Pour la première fois le 8 mars 2023, l’Association Française du Vitiligo a été invitée à un déjeuner d’échange au sujet du vitiligo, avec des décideurs du monde politique (députés et élus locaux). Ainsi Martine Carré, Présidente, a pu exposer la situation des malades et les nombreux obstacles qu’ils rencontrent dans leur parcours de soin.

Cette parole donnée à notre association a permis d’exprimer nos craintes et nos souffrances au quotidien, au nom de vous tous. De répondre aux questions pour mieux faire comprendre ce qu’est la maladie, et ses impacts psychologiques ou sociaux. En citant quelques exemples de discrimination, de rejet, de petites humiliations, de peur du lendemain… autant de pertes de chance, qui empêchent parfois d’avancer dans la vie comme on le voudrait.

Les femmes et hommes politiques présent·es ont été sensibles à ce qui s’est dit, et ont prêté une oreille attentive et intéressée à ce qu’on a eu l’occasion de leur dire. Leur écoute bienveillante a permis un échange authentique sur les actions possibles en faveur du vitiligo, tant sur le plan humain que médical.

En 2 mots : une expérience constructive pour l’avenir des malades !

Dans une tribune parue dans Le Monde le samedi 11 mars 2023, la Fédération Française de la Peau, les sociétés scientifiques de la dermatologie et le syndicat des dermatologues ont réuni 21 associations de malades pour alerter le Ministre de la Santé et les agences régionales de santé à propos de l’état fortement dégradé du secteur de la dermatologie en France.

En effet, la dermatologie semble « au bord du précipice » (pour reprendre l’expression de l’alerte lancée dans cette tribune). Une étude récente indique qu’il s’agit même de la pire spécialité en ce qui concerne l’obtention d’un première consultation !

Salon la tribune publiée dans Le Monde ce samedi 11 mars 2023, 2 raisons principales seraient liées à cette situation :

• la désorganisation des soins tels qu’ils existent actuellement (offre hospitalière trop inaccessible, télé-expertise trop peu développée, ressources paramédicales de la filière trop faibles…),
• et la démographie médicale alertante (plus de la moitié des dermatologues actuellement en exercice ont 55 ans ou plus, alors que le nombre d’internes en formation ne permettra pas de stabiliser la densité de dermatologues avant 2041 au mieux, soit 10 ans après les autres spécialités…).

Cette alerte dénonce le « silence assourdissant des pouvoirs publics » à ce sujet, les maladies de peau étant « absentes des priorités de santé de l’Etat, notamment des Plans Régionaux de Santé (RPS) », malgré un impact considérable et parfois terrible sur les malades, en termes de souffrance physique et psychologique.

Lorsqu’il est très difficile, voire impossible, de se faire soigner par un médecin, en raison d’un manque d’offre de soins de santé, on parle de « désert médical« . Cette expression désigne la difficulté d’accès aux soins, que ce soit en termes de distance, de délais de rendez-vous ou d’offre de soins de qualité au regard d’un standard de système de santé. En général, cela se caractérise par une pénurie de médecins, d’infirmiers et autres professionnels de la santé dans une région donnée.

Les malades concernés par une dermatose se retrouvent donc face à des questions sans réponse : qui consulter ? Où consulter ? Que faire face à des mois de délais d’attente avant d’obtenir un rendez-vous ? Trop souvent, les patients tendent à abandonner les soins, malgré les souffrances physiques et/ou psychologiques liées à la maladie.

Pour sortir d’un désert médical, plusieurs solutions peuvent être envisagées. Tout d’abord, il peut être utile de renforcer l’attractivité des zones rurales pour les professionnels de santé. Pour cela, des mesures incitatives peuvent être mises en place, telles que des aides financières, des avantages fiscaux, ou encore la création de maisons de santé pluridisciplinaires pour faciliter l’exercice en groupe. Par ailleurs, il est possible de développer les télé-consultations, qui permettent aux patients de bénéficier de soins à distance, sans avoir à se déplacer loin de chez eux. Enfin, il est également envisageable de renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux répondre aux besoins des populations des zones rurales et isolées. En matière de dermatologie, le développement de ces solutions pourraient permettre d’améliorer l’accès aux soins pour tous les malades.

L’approche du printemps, des « premiers soleils » et de l’été qui s’annonce, est parfois une période redoutée par les malades du vitiligo, car le bronzage met en évidence les zones de peau dépigmentées, qui ne bronzent pas… mais aussi car on peut finir par craindre le soleil. Pourtant, le soleil n’est pas notre ennemi, et il existe des solutions pour s’en protéger au juste niveau, tout en réussissant à vivre avec.

On vous a déjà partagé de nombreux conseils pratiques, en particulier concernant les crèmes solaires, mais il nous semble important d’aborder aussi l’alternative des « vêtements anti-UV ». On fait le point dans cet article !

Le soleil est nécessaire à la vie, pour la santé mais aussi le moral. Les personnes atteintes de vitiligo ont donc besoin du soleil, comme tout le monde ! Mais il peut être difficile de savoir jusqu’à quel point le soleil est bon pour nous… et quel danger il peut représenter.

Lorsqu’on est atteint de vitiligo, il est possible d’exposer sa peau dépigmentée sans écran de protection, pendant un temps assez court au début puis en augmentant progressivement et régulièrement jusqu’à obtenir le début d’une rougeur (mais pas une brûlure, attention, car les brûlures causées par le soleil auraient plutôt pour conséquence d’augmenter la dépigmentation). Cela s’appelle « l’érythème solaire« , qui vise à créer une légère inflammation afin de relancer l’activité des mélanocytes. La peau repigmente parfois de cette façon, sans autre traitement.

Néanmoins, l’utilisation d’une protection solaire est recommandée dès les premiers jours de beau temps, afin de protéger la peau, même si le soleil n’est pas fort. En effet, les zones dépigmentées sont beaucoup plus sensibles au soleil et des coups de soleil peuvent apparaître rapidement, voire provoquer des brûlures parfois graves. D’une manière générale, il est recommandé d’éviter les expositions entre 12h et 16h, afin de profiter des balades ou des baignades aux heures où les UV sont moins intenses.

Il est donc nécessaire de se protéger des brûlures des coups de soleil. Pour cela, 2 solutions principales et efficaces s’offrent à nous : les vêtements anti-UV qui couvrent la peau, ou les crèmes solaires.

Réalisés avec des fibres tissées extrêmement serrées, les vêtements anti-UV sont opaques aux UV, même lorsqu’ils sont mouillés. Il existe aujourd’hui un grand nombre de modèles (tee-shirt, maillot de bain, chemise, pantalon…) ainsi que des accessoires pour hommes, femmes et enfants. Pour mieux comprendre les avantages et spécificités de ce qu’on appelle « vêtements anti-UV », nous avons interrogé Nicolas Mérian, co-fondateur de la marque spécialisée Ker Sun.

En Europe, pour dire qu’un vêtement est « anti-UV », les marques doivent à tout moment pouvoir le justifier par le résultat de tests. La capacité d’un tissu à filtrer les UV se mesure par un indice baptisé UPF (« ultraviolet protection factor ») : selon la norme EN 13758, un indice UPF 40 est le minimum pour pouvoir dire qu’un vêtement est « anti-UV ». L’indice de protection peut grimper jusqu’à « UPF 50+ », qui correspond à la certification de protection maximale et signifie que plus de 98% des rayons UVA et UVB sont bloqués par le tissu. À titre de comparaison, un t-shirt d’été en coton « ordinaire » a souvent un indice de protection d’environ UPF 5 : cela signifie que 20% des UV traversent le vêtement !

De nos jours, les vêtements anti-UV tendent à s’inspirer des codes de la mode pour proposer des styles modernes et élégants. Ker Sun, par exemple, propose une gamme de plus de 400 modèles, incluant des vêtements transformables s’adaptant à tout type de situation. Le développement des vêtements anti-UV ces dernières années offre donc l’opportunité de les porter plus facilement, en toute circonstance. Il peut être judicieux de faire preuve de créativité pour les intégrer à son propre style, en les complétant avec d’autres vêtements légers par exemple : chemises à manches longues transparentes (mousseline…), foulard autour du cou, gants en dentelle…

C’est donc une grande nouvelle pour le vitiligo ! D’ici le 1er mai 2023, l’Union Européenne devra publier une autorisation de mise sur le marché dans un, plusieurs ou tous les pays membres de l’UE. À la suite de cette décision, chaque pays membre pourra définir les principes de prise en charge et de remboursement du médicament par le système de santé dans le pays concerné.

En France, le processus va donc pouvoir s’enclencher dans les prochains mois selon la marche habituelle de commercialisation d’un médicament, à savoir :

• Après avoir obtenu une autorisation de mise sur le marché, une entreprise pharmaceutique peut fixer librement le prix d’un médicament.
• Pour qu’il soit remboursable par la Sécurité Sociale, le laboratoire doit déposer une demande à la Haute Autorité de Santé (HAS) ; l’avis rendu par la Commission de la Transparence de la HAS porte sur le « Service Médical Rendu » (SMR) ou l’Amélioration du Service Médical Rendu (ASMR) : dans le cadre du vitiligo, en l’absence de médicament approuvé aujourd’hui, cela ne devrait donc concerner que le « Service Médical Rendu ».
• Cet avis est ensuite transmis au Comité économique des produits de santé (CEPS) et à l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ; s’ouvre alors une phase de négociation sur le montant de la prise en charge (prix et pourcentage de remboursement).
• La décision finale d’inscription d’un médicament au remboursement relève de la compétence des ministres chargés de la Santé et de la Sécurité Sociale, et est publiée au Journal officiel.

Vous le savez : votre association est toujours à votre écoute, à travers les permanences téléphonique du mercredi ou encore par échanges de mails. Et nous recevons fréquemment des questions à propos du vitiligo chez le bébé.

Afin de rassurer les mamans et papas inquiet·es, il nous a semblé important de vous fournir des réponses claires et validées par notre Comité Scientifique dans un article dédié. Pour cela, les Professeurs Ezzedine, Gauthier, Passeron et Seneschal ont pu nous apporter un éclairage et des réponses. Nous les remercions et espérons que cet article pourra répondre à vos éventuels questionnements en tant que parents.

Observer l’apparition d’un vitiligo, en étant adolescent·e ou adulte, suscite généralement des questionnements et des craintes. Mais quand on est parent et qu’on l’observe chez son nouveau-né, il peut être difficile de savoir comment réagir et comment obtenir un diagnostic clair. Les parents se trouvent parfois démunis face à l’observation de leur bébé, et des doutes autour d’un éventuel vitiligo.

Rappelons que le vitiligo est une maladie assez complexe, liée à des facteurs génétiques et non génétiques. Cette dépigmentation peut survenir à n’importe quel moment de la vie, n’importe quel âge, quelle que soit la couleur de la peau ou le genre de la personne, quel que soit son lieu d’habitation. Le vitiligo n’est pas contagieux ni douloureux, et il est aujourd’hui possible de le soigner. Par ailleurs, le traitement précoce du vitiligo (quelques mois après l’apparition des zones dépigmentées) présente plus de chances de fonctionner, en particulier si la dépigmentation est en phase active ; en effet, il est plus aisé et rapide de bloquer une poussée que de repigmenter les lésions.

Par ailleurs, puisque le personnel médical et les chercheurs utilisent parfois un vocabulaire bien spécifique, nous avons préparé un lexique qui vous permettra de décrypter les termes qui reviennent souvent…

L’atteinte chez le nourrisson avant 3 mois est rare. Les taches observées sont le plus souvent des zones d’hypopigmentation dues à d’autres causes (notamment post-inflammatoires), et non pas un vitiligo. On observe également des naevis hypopigmentes, fréquents chez l’enfant.

Compte tenu des diagnostics différentiels cités ci-dessus, il est indispensable d’obtenir un diagnostic dermatologique à l’aide d’une lampe de Wood, qui permettra de proposer la prise en charge adaptée.

S’il s’agit d’un vitiligo, le traitement dépendra de l’atteinte et de son activité : le plus souvent, un traitement topique sera proposé. Si le vitiligo est très actif, de petites doses de cortisone en mini-pulse, adaptées bien entendu à l’âge et au poids, pourront être envisagées. S’il ne s’agit pas d’un vitiligo (et ce sera le plus souvent le cas), la prise en charge se fera en fonction du diagnostic dermatologique.

L’existence d’un vitiligo congénital (présent à la naissance) est controversée, mais il s’agit souvent d’un diagnostic différentiel avec une autre affection dépigmentante (rare et sans gravité) nommée le piébaldisme (« qui ressemble à la pie »).

Dr Yvon Gauthier nous explique plus précisément en quoi le piébaldisme diffère du vitiligo :

• existence quasi constante d’une mèche blanche associée à un triangle blanc frontal (White-Forelock) ;
• des zones hyper-pigmentées plus ou moins volumineuses au sein des zones dépigmentées, qui se répartissent sur la face antérieure du tronc et des membres, épargnant le dos ;
• apparition dès la naissance et relative stabilité tout au long de la vie,
• caractère familial : il résulte d’une mutation autosomique dominante du gène KIT (qui contrôle la colonisation de l’épiderme par les mélanocytes de l’embryon),
• les lésions hyperpigmentées se voient à l’âge adulte.

Comme on vous en a déjà parlé de nombreuses fois sur notre site, la grande étude au long cours nommée « ComPaRe » s’intéresse aux maladies chroniques, afin de mieux connaître la vie des patients concernés et répondre à des questions essentielles pour améliorer leur prise en charge.

En ce mois de février, l’équipe de ComPaRe a fait appel à quelques unes de associations liées à l’étude (dont nous faisons partie), afin d’expliquer ce qu’agir et s’engager signifient pour elles. Le résultat prend forme dans une vidéo à partager au plus grand nombre, puisque vous le savez : ensemble, nous sommes plus forts face à la maladie ! Et sans patients engagés, ComPaRe ne pourrait pas exister.

A l’occasion de la réunion annuelle de ComPaRe organisée en octobre 2022 avec les associations partenaires de ComPaRe, une réflexion a été initiée au sujet de l’engagement. Lors de ces échanges, une idée a rapidement fait l’unanimité : « s’engager, c’est agir pour une cause qui nous dépasse et qui nous concerne ». En effet, forts de leurs observations depuis le lancement de ComPaRe en 2018, les associations et les organisateurs de l’étude ont convenu que les patients qui participent à ComPaRe sont actives pour la recherche et pour le bien collectif, afin d’améliorer le quotidien des malades. Les personnes qui sont engagées avec ComPaRe et leur association agissent pour accepter la maladie et aider les autres à avancer.

Afin de mettre en valeur cet engagement associatif, et celui pour la recherche, les représentants de certaines associations partenaires de ComPaRe ont témoigné avec authenticité et transparence, face à la caméra. Notre Présidente Martine Carré y explique notamment ce que l’engagement peut apporter aux malades et aux chercheurs. Découvrez le fruit de ce travail commun dans la vidéo ci-dessous, à partager autour de vous !

ComPaRe est une cohorte en ligne lancée en 2018, qui regroupe des patients adultes souffrant de maladies chroniques (asthme, diabète, cancer, vitiligo…). Ces malades se sont inscrits pour donner un peu de leur temps en répondant régulièrement à divers questionnaires sur leurs maladies et traitements.

Projet initié par le Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu et de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, la communauté ComPaRe est donc composée de personnalités scientifiques éminentes, et de patients concernés par une ou plusieurs maladies chroniques. Ces derniers peuvent s’impliquer également dans la conception, la mise en place et l’analyse des projets de recherche ; l’intérêt principal de ce type d’étude étant que la collecte d’informations puisse être suivie dans le temps (plusieurs années).

Aujourd’hui, 227 chercheurs et chercheuses réparti·es dans toute la France, utilisent les données que les participants à cette grande cohorte ont partagées, afin de répondre à des questions de recherche sur les maladies chroniques. Jusqu’à présent, 52 587 patients se sont inscrits, parmi lesquels 29 276 ont donné leur consentement pour participer à la recherche et répondre régulièrement à des questionnaires en ligne.

Retrouvez la liste des études en cours ou terminées sur ComPaRe en cliquant ici.

Au cours de la dernière décennie, de nombreuses enquêtes ont évalué le fardeau des maladies de peau, mais aucune ne s’est concentrée sur l’impact spécifique de la maladie sur les parties visibles du corps (visage et mains en particulier).

C’est chose faite désormais grâce à une étude épidémiologique portant sur la prévalence des maladies visibles de la peau (Prevalence of visible skin diseases) réalisée par les Laboratoires Pierre Fabre, partenaire de l’Association Française du Vitiligo depuis de nombreuses années.

L’étude des Laboratoires Pierre Fabre visait notamment à évaluer le poids de certaines maladies de peau (dont le vitiligo) sur la vie quotidienne des personnes, en fonction de sa localisation : les zones « non visibles » (torse, dos, bras, jambes…) versus les zones « visibles » (visage et mains en particulier).

En effet, nos mains et notre visage nous permettent de nous exprimer, de communiquer avec l’autre, sans même utiliser le langage verbal. Des lésions visibles sur les mains peuvent provoquer le dégoût, la peur de la contagion ou encore le refus du contact direct…

Cette étude a été réalisée en collaboration avec des médecins spécialistes, chercheurs, et associations de patients dont l’Association Française du Vitiligo, représentée par Martine Carré, sa Présidente.

Elle s’est intéressée à 8 dermatoses représentant plus de 50% des maladies de peau : acné, psoriasis, eczéma, vitiligo, ichtyose, eczéma chronique des mains, rosacée et hidrosadénite suppurativa, et s’est appuyée sur un échantillon représentatif de la population, dans 6 pays : Canada, Chine, Italie, Espagne, Allemagne et France.

Au total, 13 138 personnes (hommes et femmes, âgé·es de plus de 18 ans) ont répondu à un premier questionnaire. Parmi ces participants, 26,2% ont déclaré souffrir de maladies de la peau, soit un peu plus de 3 000 personnes, atteintes de l’une des 8 maladies cutanées « emblématiques » sélectionnées. Ces dernières ont été invitées à remplir un questionnaire digital structuré et consolidé avec les associations de malades concernées, portant sur l’impact de ces maladies sur leur vie quotidienne, ainsi que la stigmatisation perçue.

Cette étude décrit pour la première fois la prévalence des dermatoses visibles ou apparentes dans un large échantillon. En l’occurrence, une atteinte du visage et/ou des mains à été signalée par 3 patients sur 4 souffrant d’une maladie de la peau ! Ces données sont importantes à prendre en compte lorsqu’on examine la qualité de vie ou le fardeau des maladies chroniques de la peau.

Cette étude démontre aussi le poids élevé des maladies cutanées visibles sur les aspects multidimensionnels de la vie quotidienne des participants. En effet, la présence d’une maladie cutanée sur une zone visible est 2 fois plus préjudiciable à la qualité de vie que la présence de cette même maladie sur des zones non visibles.

Une attention particulière doit donc être accordée aux patients présentant une dermatose des mains et du visage.

Un article important est paru récemment dans Le Quotidien du Médecin, média de référence adressé aux médecins, avec un titre engageant : « Le vitiligo, oui, ça se traite » ! Cet article n’est disponible que sur abonnement, mais nous vous proposons ici de vous expliquer ce qu’il révèle, et ce en quoi c’est important.

Comme on vous l’expliquait dans cet article fin 2022, l’article du Quotidien du Médecin affirme que le vitiligo devrait bientôt bénéficier de ce premier traitement « anti-JAK » sous forme de crème à appliquer, en complément d’une exposition aux rayons ultraviolets naturels ou en cabine. Le « Ruxolitinib » a déjà été approuvé aux Etats-Unis fin 2022 (sous le nom de « Opzelura™ ») ; selon les dernières études, ce traitement est facile à appliquer et globalement bien toléré.

Aujourd’hui, on peut espérer une autorisation de mise sur le marché (AMM) dans les prochains mois par les autorités de santé. Son arrivée peut donc être attendue prochainement pour la France… Quand cela sera le cas, nul doute que le retentissement de cette nouvelle sera plus forte encore. Mais il est important que le message commence à être diffusé dès maintenant, notamment auprès des praticiens en santé, quelque soit leurs spécialités !

Mise à jour (Avril 2023) : la crème a reçu officiellement une autorisation de mise sur le marché valable dans toute l’Union Européenne, qui sera commercialisée sous le nom de « Opzelura » !

Un premier article à propos du Ruxolitinib avait déjà été publié sur le Quotidien du Médecin en décembre dernier. Ce nouvel article, publié en janvier 2023, revient sur le sujet et a été rédigé avec la participation des Professeurs Thierry Passeron (CHU de Nice) et Julien Seneschal (CHU de Bordeaux), membres de notre Comité Scientifique.

Au-delà de rappeler ce qui définit le vitiligo, et ses différentes causes, le Quotidien du Médecin profite de cette publication importante pour rappeler plusieurs points primordiaux que les médecins doivent garder en tête à propos du vitiligo :

• Les différents traitements proposés aujourd’hui sont relativement longs, leur efficacité ne pouvant être évaluée qu’au bout de 6 mois, et la repigmentation restant rare quand il s’agit des extrémités (mains et pieds en particulier). Les objectifs du traitement du vitiligo sont triples : bloquer la dépigmentation, induire la repigmentation et prévenir les récidives.

• Le risque de mélanome (cancer de la peau) est « faible » chez les malades du vitiligo (trois fois moins élevé pour les personnes atteintes de vitiligo, en comparaison avec la population générale). Pr Khaled Ezzedine l’expliquait dans cette vidéo notamment…

• Le vitiligo provoque souvent un fort retentissement sur la qualité de vie, dans la relation aux autres et à soi-même, et avoir un impact considérable sur le plan psychologique, « comparable à celui de la dépression et de certains cancers en Europe »…

Le Professeur Nadège Cordel, Chef du service Dermatologie-Immunologie Clinique-CHU de Guadeloupe, nous apporte une bonne nouvelle du côté des Antilles ! Après une période de sous-effectif médical critique dans la spécialité, le CHU de Guadeloupe est désormais en mesure de reprendre le traitement classique du vitiligo par photothérapie (UVB). Au CHU de Martinique, ce traitement est couramment pratiqué dans le service de dermatologie sous la responsabilité du Dr Emmanuelle Amazan.

Face au manque d’information sur l’offre de soins disponible aux Antilles, de trop nombreuses personnes souffrant de vitiligo ont eu tendance à chercher une solution du côté de Cuba. L’île est relativement proche, et ce traitement était en vogue durant les années 70, mais les résultats n’ont été que très rarement prouvés scientifiquement. Pourtant, soigner le vitiligo est possible aujourd’hui. Les traitements visent à bloquer la dépigmentation, induire la repigmentation et prévenir les récidives.

Les personnes vivant aux Antilles étant particulièrement exposées au soleil, il leur est recommandé d’utiliser une photoprotection externe (crème solaire) adaptée à la carnation et aux éventuels antécédents de cancer cutané, en-dehors des séances d’exposition solaire prescrites précisément pour induire la repigmentation (UV en cabine ou UV naturels).

Rappelons que la dépigmentation peut survenir à n’importe quel moment de la vie, n’importe quel âge, quelle que soit la couleur de la peau ou le genre de la personne, quel que soit son lieu d’habitation. Retrouvez les quelques règles d’or à respecter pour bien prendre soin de sa peau, les gestes du quotidien sont importants pour ralentir l’évolution et l’extension du vitiligo, sur notre page de conseils pratiques !

Un courrier du médecin traitant (ou pédiatre s’il s’agit d’un enfant) ou d’un dermatologue est nécessaire pour confirmer le diagnostic et débuter le traitement lors d’une consultation avec le dermatologue du CHU en charge de l’activité.

• Pour prendre rendez-vous en Guadeloupe, il suffit d’envoyer un mail à l’adresse sec.pfma@chu-guadeloupe.fr, en précisant en objet « demande de consultation pour vitiligo », avec le courrier du médecin en pièce jointe.

• Pour prendre rendez-vous en Martinique, il faut téléphoner au secrétariat du service de dermatologie (05 96 55 21 75) ou se rendre sur place, muni du courrier.