Le 3 juin 2023 ont eu lieu les Rencontres Annuelles du Vitiligo, autour du thème « Le vitiligo, maintenant, ça se soigne« . Un véritable événement proposant des échanges et des informations autour du vitiligo : MERCI à chaque participant·e et intervenant·e, car cette journée fut un succès !

Si vous n’avez pas pu être à nos côtés, nous sommes ravis de partager avec vous ici quelques photos de la journée, mais aussi les conférences en vidéo à voir, revoir et partager ! Si vous ayez pu être présent·e durant cette journée, c’est que vous faites partie de nos adhérents : vous avez donc déjà reçu ces vidéos dans notre newsletter en exclusivité il y a quelques jours… A partager autour de vous !

En préparant cette journée du 3 juin, nous en attendions beaucoup, nous voulions qu’elle soit accueillante, informative, chaleureuse, souriante et réconfortante. Nous souhaitions que chacun s’informe, échange, partage et qu’il se sente bien pour poser ses questions, écouter et apprendre des intervenants.

Suite à cette édition 2023, vos messages nous ont confortés : nous avons atteint notre objectif, et grâce à l’énergie des jeunes et aux témoignages de nos artistes invités, émotion et information n’ont jamais si bien rimé ensemble !

Nous devons aussi le succès des Rencontres Annuelles du Vitiligo à nos partenaires qui nous donnent les moyens de réaliser nos projets et nous soutiennent dans nos actions.

Martine Carré précise enfin : « Toute ma reconnaissance va également à l’équipe de l’AFV dynamique, sympathique, impliquée et totalement engagée pour la réussite de cette journée. »

Une nouvelle enquête en ligne d’ampleur mondiale, visant à étudier l’impact des maladies dermatologiques afin d’améliorer la vie des patients atteints d’une maladie de peau. En tant que patient·es concerné·es par le vitiligo, nous vous invitons à y répondre ! Voici plus d’informations à ce sujet…

Cette nouvelle mesure, nommée « Impact des pathologies dermatologiques rapporté par le patient » (ou en anglais « Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases« , PRIDD), vise à collecter des données dans le monde entier à propos de l’impact des affections dermatologiques sur la vie des patient·es. Les informations ainsi collectées contribueront à identifier les zones où il est nécessaire d’améliorer les soins et les options de traitement, et de proposer une solution médicale plus accessible aux patient·es dans le monde.

^{Ce projet porte le nom de « Recherche mondiale sur l’impact des maladies dermatologiques » (ou en anglais « Global Research on the Impact of Dermatological Diseases » ou GRIDD). Il est dirigé par l’Alliance internationale des organisations de patient·es en dermatologie (GlobalSkin), en collaboration avec des chercheurs de l’Université de Cardiff (Royaume-Uni) et du Centre médical universitaire de Hambourg-Eppendorf (Allemagne). Cette recherche a reçu l’approbation éthique requise de l’Université de Cardiff. La « fiche d’information patient » fournit des détails supplémentaires, de même que le site web GlobalSkin.}

En tant qu’adulte souffrant d’une affection dermatologique, notre contribution en tant que malade est vitale pour cette initiative de recherche mondiale, car nous sommes les mieux placé·es pour en parler. En participant, vous contribuez donc à montrer aux cliniciens, chercheurs et personnalités politiques le réel impact de votre affection dermatologique sur votre vie. Et surtout, votre participation va apporter une contribution importante à l’amélioration de la vie des patient·es en dermatologie du monde entier, aujourd’hui et demain.

Vous pouvez participer si :

• Vous avez une affection dermatologique, telle que le vitiligo
• Vous avez 18 ans ou plus
• Vous pouvez comprendre et lire une des 17 langues suivantes à un niveau suffisant pour répondre à l’enquête de façon autonome (anglais, arabe, bengali, chinois simplifié, danois, néerlandais, français, allemand, hindi, italien, japonais, portugais, russe, serbe, espagnol, swahili ou vietnamien).

N’hésitez pas à partager l’enquête avec les personnes qui pourraient être concernées autour de vous !

Nous vous avons proposé de nous aider à mettre en place une campagne de communication grand public partout en France, à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, et vous avez été nombreux à vous mobiliser ! Plus de 15 villes ont accepté de mettre le vitiligo en avant sur leurs panneaux numériques autour du 25 juin prochain.

Les panneaux d’affichage numérique, installés dans la plupart des municipalités françaises, sont un moyen efficace d’informer les citoyens des événements, des nouvelles et des alertes importantes. Il nous a donc semblé judicieux de les solliciter pour informer les malades mais aussi le grand public que des médicaments arrivent, qui permettent de soigner le vitiligo.

Le slogan court et clair, validé en accord avec notre comité scientifique, vise à donner de l’espoir et incite à s’informer : le vitiligo, maintenant, ça se soigne !

Depuis plus de 30 ans, votre Association Française du Vitiligo est active pour représenter et défendre les malades, dans la sphère publique comme dans leur vie privée ou professionnelle. En 2023 et depuis quelques années, les choses ont véritablement évolué positivement en faveur des malades : la recherche sur le vitiligo a été très vive, et la maladie est aujourd’hui de mieux en mieux comprise.

Soigner le vitiligo est désormais possible : l’arrivée prochaine du nouveau médicament Opzelura (Ruxolitinib) sur le marché européen est un véritable espoir pour les malades et leurs proches. Ces avancées doivent être connues et partagées, afin que les répercussions de la maladie sur le plan psychologique, dans la relation aux autres et à soi-même, ne soient plus une source de discrimination, regards appuyés, remarques déplacées, auxquels les malades doivent régulièrement faire face.

Pour la 3ème année consécutive, nous sommes fiers et heureux de vous annoncer que la marque de produits cosmétiques Make Up For Ever nous a proposé de renouveler les affiches de notre campagne autour du vitiligo mise en place durant tout l’été 2022, dont l’emplacement est offert par la société de publicité urbaine JCDecaux.

Cette année encore, environ 1000 affiches abribus seront installées dans plus de 350 villes de France* durant le mois d’août 2023 ! _{* la liste des villes est précisée en fin d’article}

En complément de ces collaborations, Make Up For Ever a souhaité mettre en avant le vitiligo à travers le réseau de leur partenaire JCDecaux, qui a accepté de renouveler son soutien à la campagne de l’Association Française du Vitiligo en 2023, afin de sensibiliser un plus grand nombre de personnes encore, autour de cette maladie.

Les affiches reprendront le visuel développé l’année dernière. Celui-ci indique un message fort « VITILIGO : ENSEMBLE » (voir image ci-dessus) pour mettre en avant notre conviction : ensemble nous sommes plus forts. Le visuel présente 3 personnalités concernées par le vitiligo :

• notre ambassadeur français Jyoti Brault, mannequin et amateur d’escalade,
• Francesca Prini, pole dancer professionnelle,
• et Jasroop Singh, mannequin.

Cette campagne est une façon d’aider les personnes atteintes de vitiligo à développer leur confiance en eux, et à jouer avec les potentialités du maquillage pour se découvrir. Si vous croisez l’un de ces abribus sur la route cet été, n’hésitez pas à la partager sur vos réseaux sociaux en citant l’Association Française du Vitiligo !

A la lumière des dernières actualités et des récentes bonnes nouvelles à propos des traitements du vitiligo, le thème de cette édition 2023 est : « Le vitiligo, maintenant, ça se soigne » ! Nous vous donnons rendez-vous le samedi 3 juin, de 9h à 17h environ, au Forum 104 (104 rue de Vaugirard 75006 Paris). Accès gratuit pour les adhérents avec 1 accompagnant ; possibilité d’adhérer en ligne (tarif libre à partir de 20€) ; gratuit pour les moins de 26 ans.

Il est plus que souhaitable de s’inscrire préalablement pour être certain d’avoir sa place !

^{(Sous réserve de modifications, notamment liées à des contraintes d’organisation des intervenants)}

En un mot, soyons très clair : OUI, il est possible d’affirmer que « maintenant, le vitiligo, ça se soigne » ! Nous avons bien lu certains retours et commentaires incrédules, notamment sur les réseaux sociaux, concernant la tournure de cette phrase que nous employons comme slogan pour nos prochaines Rencontres Annuelles du Vitiligo ainsi que pour une campagne d’affichage numérique que nous vous proposons de mettre en place à nos côtés dans toute la France à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, fin juin. Voici un article qui revient sur ce qui va vraiment changer pour le vitiligo, dans les mois à venir.

L’arrivée de Opzelura (Laboratoires Incyte) dans nos pharmacies est donc une très bonne nouvelle, car elle signifie que les dermatologues et les médecins sont désormais officiellement autorisés à prescrire un médicament dans le cadre du vitiligo, ce qui n’était pas du tout le cas auparavant. On peut donc effectivement dire que « le vitiligo se soigne », car soigner signifie prendre soin d’un·e malade et traiter les symptômes d’une maladie, la prendre en charge avec des traitements bien spécifiques. Ce slogan été élaboré lors d’un de nos derniers Conseils d’Administration, et validé par notre Comité Scientifique, pour donner de l’espoir et inciter à s’informer. Précisons néanmoins que « soigner » ne veut pas dire « guérir » (nous développons ce point plus bas)…

Ces autorisations confortent certaines recherches cliniques en cours à travers le monde et qui conduiront prochainement à d’autres nouveaux médicaments, car la maladie nécessite toujours de nouveaux médicaments pour répondre aux vitiligos encore actuellement résistants. Rappelons que le vitiligo est une maladie complexe qui nécessite d’avoir plusieurs approches thérapeutiques et donc différents médicaments possibles.

La Vitiligo International Task Force, réunissant plus de 200 chercheurs et de dermatologistes du monde entier, s’est penchée sur les différents traitements qui peuvent être recommandés pour le vitiligo, afin d’apporter une vision scientifique et synthétique des différentes thérapeutiques, et les préconisations qui s’y rattachent en fonction des tranches d’âges.

_{Photo : AdobeStock}

Il existe aujourd’hui un consensus international sur les lignes de traitements pour soigner les malades du vitiligo. Les recommandations de traitement devraient paraître très prochainement dans les colonnes du JEADV (Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology), mondialement reconnu pour le sérieux de ses publications. Plus de 40 scientifiques du monde entier (USA, France, Belgique, Pays-Bas, UK, Inde, Corée du Sud, Egypte, etc.) ainsi que des représentants des associations de malades en sont signataires. Ils y récapitulent les impacts du vitiligo, les types de vitiligo, et les différentes lignes de traitement existant.

« Soigner » (c’est-à-dire essayer de faire disparaître la maladie) ne veut pas dire « guérir » (c’est-à-dire l’éliminer complètement). Néanmoins, l’Association Française du Vitiligo va mettre en oeuvre toute sa puissance, grâce à vos adhésions en particulier, pour que soit révolu le temps des malades qui entendent « il n’y a rien à faire, il faut vivre avec ! », « il n’existe pas de traitement » ou encore « le vitiligo : ce n’est pas une maladie ».

Plusieurs sites internet importants pour le vitiligo donnent d’ailleurs largement les éléments des différents traitements :

Dans certains cas, les zones de peau dépigmentées (récentes ou anciennes) restent résistantes aux médicaments ou traitements actuellement connus, même avec une photothérapie. Des progrès restent donc à faire pour des traitements répondant favorablement aux spécificités des malades atteints sur une grande partie du corps, avec des zones dépigmentées stables depuis plusieurs années ou même avec une peau totalement dépigmentée…

La Journée Mondiale du Vitiligo (ayant lieu chaque année le 25 juin) approche à grands pas, et nous souhaitons profiter de cette occasion pour mettre en place une communication grand public dans un grand nombre de villes en France. Mais pour la réussite de ce pari, nous avons besoin de vous !

Alors que soutenir les concitoyens est l’une des préoccupations des municipalités françaises, nous avons décidé de profiter du « mois du vitiligo » en juin (à travers la Journée Mondiale du Vitiligo le 25 juin), de solliciter les mairies de la France entière, afin d’informer les malades mais aussi le grand public par le biais des panneaux électroniques installés dans de nombreuses communes. En effet, il n’est plus admissible d’entendre encore, en 2023, que le vitiligo « n’est pas grave » et qu’il n’y a « rien à faire », que des malades désespèrent, que l’on minimise leur souffrance ou qu’on ne leur propose aucune solution… Il faut faire savoir qu’il s’agit d’une maladie, que des médicaments arrivent et que ceux-ci permettent de soigner le vitiligo.

Pour cela, nous avons déterminé un slogan court, validé en accord avec notre comité scientifique, qui permette de donner de l’espoir et incite à s’informer :

L’Association Française du Vitiligo oeuvre de puis plus de 30 ans pour assister, soutenir, informer et diffuser par mails, par ligne d’écoute, au travers des réseaux sociaux, un soutien et une information vérifiée par son comité scientifique de stature internationale. A travers nos actions, nous souhaitons mettre en avant deux constats majeurs concernant le vitiligo, en France et dans le Monde.

Le vitiligo n’est pas contagieux ni douloureux, mais peut avoir d’importantes répercussions sur le plan psychologique, et son évolution imprévisible peut entraîner une altération importante de la qualité de vie, dans la relation aux autres et à soi-même. Discrimination, regards insistants, remarques gênantes ou désobligeantes… les malades font régulièrement face à des situations inacceptables et qui doivent changer.

Nous savons que :

• 42.31 % des malades atteints du vitiligo le vivent comme un handicap quotidien
• 45.49 % des malades atteints du vitiligo sont anxieux à l’idée de se regarder dans un miroir
• 58.80 % des malades atteints du vitiligo évitent de pratiquer des activités extérieures
• 60.87 % des malades atteints du vitiligo se sentent abandonnés par la médecine
• 66.52 % des malades atteints du vitiligo redoutent l’extension de la maladie

_{(chiffres issus d’une étude française parue dans le British Journal of Dermatology en 2015)}

L’Association Française du Vitiligo est active pour représenter et défendre les malades, dans la sphère publique comme dans leur vie privée ou professionnelle !

Bien que vitiligo soit une maladie complexe, liée à des facteurs génétiques et non génétiques, la recherche sur le vitiligo a été très active ces dernières années, et la maladie est de mieux en mieux comprise. Rappelons que la dépigmentation peut survenir à n’importe quel moment de la vie, n’importe quel âge, quelle que soit la couleur de la peau ou le genre de la personne, quel que soit son lieu d’habitation.

Soigner le vitiligo est possible aujourd’hui. L’arrivée prochaine d’un nouveau médicament Opzelura (Ruxolitinib) sur le marché européen est un véritable espoir pour les malades et leurs proches. Les traitements doivent permettre de bloquer la dépigmentation, induire la repigmentation et prévenir les récidives, et ce nouveau traitement a fait preuve d’une efficacité avérée (environ 31% des patients ont obtenu une amélioration d’au moins 75% de la pigmentation de leur visage après 6 mois de traitement, et d’au moins 50% sur le corps chez 22% des patients). Les malades peuvent enfin être pris en charge, à la hauteur de leur souffrance et de l’atteinte de leur qualité de vie. Les choses changent, vraiment !

Comme l’a confirmé l’agence européenne des médicaments sur son site, la crème Opzelura a reçu officiellement une autorisation de mise sur le marché le 19 avril 2023, valable dans toute l’Union Européenne (sous le n° EU/1/23/1726/001).

C’est une très grande nouvelle pour les malades du vitiligo dans toute l’Europe ! Les toutes dernières informations à ce propos sont regroupées ici en français, sur la base des informations dévoilées par la European Medicines Agency (disponibles en anglais ici).

Ce traitement se présente sous forme de tube de crème (100g) à appliquer sur les zones de peau dépigmentée 2 fois par jour, sur un maximum de 10% du corps en même temps. Opzelura peut être utilisé chez les adultes et adolescents à partir de 12 ans, atteints de vitiligo non segmentaire (c’est-à-dire situé sur les deux côtés du corps, y compris le visage). Le produit ne peut être obtenu que sur ordonnance, et le traitement doit être instauré et supervisé par un médecin expérimenté dans le diagnostic et le traitement du vitiligo non segmentaire.

2 études principales, menées auprès de 661 patients atteints de vitiligo non segmentaire, ont démontré que la crème améliorait la repigmentation par rapport à un placebo (traitement factice).

L’effet secondaire le plus fréquent d’Opzelura est l’acné, qui peut survenir à l’endroit où le médicament a été appliqué et affecter jusqu’à 1 personne sur 10. Par ailleurs, les femmes enceintes ou qui allaitent ne doivent pas utiliser la crème.

Alors que les médicaments à base de ruxolitinib pris par voie orale sont associés à des effets secondaires graves, ces effets ne devraient pas se produire avec Opzelura puisqu’il est utilisé sous forme de crème, à condition qu’il ne soit pas utilisé sur plus de 10% du corps lors d’une même application.

L’Agence européenne des médicaments a donc décidé que les avantages d’Opzelura étaient supérieurs à ses risques et que son utilisation pouvait être autorisée dans l’UE.

Comme pour tous les médicaments, les données relatives à l’utilisation d’Opzelura font l’objet d’une surveillance continue. Les effets secondaires présumés rapportés avec ce traitement sont soigneusement évalués, et toute mesure nécessaire est prise pour protéger les patients ; pour la liste complète des effets secondaires et des restrictions liés à Opzelura, il sera important de consulter la notice.