Dans un entretien diffusé sur le media Medscape, site de référence pour l’information des médecins et professionnels de santé, le Pr Julien Seneschal (chercheur, dermatologue au CHU de Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique) récapitule ce que disent les dernières recommandations à propos du traitement du vitiligo. Que les médecins le sachent : il y a du nouveau concernant le vitiligo !

^{Retrouvez l’article complet de Medscape en ligne ici.}

De nouvelles recommandations concernant la prise en charge du vitiligo ont été récemment publiées par des experts internationaux, à l’attention des dermatologues et médecins généralistes, afin de mettre à jour le dernier texte en date (publié en 2013). Celles-ci indiquent notamment en quoi le diagnostic du vitiligo peut être difficile et comment éviter les erreurs, qui peuvent arriver et conduire un médecin à proposer un traitement indiqué pour une autre pathologie.

Le texte permet aussi de repréciser la définition du vitiligo, et ce qu’il est important d’expliquer aux patients lors du diagnostic, notamment les idées reçues à combattre (au sujet du stress, de la protection solaire, ou de l’absence de traitements efficaces par exemple).

Les recommandations expliquent enfin les innovations thérapeutiques qui seront disponibles dans un futur très proche en France, comme le ruxolitinib / Opzelura (qui a reçu officiellement une autorisation de mise sur le marché en Europe en avril dernier).

Cet article publié sur le site de Medscape est très important car il permet de transmettre des informations claires et à jour auprès d’un large public de médecins généralistes et de dermatologues. Nombre d’entre nous, atteints du vitiligo, ayant trop entendu qu’il n’y a rien à faire, que ce n’est rien d’autre qu’une maladie esthétique, pouvons nous réjouir que les points soient mis sur les i de « vitiligo »…

A l’occasion de la publication de la première bande dessinée française au sujet du vitiligo « Le Vitiligo et nous… » (téléchargeable gratuitement sur notre site internet), notre Présidente Martine Carré a posé quelques questions à 2 membres de notre Comité Scientifique, à propos du vécu des malades. Retrouvez ces échanges en vidéo dans cet article !

Elle explique également les situations de la BD qui ont particulièrement retenu son attention ; des situations familières qui sont pourtant parfois difficiles à exprimer à son entourage ou à ses médecins.

Première bande dessinée dédiée exclusivement au sujet du vitiligo à destination des jeunes et de leur entourage, « Le vitiligo et nous… » vise à se sentir moins seul face au diagnostic : une aide pour les malades afin de mieux vivre avec le vitiligo, mieux le comprendre et mieux communiquer à son sujet.

Dans cet échange, il fait le point sur les traitements actuels et ceux à venir dans un futur proche (Opzelura / Ruxolitinib). Il livre également ce qu’il a compris, lors de la lecture de cette BD, de la vie quotidienne des malades. « Le vitiligo et nous… » met en effet en scène des situations incarnées par deux jeunes, Juliette et Maxime, face à leurs questionnements, leurs doutes et leurs émotions.

Chaque malade du vitiligo peut ainsi se retrouver dans plusieurs de ces scènes de vie « ordinaires » qui ne sont pourtant parfois pas si « ordinaires » que ça lorsque la peau se dépigmente…

L’Association Française du Vitiligo est fière et heureuse de lancer sa première bande dessinée « Le Vitiligo et nous… » à destination des jeunes et de leur entourage ! Un ouvrage inédit pour mieux vivre avec le vitiligo, mieux le comprendre et mieux communiquer à son propos. Lisez-la en ligne et partagez cet article autour de vous !

« Le Vitiligo et nous… » plonge dans la vie quotidienne de deux jeunes, Juliette et Maxime, inquiets face à cette maladie et sensibles aux regards des autres. Les 28 histoires courtes mettent des mots et des images sur des situations quotidiennes : la découverte de la maladie, l’attitude de l’entourage familial, les amis, la relation avec le dermatologue, la pratique d’une activité sportive, l’exposition au soleil, les premières relations amoureuses…

Ces thématiques parlent particulièrement à un public de 17-25 ans environ, mais s’adressent bien sûr aussi à un public plus large qui y trouvera des situations familières.

L’idée d’un tel livre nous est venue car nous avons observé et entendu que la maladie, qui évolue de manière imprévisible et évolutive, est sans cesse un questionnement pour les personnes concernées, en particuliers les adolescents et des jeunes adultes. Déjà préoccupés par les difficultés rencontrées par les plus jeunes face au vitiligo, nous avons d’ailleurs déjà proposé plusieurs sessions de « Paroles de jeunes » depuis plusieurs mois, afin d’être à l’écoute de leurs doutes et de leurs propositions.

Les histoires que présente « Le Vitiligo et nous… » ont été choisies et pensées par un groupe de jeunes étudiants bénévoles à l’Association Française du Vitiligo, sous la direction de deux psychologues cliniciennes qui ont apporté leurs expériences et leurs éclairages. Le Pr Julien Seneschal du CHU de Bordeaux, membre de notre Comité Scientifique, a également rédigé plusieurs encarts et pages d’information à l’attention des malades du vitiligo et de leurs familles.

La bande dessinée est disponible gratuitement en ligne sur notre site, et à consulter en version imprimée notamment dans les cabinets de dermatologie et les services de dermatologie des CHU…

En consultation, dans la salle d’attente, en bibliothèque, la lecture de cette BD permettra à un large public de mieux :

• Informer sur le vitiligo et les bonnes attitudes/pratiques,
• Comprendre et même intégrer l’impact du vitiligo sur les malades et leurs proches,
• Permettre de nouer un dialogue parfois difficile avec la découverte ou l’annonce de la maladie.

Elle est donc également un outil d’information et de dialogue entre le personnel de santé et les malades, qui permet de prolonger l’information et la réflexion en dehors des lieux où la BD serait disponible physiquement.

L’Association Française du Vitiligo a participé aux premières Assises de la e-santé en dermatologie organisées par le laboratoire Almirall, dans les locaux du PariSanté campus. Des échanges très fructueux, qui suscitent aussi de nombreuses interrogations.

Une série de tables-rondes a permis d’aborder 3 grandes thématiques :

• Quelles solutions numériques pour quelle amélioration de la prise en charge,
• Quelles solutions digitales pour les dermatologues,
• Quels enjeux pour la recherche en dermatologie.

Notre Présidente Martine Carré (photo ci-dessous) a participé à une table ronde visant à échanger et apporter des solutions à une « dermatologie numérique » pour améliorer les parcours de soins, les pratiques professionnelles, et la recherche en dermatologie en France. Sont également intervenus des acteurs des différents écosystèmes représentés : Ministère de la Santé, groupe Amirall, conseiller à la Cour des Comptes, PariSanté Campus.

Les échanges entre professionnels de santé, représentants des autorités de santé, entreprises de production d’outils et de plateformes, et représentants des associations de malades, ont permis de montrer clairement les avantages et les craintes face à l’implémentation inéluctable de la e-santé en dermatologie. En effet, la téléconsultation et la téléexpertise (prise de photos ou vidéos, envoi des images, diagnostic et recommandations de traitement) améliorent l’accessibilité et accélèrent la prise en charge, particulièrement dans les déserts médicaux.

Si les fondations et les règles de base sont définies en ce qui concerne l’exploitation de l’IA dans le cadre de la santé, la France a été un vrai moteur pour l’Europe sur la définition de ces cadres. Il reste néanmoins beaucoup à construire : il faut encore mettre en confiance, rassurer, former et éduquer.

Plusieurs intervenants ont souligné les freins à une transition coordonnée et rapide vers le numérique dans le domaine de la dermatologie : 

• Le stockage et le partage électroniques des données de santé soulèvent des préoccupations quant à la confidentialité et à la sécurité des informations personnelles,
• La mise en place de systèmes d’e-santé peut être coûteuse pour les établissements de santé et les dermatologues,
• Tout le monde n’a pas un accès égal aux technologies de l’information, ce qui peut créer des inégalités en matière de soins de santé,
• Les professionnels de la santé et les patients peuvent être réticents à adopter de nouvelles technologies,
• L’efficacité et la sécurité des solutions e-santé mises en place doivent être surveillées en permanence,
• Une période d’adaptation et de formation pour le personnel de santé est nécessaire pour garantir la sécurité des patients et le respect des réglementations,
• L’échange efficace de données entre les systèmes de santé électroniques, les hôpitaux, les cliniques et les professionnels de santé est indispensable,
• Les consultations en ligne peuvent manquer du contact humain et de l’empathie que l’on trouve dans une consultation en personne.

La conclusion de Pr Khaled Ezzedine, membre de notre Comité Scientifique et dermatologue observateur de tous ces échanges, est claire : rien ne remplacera les dermatologues, qui de toutes façons ne sont pas suffisamment nombreux ; l’accompagnement humain par un professionnel de santé reste essentiel.

Ces assises ont permis de mettre en avant les opportunités et des pistes de travail pour développer, intégrer, connecter, évaluer la e-santé en dermatologie, en démontrant un engagement envers la sécurité, la confidentialité et la qualité des soins de santé numériques.

Une récente étude internationale portant sur la qualité de vie et la santé mentale des personnes vivant avec le vitiligo, vient d’être publiée sur le JAMA Dermatology (Journal of the American Medical Association Dermatologie). Les résultats sont alarmants en ce qui concerne plusieurs aspects de la vie des malades… Nous développons les principaux enseignements de l’étude dans cet article.

^{Etude VALIANT Study – (Vitiligo and Life Impact Among International Communities), publiée en ligne le 30 août 2023 :}

^{https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/fullarticle/2808976} 

^{par Kristen Bibeau, PhD, MSPH; Khaled Ezzedine, MD, PhD, John E. Harris, MD, PhD; Nanja van Geel, MD, PhD ; et coll.}

L’étude, réalisée entre mai et juin 2021, a rassemblé plus de 3 500 malades (femmes et hommes de plus de 18 ans, venant de 17 pays, des différents continents). Plusieurs  membres de l’association internationale VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) ont participé à cette enquête. 

En plus de cette perte de confiance en soi, de cette qualité de vie affectée au quotidien, plus de la moitié de malades (59,4% soit 2078 sur 3541) ont reconnu avoir été diagnostiqués victimes de troubles de santé mentale : l’anxiété en première place (30%), suivie par la dépression (25%). Les plus hauts pourcentages étant signalés chez les personnes avec la peau type IV ou V (peau foncée), particulièrement les personnes originaires d’Inde, et plus généralement chez les malades ayant plus de 5% de leur surface corporelle dépigmentée et/ou avec des lésions sur les mains ou le visage. 

Les laboratoires Pierre Fabre, et leur département dédié aux relations patients et consommateurs, viennent de lancer un site d’informations et de partage autour des maladies visibles de la peau (incluant donc le vitiligo) : Changer de regard. Le site propose notamment une expérience immersive inédite dont on vous dévoile le principe dans cet article !

Vidéos, podcasts, enquêtes… Le site rassemble de nombreuses informations validées et qui se veulent utiles pour les malades, mais aussi par les personnes qui ne seraient concernée que « de loin » par ces maladies qu’elles voient parfois. C’est d’ailleurs l’idée du regard qui se retrouve à travers le site.

Par ailleurs, le site propose une expérience immersive et inédite pour se glisser dans la peau d’une personne atteinte d’eczema ou de vitiligo…

Que ressentirait une personne non-concernée, si elle pouvait se « voir » avec une maladie visible de la peau ? C’est l’expérience que propose le site Changer de regard, en proposant de tester un filtre de réalité augmentée nommé « e-motion ». L’internaute est invité·e à brancher sa caméra, et à cliquer sur le filtre choisi pour percevoir son visage avec de l’eczema ou du vitiligo.

Plutôt réaliste, cette simulation permet de mieux appréhender le ressenti d’une personne atteinte d’une maladie visible de la peau, et encourager le grand public à changer de regard. En passant de l’autre côté du miroir, l’internaute peut prendre la mesure, pour quelques instants, de ce que peut être la vie de celles et ceux pour qui cette pathologie est le quotidien.

Cette expérience digitale avait été partagée lors du Congrès Mondial de Dermatologie ainsi que lors des Universités de la e-santé, après avoir été testée auprès du grand public en « micro-trottoir ». Elle a été accueillie avec intérêt par les professionnels de la santé, et les réactions des personnes qui ont tenté l’expérience sont sans appel :

« Ça ne laisse pas indifférent » 

« J’imagine que ça doit être difficile de sortir en public » 

« Je pense que ma vie ne serait pas pareille socialement » 

« Je serais moins confiante en public » 

« Je pense que j’aurais peur du regard des autres » 

En effet, le vitiligo peut avoir des répercussions sur le plan psychologique, et son évolution imprévisible peut avoir un impact important sur de la qualité de vie, dans la relation aux autres et à soi-même. Rappelons que les informations partagées sur notre site, ainsi que notre ligne d’écoute téléphonique, sont là pour vous aider et vous accompagner si vous en ressentez le besoin.

La Société Française de Dermatologie a organisé la Journée de la Santé de la Peau le 14 septembre dernier. Des conférences et tables rondes, auxquelles ont participé notre Présidente Martine Carré et notre Vice-Président Jean-Marie Meurant. Retour sur cet événement en mots et en vidéo…

Cette journée fut passionnante à bien des égards. En effet, les sujets traités portaient aussi bien sur l’écoute et la prise en compte de l’expérience des malades à la recherche de consultations et de traitements, que sur l’évolution des relations patients/médecins, ou encore la prise en compte de la charge psychologique portée par le malade et son entourage. Au-delà des constats, beaucoup de sujets ont été abordés à la recherche de solutions plus concrètes.

Les représentants des malades ont toute leur place dans ces débats et nous tenons toujours à répondre à l’invitation d’avancer ensemble dans ces problématiques de santé, sur lesquelles nous devons nous exprimer, être force de propositions et souhaitons être entendus.

Notre Vice-Président, Jean-Marie Meurant, était également présent au titre de la Fédération Française de la Peau dont il est aussi Vice-Président (ci-dessous).

Vous pouvez désormais retrouver en ligne les débats et les échanges menés lors de cette journée. Les résultats de l’enquête menée en 2022 sur les attentes des français sur leurs maladies de peau ont notamment été présentés, et 4 thèmes différents ont été abordés :

• reconnaissance du handicap des maladies de peau
• fin de l’incurabilité
• désertification médicale
• le patient au coeur/le patient acteur.

L’équipe de dermatologie du CHRU de Tours, en lien avec l’équipe INSERM-SPHERE, réalise actuellement une étude au sujet de l’acceptation des maladies dermatologiques chroniques affichantes, et cherche de nouveaux participants pour compléter leurs données. Tous les détails à ce sujet sont donnés dans cet article !

L’étude s’est lancée il y a plusieurs mois, et les premières étapes ont déjà été réalisées. Des réunions d’experts (incluant des patients) ont cherché à construire des échelles d’évaluation de l’acceptation de la maladie concernée, pour les patients adultes et enfants mais aussi pour leur entourage familial. Les participants ont été amenés à s’exprimer (anonymement) afin de dégager les principaux éléments à prendre en compte.

A présent, l’étude arrive à l’étape de la validation de la pré-échelle d’acceptation définie, avec de nouveaux participants qui devront répondre à questionnaire.

Afin que les résultats de cette étude soient les plus représentatifs possible, il est nécessaire que les personnes qui participent soient variées. Or, l’équipe nous a informé de leurs difficultés à recruter des adolescents (11-17 ans), moins représentés que les enfants et adultes pour le moment, ainsi que des personnes résidant en Normandie et en Corse (enfants de plus de 6 ans, ados ou adultes).

Si vous faites partie de ces catégories et souhaitez participer, le processus est relativement simple et votre aide sera précieuse ! Une téléconsultation (non payante) sera nécessaire au préalable, afin de vous fournir l’information et valider votre participation.

La campagne d’affichage autour du vitiligo, que la marque de produits cosmétiques Make Up For Ever nous a proposée cet été 2023 pour la 3ème année consécutive en partenariat avec le réseau JCDecaux, a été l’occasion de sensibiliser un grand nombre de personnes autour de la maladie. 1000 affiches abribus ont été installées dans plus de 350 villes de France, et les panneaux ont aussi été diffusés en ligne sur les réseaux sociaux ! En cette période de rentrée, il est important pour nous de récolter vos retours sur cette campagne, à travers un rapide sondage.

Si vous avez vu cette campagne sur un abribus, ou de façon virtuelle à travers les réseaux sociaux, nous vous remercions de bien vouloir répondre à ce court sondage (3 minutes environ) pour nous aider à mieux cerner son impact :

Les résultats de ce sondage seront partagés avec notre partenaire Make Up For Ever, ainsi que probablement dans une de nos prochaines newsletters.

Quelques retours encourageants et touchants nous sont déjà parvenus de façon spontanée durant l’été. A ce titre, nous avons le plaisir de vous partager ci-dessous quelques mots d’une personne qui n’est pas atteinte de vitiligo personnellement, mais qui s’est sentie concernée par notre cause en découvrant nous affiches. Son message nous a beaucoup touchés. Alors avec son accord, voici le message qu’elle nous adresse à tous :

Bonjour,

J’ai vu la publicité de votre association et me vient l’envie de vous transmettre ces quelques mots.

J’apprends déjà avec soulagement que cette maladie n’est pas douloureuse. J’aurai donc envie de l’appeler, si vous le permettez, cette transformation.

La première fois que j’ai vu une personne avec cette peau si particulière, je l’ai trouvée magnifique. Vraiment. Sans penser à une quelconque norme de beauté ou son contraire, une appétence pour une forme d’exotisme.

Je l’ai trouvée belle point.

Je ne sais quel effet cela fait de se voir changer de cette manière. Pour ma part, je connais des douleurs physiques et des transformations invisibles. Il n’y a pas de choix dans tout cela. Nous faisons avec le corps qui est notre. Et nous faisons, au mieux. En bien. Pour le mieux.

Mais quand je vois ces beautés et que j’entends et voit associés à ces changements de coloration les mots maladies et souffrances morales, j’ai envie de dire encore plus fort ce que le regard extérieur voit.

Je ne minimise en rien ces possibles souffrances face à un évènement imprévu, je souligne simplement ce qu’il y a de magnifique également dans ce changement.

La beauté est partout, et vous en êtes de merveilleuses manifestations,

Du bien à vous,

C.G.