Dans le cadre du développement d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) initié par le CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie, nous vous avions proposé de répondre à un questionnaire en 2022, concernant votre rapport au maquillage correcteur et vos habitudes d’utilisation. Vous avez été nombreux à y répondre, et on est heureux de vous partager ici les principaux résultats de cette étude.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

D’après les résultats de l’étude, en moyenne 38% des malades utilisent le maquillage correcteur, et la courbe a tendance à s’accroître en fonction de l’impact du vitiligo sur la vie (voir diagramme). Les personnes concernées ont principalement recours à des fonds de teint (65%), mais aussi de l’autobronzant (39%), antiennes / correcteur (36%) ou de la poudre compacte (27%).

En revanche, de nombreux freins peuvent avoir tendance à empêcher le recours au maquillage correcteur. Ceux-ci sont principalement liés à l’absence de conseils pour choisir le produit adéquat, ou une couvrance insuffisante du produit, une tenue trop limitée dans le temps, une non-résistance à l’eau. D’autres raisons ont également été évoquées par la plupart des personnes ayant répondu au questionnaire (voir diagramme).

Maquillage et traitements sont compatibles et permettent une meilleure observance des prescriptions médicales. Le maquillage correcteur est plus souvent proposé dans les CHU, en-dehors d’un programme ETP construit pour le vitiligo. A ce sujet, l’Association Française du Vitiligo propose régulièrement dans son agenda des masterclasses en présentiel et des workshops en distanciel, Récemment, nous avons participé au cycle de formation de socio-esthéticiennes, et de professionnels du maquillage (pour l’enseigne Sephora). Enfin,  nous préparons des tutos dédiés au maquillage spécifique du vitiligo qui seront bientôt en ligne !

Dans le cadre du développement d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) initié par le CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie, nous vous avions proposé de répondre à un questionnaire en 2022, concernant nos besoins d’accompagnement en tant que malades. Vous avez été nombreux à y répondre, et on est heureux de vous partager ici les principaux résultats de cette étude.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

895 personnes ont participé à l’étude, permettant de récolter des informations précieuses et précises concernant nos besoins et nos attentes. Parmi ces informations, on peut retenir principalement que :

L’impact du vitiligo sur la qualité de vie en général, ainsi que son impact physique et moral au quotidien, est évalué de fort à très fort pour plus de 50% des répondants (et plus de 80% si on inclut les réponses « impact moyen »). 12,18% des personnes ont précisé que l’impact porte sur tous les domaines de la vie (personnel, professionnel, intime, amical), et dans l’ensemble, 67% ont pointé du doigt l’impact sur leur vie personnelle, et 58% sur leur vie professionnelle.

71% des personnes estiment ne pas avoir été bien informées lors de la prise en charge de la maladie. Les sujets liés à la maladie sur lesquels les répondants ont indiqué vouloir être mieux informés sont principalement : l’évolution de la maladie, la gestion des poussées, les facteurs déclenchants, la gestion du vitiligo au quotidien, ou encore la reconnaissance des signes d’activité de la maladie.

En ce qui concerne les traitements plus spécifiquement, les besoins d’information portent principalement sur les traitements actuels, les objectifs thérapeutiques suivis (stabilisation, repigmentation…), les traitements à venir, l’exposition solaire, le maquillage correcteur, ou encore la photothérapie.

La 5ème édition de la conférence nationale de la Fédération Française de la Peau (FFP) s’est tenue le 5 décembre 2023, au Palais des Congrès de Paris, en marge des Journées Dermatologiques de Paris 2023. Les 4 tables rondes de cette journée sont disponibles en vidéo, pour voir où revoir les sujets variés qui ont été abordés !

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Des débats animés ont ainsi pu émerger autour des défis contemporains de la dermatologie, tels que les avancées technologiques en médecine et la sensibilisation du public aux problématiques cutanées. Ces échanges fructueux ont contribué à l’approfondissement des connaissances et à favoriser une approche multidisciplinaire, pour répondre aux complexités croissantes des soins de la peau, face aux avancées liées à la prise en charge des malades atteints de pathologies dermatologiques en France.

^{Avec : Dr Daniel Habold, Directeur de la Santé publique, ARS Nouvelle-Aquitaine • Dr. Luc Sulimovic, Président du Syndicat National des dermatologues-vénérologues (SNDV) • Pr Marie Beylot Barry, CHU de Bordeaux, Société Française de Dermatologie (SFD) • Mme Wafa Chaabi, Président de l’Association les Enfants de la Lune}

^{Avec : Mme Adeline PATTE, Chargée de la mission télésanté, ARS Bourgogne Franche-Comté • Professeur Tu-Anh Duong, AP-HP, Hôpital Ambroise-Paré • Mme Josiane Corneloup, Députée, Dr en pharmacie • Mme Martine Carré, Présidente de l’Association Française du Vitiligo}

^{Avec : M. Christian Saout, membre du Collège de la HAS • Mme Anne-Sophie Joly, Présidente fondatrice du CNAO – membre du conseil scientifique de l’Université Paris Saclay – comité opérationnel « feuille de route obésité » (Ministère de la Santé) • Pr Gaelle Quéreux, Présidente de la Société Française de Dermatologie • Mme Bénédicte Charles, Présidente de l’association France Psoriasis}

^{Avec : Pr Pierre Cochat, Président de la commission de la transparence de la HAS • Pr Christine Bodemer, Investigateur principal d’essai clinique – Coordinateur de projets de recherche, FIMARAD, Hôpital Necker • Dr Antoine Ferry, Vice-Président du Comité maladies rares du LEEM • Pr Olivier Chosidow, AP-HP, Hôpital Henri-Mondor • M. Jean-Marie Meurant, Président de l’association Vitiligo International VIPOC}

Destinée aux aux responsables, bénévoles et patients-experts des associations de malades en dermatologie, mais aussi aux professionnels de santé qui s’intéressent au développement du travail en coordination avec les représentants des malades, cette 5ème édition de la Conférence Nationale de la FFP a constitué un rendez-vous important pour les experts, chercheurs et professionnels engagés dans le domaine dermatologique. Les laboratoires pharmaceutiques et personnalités du monde politique impliquées dans la dermatologie et l’aide aux patients ont également répondu présent.

En réunissant les principaux acteurs du domaine pour discuter des dernières avancées scientifiques, du rôle indispensable des associations et des enjeux cruciaux liés à la santé de la peau, la 5ème édition de la conférence nationale de la FFP a apporté une contribution significative à l’évolution continue de la dermatologie en France.

À la suite de la Conférence VEISS à St Martin, Nicolle Maquignon s’est rendue en Guadeloupe où elle a rencontré les personnes de la plate-forme des Maladies Rares (KarukeRares) au CHU de Pointe à Pitre, puis est intervenue au Lycée de Gerville-Réache, à Basse Terre. Cette rencontre a eu lieu dans le cadre d’une opération « Se sentir bien au Lycée », visant à parler du vitiligo et présenter l’Association Française du Vitiligo.

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Une rencontre avec Dr Lyne Valentino (Cheffe de projet KarukeRares), Dany Deschamps (Secrétaire médicale), un adhérent de l’AFV (ancien médecin et lui-même atteint du vitiligo), a permis de décrire la situation en Guadeloupe : peu de dermatologues, la maladie est encore mal connue par les médecins et le grand public, mettant les malades dans une certaine errance diagnostique et parcours de soins difficile. Par ailleurs, très peu de malades du vitiligo suivent un traitement, et un grand nombre d’entre eux croit encore au « remède cubain », qui représente un coût très élevé (transport, hébergement, produit). Beaucoup de « croyances » persistent donc par rapport à la maladie, ainsi que les recherches de produits miracles sur Internet.

Notre adhérent, habitant de la Guadeloupe et ayant lui-même a été victime de moqueries, a pu recenser autour de lui 9 personnes atteintes du vitiligo. Il se mobilise pour les réunir et former un petit groupe, les informer des possibilités de traitement, restant en contact avec l’Association Française du Vitiligo à ce sujet.

Par ailleurs, une petite bibliothèque sera bien créée au sein de la plate-forme, dans laquelle notre BD « Le vitiligo et nous… » trouvera sa place ! Des actions de sensibilisation dans les écoles sont également prévues, dans le cadre de l’opération « rendre visible l’invisible ».

Dans le cadre du projet « Se sentir mieux au lycée », qui aborde les problèmes de santé des élèves (malnutrition, harcèlement pour certains, victimes de grossophobie ou atteints de maladie mal connues ou affichantes), l’AFV a été invitée à intervenir pour parler du vitiligo. Deux sessions d’une heure ont été réalisées, pour des classes de seconde, première et terminale avec une priorité aux élèves de ST2S (Sciences et Technologies de la Santé et du Social). Au total, près de 100 jeunes de 15 à 18 ans ont pu participer, ainsi que 2 professeurs et un élève atteint de vitiligo, accompagné de sa maman.

Il s’agissait d’une des premières interventions de l’AFV en milieu scolaire. Lors de ces échanges, quelques élèves ont déclaré avoir déjà vu des personnes avec le vitiligo, sans vraiment mettre un nom sur cette dépigmentation. Une écoute attentive et curieuse de la part de nombreux élèves a suscité des questions intéressantes (sur les soins de la peau, le maquillage, le diagnostic, les maladies associées, la douleur, la différence entre maladies rares et orphelines). Ces échanges ont aussi permis de mieux connaître la maladie, d’y porter un autre regard, mais aussi de bousculer quelques idées reçues sur l’hérédité, les traitements, le soleil, le risque de cancer ou encore l’albinisme… Par ailleurs, la référence à des personnes célèbres (Michael Jackson, Michaela de Prince ou Edouard Philippe) a aidé à mieux comprendre et « visualiser » la maladie.

Suite à cette intervention, quelques initiatives intéressantes ont été lancées :

• Monsieur le Proviseur propose un affichage de panneaux dans les couloirs extérieurs du lycée sur le thème « Une maladie, une information » (dont le vitiligo), dans le cadre du projet « Se sentir bien au lycée »
• Le Centre de documentation et d’information (CDI) du lycée fera un article sur la présentation de l’AFV dans le journal du lycée et a mis à disposition notre BD ainsi que des flyers 
• Un groupe d’élèves se propose de faire un petit exposé à d’autres classes sur le vitiligo, séances supervisées par leur professeur
• La professeure de ST2S présente lors des deux interventions a proposé aux candidats au grand oral du baccalauréat, de choisir le vitiligo comme sujet d’étude : plusieurs élèves se sont portés candidats ! L’AFV apportera bien sûr son aide à ces derniers (information, données chiffrées, photos..).

La 2ème conférence organisée par l’association VEISS (Vitiligo, Educate, Inspire, Support SXM) s’est déroulée autour du thème de la Santé mentale, du 1er au 3 décembre 2023 à Saint-Martin (Antilles). Nicolle Maquignon, membre du Comité d’Administration de l’Association Française du Vitiligo et membre du bureau VIPOC, a pu y participer et nous résumer ces 3 jours intenses dans cet article !

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Jacqueline Vrolijk, Présidente et Gerline Isaac, Fondatrice, ont pris la parole tour à tour pour présenter les actions, l’histoire, les projets de VEISS. Cette association, la première et la seule à ce jour, pour la zone carribéenne. Elle souhaite rassembler les personnes souffrant du vitiligo à St Martin, zone francophone et anglophone, et peut être aussi moteur pour une coopération avec les îles voisines, créant ainsi une dynamique régionale pour une meilleure reconnaissance de la maladie.

Pour l’association VEISS, cette conférence clôt l’année 2023, consacrée principalement à l’Education (E comme Educate) : dans ce cadre, plus de 500 élèves/étudiants Saint Martinois (zone anglophone) ont bénéficié d’une information et d’une sensibilisation au vitiligo, mission inscrite en priorité dans les actions de l’association. Une dernière rencontre de ce type a été organisée le 2 décembre au Lycée professionnel Daniel Choisy, zone française, avec les élèves de l’option Sanitaire et Sociale, en présence de Stephen Taylor et Nicolle Maquignon (photo ci-dessous). Il s’agissait d’une première intervention de VEISS en zone francophone.

Durant ces 3 jours, les différents intervenants (médecins, psychologues, psychothérapeutes) se sont intéressé à l’impact du vitiligo sur la santé mentale, en partageant notamment des témoignages touchants révélant les difficultés des uns et des autres dans leur vie quotidienne, stigmatisés dans leur vie personnelle et professionnelle. Par exemple, une hôtesse de l’air d’une grande compagnie ne pouvant plus exercer à cause de ses mains dépigmentées. Leurs interventions se sont concentrées surtout autour des domaines du mieux-être, lâcher prise, confiance en soi, accomplissement personnel, gestion du stress… pour une meilleure qualité de vie.

Le rôle important des associations/groupes support a été souligné pour sortir de l’isolement, partager, être écouté, renforcer l’estime de soi, proposer un soutien psychologique, guider sur le chemin de l’acceptation… Les représentants d’associations invitées ont également apporté leur contribution, en soutien à l’association VEISS, et présenté leurs actions (Tonja Johnson de Floride, Akenna Kublal de Trinidad) sans oublier l’exploit sportif réalisé par Daniel Kalakech, (Saint-Martin) mêlant ascension du Mont-Blanc et du Kilimandjaro, assorti d’un don pour la recherche au CHU de Bordeaux.

Le Ministre de la Santé, la directrice du Tourisme, le responsable du Service social, présents lors de la Conférence, ont apporté ou renouvelé leur soutien à l’association VEISS. Celle-ci, fortement impliquée dans sa mission, joue un rôle de leader en étant la première et la seule association pour le vitiligo dans cette région caribéenne. Reconnue par les autorités et services publics, elle organise de nombreux événements : zumba, randonnées, gala/dîner de charité afin de récolter des fonds, et bénéficie de l’aide de quelques sponsors. Elle mérite cependant encore plus de soutien afin de ne pas se voir limitée dans ses ambitions !

Beaucoup d’informations circulent sur internet, depuis l’annonce de l’avis favorable publié par la Haute Autorité de Santé pour le remboursement de Opzelura (ruxolitinib), 1er médicament dans le traitement du vitiligo ! Mais à l’heure où l’on écrit cet article (20 décembre 2023), qui connaît le prix de vente en pharmacie de l’Opzelura aujourd’hui en France ? La réponse est simple : personne ! Explications.

^{Par Jean-Marie Meurant, Vice-Président de l’Association Française du Vitiligo} 

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Même si certains réseaux sociaux s’autoproclament « bien informés », personne ne connaît actuellement le prix de vente en pharmacie de l’Opzelura, dans la mesure où la négociation n’a pas encore abouti entre le Comité économique des produits de santé (CEPS) et le laboratoire Incyte… ou n’a peut-être même pas encore débuté.

Le CEPS est très majoritairement composé de représentants des ministères de la santé et des finances, ainsi que des instances qui gèrent les budgets et dépenses de la santé (caisse nationale d’assurance maladie, sécurité sociale, etc.). Dans sa mission, le CEPS négocie, avec chaque laboratoire concerné par un médicament qui sera en vente en pharmacie, plusieurs aspects de la mise en vente :

À la suite de la signature d’une convention entre le CEPS et le laboratoire, le Ministre de la Santé officialise (par arrêté) le prix du médicament qui sera pratiqué en pharmacie, sur le territoire français. L’Opzelura a déjà franchi plusieurs étapes parmi les plus importantes pour les malades (Agence Européenne du médicament, Haute Autorité de Santé, Service Médical Rendu) mais il reste cette dernière négociation et l’arrêté du ministère de la Santé avant d’en connaître définitivement le prix.

Un livret pédagogique au sujet des maladies de peau vient d’être publié, à destination des enfants de 7 à 11 ans. Découvrez-le et partagez-le autour de vous !

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Adressée aux enfants de 7 à 11 ans, cette édition aborde un vaste panel de sujets. Au sommaire :

• Les maladies de peau, c’est quoi ?
• Les différentes maladies
• C’est contagieux ?
• Ça se soigne ? Ça fait mal ?
• La peau marquée par les accidents…
• Les amis en soutien
• La famille, concernée aussi !
• À l’école, on accueille tout le monde
• Au club de sport, ensemble on est plus forts !
• Des peaux toutes uniques, toutes différentes.

Plus de la moitié des enfants concernés par une pathologie de la peau estime que leur maladie complique les relations sociales et 1 sur 5 estime qu’il est plus difficile de se faire des amis (source : Société française de dermatologie). Ainsi, de très nombreux enfants concernés par une maladie affichante subissent quotidiennement moqueries, insultes, harcèlement voire rejet de leurs camarades, du fait de leur apparence.

Ces maladies de la peau, en particulier lorsqu’elles sont affichantes, peuvent donc affecter le développement psycho-émotionnel de l’enfant, car le sentiment d’insécurité qu’elles suscitent favorise le repli sur soi. Cette situation est principalement due à la méconnaissance et aux peurs provoquées par une apparence différente. L’initiative de ce livret est donc une façon d’aider la société à se développer de façon plus juste et plus inclusive.

Une grande enquête internationale nommée « ALL » (ALL Colors, ALL skins, ALL Dermatoses), menée par les laboratoires Pierre Fabre de janvier à avril 2023, a permis de récolter plus de 3 millions de données sur les maladies de peau. Cela en fait la plus grande base de données privée de données internationales ! Elle permet aujourd’hui d’établir un état des lieux de la prévalence des maladies, mais aussi leurs impacts et les besoins des patients. Nous vous partageons ici les enseignements principaux publiés récemment…

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Plus d’1 personne sur 3 souffre d’une maladie de peau, et la dermatologie est la spécialité de médecine qui adresse le plus grand nombre de patients aujourd’hui. Pourtant, les malades souffrant d’une maladie cutanée ne sont pas une priorité de santé publique (si on observe la place des dermatoses dans les programmes de prévention) !

Les résultats qui viennent d’être publiés sont déjà alarmants, sur la population ayant participé à l’enquête :

• 41% déclarent souffrir d’une maladie de peau
• 60% rapportent des sensations d’inconfort
• 44% disent souffrir de démangeaisons (et 11% ressentent des douleurs cutanées).

L’enquête a été menée en partenariat avec des associations de patients (dont l’Association Française du Vitiligo) et centrée sur l’expérience du malade, pour mieux comprendre le vécu des patients et soutenir leur plaidoyer.

L’enquête révèle que :

• 42% considèrent que leur maladie est une gêne au quotidien, et 38% une gêne au travail
• 34% se sentent découragés
• 27% déclarent que leur maladie affecte leur vie sexuelle
• 41% ont des difficultés à dormir
• 20% se sentent rejetés par les autres
• 19% ont la sensation d’être regardé avec dégoût par les autres…

Encore une étape importante pour le traitement du vitiligo : la Haute Autorité de Santé vient de publier son avis favorable au remboursement de Opzelura (ruxolitinib), 1er médicament dans le traitement du vitiligo !

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La Commission de la Transparence de la HAS classe l’Amélioration du Service Médical Rendu (ASMR) au niveau de 4 sur 5, précise que le remboursement du médicament sera pris en charge à hauteur de 65% en mentionnant que c’est le seul médicament avec une autorisation de mise sur le marché (AMM) dans le cadre du vitiligo.

L’avis complet de la Commission de la Transparence de la HAS est disponible publiquement en ligne ici :

OPZELURA 15 mg/g, (has-sante.fr)

La crème sera disponible sur prescription de médecins dermatologues seulement, et avant de pouvoir trouver l’Opzelura en pharmacie, une dernière étape est néanmoins encore nécessaire (et non des moindres) : celle de la négociation du prix entre le Laboratoire Incyte, le Comité économique des produits de santé (CEPS) et l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM). La décision finale de remboursement relève de la compétence des ministres chargés de la Santé et de la Sécurité sociale. A l’heure où l’on écrit ces lignes, le prix de vente de l’Opzelura en France n’est donc pas encore connu.