine et Dermatologie : Nouveaux défis, nouvelles opportunités au service des malades
Errance diagnostic, retard de prise en charge, ruptures de parcours : la télé-expertise peut-elle contribuer à créer un maillage local ville-hôpital, à construire la confiance et à partager la compétence dermatologique ?
Avec : Mme Adeline PATTE, Chargée de la mission télésanté, ARS Bourgogne Franche-Comté • Professeur Tu-Anh Duong, AP-HP, Hôpital Ambroise-Paré • Mme Josiane Corneloup, Députée, Dr en pharmacie • Mme Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo
Table ronde 3 : Démocratie en santé, quelle place pour les associations dans les politiques de santé ?
Plus de 20 ans après la loi de 2002, même si des avancées sont constatées, beaucoup reste à faire. Echanges autour des limites de l’implication des associations dans les politiques de santé et comment les dépasser.
Avec : M. Christian Saout, membre du Collège de la HAS • Mme Anne-Sophie Joly, Présidente fondatrice du CNAO – membre du conseil scientifique de l’Université Paris Saclay – comité opérationnel « feuille de route obésité » (Ministère de la Santé) • Pr Gaelle Quéreux, Présidente de la Société Française de Dermatologie • Mme Bénédicte Charles, Présidente de l’association France Psoriasis
Table ronde 4 : Place des associations dans la recherche médicale et les essais cliniques
Qu’attend-on d’une plus grande implication des malades dans la recherche médicale et les essais cliniques, du point de vue des chercheurs, des autorités, des associations et des industriels de la santé ?
Avec : Pr Pierre Cochat, Président de la commission de la transparence de la HAS • Pr Christine Bodemer, Investigateur principal d’essai clinique – Coordinateur de projets de recherche, FIMARAD, Hôpital Necker • Dr Antoine Ferry, Vice-Président du Comité maladies rares du LEEM • Pr Olivier Chosidow, AP-HP, Hôpital Henri-Mondor • M. Jean-Marie Meurant, Président de l’association Vitiligo International VIPOC
Des rencontres indispensables
Destinée aux aux responsables, bénévoles et patients-experts des associations de malades en dermatologie, mais aussi aux professionnels de santé qui s’intéressent au développement du travail en coordination avec les représentants des malades, cette 5ème édition de la Conférence Nationale de la FFP a constitué un rendez-vous important pour les experts, chercheurs et professionnels engagés dans le domaine dermatologique. Les laboratoires pharmaceutiques et personnalités du monde politique impliquées dans la dermatologie et l’aide aux patients ont également répondu présent.
En réunissant les principaux acteurs du domaine pour discuter des dernières avancées scientifiques, du rôle indispensable des associations et des enjeux cruciaux liés à la santé de la peau, la 5ème édition de la conférence nationale de la FFP a apporté une contribution significative à l’évolution continue de la dermatologie en France.