L’animatrice TV et sportive Nathalie Simon, championne de France de planche à voile en 1986, est atteinte de vitiligo depuis 24 ans et elle a choisi de ne plus le cacher ! Il y a quelques jours, elle a décidé de mettre son image au service de la lutte contre la maladie, et de briser les idées reçues.
Photos : © Nathalie Simon
Porter le vitiligo en tant que personnalité publique
Comme elle l’a confié à France 3 récemment, Nathalie Simon se lance dans un combat pour mieux faire connaitre le vitiligo. En tant que personnalité publique, l’image et le regard des autres est particulièrement important. Nous avions d’ailleurs abordé le sujet dans notre Groupe de Partage et de Soutien sur le thème « Montrer ou cacher son vitiligo« . Mais après l’avoir dissimulé pendant de nombreuses années à travers le maquillage correcteur, l’animatrice a admis qu’il était parfois trop compliqué de poursuivre dans cette voie, notamment de par ses activités régulières en plein air et parfois dans l’eau.
Alors, elle a décidé qu’à partir de 2023, elle n’allait plus le cacher (c’est déjà le cas depuis quelques mois), et qu’elle allait même le montrer et être active dans le combat contre la maladie ! Soutenue par sa fille, elle ajoute même qu’elle souhaite « apprivoiser, aimer [son] vitiligo… et surtout aider les gens qui en souffrent à retrouver de l’optimisme ! »
Un changement d’approche que l’on salue, car il peut permettre aux malades de se sentir moins seul·es face à la maladie. Et cette initiative est d’autant plus enthousiasmante qu’elle profite de sa visibilité pour faire passer des informations importantes que trop de personnes (incluant des médecins et dermatologues) ignorent encore aujourd’hui… notamment le fait que soigner le vitiligo est possible aujourd’hui.
Un échange avec Pr. Passeron (CHU Nice)
Nathalie Simon, qui réside dans le Sud de la France et est actuellement animatrice sur France 3 Provence-Alpes-Côte d’Azur, a débuté un traitement auprès du CHU de Nice et du Pr Thierry Passeron, membre de notre Comité Scientifique. Atteinte au niveau des mains et des coudes en particulier, elle a pu observer à cette occasion que le traitement fonctionnait bien.
Cette rencontre lui a donné l’idée de publier un échange sur son compte Instagram, suivi par plus de 28 000 abonnés ! Ensemble, ils ont abordé des points fondamentaux du vitiligo, notamment la façon dont il se déclenche, les différentes formes de vitiligo, et comment les traiter.
Nous rappelons que le CHU de Nice fait partie des 3 centres de référence du vitligo en France, aux côtés des CHU de Créteil et de Bordeaux.
Nathalie Simon sera bientôt de retour sur France 3 Provence-Alpes-Côte d’Azur, dans sa nouvelle émission « Waouh le Sud », rencontre avec de grands sportifs de la région ; le dimanche 19 février à 12h55, elle sautera en parachute avec les champions du monde Greg Crozier et Karine Joly !
En juin 2021, l’Association Française du Vitiligo était contactée par Madame Huguette Kalenga Fabiola, de nationalité Congolaise et vivant en République Démocratique du Congo. Concernée par le vitiligo, elle est aussi très sensible aux problèmes que rencontrent toutes les personnes qui en souffrent, et souhaitait alors créer une association afin d’apporter soutien, réconfort, informer, se mobiliser pour cette même cause.
Sans aucune hésitation, la réponse de l’Association Française du Vitiligo ne se fait pas attendre, et accepte d’apporter son aide. Après de nombreux échanges, conseils, encouragements, l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo (AFCV) a vu le jour, en décembre 2021 et est devenue en même temps membre de VIPOC (Vitiligo International Patients Organization Committee).
Une fabuleuse énergie déployée pour le vitiligo
Depuis un peu plus d’un an, Huguette Kalenga Fabiola (Présidente de l’AFCV) et les membres de son association, ont réalisé plusieurs actions de sensibilisation à Kinshasa ; notamment une conférence de presse dans les locaux du ministère de la Santé Publique du Haut-Katanga, en présence du Dr François Kapamba (Directeur chef de division du ministère de la Santé Publique), de médecins dermatologues, cliniciens de la province de Lubumbashi, et de nombreux médias (TV, radios, presse).
Cette conférence de presse a permis d’informer sur le vitiligo et les discriminations dont souffrent les malades. L’AFCV a aussi fait part de son souhait d’obtenir les autorisations nécessaires à l’accès au nouveau traitement Ruxolinitib, récemment approuvé par la FDA pour les Etats-Unis.
De plus, l’AFCV a lancé officiellement son projet d’identification des personnes atteintes du vitiligo en République Démocratique du Congo, afin que la maladie soit inscrite dans le répertoire des pathologies reconnues par le Ministère de la Santé Publique. Elle milite également pour la création d’un laboratoire spécifiquement dédié aux examens dermatologiques.
En matière de communication, l’AFCV étudie de nouveaux concepts artistiques tels que la musique ou l’art graphique, afin d’améliorer ses campagnes et ses outils. Ainsi, l’association a récemment révélé des mascottes sous les traits d’un couple de super héros (voir image ci-dessous) !
Un flashmob a eu lieu au rond-point des Huileries à Kinshasa (l’un des carrefours les plus fréquentés de la capitale, voir photo ci-contre) ce 14 janvier 2023, avec la participation de plusieurs personnes malades rassemblées autour de l’accroche « Je suis vitiligieux, je brise le silence ».
Un grand bravo à l’AFCV, pour sa force et sa combativité ! Nous restons à ses côtés et ne manquerons pas de vous informer de leurs actions !
Le Vitiligo International Symposium (VIS) s’est tenu du 9 au 11 décembre dernier à Bangalore (Inde), et Nicolle, une des membres du Bureau de l’Association Française du Vitiligo a pu y participer ! Elle nous offre un résumé de cet événement international, organisé par la Global Vitiligo Foundation (GVF), qui a réuni près de 200 personnes : médecins, laboratoires, chercheurs, dermatologistes, les plus grands experts du vitiligo, venus du monde entier.
L’édition 2022 avait pour thème central : “Unloading the burden of vitiligo” (« Soulager le fardeau du vitiligo »). Les malades étaient représentés par les membres de VIPOC (Dr Maya Tulpule pour l’Inde, Stephen Taylor pour les USA, Gaone Matewa pour l’Afrique du Sud et Nicolle Maquignon pour la France), qui ont eu l’opportunité de présenter leurs différentes associations en session spéciale, mais aussi leurs réalisations et leurs attentes. Ils ont également eu le privilège d’accéder aux communications scientifiques, sans oublier les échanges formels et informels, avec les participants pendant ces 3 journées !
Les communications scientifiques de VIS 2022
La complexité de la physiopathologie de la maladie a été soulignée, impliquant les aspects génétiques, l’auto-immunité, les facteurs environnementaux, ou encore le stress oxydatif (Dr Hamzavi, Parsad, Dr Esmat).
Les communications scientifiques ont, entre autres, abordé également :
- les comorbidités, et notamment ce qui concerne la thyroïde (Dr Benzekri, Maroc),
- le risque du cancer, moins élevé chez les personnes atteintes de vitiligo (Dr Singh, Inde),
- l’importance du facteur psychologique (R. Carafello, Angleterre),
- la correspondance des zones atteintes de vitiligo segmentaire et le trajet sous cutané des vaisseaux artériels superficiels (Dr Gauthier),
- le traitement par photothérapie (Dr Narayan, Pays-Bas),
- les différents outils de mesure de l’évolution de la maladie (“Vitiligo Disease Activity Score” ou VIDA, “Vitiligo Signs Activity Score” ou VSAS, “Vitiligo Extent Scores” ou VES) (Dr R Mogawer, Egypte).
Visitez le site de la Global Vitiligo Foundation
pour en lire plus (articles et travaux scientifiques) !
Actualités internationales des différents traitements du vitiligo
Les avancées notables en matière de recherche sur le traitement du vitiligo ont été au centre de nombreuses communications, concrétisant des espoirs depuis longtemps exprimés. C’est le cas en particulier des inhibiteurs de JAK, qui constituent aujourd’hui une promesse bien réelle : le traitement topique ”Ruxolitinib” (Jak1/Jak2), récemment approuvé par la FDA pour les Etats-Unis (qui en fait le seul traitement spécifique pour le vitiligo à ce jour).
Les résultats des différents essais cliniques révèlent sa bonne efficacité sur toutes les parties du corps, y compris les pieds et les mains, souvent plus difficiles à repigmenter. Pr Passeron (ci-contre, membre de notre Comité Scientifique) a rappelé dans sa communication qu’il peut être utilisé seul ou, mieux, associé à la photothérapie pour un bénéfice optimal.
D’autres traitements en cours d’étude ont été présentés :
- Traitements topiques : Tofacitinib, Cerdulatinib, Cerdulatinib,
- Traitements systémiques : Ritlecitinib (Pfizer), Baricitinib, Baricitinib, Brepocitinib
Des études plus spécifiques portant sur les pieds et les mains sont aussi en cours, menées par le Pr Hyun Jeong Ju (Corée) et le Dr Yasmin Tawfik (Egypte). Il a été rappelé que d’autres formes de traitements sont également possibles (laser, greffes…) en fonction de la spécificité du vitiligo et de l’attente du malade.
La totale dépigmentation est aussi présentée comme une solution, qui doit être très prudemment envisagée et exige que le malade soit très bien informé de sa réalisation et de ses conséquences (D M Abdallah, Egypte). Enfin, les médecines alternatives et l’apport en vitamine D ont également fait l’objet de communications (Pr Grimes, Etats-Unis).
Le fardeau du vitiligo, thème central de ce VIS 2022
Les prises de parole des Dr Parsad, Dr Pandya et Dr Hamzavi ont ouvert la discussion concernant le fardeau dont souffrent les personnes atteintes de vitiligo. Son impact sur la qualité de vie des malades mais aussi celle de leurs proches (parents, frères et sœurs, amis…), sur sa vie professionnelle, amoureuse ne peut plus être négligé et doit faire l’objet d’une prise en charge spécifique.
Des constats amers, à propos de ces « taches blanches qui affectent l’âme » (Dr Hamzavi) :
La manque de confiance et de sensibilisation/d’information, tant chez les malades que chez les médecins, résulte en des situations de grande frustration des médecins (près de 70 %) qui ne voient pas le traitement proposé aboutir, et frustration des malades (près de de 50 %) qui ne suivent pas leurs traitements (trop longs, peu de résultats immédiats).
Par ailleurs, plus de 50 % des malades entendent lors de leur consultation qu’il n’y a « rien à faire »… Et le poids économique du vitiligo n’est pas suffisamment évalué : hospitalisation dues aux comorbidités, santé mentale, coût du traitement et contraintes (exemple : la photothérapie nécessite des déplacements et du temps).
Quelques chiffres alertants :
71% des personnes s’inquiètent à propos de l’évolution de la maladie,
57% expriment un sentiment de honte,
55% sont tristes et dépressifs voire suicidaires, avec des comorbidités psychiatriques importantes,
25% manquent de confiance en eux.
Etudes épidémiologiques et création du "Global Vitiligo Atlas"
Lors d’un groupe de travail organisé par Pr Ezzedine (membre de notre Comité Scientifique), avec la participation des patients indiens présents lors du Symposium (dont certains, membres de l’association indienne Shweta) et les représentants de VIPOC, celui-ci a rappelé l’importance des études épidémiologiques, indispensables pour comprendre et évaluer le poids du fardeau et son impact sur les différentes populations touchées par la maladie, en tenant compte notamment de leur situation géographique (prévalence, stigmatisation dans certains pays, rejet… ).
En 2015, les critères retenus par les chercheurs pour évaluer l’efficacité des essais cliniques portaient sur trois points : la repigmentation, les effets indésirables et le maintien de cette repigmentation. D’autres critères ont été recommandés depuis (qualité de vie, évolution de la maladie…), mais les études montrent que ces derniers n’ont pas été toujours été pris en compte.
Le questionnaire « Qu’attendez-vous de votre traitement ? Quels résultats sont véritablement significatifs pour vous ? », distribué aux participants a permis d’appréhender la diversité de leurs attentes… pas toujours en accord avec celles des chercheurs. Et surtout, il a permis de constater l’unanimité quant à l’impact sur la qualité vie (la stigmatisation est très forte en Inde tout particulièrement).
Pour les chercheurs, il s’agit non seulement d’obtenir des résultats probants quant à l’efficacité clinique du traitement, mais également de prendre en compte le vécu des patients, leur ressenti et leurs attentes, pendant et à la suite de ce traitement.
Des enquêtes doivent être menées plus largement auprès des patients (enfants et adultes) et de leurs proches, afin d’obtenir un consensus sur une normalisation des mesures de résultats (Core outcomes set). L’objectif est de conduire à des études plus facilement exploitables par tous les chercheurs, essentielles aux décideurs politiques en matière de santé.
Le prochain Vitiligo International Symposium aura lieu au Caire (Egypte), en décembre 2024
Meilleurs voeux !
Toute l’équipe de l’Association Française du Vitiligo vous souhaite une très belle nouvelle année !
2023 s’annonce riche en actualités et en réalisation de projets, pour continuer à défendre et représenter les malades : voici l’édito de Martine Carré, Présidente de l’AFV.
Au nom de tout le Conseil d’Administration et en mon nom personnel, je formule pour chacun d’entre vous qui nous suivez, nous soutenez, nous rejoignez, une année 2023 comme nous n’en avons jamais connue : une année pendant laquelle nous verrons l’aboutissement des recherches pour nous apporter enfin des solutions thérapeutiques.
Nous devons tous continuer à nous mobiliser pour que, jamais plus, la phrase « il n’y a rien à faire pour le vitiligo » ne soit encore prononcée, pour que malgré le manque de dermatologues, nous soyons soignés et accompagnés, pour que dans la rue, à l’école, sur les lieux de travail, dans les magasins, dans les loisirs ou les activités sportives, nous ne soyons plus regardés avec curiosité, pitié ni dégout.
C’est ensemble, grâce au soutien fidèle et extrêmement compétent de notre comité scientifique, aux laboratoires qui nous permettent financièrement de mener des projets, grâce à vos indispensables cotisations, que nous arriverons à atteindre nos objectifs : informer, accompagner, soutenir et représenter.
Soyez attentifs car l’année 2023 comptera :
une meilleure prise en charge du vitiligo,
des moyens nouveaux pour communiquer sur notre maladie,
et une véritable reconnaissance de son fardeau.
Tous mes vœux pour une bonne et heureuse année !
Martine Carré,
Présidente de l’Association Française du Vitiligo
Les vidéos sur YouTube sont l’un des moyens les plus populaires de rechercher des informations dans le monde numérique d’aujourd’hui. En ce qui concerne le vitiligo, votre association a réalisé plusieurs vidéos dans les années passées : interviews, tables rondes, reportages… avec l’aide précieuse des membres de notre Comité Scientifique, notamment.
Nous envisageons de développer ce média dans un futur proche afin de permettre aux informations de se transmettre de façon un peu plus accessible encore, à ceux qui souhaitent partager du contenu et à ceux qui le recherchent.
Ces vidéos sont regroupées sur notre chaîne YouTube où nous vous proposons des ressources variées, organisées en différentes playlists, que l’on vous détaille dans cet article…
Les traitements du vitiligo
Une de nos conférences vidéo a permis de présenter un état des lieux général des connaissances autour du vitiligo, des traitements actuels et des recherches en cours, avec Pr Thierry Passeron (Dermatologue CHU Nice), Pr Julien Seneschal (Dermatologue CHU de Bordeaux-INSERM), Pr Katia Boniface (CHU de Bordeaux-INSERM). Le Pr Seneschal est également intervenu dans une autre conférence, afin de mieux expliquer les mécanismes à l’origine du Vitiligo.
Par ailleurs, un échange en ligne réalisé avec le service de dermatologie de l’hôpital de La Timone, à l’occasion du passage à Marseille du Tour de France du Vitiligo (2021), a permis d’aborder le sujet important de la prise en charge des patients atteints de vitiligo, du parcours de soin qui leur est proposé, et de l’éducation thérapeutique des patients.
Dans une autre vidéo, Pr Laila Benzekri (Maroc) a expliqué en détails les procédés de greffe mélanocytaire pour traiter le vitiligo ; Dr Michel Pascal (Dermatologue à Paris) a également abordé le sujet de Viticell, en tant que procédé innovant dans ce traitement.
Enfin, les traitements du vitiligo par UV-thérapie ont été détaillés avec Dr Michel Pascal (Dermatologue à Paris) et Pr Khaled Ezzedine (CHU Créteil).
Repigmentation du vitiligo
A travers les vidéos de cette playlist, Pr Julien Seneschal (CHU Bordeaux) aborde le sujet de l’atteinte du visage du vitiligo, et Dr Yvon Gauthier (ancien responsable de la consultation des troubles pigmentaires de l’Hôpital Saint-André Bordeaux) détaille l’activation des « précurseurs de mélanocytes du derme » en tant que nouvel espoir pour la repigmentation du vitiligo.
Il a également abordé le sujet de la repigmentation marginale du vitiligo dans une autre vidéo, aux côtés de Pr Laila Benzekri (Professeur à l’Université Mohammed V Souissi, Service de Dermatologie CHU Ibn Sina Rabat – Maroc).
Nouvelles pistes pour le vitiligo
Dans ces vidéos, Pr Katia Boniface et Pr Julien Seneschal (CHU de Bordeaux) indiquent que les mécanismes du vitiligo sont de mieux en mieux précisés, en détaillant les traitements innovants en développement. Les actualités thérapeutiques du vitiligo ont également été abordées avec Pr Anne-Claire Bursztejn, à l’occasion d’une conférence en ligne réalisée à l’occasion du passage du Tour de France du Vitiligo à Nancy (2021).
En outre, en 2015 Professeur Laila Benzekri (Université Mohammed V Souissi, Service de Dermatologie CHU Ibn Sina Rabat – Maroc) abordait déjà le sujet d’une « nouvelle ère dans la recherche » et Pr Thierry Passeron (MD, PhD Service de Dermatologie & INSERM U1065, équipe 12, C3M CHU de Nice) expliquait les progrès et les perspectives dans les traitements du vitiligo.
Comorbidités, facteurs aggravants et précautions
Pr Kkaled Ezzedine (dermatologue-épidémiologiste au CHU Henri Mondor de Créteil) explique en quoi les risques de développer un cancer de la peau sont moins élevés quand on a du vitiligo, et pour quelles raisons les traitements par photohérapie ne sont pas dangereux. Il aborde également la thématique « Vitiligo et stress« , dans une vidéo où il partage les résultats intéressants d’une étude menée sur ce sujet.
Dr Yvon Gauthier (Chercheur, Ancien responsable consultation troubles pigmentaires, Service Dermatologie Hôpital St André Bordeaux) a par ailleurs détaillé les maladies associées au vitiligo, et les affections thyroïdiennes en particulier.
Une autre vidéo aborde l’angle de la « sociologie du vitiligo« , avec Stéphane Heas (maitre de conférences HDR, sociologue à Rennes) : quelle place occupe le vitiligo dans la société, en tant que malade et en tant qu’individu, dans ses relations et représentations sociales.
La vidéo la plus vue
A l’occasion des Journées Dermatologiques de Paris (décembre 2017), Pr Thierry Passeron (CHU Nice) nous avait parlé des actualités du traitement du vitiligo : une interview qui cumule plus de 33 000 vues (fin 2022), dans laquelle il s’était déjà montré très confiant sur les traitements actuels et ceux qui verront le jour dans un avenir proche… Nos actualités plus récentes prouvent qu’il avait de bonnes raisons d’être optimiste !
Voir aussi…
Comme on vous l’annonçait en septembre 2021, les Professeurs Passeron (CHU Nice) et Seneschal (CHU Bordeaux), membres du Comité Scientifique de l’AFV ont commencé à mener une étude appelée « ERASE Vitiligo » (Early Repigmentation Approach for Stopping the Evolution of Vitiligo), dont les premiers résultats sont intéressants ! Avant de pouvoir publier quoique ce soit, les équipes de ces deux CHU souhaitent recruter de nouveaux patients pour approfondir les résultats…
Lisez cet article et participez à l’étude si vous le pouvez : la recherche a besoin de vous…
Qui peut participer ?
Les équipes recherchent plus particulièrement des personnes de 18 à 40 ans, avec un vitiligo non-segmentaire (qui touche donc plusieurs zones du corps), ayant au moins une lésion de plus de 2cm en dehors du visage, des mains, des pieds, des grands plis…
Si le vitiligo s’es déclenché il y a moins de 6 mois, contactez vite l’équipe car c’est le segment dans lequel il y a encore trop peu de patients ! Si les plaques existent depuis plus de 2 ans, contactez aussi les CHU pour participer à cette étude : il reste quelques places pour intégrer des participant·es.
Attention, les personnes correspondant aux critères ci-dessous ne peuvent pas participer à l’étude :
- Diabète, hypertension artérielle, contre-indication à la corticothérapie générale et à la photothérapie
- Lésions localisées uniquement sur le visage, aisselles, mains et pieds.
Comment s’inscrire ?
Envoyez vos informations (prénom, coordonnées, âge, et type de vitiligo) à :
CHU NICE : houis.a@chu-nice.fr
CHU BORDEAUX : nicolas.andreu@chu-bordeaux.fr
Déroulement de l’étude et contraintes
Tous les patients recevront un traitement associant des comprimés (minipulse de cortisone) à prendre à leur son domicile 2 fois par semaine, et une photothérapie UVB en cabine (à faire près de leur domicile) pendant 6 mois.
Il est prévu par ailleurs :
- 3 visites au total (à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement) sur place à Nice ou à Bordeaux ;
- 2 biopsies cutanées (1 à l’inclusion, et 1 après 6 mois de traitement), afin d’analyser la réponse immunitaire et notamment les lymphocytes T mémoires ;
- prises de sang à l’inclusion, puis à 3 et 6 mois.
Le traitement est totalement pris en charge ; une indemnité est prévue pour couvrir d’éventuels frais de déplacements.
Cette étude bénéficie du soutien financier de l’Association Française du Vitiligo, pour faire avancer la connaissance du vitiligo et des nouveaux traitements qui pourraient être préconisés par les dermatologues.
Vous pouvez également, si vous le souhaitez, participer à son financement (déductible des impôts) via les sites www.cure-vitiligo.com ou https://www.fonds-aveni.fr/don-ligne (choisir la thématique « Innovation médicale » et « Centre International de Recherche et de Traitement du vitiligo »).
On vous l’annonçait en juillet dernier : la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé le traitement Ruxolitinib dans le cadre du vitiligo.
Cette information a fait naître beaucoup d’espoir chez les malades du vitiligo, en raison des résultats obtenus lors des essais cliniques. Elle a aussi soulevé beaucoup de questions légitimes de votre part, sur notre adresse mail et sur nos réseaux sociaux. Nous nous sommes efforcés de vous répondre au mieux, et nous vous partageons ici l’ensemble des informations complémentaires dont nous bénéficions, concernant cette étape importante pour le vitiligo.
Mise à jour Février 2023 : l’Agence Européenne du Médicament a publié un avis positif pour l’utilisation du « Ruxolitinib » dans le cadre du vitiligo en Europe ! • LIRE PLUS
Quand le médicament sera-t-il disponible en France ?
Vous êtes très nombreux à attendre ce médicament pour soigner votre vitiligo. Mais il va falloir être patient… En effet, les étapes de validation d’un médicament sont nombreuses, avant qu’il soit délivré sur le marché. Un médicament suit un processus scientifique très encadré et codifié. Il est particulièrement long et s’étale sur plusieurs années :
Les phases d’études cliniques permettent de confirmer l’intérêt d’un médicament dans le cadre d’une pathologie telle que le vitiligo. Ce délai est en général de 5 à 10 ans, mais le Ruxolitinib a déjà passé ces premières étapes. Voir le point 1 ci-dessous
Ensuite, le laboratoire qui souhaite vendre son médicament doit déposer un dossier de demande d’autorisation de mise sur le marché (AMM). Le dossier du Ruxolitinib est actuellement en cours d’étude auprès de l’Agence Européenne du Médicament (EMA : European Medicament Agency) qui est en charge de l’évaluation du médicament pour l’Europe. L’avis de l’EMA devrait intervenir courant 2023 (période estimée : 2ème ou 3ème trimestre). Ensuite, chaque pays aura 1 an pour réguler la vente sur son territoire.
En France, l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et la Haute Autorité de Santé (HAS) donneront leurs avis sur la sécurité du médicament proposé au public, ainsi que sur le service médical rendu (SMR) ou l’amélioration du service médical rendu (ASMR), ce qui conditionnera le niveau de remboursement par l’Assurance Maladie. Voir le point 2 ci-dessous
Enfin, des négociations auront lieu entre le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) et le laboratoire, afin de déterminer le prix du traitement sur la base notamment de l’ASMR, du prix des médicaments à même visée thérapeutique, des volumes de vente envisagés, de la population cible et des prix pratiqués à l’étranger. Voir le point 3 ci-dessous
En France, ce processus devrait demander entre 18 et 24 mois supplémentaires, soit une fourchette espérée d’accès au Ruxolitinib pour 2024-2025. L’Association Française du Vitiligo fera tout ce qui est en son pouvoir pour que ces délais soient les plus courts possibles… avec votre indispensable soutien !
Pour aller plus loin :
En quoi cette information est-elle un événement pour le vitiligo ?
Le cas du Ruxolitinib pour le vitiligo est un cas d’école dans la mesure où il n’existe pas encore de médicament avec une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) pour le vitiligo. De plus, la maladie du vitiligo reste encore largement méconnue et même ignorée des autorités de santé et d’une large part de la communauté médicale, qui a toujours été démunie face au vitiligo et aux attentes des malades pour lequel le fardeau du vitiligo est plus qu’important. Mais l’espoir d’une arrivée sur le marché d’un médicament autorisé spécifiquement pour le vitiligo change la donne !
Aux Etats-Unis, cette crème (commercialisée sous le nom de Opzelura™ par le laboratoire Incyte) est le premier et le seul traitement approuvé par la FDA pour la repigmentation chez les patients atteints de vitiligo, et la seule formulation topique d’un inhibiteur de JAK (Janus kinase) approuvée aux États-Unis. Gageons donc que les agences nationales du médicament puissent autoriser rapidement la vente du Ruxolitinib pour le vitiligo non segmentaire dans les différents pays européens !
Qui pourra bénéficier de ce traitement en France ?
La Food and Drug Administration a approuvé, pour les États-Unis, le traitement sous forme topique (crème), concernant le vitiligo non-segmentaire, chez les malades adultes et enfants âgés de 12 ans et plus.
Pour ce qui concerne la France, rien n’est encore validé puisque l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) et la Haute Autorité de Santé (HAS) n’ont pas encore donné leurs avis. Et avant cela, nous attendons la décision de l’Agence Européenne du Médicament sur le Ruxolitinib pour l’Europe.
Quelles sont les informations sûres et vérifiées concernant le Ruxolitinib ?
D’ici la mise sur le marché en France, assurez-vous de suivre nos actualités. L’Association Française du Vitiligo a été, est et continuera d’être à vos côtés pour vous donner les informations officielles et vérifiées.
En parallèle, nous vous conseillons de ne pas trop écouter les rumeurs sur le prix supposé du médicament (qui s’annonce ici et là en milliers de dollars… alors que le prix de vente à l’étranger n’est pas encore connu), ni de vous fier aux filières illégales de vente de médicaments (nous rappelons que le médicament n’est pas encore autorisé en France ni en Europe).
Par ailleurs, certains internautes peuvent même parfois diffuser, de bonne foi, des informations fausses ou non vérifiées. Alors, analysez bien les informations que vous lisez, recoupez-les avec celles que nous vous divulguons, pour éviter de tomber dans des pièges tels que des conseils sur la bonne utilisation du produit (seul un dermatologue pourra vous orienter sur ce point), ou des articles de « désinformation »…
Lisez aussi :
• Notre article « Le Ruxolitinib, efficace pour la repigmentation du corps et du visage » (mai 2022)
• Notre article « Ruxolitinib : résultats incontestables sur la repigmentation du visage » (juin 2019)
Le mardi 29 novembre prochain (de 10h à 16h30), la Fédération Française de la Peau organise sa 4ème conférence nationale à Paris, et nos adhérent·es peuvent y participer !
Une conférence nationale pour la peau
La Fédération Française de la Peau (FFP), dont l’Association Française du Vitiligo est membre, regroupe les associations de malades de la peau pour représenter les malades de la peau, mais aussi réunir, informer, défendre et soutenir les problématiques liées à la peau. Elle mène également de nombreuses actions pour susciter des recherches scientifiques.
Le mardi 29 novembre, elle organise donc une grande journée de conférences dans le cadre de ses missions de sensibilisation des professionnels de la santé et du public en général… et nos adhérent·es à jour de cotisation peuvent y participer gratuitement (l’inscription est obligatoire). Si vous avez l’occasion d’y participer, n’hésitez pas à vous inscrire en cliquant sur le bouton ci-dessous, et nous partager vos retours : plus le public sera nombreux, plus l’événement retentira auprès des instances officielles…
Pour bénéficier de votre ticket gratuit , c’est simple :
- cliquez sur le bouton ci-dessus puis sélectionnez les billets « Membre de la FFP » (à 0€)
- passez à l’étape suivante en bas de page
- ensuite, renseignez votre nom et prénom, précisez « Association Française du Vitiligo » (rubrique Organisation) et « adhérent » (rubrique Qualité) et validez en bas de page !
Le programme
L’événement se tiendra de 10h à 16h30, au Palais des Congrès de Paris. Les échanges visent à développer un lieu de connaissances, de débats, et susciter des propositions pour un meilleur accompagnement et prise en charge des malades de la peau.
10h00 Mots d’accueil
Madame Marie-Claude BOITEUX, Présidente de la Fédération Française de la Peau
10h05 Ouverture institutionnelle
Monsieur François BRAUN, Ministre de la Prévention et de la Santé (sous réserve)
10h10 « Les parcours de soins en dermatologie : enjeux et perspectives »
Professeur Nicolas DUPIN, Président de la Société Française de Dermatologie
Professeur Marie BEYLOT-BARRY, Vice-Présidente de la Société Française de Dermatologie
10h40 « La dermatologie pédiatrique : quelles spécificités ? »
Professeur Christine BODEMER, chef de service de dermatologie de l’Hôpital Necker – Coordinatrice de la Filière Maladies Rares en Dermatologie (FIMARAD)
11h20 Pause
11h30 « Parcours de santé : vers un accompagnement holistique du malade »
Intervenants de la DGOS, de la CNSA, d’une MDPH, de la CNAM, travailleur social, psychologue, Association de patients
12h30 Déjeuner (un buffet déjeunatoire sera proposé gratuitement sur place)
14h00 Ateliers thématiques
A partir de la synthèse des 4 réunions régionales organisées par la FFP et ses partenaires en octobre et novembre 2022, co-construction d’une contribution écrite en vue de faire entrer la dermatologie dans les projets régionaux de santé
16h00 Restitution des ateliers
16h30 Assemblée Générale de la FFP et clôture de la 4ème conférence nationale de la FFP
Même si le processus de destruction des mélanocytes dans la peau commence à être de mieux en mieux identifié, les origines ou sources de la maladie sont encore actuellement très mal connues, notamment car les causes du vitiligo peuvent être variées.
Lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2022, Dr Yvon Gauthier (membre de notre comité scientifique) nous avait présenté le travail d’une équipe multicentrique de recherche « Vitiligo and Melasma Research Association », présentant une possible origine virale pour le vitiligo segmentaire. Il vient de publier un article (revue internationale spécialisée dans les troubles pigmentaires Pigment & Melanoma Research, 15 Août 2022) sur cette explication totalement novatrice, et a accepté de nous transmettre plus d’informations à ce sujet. Cet article précise la recherche menée avec l’équipe et les conclusions que l’on peut en tirer !
Analyse de l’article publié dans Pigment Cell and Melanoma Research : DR Yvon GAUTHIER (Vitiligo and Melasma Research Association, Dermatologue, ancien responsable de la consultation des troubles pigmentaires , Hopital Saint- André, Bordeaux). L’article complet, en anglais, est disponible ici.
Vitiligo et virus zona varicelle : des points de convergence
Le virus zona varicelle (VZV) pénètre dans l’organisme à l’occasion de la varicelle, maladie bénigne de l’enfance contractée par la majorité d’entre nous. Après guérison de la varicelle, ce virus ne disparaît pas complètement de l’organisme et va se réfugier dans deux types de structures nerveuses : les ganglions spinaux sensitifs et les ganglions végétatifs (système nerveux sympathique), répartis de part et d’autre de la colonne vertébrale.
Le virus VZV peut rester « dormant » durant toute la vie sans causer aucun trouble. Malgré tout, on peut le détecter « post mortem » dans les ganglions nerveux (sensitifs et végétatifs) de sujets ayant eu uniquement la varicelle durant l’enfance. Malheureusement, ce virus « à l’état dormant » peut se réveiller dans certaines circonstances (baisse de l’immunité, traitements immunosupresseurs, grand âge, sida, etc.). Il retrouve alors toute sa virulence : on parle de « réactivation« . Les VZV réactivés dans un ganglion sensitif vont cheminer le long d’un nerf sensitif, jusqu’à la peau où ils déclenchent une éruption vésiculeuse douloureuse appelée « zona ». Cette éruption va se développer exactement dans le territoire d’innervation sensitif (dermatome) correspondant au ganglion sensitif où s’est effectuée la réactivation.
Selon le type de vitiligo, les zones dépigmentées sont plus ou moins étendues, plus ou moins intenses, allant de la décoloration partielle à l’absence totale de la couleur naturelle de la peau. Le vitiligo dit « segmentaire » est une dépigmentation unilatérale, localisée, qui progresse rapidement dans les premières semaines avant de se stabiliser pendant plusieurs années tout en restant unilatérale. Des récidives sont cependant possibles, de la même façon que pour l’herpes, autre virose cutanée.
Curieusement, certaines formes de vitiligo segmentaire peuvent se développer sur un territoire « quasi dermatomal » comme le fait le zona. Et d’autres points de convergence existent entre ces deux affections ! En effet, d’une manière exceptionnelle, un zona peut se développer à la surface d’un vitiligo segmentaire, et inversement, un vitiligo segmentaire peut succéder à un zona.
Photo : un exemple de vitiligo segmentaire (Dr Y. Gauthier)
À partir de ces constatations, l’équipe du Dr Gauthier a recherché les signes biologiques caractéristiques rétrospectifs témoignant d’une atteinte virale par le virus zona varicelle (qui sont retrouvés régulièrement au cours du zona), au niveau de la peau du vitiligo segmentaire :
- Après avis favorable du comité d’éthique, 40 biopsies cutanées de quelques millimètres ont été pratiquées sur des patients volontaires à la consultation des troubles pigmentaires du Pr Benzekri (Service de Dermatologie de l’Hôpital Ibn Sina Rabat Maroc, également membre de notre Comité Scientifique)
- Puis, ces prélèvements ont été analysés par l’équipe du Dr Gauthier, comprenant des experts en Pathologie, Immunobiologie, Virologie, Biologie Moléculaire, Microscopie Electronique et Statistique.
Que conclure des résultats observés ?
Dans un premier temps, des signes histologiques caractéristiques, qui témoignent a posteriori d’une infection virale préalable (fusion cellulaires, cellules géantes multi nucléés), ont été retrouvés dans la peau d’un nombre important de vitiligos segmentaires. Secondairement, en immunochimie, l’équipe menant la recherche a détecté, chez les patients vus très précocement avec un vitiligo très extensif, une positivité concernant le virus Zona-Varicelle (la Microscopie Electronique a permis d’observer dans 3 de ces cas la présence de virus Zona-Varicelle (VZV), dans quelques mélanocytes et fibres nerveuses sous épidermiques).
Facilement identifiables, ces virus sont retrouvés dans les zonas mais aussi dans les vitiligos segmentaires vus très précocement… mais au-delà d’une certaine date, le virus n’est pas retrouvé. L’infection virale non contagieuse débute d’une manière silencieuse et invisible, puis semble se terminer alors que la dépigmentation commence a être observable, ce qui complique particulièrement les investigations ! Parallèlement, un taux anormalement élevé d’anticorps anti-VZV, non reliable avec les antécédents de varicelle, est retrouvé dans le sérum de bon nombre de patients.
Suite aux résultats de cette étude, il est possible de conclure que :
- le vitiligo segmentaire pourrait être considéré comme une séquelle dépigmentée d’une réactivation virale préalable non contagieuse, de courte durée et de faible intensité
- cette réactivation du virus VZV pourrait s’effectuer au niveau des ganglions nerveux végétatifs et non sensitifs, d’où l’absence de douleurs
- les virus réactivés pourraient cheminer vers la peau en suivant les fibres nerveuses végétatives entourant les artères et artérioles
- en dehors de la dépigmentation, d’autres répercussions ont été décrites au niveau du flux sanguin vasculaire et de la sécrétion de la sueur.
Conséquences pratiques pour le traitement du vitiligo segmentaire
Un traitement antiviral spécifique institué très précocement, alors que le virus est encore présent (avant les 2 premiers mois), peut être suffisant pour obtenir une repigmentation du vitiligo segmentaire sans aucun autre adjuvant.
En revanche, pour les vitiligos segmentaires vus tardivement au stade de séquelles, l’association greffe mélanocytaire / traitement antiviral semble une bonne option pour obtenir une repigmentation plus rapide et de meilleure qualité.
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