Au cours de la dernière décennie, de nombreuses enquêtes ont évalué le fardeau des maladies de peau, mais aucune ne s’est concentrée sur l’impact spécifique de la maladie sur les parties visibles du corps (visage et mains en particulier).

C’est chose faite désormais grâce à une étude épidémiologique portant sur la prévalence des maladies visibles de la peau (Prevalence of visible skin diseases) réalisée par les Laboratoires Pierre Fabre, partenaire de l’Association Française du Vitiligo depuis de nombreuses années.

L’étude des Laboratoires Pierre Fabre visait notamment à évaluer le poids de certaines maladies de peau (dont le vitiligo) sur la vie quotidienne des personnes, en fonction de sa localisation : les zones « non visibles » (torse, dos, bras, jambes…) versus les zones « visibles » (visage et mains en particulier).

En effet, nos mains et notre visage nous permettent de nous exprimer, de communiquer avec l’autre, sans même utiliser le langage verbal. Des lésions visibles sur les mains peuvent provoquer le dégoût, la peur de la contagion ou encore le refus du contact direct…

Cette étude a été réalisée en collaboration avec des médecins spécialistes, chercheurs, et associations de patients dont l’Association Française du Vitiligo, représentée par Martine Carré, sa Présidente.

Elle s’est intéressée à 8 dermatoses représentant plus de 50% des maladies de peau : acné, psoriasis, eczéma, vitiligo, ichtyose, eczéma chronique des mains, rosacée et hidrosadénite suppurativa, et s’est appuyée sur un échantillon représentatif de la population, dans 6 pays : Canada, Chine, Italie, Espagne, Allemagne et France.

Au total, 13 138 personnes (hommes et femmes, âgé·es de plus de 18 ans) ont répondu à un premier questionnaire. Parmi ces participants, 26,2% ont déclaré souffrir de maladies de la peau, soit un peu plus de 3 000 personnes, atteintes de l’une des 8 maladies cutanées « emblématiques » sélectionnées. Ces dernières ont été invitées à remplir un questionnaire digital structuré et consolidé avec les associations de malades concernées, portant sur l’impact de ces maladies sur leur vie quotidienne, ainsi que la stigmatisation perçue.

Cette étude décrit pour la première fois la prévalence des dermatoses visibles ou apparentes dans un large échantillon. En l’occurrence, une atteinte du visage et/ou des mains à été signalée par 3 patients sur 4 souffrant d’une maladie de la peau ! Ces données sont importantes à prendre en compte lorsqu’on examine la qualité de vie ou le fardeau des maladies chroniques de la peau.

Cette étude démontre aussi le poids élevé des maladies cutanées visibles sur les aspects multidimensionnels de la vie quotidienne des participants. En effet, la présence d’une maladie cutanée sur une zone visible est 2 fois plus préjudiciable à la qualité de vie que la présence de cette même maladie sur des zones non visibles.

Une attention particulière doit donc être accordée aux patients présentant une dermatose des mains et du visage.

Un article important est paru récemment dans Le Quotidien du Médecin, média de référence adressé aux médecins, avec un titre engageant : « Le vitiligo, oui, ça se traite » ! Cet article n’est disponible que sur abonnement, mais nous vous proposons ici de vous expliquer ce qu’il révèle, et ce en quoi c’est important.

Comme on vous l’expliquait dans cet article fin 2022, l’article du Quotidien du Médecin affirme que le vitiligo devrait bientôt bénéficier de ce premier traitement « anti-JAK » sous forme de crème à appliquer, en complément d’une exposition aux rayons ultraviolets naturels ou en cabine. Le « Ruxolitinib » a déjà été approuvé aux Etats-Unis fin 2022 (sous le nom de « Opzelura™ ») ; selon les dernières études, ce traitement est facile à appliquer et globalement bien toléré.

Aujourd’hui, on peut espérer une autorisation de mise sur le marché (AMM) dans les prochains mois par les autorités de santé. Son arrivée peut donc être attendue prochainement pour la France… Quand cela sera le cas, nul doute que le retentissement de cette nouvelle sera plus forte encore. Mais il est important que le message commence à être diffusé dès maintenant, notamment auprès des praticiens en santé, quelque soit leurs spécialités !

Mise à jour (Avril 2023) : la crème a reçu officiellement une autorisation de mise sur le marché valable dans toute l’Union Européenne, qui sera commercialisée sous le nom de « Opzelura » !

Un premier article à propos du Ruxolitinib avait déjà été publié sur le Quotidien du Médecin en décembre dernier. Ce nouvel article, publié en janvier 2023, revient sur le sujet et a été rédigé avec la participation des Professeurs Thierry Passeron (CHU de Nice) et Julien Seneschal (CHU de Bordeaux), membres de notre Comité Scientifique.

Au-delà de rappeler ce qui définit le vitiligo, et ses différentes causes, le Quotidien du Médecin profite de cette publication importante pour rappeler plusieurs points primordiaux que les médecins doivent garder en tête à propos du vitiligo :

• Les différents traitements proposés aujourd’hui sont relativement longs, leur efficacité ne pouvant être évaluée qu’au bout de 6 mois, et la repigmentation restant rare quand il s’agit des extrémités (mains et pieds en particulier). Les objectifs du traitement du vitiligo sont triples : bloquer la dépigmentation, induire la repigmentation et prévenir les récidives.

• Le risque de mélanome (cancer de la peau) est « faible » chez les malades du vitiligo (trois fois moins élevé pour les personnes atteintes de vitiligo, en comparaison avec la population générale). Pr Khaled Ezzedine l’expliquait dans cette vidéo notamment…

• Le vitiligo provoque souvent un fort retentissement sur la qualité de vie, dans la relation aux autres et à soi-même, et avoir un impact considérable sur le plan psychologique, « comparable à celui de la dépression et de certains cancers en Europe »…

Le Professeur Nadège Cordel, Chef du service Dermatologie-Immunologie Clinique-CHU de Guadeloupe, nous apporte une bonne nouvelle du côté des Antilles ! Après une période de sous-effectif médical critique dans la spécialité, le CHU de Guadeloupe est désormais en mesure de reprendre le traitement classique du vitiligo par photothérapie (UVB). Au CHU de Martinique, ce traitement est couramment pratiqué dans le service de dermatologie sous la responsabilité du Dr Emmanuelle Amazan.

Face au manque d’information sur l’offre de soins disponible aux Antilles, de trop nombreuses personnes souffrant de vitiligo ont eu tendance à chercher une solution du côté de Cuba. L’île est relativement proche, et ce traitement était en vogue durant les années 70, mais les résultats n’ont été que très rarement prouvés scientifiquement. Pourtant, soigner le vitiligo est possible aujourd’hui. Les traitements visent à bloquer la dépigmentation, induire la repigmentation et prévenir les récidives.

Les personnes vivant aux Antilles étant particulièrement exposées au soleil, il leur est recommandé d’utiliser une photoprotection externe (crème solaire) adaptée à la carnation et aux éventuels antécédents de cancer cutané, en-dehors des séances d’exposition solaire prescrites précisément pour induire la repigmentation (UV en cabine ou UV naturels).

Rappelons que la dépigmentation peut survenir à n’importe quel moment de la vie, n’importe quel âge, quelle que soit la couleur de la peau ou le genre de la personne, quel que soit son lieu d’habitation. Retrouvez les quelques règles d’or à respecter pour bien prendre soin de sa peau, les gestes du quotidien sont importants pour ralentir l’évolution et l’extension du vitiligo, sur notre page de conseils pratiques !

Un courrier du médecin traitant (ou pédiatre s’il s’agit d’un enfant) ou d’un dermatologue est nécessaire pour confirmer le diagnostic et débuter le traitement lors d’une consultation avec le dermatologue du CHU en charge de l’activité.

• Pour prendre rendez-vous en Guadeloupe, il suffit d’envoyer un mail à l’adresse sec.pfma@chu-guadeloupe.fr, en précisant en objet « demande de consultation pour vitiligo », avec le courrier du médecin en pièce jointe.

• Pour prendre rendez-vous en Martinique, il faut téléphoner au secrétariat du service de dermatologie (05 96 55 21 75) ou se rendre sur place, muni du courrier.

Comme elle l’a confié à France 3 récemment, Nathalie Simon se lance dans un combat pour mieux faire connaitre le vitiligo. En tant que personnalité publique, l’image et le regard des autres est particulièrement important. Nous avions d’ailleurs abordé le sujet dans notre Groupe de Partage et de Soutien sur le thème « Montrer ou cacher son vitiligo« . Mais après l’avoir dissimulé pendant de nombreuses années à travers le maquillage correcteur, l’animatrice a admis qu’il était parfois trop compliqué de poursuivre dans cette voie, notamment de par ses activités régulières en plein air et parfois dans l’eau.

Un changement d’approche que l’on salue, car il peut permettre aux malades de se sentir moins seul·es face à la maladie. Et cette initiative est d’autant plus enthousiasmante qu’elle profite de sa visibilité pour faire passer des informations importantes que trop de personnes (incluant des médecins et dermatologues) ignorent encore aujourd’hui… notamment le fait que soigner le vitiligo est possible aujourd’hui.

Nathalie Simon, qui réside dans le Sud de la France et est actuellement animatrice sur France 3 Provence-Alpes-Côte d’Azur, a débuté un traitement auprès du CHU de Nice et du Pr Thierry Passeron, membre de notre Comité Scientifique. Atteinte au niveau des mains et des coudes en particulier, elle a pu observer à cette occasion que le traitement fonctionnait bien.

En juin 2021, l’Association Française du Vitiligo était contactée par Madame Huguette Kalenga Fabiola, de nationalité Congolaise et vivant en République Démocratique du Congo. Concernée par le vitiligo, elle est aussi très sensible aux problèmes que rencontrent toutes les personnes qui en souffrent, et souhaitait alors créer une association afin d’apporter soutien, réconfort, informer, se mobiliser pour cette même cause.

Depuis un peu plus d’un an, Huguette Kalenga Fabiola (Présidente de l’AFCV) et les membres de son association, ont réalisé plusieurs actions de sensibilisation à Kinshasa ; notamment une conférence de presse dans les locaux du ministère de la Santé Publique du Haut-Katanga, en présence du Dr François Kapamba (Directeur chef de division du ministère de la Santé Publique), de médecins dermatologues, cliniciens de la province de Lubumbashi, et de nombreux médias (TV, radios, presse).

Cette conférence de presse a permis d’informer sur le vitiligo et les discriminations dont souffrent les malades. L’AFCV a aussi fait part de son souhait d’obtenir les autorisations nécessaires à l’accès au nouveau traitement Ruxolinitib, récemment approuvé par la FDA pour les Etats-Unis.

De plus, l’AFCV a lancé officiellement son projet d’identification des personnes atteintes du vitiligo en République Démocratique du Congo, afin que la maladie soit inscrite dans le répertoire des pathologies reconnues par le Ministère de la Santé Publique. Elle milite également pour la création d’un laboratoire spécifiquement dédié aux examens dermatologiques.

L’édition 2022 avait pour thème central : “Unloading the burden of vitiligo” (« Soulager le fardeau du vitiligo »). Les malades étaient représentés par les membres de VIPOC (Dr Maya Tulpule pour l’Inde, Stephen Taylor pour les USA, Gaone Matewa pour l’Afrique du Sud et Nicolle Maquignon pour la France), qui ont eu l’opportunité de présenter leurs différentes associations en session spéciale, mais aussi leurs réalisations et leurs attentes. Ils ont également eu le privilège d’accéder aux communications scientifiques, sans oublier les échanges formels et informels, avec les participants pendant ces 3 journées !

La complexité de la physiopathologie de la maladie a été soulignée, impliquant les aspects génétiques, l’auto-immunité, les facteurs environnementaux, ou encore le stress oxydatif (Dr Hamzavi, Parsad, Dr Esmat).

Les communications scientifiques ont, entre autres, abordé également :

• les comorbidités, et notamment ce qui concerne la thyroïde (Dr Benzekri, Maroc),
• le risque du cancer, moins élevé chez les personnes atteintes de vitiligo (Dr Singh, Inde),
• l’importance du facteur psychologique (R. Carafello, Angleterre),
• la correspondance des zones atteintes de vitiligo segmentaire et le trajet sous cutané des vaisseaux artériels superficiels (Dr Gauthier),
• le traitement par photothérapie (Dr Narayan, Pays-Bas),
• les différents outils de mesure de l’évolution de la maladie (“Vitiligo Disease Activity Score” ou VIDA,  “Vitiligo Signs Activity Score” ou VSAS, “Vitiligo Extent Scores” ou VES) (Dr R Mogawer, Egypte).

Les avancées notables en matière de recherche sur le traitement du vitiligo ont été au centre de nombreuses communications, concrétisant des espoirs depuis longtemps exprimés. C’est le cas en particulier des inhibiteurs de JAK, qui constituent aujourd’hui une promesse bien réelle : le traitement topique ”Ruxolitinib” (Jak1/Jak2), récemment approuvé par la FDA pour les Etats-Unis (qui en fait le seul traitement spécifique pour le vitiligo à ce jour).

D’autres traitements en cours d’étude ont été présentés :

• Traitements topiques : Tofacitinib, Cerdulatinib, Cerdulatinib,
• Traitements systémiques : Ritlecitinib (Pfizer), Baricitinib, Baricitinib, Brepocitinib

Des études plus spécifiques portant sur les pieds et les mains sont aussi en cours, menées par le Pr Hyun Jeong Ju (Corée) et le Dr Yasmin Tawfik (Egypte). Il a été rappelé que d’autres formes de traitements sont également possibles (laser, greffes…) en fonction de la spécificité du vitiligo et de l’attente du malade.

La totale dépigmentation est aussi présentée comme une solution, qui doit être très prudemment envisagée et exige que le malade soit très bien informé de sa réalisation et de ses conséquences (D M Abdallah, Egypte). Enfin, les médecines alternatives et l’apport en vitamine D ont également fait l’objet de communications (Pr Grimes, Etats-Unis).

Les prises de parole des Dr Parsad, Dr Pandya et Dr Hamzavi ont ouvert la discussion concernant le fardeau dont souffrent les personnes atteintes de vitiligo. Son impact sur la qualité de vie des malades mais aussi celle de leurs proches (parents, frères et sœurs, amis…), sur sa vie professionnelle, amoureuse ne peut plus être négligé et doit faire l’objet d’une prise en charge spécifique.

En 2015, les critères retenus par les chercheurs pour évaluer l’efficacité des essais cliniques portaient sur trois points : la repigmentation, les effets indésirables et le maintien de cette repigmentation. D’autres critères ont été recommandés depuis (qualité de vie, évolution de la maladie…), mais les études montrent que ces derniers n’ont pas été toujours été pris en compte. 

Le questionnaire « Qu’attendez-vous de votre traitement ? Quels résultats sont véritablement significatifs pour vous ? », distribué aux participants a permis d’appréhender la diversité de leurs attentes… pas toujours en accord avec celles des chercheurs. Et surtout, il a permis de constater l’unanimité quant à l’impact sur la qualité vie (la stigmatisation est très forte en Inde tout particulièrement). 

Pour les chercheurs, il s’agit non seulement d’obtenir des résultats probants quant à l’efficacité clinique du traitement, mais également de prendre en compte le vécu des patients, leur ressenti et leurs attentes, pendant et à la suite de ce traitement.  

Des enquêtes doivent être menées plus largement auprès des patients (enfants et adultes) et de leurs proches, afin d’obtenir un consensus sur une normalisation des mesures de résultats (Core outcomes set). L’objectif est de conduire à des études plus facilement exploitables par tous les chercheurs, essentielles aux décideurs politiques en matière de santé. 

Au nom de tout le Conseil d’Administration et en mon nom personnel, je formule pour chacun d’entre vous qui nous suivez, nous soutenez, nous rejoignez, une année 2023 comme nous n’en avons jamais connue : une année pendant laquelle nous verrons l’aboutissement des recherches pour nous apporter enfin des solutions thérapeutiques.

Nous devons tous continuer à nous mobiliser pour que, jamais plus, la phrase « il n’y a rien à faire pour le vitiligo » ne soit encore prononcée, pour que malgré le manque de dermatologues, nous soyons soignés et accompagnés, pour que dans la rue, à l’école, sur les lieux de travail, dans les magasins, dans les loisirs ou les activités sportives, nous ne soyons plus regardés avec curiosité, pitié ni dégout.

C’est ensemble, grâce au soutien fidèle et extrêmement compétent de notre comité scientifique, aux laboratoires qui nous permettent financièrement de mener des projets, grâce à vos indispensables cotisations, que nous arriverons à atteindre nos objectifs : informer, accompagner, soutenir et représenter.

Soyez attentifs car l’année 2023 comptera :

une meilleure prise en charge du vitiligo,

des moyens nouveaux pour communiquer sur notre maladie,

et une véritable reconnaissance de son fardeau.

Tous mes vœux pour une bonne et heureuse année !

Martine Carré,

Présidente de l’Association Française du Vitiligo 

Nous envisageons de développer ce média dans un futur proche afin de permettre aux informations de se transmettre de façon un peu plus accessible encore, à ceux qui souhaitent partager du contenu et à ceux qui le recherchent.

Ces vidéos sont regroupées sur notre chaîne YouTube où nous vous proposons des ressources variées, organisées en différentes playlists, que l’on vous détaille dans cet article…

Par ailleurs, un échange en ligne réalisé avec le service de dermatologie de l’hôpital de La Timone, à l’occasion du passage à Marseille du Tour de France du Vitiligo (2021), a permis d’aborder le sujet important de la prise en charge des patients atteints de vitiligo, du parcours de soin qui leur est proposé, et de l’éducation thérapeutique des patients.

Dans une autre vidéo, Pr Laila Benzekri (Maroc) a expliqué en détails les procédés de greffe mélanocytaire pour traiter le vitiligo ; Dr Michel Pascal (Dermatologue à Paris) a également abordé le sujet de Viticell, en tant que procédé innovant dans ce traitement.

Enfin, les traitements du vitiligo par UV-thérapie ont été détaillés avec Dr Michel Pascal (Dermatologue à Paris) et Pr Khaled Ezzedine (CHU Créteil).

Dans ces vidéos, Pr Katia Boniface et Pr Julien Seneschal (CHU de Bordeaux) indiquent que les mécanismes du vitiligo sont de mieux en mieux précisés, en détaillant les traitements innovants en développement. Les actualités thérapeutiques du vitiligo ont également été abordées avec Pr Anne-Claire Bursztejn, à l’occasion d’une conférence en ligne réalisée à l’occasion du passage du Tour de France du Vitiligo à Nancy (2021).

En outre, en 2015 Professeur Laila Benzekri (Université Mohammed V Souissi, Service de Dermatologie CHU Ibn Sina Rabat – Maroc) abordait déjà le sujet d’une « nouvelle ère dans la recherche » et Pr Thierry Passeron (MD, PhD Service de Dermatologie & INSERM U1065, équipe 12, C3M CHU de Nice) expliquait les progrès et les perspectives dans les traitements du vitiligo.

Une autre vidéo aborde l’angle de la « sociologie du vitiligo« , avec Stéphane Heas (maitre de conférences HDR, sociologue à Rennes) : quelle place occupe le vitiligo dans la société, en tant que malade et en tant qu’individu, dans ses relations et représentations sociales.

Comme on vous l’annonçait en septembre 2021, les Professeurs Passeron (CHU Nice) et Seneschal (CHU Bordeaux), membres du Comité Scientifique de l’AFV ont commencé à mener une étude appelée « ERASE Vitiligo » (Early Repigmentation Approach for Stopping the Evolution of Vitiligo), dont les premiers résultats sont intéressants ! Avant de pouvoir publier quoique ce soit, les équipes de ces deux CHU souhaitent recruter de nouveaux patients pour approfondir les résultats…

Lisez cet article et participez à l’étude si vous le pouvez : la recherche a besoin de vous…

Les équipes recherchent plus particulièrement des personnes de 18 à 40 ans, avec un vitiligo non-segmentaire (qui touche donc plusieurs zones du corps), ayant au moins une lésion de plus de 2cm en dehors du visage, des mains, des pieds, des grands plis…

Attention, les personnes correspondant aux critères ci-dessous ne peuvent pas participer à l’étude :

• Diabète, hypertension artérielle, contre-indication à la corticothérapie générale et à la photothérapie
• Lésions localisées uniquement sur le visage, aisselles, mains et pieds.

Il est prévu par ailleurs :

• 3 visites au total (à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement) sur place à Nice ou à Bordeaux ;
• 2 biopsies cutanées (1 à l’inclusion, et 1 après 6 mois de traitement), afin d’analyser la réponse immunitaire et notamment les lymphocytes T mémoires ;
• prises de sang à l’inclusion, puis à 3 et 6 mois.

Le traitement est totalement pris en charge ;  une indemnité est prévue pour couvrir d’éventuels frais de déplacements.