En un mot, soyons très clair : OUI, il est possible d’affirmer que « maintenant, le vitiligo, ça se soigne » ! Nous avons bien lu certains retours et commentaires incrédules, notamment sur les réseaux sociaux, concernant la tournure de cette phrase que nous employons comme slogan pour nos prochaines Rencontres Annuelles du Vitiligo ainsi que pour une campagne d’affichage numérique que nous vous proposons de mettre en place à nos côtés dans toute la France à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, fin juin. Voici un article qui revient sur ce qui va vraiment changer pour le vitiligo, dans les mois à venir.

L’arrivée de Opzelura (Laboratoires Incyte) dans nos pharmacies est donc une très bonne nouvelle, car elle signifie que les dermatologues et les médecins sont désormais officiellement autorisés à prescrire un médicament dans le cadre du vitiligo, ce qui n’était pas du tout le cas auparavant. On peut donc effectivement dire que « le vitiligo se soigne », car soigner signifie prendre soin d’un·e malade et traiter les symptômes d’une maladie, la prendre en charge avec des traitements bien spécifiques. Ce slogan été élaboré lors d’un de nos derniers Conseils d’Administration, et validé par notre Comité Scientifique, pour donner de l’espoir et inciter à s’informer. Précisons néanmoins que « soigner » ne veut pas dire « guérir » (nous développons ce point plus bas)…

Ces autorisations confortent certaines recherches cliniques en cours à travers le monde et qui conduiront prochainement à d’autres nouveaux médicaments, car la maladie nécessite toujours de nouveaux médicaments pour répondre aux vitiligos encore actuellement résistants. Rappelons que le vitiligo est une maladie complexe qui nécessite d’avoir plusieurs approches thérapeutiques et donc différents médicaments possibles.

La Vitiligo International Task Force, réunissant plus de 200 chercheurs et de dermatologistes du monde entier, s’est penchée sur les différents traitements qui peuvent être recommandés pour le vitiligo, afin d’apporter une vision scientifique et synthétique des différentes thérapeutiques, et les préconisations qui s’y rattachent en fonction des tranches d’âges.

_{Photo : AdobeStock}

Il existe aujourd’hui un consensus international sur les lignes de traitements pour soigner les malades du vitiligo. Les recommandations de traitement devraient paraître très prochainement dans les colonnes du JEADV (Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology), mondialement reconnu pour le sérieux de ses publications. Plus de 40 scientifiques du monde entier (USA, France, Belgique, Pays-Bas, UK, Inde, Corée du Sud, Egypte, etc.) ainsi que des représentants des associations de malades en sont signataires. Ils y récapitulent les impacts du vitiligo, les types de vitiligo, et les différentes lignes de traitement existant.

« Soigner » (c’est-à-dire essayer de faire disparaître la maladie) ne veut pas dire « guérir » (c’est-à-dire l’éliminer complètement). Néanmoins, l’Association Française du Vitiligo va mettre en oeuvre toute sa puissance, grâce à vos adhésions en particulier, pour que soit révolu le temps des malades qui entendent « il n’y a rien à faire, il faut vivre avec ! », « il n’existe pas de traitement » ou encore « le vitiligo : ce n’est pas une maladie ».

Plusieurs sites internet importants pour le vitiligo donnent d’ailleurs largement les éléments des différents traitements :

Dans certains cas, les zones de peau dépigmentées (récentes ou anciennes) restent résistantes aux médicaments ou traitements actuellement connus, même avec une photothérapie. Des progrès restent donc à faire pour des traitements répondant favorablement aux spécificités des malades atteints sur une grande partie du corps, avec des zones dépigmentées stables depuis plusieurs années ou même avec une peau totalement dépigmentée…

La Journée Mondiale du Vitiligo (ayant lieu chaque année le 25 juin) approche à grands pas, et nous souhaitons profiter de cette occasion pour mettre en place une communication grand public dans un grand nombre de villes en France. Mais pour la réussite de ce pari, nous avons besoin de vous !

Alors que soutenir les concitoyens est l’une des préoccupations des municipalités françaises, nous avons décidé de profiter du « mois du vitiligo » en juin (à travers la Journée Mondiale du Vitiligo le 25 juin), de solliciter les mairies de la France entière, afin d’informer les malades mais aussi le grand public par le biais des panneaux électroniques installés dans de nombreuses communes. En effet, il n’est plus admissible d’entendre encore, en 2023, que le vitiligo « n’est pas grave » et qu’il n’y a « rien à faire », que des malades désespèrent, que l’on minimise leur souffrance ou qu’on ne leur propose aucune solution… Il faut faire savoir qu’il s’agit d’une maladie, que des médicaments arrivent et que ceux-ci permettent de soigner le vitiligo.

Pour cela, nous avons déterminé un slogan court, validé en accord avec notre comité scientifique, qui permette de donner de l’espoir et incite à s’informer :

L’Association Française du Vitiligo oeuvre de puis plus de 30 ans pour assister, soutenir, informer et diffuser par mails, par ligne d’écoute, au travers des réseaux sociaux, un soutien et une information vérifiée par son comité scientifique de stature internationale. A travers nos actions, nous souhaitons mettre en avant deux constats majeurs concernant le vitiligo, en France et dans le Monde.

Le vitiligo n’est pas contagieux ni douloureux, mais peut avoir d’importantes répercussions sur le plan psychologique, et son évolution imprévisible peut entraîner une altération importante de la qualité de vie, dans la relation aux autres et à soi-même. Discrimination, regards insistants, remarques gênantes ou désobligeantes… les malades font régulièrement face à des situations inacceptables et qui doivent changer.

Nous savons que :

• 42.31 % des malades atteints du vitiligo le vivent comme un handicap quotidien
• 45.49 % des malades atteints du vitiligo sont anxieux à l’idée de se regarder dans un miroir
• 58.80 % des malades atteints du vitiligo évitent de pratiquer des activités extérieures
• 60.87 % des malades atteints du vitiligo se sentent abandonnés par la médecine
• 66.52 % des malades atteints du vitiligo redoutent l’extension de la maladie

_{(chiffres issus d’une étude française parue dans le British Journal of Dermatology en 2015)}

L’Association Française du Vitiligo est active pour représenter et défendre les malades, dans la sphère publique comme dans leur vie privée ou professionnelle !

Bien que vitiligo soit une maladie complexe, liée à des facteurs génétiques et non génétiques, la recherche sur le vitiligo a été très active ces dernières années, et la maladie est de mieux en mieux comprise. Rappelons que la dépigmentation peut survenir à n’importe quel moment de la vie, n’importe quel âge, quelle que soit la couleur de la peau ou le genre de la personne, quel que soit son lieu d’habitation.

Soigner le vitiligo est possible aujourd’hui. L’arrivée prochaine d’un nouveau médicament Opzelura (Ruxolitinib) sur le marché européen est un véritable espoir pour les malades et leurs proches. Les traitements doivent permettre de bloquer la dépigmentation, induire la repigmentation et prévenir les récidives, et ce nouveau traitement a fait preuve d’une efficacité avérée (environ 31% des patients ont obtenu une amélioration d’au moins 75% de la pigmentation de leur visage après 6 mois de traitement, et d’au moins 50% sur le corps chez 22% des patients). Les malades peuvent enfin être pris en charge, à la hauteur de leur souffrance et de l’atteinte de leur qualité de vie. Les choses changent, vraiment !

Comme l’a confirmé l’agence européenne des médicaments sur son site, la crème Opzelura a reçu officiellement une autorisation de mise sur le marché le 19 avril 2023, valable dans toute l’Union Européenne (sous le n° EU/1/23/1726/001).

C’est une très grande nouvelle pour les malades du vitiligo dans toute l’Europe ! Les toutes dernières informations à ce propos sont regroupées ici en français, sur la base des informations dévoilées par la European Medicines Agency (disponibles en anglais ici).

Ce traitement se présente sous forme de tube de crème (100g) à appliquer sur les zones de peau dépigmentée 2 fois par jour, sur un maximum de 10% du corps en même temps. Opzelura peut être utilisé chez les adultes et adolescents à partir de 12 ans, atteints de vitiligo non segmentaire (c’est-à-dire situé sur les deux côtés du corps, y compris le visage). Le produit ne peut être obtenu que sur ordonnance, et le traitement doit être instauré et supervisé par un médecin expérimenté dans le diagnostic et le traitement du vitiligo non segmentaire.

2 études principales, menées auprès de 661 patients atteints de vitiligo non segmentaire, ont démontré que la crème améliorait la repigmentation par rapport à un placebo (traitement factice).

L’effet secondaire le plus fréquent d’Opzelura est l’acné, qui peut survenir à l’endroit où le médicament a été appliqué et affecter jusqu’à 1 personne sur 10. Par ailleurs, les femmes enceintes ou qui allaitent ne doivent pas utiliser la crème.

Alors que les médicaments à base de ruxolitinib pris par voie orale sont associés à des effets secondaires graves, ces effets ne devraient pas se produire avec Opzelura puisqu’il est utilisé sous forme de crème, à condition qu’il ne soit pas utilisé sur plus de 10% du corps lors d’une même application.

L’Agence européenne des médicaments a donc décidé que les avantages d’Opzelura étaient supérieurs à ses risques et que son utilisation pouvait être autorisée dans l’UE.

Comme pour tous les médicaments, les données relatives à l’utilisation d’Opzelura font l’objet d’une surveillance continue. Les effets secondaires présumés rapportés avec ce traitement sont soigneusement évalués, et toute mesure nécessaire est prise pour protéger les patients ; pour la liste complète des effets secondaires et des restrictions liés à Opzelura, il sera important de consulter la notice.

Pour la première fois le 8 mars 2023, l’Association Française du Vitiligo a été invitée à un déjeuner d’échange au sujet du vitiligo, avec des décideurs du monde politique (députés et élus locaux). Ainsi Martine Carré, Présidente, a pu exposer la situation des malades et les nombreux obstacles qu’ils rencontrent dans leur parcours de soin.

Cette parole donnée à notre association a permis d’exprimer nos craintes et nos souffrances au quotidien, au nom de vous tous. De répondre aux questions pour mieux faire comprendre ce qu’est la maladie, et ses impacts psychologiques ou sociaux. En citant quelques exemples de discrimination, de rejet, de petites humiliations, de peur du lendemain… autant de pertes de chance, qui empêchent parfois d’avancer dans la vie comme on le voudrait.

Les femmes et hommes politiques présent·es ont été sensibles à ce qui s’est dit, et ont prêté une oreille attentive et intéressée à ce qu’on a eu l’occasion de leur dire. Leur écoute bienveillante a permis un échange authentique sur les actions possibles en faveur du vitiligo, tant sur le plan humain que médical.

En 2 mots : une expérience constructive pour l’avenir des malades !

Dans une tribune parue dans Le Monde le samedi 11 mars 2023, la Fédération Française de la Peau, les sociétés scientifiques de la dermatologie et le syndicat des dermatologues ont réuni 21 associations de malades pour alerter le Ministre de la Santé et les agences régionales de santé à propos de l’état fortement dégradé du secteur de la dermatologie en France.

En effet, la dermatologie semble « au bord du précipice » (pour reprendre l’expression de l’alerte lancée dans cette tribune). Une étude récente indique qu’il s’agit même de la pire spécialité en ce qui concerne l’obtention d’un première consultation !

Salon la tribune publiée dans Le Monde ce samedi 11 mars 2023, 2 raisons principales seraient liées à cette situation :

• la désorganisation des soins tels qu’ils existent actuellement (offre hospitalière trop inaccessible, télé-expertise trop peu développée, ressources paramédicales de la filière trop faibles…),
• et la démographie médicale alertante (plus de la moitié des dermatologues actuellement en exercice ont 55 ans ou plus, alors que le nombre d’internes en formation ne permettra pas de stabiliser la densité de dermatologues avant 2041 au mieux, soit 10 ans après les autres spécialités…).

Cette alerte dénonce le « silence assourdissant des pouvoirs publics » à ce sujet, les maladies de peau étant « absentes des priorités de santé de l’Etat, notamment des Plans Régionaux de Santé (RPS) », malgré un impact considérable et parfois terrible sur les malades, en termes de souffrance physique et psychologique.

Lorsqu’il est très difficile, voire impossible, de se faire soigner par un médecin, en raison d’un manque d’offre de soins de santé, on parle de « désert médical« . Cette expression désigne la difficulté d’accès aux soins, que ce soit en termes de distance, de délais de rendez-vous ou d’offre de soins de qualité au regard d’un standard de système de santé. En général, cela se caractérise par une pénurie de médecins, d’infirmiers et autres professionnels de la santé dans une région donnée.

Les malades concernés par une dermatose se retrouvent donc face à des questions sans réponse : qui consulter ? Où consulter ? Que faire face à des mois de délais d’attente avant d’obtenir un rendez-vous ? Trop souvent, les patients tendent à abandonner les soins, malgré les souffrances physiques et/ou psychologiques liées à la maladie.

Pour sortir d’un désert médical, plusieurs solutions peuvent être envisagées. Tout d’abord, il peut être utile de renforcer l’attractivité des zones rurales pour les professionnels de santé. Pour cela, des mesures incitatives peuvent être mises en place, telles que des aides financières, des avantages fiscaux, ou encore la création de maisons de santé pluridisciplinaires pour faciliter l’exercice en groupe. Par ailleurs, il est possible de développer les télé-consultations, qui permettent aux patients de bénéficier de soins à distance, sans avoir à se déplacer loin de chez eux. Enfin, il est également envisageable de renforcer la formation des professionnels de santé pour mieux répondre aux besoins des populations des zones rurales et isolées. En matière de dermatologie, le développement de ces solutions pourraient permettre d’améliorer l’accès aux soins pour tous les malades.

L’approche du printemps, des « premiers soleils » et de l’été qui s’annonce, est parfois une période redoutée par les malades du vitiligo, car le bronzage met en évidence les zones de peau dépigmentées, qui ne bronzent pas… mais aussi car on peut finir par craindre le soleil. Pourtant, le soleil n’est pas notre ennemi, et il existe des solutions pour s’en protéger au juste niveau, tout en réussissant à vivre avec.

On vous a déjà partagé de nombreux conseils pratiques, en particulier concernant les crèmes solaires, mais il nous semble important d’aborder aussi l’alternative des « vêtements anti-UV ». On fait le point dans cet article !

Le soleil est nécessaire à la vie, pour la santé mais aussi le moral. Les personnes atteintes de vitiligo ont donc besoin du soleil, comme tout le monde ! Mais il peut être difficile de savoir jusqu’à quel point le soleil est bon pour nous… et quel danger il peut représenter.

Lorsqu’on est atteint de vitiligo, il est possible d’exposer sa peau dépigmentée sans écran de protection, pendant un temps assez court au début puis en augmentant progressivement et régulièrement jusqu’à obtenir le début d’une rougeur (mais pas une brûlure, attention, car les brûlures causées par le soleil auraient plutôt pour conséquence d’augmenter la dépigmentation). Cela s’appelle « l’érythème solaire« , qui vise à créer une légère inflammation afin de relancer l’activité des mélanocytes. La peau repigmente parfois de cette façon, sans autre traitement.

Néanmoins, l’utilisation d’une protection solaire est recommandée dès les premiers jours de beau temps, afin de protéger la peau, même si le soleil n’est pas fort. En effet, les zones dépigmentées sont beaucoup plus sensibles au soleil et des coups de soleil peuvent apparaître rapidement, voire provoquer des brûlures parfois graves. D’une manière générale, il est recommandé d’éviter les expositions entre 12h et 16h, afin de profiter des balades ou des baignades aux heures où les UV sont moins intenses.

Il est donc nécessaire de se protéger des brûlures des coups de soleil. Pour cela, 2 solutions principales et efficaces s’offrent à nous : les vêtements anti-UV qui couvrent la peau, ou les crèmes solaires.

Réalisés avec des fibres tissées extrêmement serrées, les vêtements anti-UV sont opaques aux UV, même lorsqu’ils sont mouillés. Il existe aujourd’hui un grand nombre de modèles (tee-shirt, maillot de bain, chemise, pantalon…) ainsi que des accessoires pour hommes, femmes et enfants. Pour mieux comprendre les avantages et spécificités de ce qu’on appelle « vêtements anti-UV », nous avons interrogé Nicolas Mérian, co-fondateur de la marque spécialisée Ker Sun.

En Europe, pour dire qu’un vêtement est « anti-UV », les marques doivent à tout moment pouvoir le justifier par le résultat de tests. La capacité d’un tissu à filtrer les UV se mesure par un indice baptisé UPF (« ultraviolet protection factor ») : selon la norme EN 13758, un indice UPF 40 est le minimum pour pouvoir dire qu’un vêtement est « anti-UV ». L’indice de protection peut grimper jusqu’à « UPF 50+ », qui correspond à la certification de protection maximale et signifie que plus de 98% des rayons UVA et UVB sont bloqués par le tissu. À titre de comparaison, un t-shirt d’été en coton « ordinaire » a souvent un indice de protection d’environ UPF 5 : cela signifie que 20% des UV traversent le vêtement !

De nos jours, les vêtements anti-UV tendent à s’inspirer des codes de la mode pour proposer des styles modernes et élégants. Ker Sun, par exemple, propose une gamme de plus de 400 modèles, incluant des vêtements transformables s’adaptant à tout type de situation. Le développement des vêtements anti-UV ces dernières années offre donc l’opportunité de les porter plus facilement, en toute circonstance. Il peut être judicieux de faire preuve de créativité pour les intégrer à son propre style, en les complétant avec d’autres vêtements légers par exemple : chemises à manches longues transparentes (mousseline…), foulard autour du cou, gants en dentelle…

C’est donc une grande nouvelle pour le vitiligo ! D’ici le 1er mai 2023, l’Union Européenne devra publier une autorisation de mise sur le marché dans un, plusieurs ou tous les pays membres de l’UE. À la suite de cette décision, chaque pays membre pourra définir les principes de prise en charge et de remboursement du médicament par le système de santé dans le pays concerné.

En France, le processus va donc pouvoir s’enclencher dans les prochains mois selon la marche habituelle de commercialisation d’un médicament, à savoir :

• Après avoir obtenu une autorisation de mise sur le marché, une entreprise pharmaceutique peut fixer librement le prix d’un médicament.
• Pour qu’il soit remboursable par la Sécurité Sociale, le laboratoire doit déposer une demande à la Haute Autorité de Santé (HAS) ; l’avis rendu par la Commission de la Transparence de la HAS porte sur le « Service Médical Rendu » (SMR) ou l’Amélioration du Service Médical Rendu (ASMR) : dans le cadre du vitiligo, en l’absence de médicament approuvé aujourd’hui, cela ne devrait donc concerner que le « Service Médical Rendu ».
• Cet avis est ensuite transmis au Comité économique des produits de santé (CEPS) et à l’Union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ; s’ouvre alors une phase de négociation sur le montant de la prise en charge (prix et pourcentage de remboursement).
• La décision finale d’inscription d’un médicament au remboursement relève de la compétence des ministres chargés de la Santé et de la Sécurité Sociale, et est publiée au Journal officiel.

Vous le savez : votre association est toujours à votre écoute, à travers les permanences téléphonique du mercredi ou encore par échanges de mails. Et nous recevons fréquemment des questions à propos du vitiligo chez le bébé.

Afin de rassurer les mamans et papas inquiet·es, il nous a semblé important de vous fournir des réponses claires et validées par notre Comité Scientifique dans un article dédié. Pour cela, les Professeurs Ezzedine, Gauthier, Passeron et Seneschal ont pu nous apporter un éclairage et des réponses. Nous les remercions et espérons que cet article pourra répondre à vos éventuels questionnements en tant que parents.

Observer l’apparition d’un vitiligo, en étant adolescent·e ou adulte, suscite généralement des questionnements et des craintes. Mais quand on est parent et qu’on l’observe chez son nouveau-né, il peut être difficile de savoir comment réagir et comment obtenir un diagnostic clair. Les parents se trouvent parfois démunis face à l’observation de leur bébé, et des doutes autour d’un éventuel vitiligo.

Rappelons que le vitiligo est une maladie assez complexe, liée à des facteurs génétiques et non génétiques. Cette dépigmentation peut survenir à n’importe quel moment de la vie, n’importe quel âge, quelle que soit la couleur de la peau ou le genre de la personne, quel que soit son lieu d’habitation. Le vitiligo n’est pas contagieux ni douloureux, et il est aujourd’hui possible de le soigner. Par ailleurs, le traitement précoce du vitiligo (quelques mois après l’apparition des zones dépigmentées) présente plus de chances de fonctionner, en particulier si la dépigmentation est en phase active ; en effet, il est plus aisé et rapide de bloquer une poussée que de repigmenter les lésions.

Par ailleurs, puisque le personnel médical et les chercheurs utilisent parfois un vocabulaire bien spécifique, nous avons préparé un lexique qui vous permettra de décrypter les termes qui reviennent souvent…

L’atteinte chez le nourrisson avant 3 mois est rare. Les taches observées sont le plus souvent des zones d’hypopigmentation dues à d’autres causes (notamment post-inflammatoires), et non pas un vitiligo. On observe également des naevis hypopigmentes, fréquents chez l’enfant.

Compte tenu des diagnostics différentiels cités ci-dessus, il est indispensable d’obtenir un diagnostic dermatologique à l’aide d’une lampe de Wood, qui permettra de proposer la prise en charge adaptée.

S’il s’agit d’un vitiligo, le traitement dépendra de l’atteinte et de son activité : le plus souvent, un traitement topique sera proposé. Si le vitiligo est très actif, de petites doses de cortisone en mini-pulse, adaptées bien entendu à l’âge et au poids, pourront être envisagées. S’il ne s’agit pas d’un vitiligo (et ce sera le plus souvent le cas), la prise en charge se fera en fonction du diagnostic dermatologique.

L’existence d’un vitiligo congénital (présent à la naissance) est controversée, mais il s’agit souvent d’un diagnostic différentiel avec une autre affection dépigmentante (rare et sans gravité) nommée le piébaldisme (« qui ressemble à la pie »).

Dr Yvon Gauthier nous explique plus précisément en quoi le piébaldisme diffère du vitiligo :

• existence quasi constante d’une mèche blanche associée à un triangle blanc frontal (White-Forelock) ;
• des zones hyper-pigmentées plus ou moins volumineuses au sein des zones dépigmentées, qui se répartissent sur la face antérieure du tronc et des membres, épargnant le dos ;
• apparition dès la naissance et relative stabilité tout au long de la vie,
• caractère familial : il résulte d’une mutation autosomique dominante du gène KIT (qui contrôle la colonisation de l’épiderme par les mélanocytes de l’embryon),
• les lésions hyperpigmentées se voient à l’âge adulte.

Comme on vous en a déjà parlé de nombreuses fois sur notre site, la grande étude au long cours nommée « ComPaRe » s’intéresse aux maladies chroniques, afin de mieux connaître la vie des patients concernés et répondre à des questions essentielles pour améliorer leur prise en charge.

En ce mois de février, l’équipe de ComPaRe a fait appel à quelques unes de associations liées à l’étude (dont nous faisons partie), afin d’expliquer ce qu’agir et s’engager signifient pour elles. Le résultat prend forme dans une vidéo à partager au plus grand nombre, puisque vous le savez : ensemble, nous sommes plus forts face à la maladie ! Et sans patients engagés, ComPaRe ne pourrait pas exister.

A l’occasion de la réunion annuelle de ComPaRe organisée en octobre 2022 avec les associations partenaires de ComPaRe, une réflexion a été initiée au sujet de l’engagement. Lors de ces échanges, une idée a rapidement fait l’unanimité : « s’engager, c’est agir pour une cause qui nous dépasse et qui nous concerne ». En effet, forts de leurs observations depuis le lancement de ComPaRe en 2018, les associations et les organisateurs de l’étude ont convenu que les patients qui participent à ComPaRe sont actives pour la recherche et pour le bien collectif, afin d’améliorer le quotidien des malades. Les personnes qui sont engagées avec ComPaRe et leur association agissent pour accepter la maladie et aider les autres à avancer.

Afin de mettre en valeur cet engagement associatif, et celui pour la recherche, les représentants de certaines associations partenaires de ComPaRe ont témoigné avec authenticité et transparence, face à la caméra. Notre Présidente Martine Carré y explique notamment ce que l’engagement peut apporter aux malades et aux chercheurs. Découvrez le fruit de ce travail commun dans la vidéo ci-dessous, à partager autour de vous !

ComPaRe est une cohorte en ligne lancée en 2018, qui regroupe des patients adultes souffrant de maladies chroniques (asthme, diabète, cancer, vitiligo…). Ces malades se sont inscrits pour donner un peu de leur temps en répondant régulièrement à divers questionnaires sur leurs maladies et traitements.

Projet initié par le Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu et de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, la communauté ComPaRe est donc composée de personnalités scientifiques éminentes, et de patients concernés par une ou plusieurs maladies chroniques. Ces derniers peuvent s’impliquer également dans la conception, la mise en place et l’analyse des projets de recherche ; l’intérêt principal de ce type d’étude étant que la collecte d’informations puisse être suivie dans le temps (plusieurs années).

Aujourd’hui, 227 chercheurs et chercheuses réparti·es dans toute la France, utilisent les données que les participants à cette grande cohorte ont partagées, afin de répondre à des questions de recherche sur les maladies chroniques. Jusqu’à présent, 52 587 patients se sont inscrits, parmi lesquels 29 276 ont donné leur consentement pour participer à la recherche et répondre régulièrement à des questionnaires en ligne.

Retrouvez la liste des études en cours ou terminées sur ComPaRe en cliquant ici.