À la suite de la Conférence VEISS à St Martin, Nicolle Maquignon s’est rendue en Guadeloupe où elle a rencontré les personnes de la plate-forme des Maladies Rares (KarukeRares) au CHU de Pointe à Pitre, puis est intervenue au Lycée de Gerville-Réache, à Basse Terre. Cette rencontre a eu lieu dans le cadre d’une opération « Se sentir bien au Lycée », visant à parler du vitiligo et présenter l’Association Française du Vitiligo.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Une rencontre avec Dr Lyne Valentino (Cheffe de projet KarukeRares), Dany Deschamps (Secrétaire médicale), un adhérent de l’AFV (ancien médecin et lui-même atteint du vitiligo), a permis de décrire la situation en Guadeloupe : peu de dermatologues, la maladie est encore mal connue par les médecins et le grand public, mettant les malades dans une certaine errance diagnostique et parcours de soins difficile. Par ailleurs, très peu de malades du vitiligo suivent un traitement, et un grand nombre d’entre eux croit encore au « remède cubain », qui représente un coût très élevé (transport, hébergement, produit). Beaucoup de « croyances » persistent donc par rapport à la maladie, ainsi que les recherches de produits miracles sur Internet.

Notre adhérent, habitant de la Guadeloupe et ayant lui-même a été victime de moqueries, a pu recenser autour de lui 9 personnes atteintes du vitiligo. Il se mobilise pour les réunir et former un petit groupe, les informer des possibilités de traitement, restant en contact avec l’Association Française du Vitiligo à ce sujet.

Par ailleurs, une petite bibliothèque sera bien créée au sein de la plate-forme, dans laquelle notre BD « Le vitiligo et nous… » trouvera sa place ! Des actions de sensibilisation dans les écoles sont également prévues, dans le cadre de l’opération « rendre visible l’invisible ».

Dans le cadre du projet « Se sentir mieux au lycée », qui aborde les problèmes de santé des élèves (malnutrition, harcèlement pour certains, victimes de grossophobie ou atteints de maladie mal connues ou affichantes), l’AFV a été invitée à intervenir pour parler du vitiligo. Deux sessions d’une heure ont été réalisées, pour des classes de seconde, première et terminale avec une priorité aux élèves de ST2S (Sciences et Technologies de la Santé et du Social). Au total, près de 100 jeunes de 15 à 18 ans ont pu participer, ainsi que 2 professeurs et un élève atteint de vitiligo, accompagné de sa maman.

Il s’agissait d’une des premières interventions de l’AFV en milieu scolaire. Lors de ces échanges, quelques élèves ont déclaré avoir déjà vu des personnes avec le vitiligo, sans vraiment mettre un nom sur cette dépigmentation. Une écoute attentive et curieuse de la part de nombreux élèves a suscité des questions intéressantes (sur les soins de la peau, le maquillage, le diagnostic, les maladies associées, la douleur, la différence entre maladies rares et orphelines). Ces échanges ont aussi permis de mieux connaître la maladie, d’y porter un autre regard, mais aussi de bousculer quelques idées reçues sur l’hérédité, les traitements, le soleil, le risque de cancer ou encore l’albinisme… Par ailleurs, la référence à des personnes célèbres (Michael Jackson, Michaela de Prince ou Edouard Philippe) a aidé à mieux comprendre et « visualiser » la maladie.

Suite à cette intervention, quelques initiatives intéressantes ont été lancées :

• Monsieur le Proviseur propose un affichage de panneaux dans les couloirs extérieurs du lycée sur le thème « Une maladie, une information » (dont le vitiligo), dans le cadre du projet « Se sentir bien au lycée »
• Le Centre de documentation et d’information (CDI) du lycée fera un article sur la présentation de l’AFV dans le journal du lycée et a mis à disposition notre BD ainsi que des flyers 
• Un groupe d’élèves se propose de faire un petit exposé à d’autres classes sur le vitiligo, séances supervisées par leur professeur
• La professeure de ST2S présente lors des deux interventions a proposé aux candidats au grand oral du baccalauréat, de choisir le vitiligo comme sujet d’étude : plusieurs élèves se sont portés candidats ! L’AFV apportera bien sûr son aide à ces derniers (information, données chiffrées, photos..).

La 2ème conférence organisée par l’association VEISS (Vitiligo, Educate, Inspire, Support SXM) s’est déroulée autour du thème de la Santé mentale, du 1er au 3 décembre 2023 à Saint-Martin (Antilles). Nicolle Maquignon, membre du Comité d’Administration de l’Association Française du Vitiligo et membre du bureau VIPOC, a pu y participer et nous résumer ces 3 jours intenses dans cet article !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Jacqueline Vrolijk, Présidente et Gerline Isaac, Fondatrice, ont pris la parole tour à tour pour présenter les actions, l’histoire, les projets de VEISS. Cette association, la première et la seule à ce jour, pour la zone carribéenne. Elle souhaite rassembler les personnes souffrant du vitiligo à St Martin, zone francophone et anglophone, et peut être aussi moteur pour une coopération avec les îles voisines, créant ainsi une dynamique régionale pour une meilleure reconnaissance de la maladie.

Pour l’association VEISS, cette conférence clôt l’année 2023, consacrée principalement à l’Education (E comme Educate) : dans ce cadre, plus de 500 élèves/étudiants Saint Martinois (zone anglophone) ont bénéficié d’une information et d’une sensibilisation au vitiligo, mission inscrite en priorité dans les actions de l’association. Une dernière rencontre de ce type a été organisée le 2 décembre au Lycée professionnel Daniel Choisy, zone française, avec les élèves de l’option Sanitaire et Sociale, en présence de Stephen Taylor et Nicolle Maquignon (photo ci-dessous). Il s’agissait d’une première intervention de VEISS en zone francophone.

Durant ces 3 jours, les différents intervenants (médecins, psychologues, psychothérapeutes) se sont intéressé à l’impact du vitiligo sur la santé mentale, en partageant notamment des témoignages touchants révélant les difficultés des uns et des autres dans leur vie quotidienne, stigmatisés dans leur vie personnelle et professionnelle. Par exemple, une hôtesse de l’air d’une grande compagnie ne pouvant plus exercer à cause de ses mains dépigmentées. Leurs interventions se sont concentrées surtout autour des domaines du mieux-être, lâcher prise, confiance en soi, accomplissement personnel, gestion du stress… pour une meilleure qualité de vie.

Le rôle important des associations/groupes support a été souligné pour sortir de l’isolement, partager, être écouté, renforcer l’estime de soi, proposer un soutien psychologique, guider sur le chemin de l’acceptation… Les représentants d’associations invitées ont également apporté leur contribution, en soutien à l’association VEISS, et présenté leurs actions (Tonja Johnson de Floride, Akenna Kublal de Trinidad) sans oublier l’exploit sportif réalisé par Daniel Kalakech, (Saint-Martin) mêlant ascension du Mont-Blanc et du Kilimandjaro, assorti d’un don pour la recherche au CHU de Bordeaux.

Le Ministre de la Santé, la directrice du Tourisme, le responsable du Service social, présents lors de la Conférence, ont apporté ou renouvelé leur soutien à l’association VEISS. Celle-ci, fortement impliquée dans sa mission, joue un rôle de leader en étant la première et la seule association pour le vitiligo dans cette région caribéenne. Reconnue par les autorités et services publics, elle organise de nombreux événements : zumba, randonnées, gala/dîner de charité afin de récolter des fonds, et bénéficie de l’aide de quelques sponsors. Elle mérite cependant encore plus de soutien afin de ne pas se voir limitée dans ses ambitions !

Beaucoup d’informations circulent sur internet, depuis l’annonce de l’avis favorable publié par la Haute Autorité de Santé pour le remboursement de Opzelura (ruxolitinib), 1er médicament dans le traitement du vitiligo ! Mais à l’heure où l’on écrit cet article (20 décembre 2023), qui connaît le prix de vente en pharmacie de l’Opzelura aujourd’hui en France ? La réponse est simple : personne ! Explications.

^{Par Jean-Marie Meurant, Vice-Président de l’Association Française du Vitiligo} 

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Même si certains réseaux sociaux s’autoproclament « bien informés », personne ne connaît actuellement le prix de vente en pharmacie de l’Opzelura, dans la mesure où la négociation n’a pas encore abouti entre le Comité économique des produits de santé (CEPS) et le laboratoire Incyte… ou n’a peut-être même pas encore débuté.

Le CEPS est très majoritairement composé de représentants des ministères de la santé et des finances, ainsi que des instances qui gèrent les budgets et dépenses de la santé (caisse nationale d’assurance maladie, sécurité sociale, etc.). Dans sa mission, le CEPS négocie, avec chaque laboratoire concerné par un médicament qui sera en vente en pharmacie, plusieurs aspects de la mise en vente :

À la suite de la signature d’une convention entre le CEPS et le laboratoire, le Ministre de la Santé officialise (par arrêté) le prix du médicament qui sera pratiqué en pharmacie, sur le territoire français. L’Opzelura a déjà franchi plusieurs étapes parmi les plus importantes pour les malades (Agence Européenne du médicament, Haute Autorité de Santé, Service Médical Rendu) mais il reste cette dernière négociation et l’arrêté du ministère de la Santé avant d’en connaître définitivement le prix.

Un livret pédagogique au sujet des maladies de peau vient d’être publié, à destination des enfants de 7 à 11 ans. Découvrez-le et partagez-le autour de vous !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Adressée aux enfants de 7 à 11 ans, cette édition aborde un vaste panel de sujets. Au sommaire :

• Les maladies de peau, c’est quoi ?
• Les différentes maladies
• C’est contagieux ?
• Ça se soigne ? Ça fait mal ?
• La peau marquée par les accidents…
• Les amis en soutien
• La famille, concernée aussi !
• À l’école, on accueille tout le monde
• Au club de sport, ensemble on est plus forts !
• Des peaux toutes uniques, toutes différentes.

Plus de la moitié des enfants concernés par une pathologie de la peau estime que leur maladie complique les relations sociales et 1 sur 5 estime qu’il est plus difficile de se faire des amis (source : Société française de dermatologie). Ainsi, de très nombreux enfants concernés par une maladie affichante subissent quotidiennement moqueries, insultes, harcèlement voire rejet de leurs camarades, du fait de leur apparence.

Ces maladies de la peau, en particulier lorsqu’elles sont affichantes, peuvent donc affecter le développement psycho-émotionnel de l’enfant, car le sentiment d’insécurité qu’elles suscitent favorise le repli sur soi. Cette situation est principalement due à la méconnaissance et aux peurs provoquées par une apparence différente. L’initiative de ce livret est donc une façon d’aider la société à se développer de façon plus juste et plus inclusive.

Une grande enquête internationale nommée « ALL » (ALL Colors, ALL skins, ALL Dermatoses), menée par les laboratoires Pierre Fabre de janvier à avril 2023, a permis de récolter plus de 3 millions de données sur les maladies de peau. Cela en fait la plus grande base de données privée de données internationales ! Elle permet aujourd’hui d’établir un état des lieux de la prévalence des maladies, mais aussi leurs impacts et les besoins des patients. Nous vous partageons ici les enseignements principaux publiés récemment…

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Plus d’1 personne sur 3 souffre d’une maladie de peau, et la dermatologie est la spécialité de médecine qui adresse le plus grand nombre de patients aujourd’hui. Pourtant, les malades souffrant d’une maladie cutanée ne sont pas une priorité de santé publique (si on observe la place des dermatoses dans les programmes de prévention) !

Les résultats qui viennent d’être publiés sont déjà alarmants, sur la population ayant participé à l’enquête :

• 41% déclarent souffrir d’une maladie de peau
• 60% rapportent des sensations d’inconfort
• 44% disent souffrir de démangeaisons (et 11% ressentent des douleurs cutanées).

L’enquête a été menée en partenariat avec des associations de patients (dont l’Association Française du Vitiligo) et centrée sur l’expérience du malade, pour mieux comprendre le vécu des patients et soutenir leur plaidoyer.

L’enquête révèle que :

• 42% considèrent que leur maladie est une gêne au quotidien, et 38% une gêne au travail
• 34% se sentent découragés
• 27% déclarent que leur maladie affecte leur vie sexuelle
• 41% ont des difficultés à dormir
• 20% se sentent rejetés par les autres
• 19% ont la sensation d’être regardé avec dégoût par les autres…

Encore une étape importante pour le traitement du vitiligo : la Haute Autorité de Santé vient de publier son avis favorable au remboursement de Opzelura (ruxolitinib), 1er médicament dans le traitement du vitiligo !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

La Commission de la Transparence de la HAS classe l’Amélioration du Service Médical Rendu (ASMR) au niveau de 4 sur 5, précise que le remboursement du médicament sera pris en charge à hauteur de 65% en mentionnant que c’est le seul médicament avec une autorisation de mise sur le marché (AMM) dans le cadre du vitiligo.

L’avis complet de la Commission de la Transparence de la HAS est disponible publiquement en ligne ici :

OPZELURA 15 mg/g, (has-sante.fr)

La crème sera disponible sur prescription de médecins dermatologues seulement, et avant de pouvoir trouver l’Opzelura en pharmacie, une dernière étape est néanmoins encore nécessaire (et non des moindres) : celle de la négociation du prix entre le Laboratoire Incyte, le Comité économique des produits de santé (CEPS) et l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM). La décision finale de remboursement relève de la compétence des ministres chargés de la Santé et de la Sécurité sociale. A l’heure où l’on écrit ces lignes, le prix de vente de l’Opzelura en France n’est donc pas encore connu.

Dans un entretien diffusé sur le media Medscape, site de référence pour l’information des médecins et professionnels de santé, le Pr Julien Seneschal (chercheur, dermatologue au CHU de Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique) récapitule ce que disent les dernières recommandations à propos du traitement du vitiligo. Que les médecins le sachent : il y a du nouveau concernant le vitiligo !

^{Retrouvez l’article complet de Medscape en ligne ici.}

De nouvelles recommandations concernant la prise en charge du vitiligo ont été récemment publiées par des experts internationaux, à l’attention des dermatologues et médecins généralistes, afin de mettre à jour le dernier texte en date (publié en 2013). Celles-ci indiquent notamment en quoi le diagnostic du vitiligo peut être difficile et comment éviter les erreurs, qui peuvent arriver et conduire un médecin à proposer un traitement indiqué pour une autre pathologie.

Le texte permet aussi de repréciser la définition du vitiligo, et ce qu’il est important d’expliquer aux patients lors du diagnostic, notamment les idées reçues à combattre (au sujet du stress, de la protection solaire, ou de l’absence de traitements efficaces par exemple).

Les recommandations expliquent enfin les innovations thérapeutiques qui seront disponibles dans un futur très proche en France, comme le ruxolitinib / Opzelura (qui a reçu officiellement une autorisation de mise sur le marché en Europe en avril dernier).

Cet article publié sur le site de Medscape est très important car il permet de transmettre des informations claires et à jour auprès d’un large public de médecins généralistes et de dermatologues. Nombre d’entre nous, atteints du vitiligo, ayant trop entendu qu’il n’y a rien à faire, que ce n’est rien d’autre qu’une maladie esthétique, pouvons nous réjouir que les points soient mis sur les i de « vitiligo »…

A l’occasion de la publication de la première bande dessinée française au sujet du vitiligo « Le Vitiligo et nous… » (téléchargeable gratuitement sur notre site internet), notre Présidente Martine Carré a posé quelques questions à 2 membres de notre Comité Scientifique, à propos du vécu des malades. Retrouvez ces échanges en vidéo dans cet article !

Elle explique également les situations de la BD qui ont particulièrement retenu son attention ; des situations familières qui sont pourtant parfois difficiles à exprimer à son entourage ou à ses médecins.

Première bande dessinée dédiée exclusivement au sujet du vitiligo à destination des jeunes et de leur entourage, « Le vitiligo et nous… » vise à se sentir moins seul face au diagnostic : une aide pour les malades afin de mieux vivre avec le vitiligo, mieux le comprendre et mieux communiquer à son sujet.

Dans cet échange, il fait le point sur les traitements actuels et ceux à venir dans un futur proche (Opzelura / Ruxolitinib). Il livre également ce qu’il a compris, lors de la lecture de cette BD, de la vie quotidienne des malades. « Le vitiligo et nous… » met en effet en scène des situations incarnées par deux jeunes, Juliette et Maxime, face à leurs questionnements, leurs doutes et leurs émotions.

Chaque malade du vitiligo peut ainsi se retrouver dans plusieurs de ces scènes de vie « ordinaires » qui ne sont pourtant parfois pas si « ordinaires » que ça lorsque la peau se dépigmente…

L’Association Française du Vitiligo est fière et heureuse de lancer sa première bande dessinée « Le Vitiligo et nous… » à destination des jeunes et de leur entourage ! Un ouvrage inédit pour mieux vivre avec le vitiligo, mieux le comprendre et mieux communiquer à son propos. Lisez-la en ligne et partagez cet article autour de vous !

« Le Vitiligo et nous… » plonge dans la vie quotidienne de deux jeunes, Juliette et Maxime, inquiets face à cette maladie et sensibles aux regards des autres. Les 28 histoires courtes mettent des mots et des images sur des situations quotidiennes : la découverte de la maladie, l’attitude de l’entourage familial, les amis, la relation avec le dermatologue, la pratique d’une activité sportive, l’exposition au soleil, les premières relations amoureuses…

Ces thématiques parlent particulièrement à un public de 17-25 ans environ, mais s’adressent bien sûr aussi à un public plus large qui y trouvera des situations familières.

L’idée d’un tel livre nous est venue car nous avons observé et entendu que la maladie, qui évolue de manière imprévisible et évolutive, est sans cesse un questionnement pour les personnes concernées, en particuliers les adolescents et des jeunes adultes. Déjà préoccupés par les difficultés rencontrées par les plus jeunes face au vitiligo, nous avons d’ailleurs déjà proposé plusieurs sessions de « Paroles de jeunes » depuis plusieurs mois, afin d’être à l’écoute de leurs doutes et de leurs propositions.

Les histoires que présente « Le Vitiligo et nous… » ont été choisies et pensées par un groupe de jeunes étudiants bénévoles à l’Association Française du Vitiligo, sous la direction de deux psychologues cliniciennes qui ont apporté leurs expériences et leurs éclairages. Le Pr Julien Seneschal du CHU de Bordeaux, membre de notre Comité Scientifique, a également rédigé plusieurs encarts et pages d’information à l’attention des malades du vitiligo et de leurs familles.

La bande dessinée est disponible gratuitement en ligne sur notre site, et à consulter en version imprimée notamment dans les cabinets de dermatologie et les services de dermatologie des CHU…

En consultation, dans la salle d’attente, en bibliothèque, la lecture de cette BD permettra à un large public de mieux :

• Informer sur le vitiligo et les bonnes attitudes/pratiques,
• Comprendre et même intégrer l’impact du vitiligo sur les malades et leurs proches,
• Permettre de nouer un dialogue parfois difficile avec la découverte ou l’annonce de la maladie.

Elle est donc également un outil d’information et de dialogue entre le personnel de santé et les malades, qui permet de prolonger l’information et la réflexion en dehors des lieux où la BD serait disponible physiquement.