Du 13 au 15 décembre 2024, la 4ᵉ édition de VIPOC (Vitiligo International Patient Organisations Conference) a rassemblé des associations de patients du monde entier, pour la première fois sur le continent africain. Cet événement, organisé tous les deux ans, a pour vocation de sensibiliser, unir et soutenir la recherche, au bénéfice de tous les malades. Retour sur les moments forts de cette rencontre internationale portée par des valeurs de solidarité et d’espoir.
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Une 4ᵉ édition marquée par l’échange et l’engagement
L’Association Française du Vitiligo, membre fondateur de VIPOC, a joué un rôle central dans la construction et le déroulement de cette 4ᵉ édition. Pendant trois jours, les échanges ont été intenses et enrichissants, réunissant 30 participants venus de 15 pays. Tous étaient animés par une même volonté : œuvrer ensemble pour un futur meilleur pour les personnes atteintes de vitiligo.
Cet événement qui s’est tenu pendant 3 jours au Caire a permis de faire état de la situation de la prise en charge des malades, de la reconnaissance du vitiligo et de ses impacts psychosociaux particulièrement lourds et trop encore souvent ignorés par les décideurs publics. Il y a été fait le constat d’un accès très limité à travers le monde aux nouvelles recommandations internationales de traitement du vitiligo et plus encore pour ce qui est de l’accès au médicament aujourd’hui autorisé en Europe et aux USA. La France fait partie des quelques pays en Europe qui permet d’avoir accès au nouveau traitement. De surcroît pour ce qui est du Monde, la France est à ce jour le seul pays à disposer de deux lignes de traitement avec les molécules : ruxolitinib (Opzelura) et tacrolimus.
Parmi les moments marquants de l’événement, la participation du Dr Joseph Nsambi, ministre de la Santé du Haut-Katanga en République Démocratique du Congo, a été saluée. Son engagement pour le vitiligo dans son propre pays et ses interventions ont enrichi les débats et témoigné de l’importance d’une coopération internationale pour répondre aux défis posés par cette maladie.
(Ici avec Jean-Marie Meurant, Vice-Président de l’Association Française du Vitiligo)
VIPOC : un réseau international pour un avenir meilleur
Depuis sa création en 2018, VIPOC s’est imposé comme un rendez-vous incontournable pour les associations de patients, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo à l’international. Face aux difficultés partagées par les malades et les associations, VIPOC concrétise une alliance entre les pays, mettant en lumière les besoins des patients tout en soutenant activement la recherche scientifique.
Cet événement a pour vocation de sensibiliser les « patient leaders » aux enjeux des plaidoyers à mettre en œuvre, aux lancements de campagnes de sensibilisation, de définir les axes de travail et les projets à venir, d’unir les associations du vitiligo au niveau des régions du monde (Asie, Amériques, Europe, Afrique francophone, Afrique australe). Depuis son lancement, deux jours sont consacrés aux travaux de présentation et de réflexion entre patient leaders et une journée de présentation, de formation, d’échanges et de construction de projets de recherche avec les chercheurs, les scientifiques et les dermatologues.
Cette 4ᵉ édition a réaffirmé l’importance d’une mobilisation collective et internationale. La participation de nouveaux membres (Afrique, Amérique du sud, USA, Europe…) donne un nouvel élan à cette mobilisation ; grâce à des échanges constructifs, des initiatives communes et inédites voient le jour et renforcent l’espoir d’avancées concrètes pour les malades du vitiligo à travers le monde.
De plus, alors que le Vitiligo International Symposium se tenait également au Caire aux mêmes dates, les scientifiques, dermatologues ont bien voulu présenter leurs dernières recherches et échanger avec les représentants de VIPOC, moments qui ont été très appréciés par ces derniers.
Merci aux personnalités scientifiques ayant participé à cet événement : John Harris (USA), Markus Böhm (Allemagne), Nanja Van Geel (Belgique), Albert Wolkerstorfer (Pays-Bas), Khaled Ezzedine, Julien Seneschal et Thierry Passeron (France), Roni Adiri (USA) Stéphanie Chauvet (Suisse).
L’Association Française du Vitiligo, toujours engagée dans cette démarche, continue à œuvrer pour faire entendre la voix des patients et soutenir la recherche au niveau international… Ensemble, continuons à unir nos forces pour sensibiliser, accompagner et construire un avenir où le vitiligo sera mieux compris et mieux pris en charge !
A l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2024, le Ministre Provincial de la Santé du Haut-Katanga (République Démocratique du Congo) a déclaré que le vitiligo était désormais officiellement reconnu comme maladie en RDC. Une avancée majeure pour l’AFCV, dont nous vous avions parrainé et accompagné la création il y a un peu plus de 2 ans seulement !
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Une victoire pour le vitiligo en R. D. Congo
On le sait, le vitiligo est malheureusement trop souvent source de préjugés et de stigmatisation… En République Démocratique du Congo, il n’était pas rare que certaines croyances assimilent la dépigmentation à une faute, un péché ou une malédiction. En effet, Huguette Kalenga Fabiola, Présidente de l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo, nous a partagé certaines situations dans lesquelles les personnes atteintes de vitiligo ont été perçues comme l’objet d’un mauvais sort et discriminées. C’est notamment ce constat, et l’observation de ce qui se faisait dans d’autres pays comme en France, qui l’a motivée à créer l’AFCV fin 2021.
Après avoir organisé une formation sur le vitiligo auprès des médecins (co-organisée par l’Association Française du Vitiligo, avec la participation du Professeur Julien Seneschal) , et après plusieurs plaidoyers pour l’inscription et la reconnaissance officielle du vitiligo dans le répertoire des maladies reconnues par le ministère de la Santé, l’AFCV est fière d’annoncer qu’elle a accompli l’un de ses plus grands combats : la reconnaissance officielle du vitiligo comme maladie en République Démocratique du Congo.
Ce qui va changer pour le vitiligo en R. D. Congo
Joseph Nsambi Bulanda, Ministre Provincial de la Santé du Haut-Katanga, s’est exprimé à la télévision, indiquant que cette reconnaissance permettra « d’améliorer les soins de santé et d’assurer l’accès à des diagnostics précoces, des recherches scientifiques, des traitements adéquats pour les personnes atteintes du vitiligo ».
Plus concrètement, les actions annoncées lors de sa déclaration visent à :
- mettre en place un système de surveillance et détection rapide des épidémies de maladies dermatologiques,
- planifier des urgences pour réagir rapidement en cas d’épidémie,
- développer les ressources humaines en santé publique,
- mettre en place des services de soutien psychologique et social, pour aider les personnes à gérer les aspects émotionnels et sociaux de la maladie maladie,
- sensibiliser et éduquer, informer le public pour éviter la stigmatisation et promouvoir une meilleure compréhension de la maladie.
C’est donc le début de nouveautés importantes à venir… dont nous vous tiendrons informés bien sûr.
Le 25 juin marque chaque année la « Journée Mondiale du Vitiligo » ; samedi dernier, nous vous avons donné rendez-vous à Bordeaux, pour une journée riche de rencontres et de moments partagés ensemble ! Et en ce 25 juin 2024, les associations du monde entier célèbrent le vitiligo pour continuer à faire avancer la recherche et la compréhension du maladie, dans chaque coin de la planète…
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Des rencontres et des échanges forts autour du vitiligo, à Bordeaux
Une belle énergie vibrait ce samedi 22 juin au sein du Palais de la Bourse à Bordeaux à l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo 2024. Des participants venus nombreux de partout en France, des intervenants passionnés, des partenaires dynamiques et des bénévoles investis. C’est vraisemblablement la formule gagnante pour faire de cette journée une réussite, ayant permis aux participants de s’exprimer et collecter des informations précieuses sur le vitiligo.
L’équipe de l’AFV (dont une partie est présente sur la photo ci-contre) a été ravie d’organiser cet événement qui a permis à chacun d’être accueilli, informé, éclairé, écouté et accompagné. Cette journée d’échanges permettra sans aucun doute de faire avancer les réflexions et la recherche mais également d’améliorer la compréhension des réalités de la vie quotidienne liées à cette maladie de peau. La matinée a ainsi été l’occasion d’entendre de nombreux experts s’exprimer notamment sur les avancées médicales en matière de vitiligo et sur les préconisations liées à l’exposition au soleil.
Puis, une session de questions-réponses a permis de mettre en lumière les préoccupations des participants à travers de nombreuses interrogations et témoignages. L’après-midi a ensuite débuté par la remise des prix du concours-photo « Pigmente ta vie ! Redonner de la couleur pour redonner de la vie » que les passants ont pu découvrir tout au long de la journée sur la place Jean Jaurès (voir ci-dessous), initiative issue du concours lancé en partenariat avec Wipplay et le laboratoire Incyte.
Enfin, plusieurs ateliers ont pris place aux fins d’accompagner les participants à travers différents formats : groupe de parole, espace d’échanges et de partages d’expérience ou encore maquillage correcteur et soins de la peau. Les participants ont également pu profiter de la présence des stands de nos partenaires et bénéficier de conseils ciblés quant à l’utilisation des produits présentés. La vidéo ci-contre revient sur cette journée importante pour nous !
Un grand merci aux intervenant·es qui nous ont accompagnés lors de cette journée : Madame Justome, adjointe au Maire de Bordeaux, chargée de la santé et de la sécurité sanitaire ; l’équipe du CHU de Bordeaux avec le Pr Marie Beylot-Barry, chef du service de dermatologie le Pr Katia Boniface, le Pr Julien Seneschal, Monsieur Nicolas Andreu, attaché de recherche clinique et Chloé Avril et Ribal Merhi ; le Dr Yvon Gauthier ; Lucille Mauny, psychologue clinicienne ; Carine Larchet, maquilleuse professionnelle.
Merci également à tous nos partenaires pour leur soutien : AbbVie, ACM, laboratoire Avene, Ducray, Isocell, Incyte, SVR, Pfizer, Pierre Fabre.
L’avenir du vitiligo dans le monde se joue aujourd’hui
La Journée Mondiale du Vitiligo, célébrée chaque année le 25 juin, est un événement d’une importance capitale à l’échelle mondiale. Instituée pour sensibiliser le public à la maladie, cette journée joue un rôle essentiel dans la lutte contre les stigmas et les préjugés associés à la maladie. Elle offre une plateforme pour l’échange d’informations et d’expériences entre les personnes atteintes de vitiligo, leurs familles, et les professionnels de santé. En outre, elle vise à encourager la recherche médicale et à améliorer l’accès aux traitements.
A cette occasion, les différentes associations autour du monde ont répondu à notre initiative de se regrouper, virtuellement, dans une vidéo commune où chaque pays clame haut et fort son engagement pour le vitiligo : « Ensemble, au-delà des frontières, nous sommes plus forts ! ». Partagez cette vidéo, qui promeut l’inclusivité et l’acceptation dans les sociétés du monde entier :
Aujourd’hui, en ce 25 juin, nous vous souhaitons à toutes et à tous une belle Journée Mondiale du Vitiligo, un bel été, et vous donnons rendez-vous à notre prochain événement !
La 2ème conférence organisée par l’association VEISS (Vitiligo, Educate, Inspire, Support SXM) s’est déroulée autour du thème de la Santé mentale, du 1er au 3 décembre 2023 à Saint-Martin (Antilles). Nicolle Maquignon, membre du Comité d’Administration de l’Association Française du Vitiligo et membre du bureau VIPOC, a pu y participer et nous résumer ces 3 jours intenses dans cet article !
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Le vitiligo à St Martin (zone française et néerlandaise)
Jacqueline Vrolijk, Présidente et Gerline Isaac, Fondatrice, ont pris la parole tour à tour pour présenter les actions, l’histoire, les projets de VEISS. Cette association, la première et la seule à ce jour, pour la zone carribéenne. Elle souhaite rassembler les personnes souffrant du vitiligo à St Martin, zone francophone et anglophone, et peut être aussi moteur pour une coopération avec les îles voisines, créant ainsi une dynamique régionale pour une meilleure reconnaissance de la maladie.
Stephen Taylor (VStrong, USA), et Nicolle Maquignon (Association Française du Vitiligo), tous deux membres du bureau VIPOC, ont participé à ces 3 jours de conférences et présenté les missions et les objectifs de VIPOC et de la Global Vitiligo Foundation. Ils ont pu partager leur expérience en tant que membres d’une communauté internationale dédiée au vitiligo, et présenter les avancées de la recherche et l’arrivée des nouveaux médicaments. Ils ont par ailleurs souligné la place et le rôle des associations de patients, aujourd’hui reconnue et essentielle pour les chercheurs et scientifiques.
Photo : page Facebook de VEISS
Pour l’association VEISS, cette conférence clôt l’année 2023, consacrée principalement à l’Education (E comme Educate) : dans ce cadre, plus de 500 élèves/étudiants Saint Martinois (zone anglophone) ont bénéficié d’une information et d’une sensibilisation au vitiligo, mission inscrite en priorité dans les actions de l’association. Une dernière rencontre de ce type a été organisée le 2 décembre au Lycée professionnel Daniel Choisy, zone française, avec les élèves de l’option Sanitaire et Sociale, en présence de Stephen Taylor et Nicolle Maquignon (photo ci-dessous). Il s’agissait d’une première intervention de VEISS en zone francophone.
Les élèves, futures professionnelles du domaine de la santé, un peu timides, ont pu mettre un nom sur cette maladie qu’elles côtoyaient parfois sans la connaître, et comprendre les difficultés que pouvaient rencontrer les personnes souffrant du vitiligo.
La santé mentale au centre des préoccupations
Durant ces 3 jours, les différents intervenants (médecins, psychologues, psychothérapeutes) se sont intéressé à l’impact du vitiligo sur la santé mentale, en partageant notamment des témoignages touchants révélant les difficultés des uns et des autres dans leur vie quotidienne, stigmatisés dans leur vie personnelle et professionnelle. Par exemple, une hôtesse de l’air d’une grande compagnie ne pouvant plus exercer à cause de ses mains dépigmentées. Leurs interventions se sont concentrées surtout autour des domaines du mieux-être, lâcher prise, confiance en soi, accomplissement personnel, gestion du stress… pour une meilleure qualité de vie.
Par ailleurs, Il faut savoir que l’île de St Martin ne compte que… 2 dermatologues. Or, habiter sur une île peut exacerber les problèmes : difficile de ne pas être remarqué… et bien souvent, si l’enfant avec du vitiligo peut être ostracisé, la famille entière l’est également. A ce propos, une élève de 10 ans, qui a participé aux rencontres organisées dans les écoles, a apporté un témoignage fort et lucide, sur les jeunes personnes victimes de harcèlement.
Le rôle important des associations/groupes support a été souligné pour sortir de l’isolement, partager, être écouté, renforcer l’estime de soi, proposer un soutien psychologique, guider sur le chemin de l’acceptation… Les représentants d’associations invitées ont également apporté leur contribution, en soutien à l’association VEISS, et présenté leurs actions (Tonja Johnson de Floride, Akenna Kublal de Trinidad) sans oublier l’exploit sportif réalisé par Daniel Kalakech, (Saint-Martin) mêlant ascension du Mont-Blanc et du Kilimandjaro, assorti d’un don pour la recherche au CHU de Bordeaux.
Le Ministre de la Santé, la directrice du Tourisme, le responsable du Service social, présents lors de la Conférence, ont apporté ou renouvelé leur soutien à l’association VEISS. Celle-ci, fortement impliquée dans sa mission, joue un rôle de leader en étant la première et la seule association pour le vitiligo dans cette région caribéenne. Reconnue par les autorités et services publics, elle organise de nombreux événements : zumba, randonnées, gala/dîner de charité afin de récolter des fonds, et bénéficie de l’aide de quelques sponsors. Elle mérite cependant encore plus de soutien afin de ne pas se voir limitée dans ses ambitions !
Association Française du Vitiligo is proud and happy to launch its first comic book, « Vitiligo and us…« , for young people and those around them! This is a groundbreaking book to help people with vitiligo live better, understand it better and communicate better about it. Read it online and share this article with your relatives!
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Stories about us
These themes are particularly relevant to the 17-25 age group, but will also appeal to a wider audience who will find familiar situations.
The idea for a book of this kind came because we have observed and heard that the disease, which evolves in an unpredictable and progressive way, is a constant source of questioning for those affected, particularly teenagers and young adults. Already concerned by the difficulties encountered by younger people in dealing with vitiligo, we have held several « Youth Talk » sessions over the past few months, in order to listen to their doubts and suggestions.
Through this comic strip, Association Française du Vitiligo continues its mission to inform, support and represent vitiligo patients and those around them. Indeed, « Vitiligo and us… » is a way to feel less alone when faced with a diagnosis… even if initial reactions may be mixed with anger, incomprehension or dismay.
Nevertheless, the tone of the dialogues is reassuring and sympathetic, but not maudlin.
A comic by and for vitiligo patients
The stories presented in « Vitiligo and us… » were chosen and thought up by a group of young student volunteers from Association Française du Vitiligo, under the guidance of 2 clinical psychologists who contributed their experience and insights. Pr Julien Seneschal of Bordeaux University Hospital, a member of our Scientific Committee, has also written several inserts and information pages for vitiligo patients and their families.
The comic strip is available online for free on our website, and can be consulted in printed form in dermatology practices and hospital dermatology departments…
- Learn about vitiligo and get some helpful tips,
- Understand and even internalize the impact of vitiligo on patients and their families,
- Help to establish a dialogue that can sometimes be difficult when the disease first presents itself or is diagnosed.
It is therefore also a tool for information and dialogue between healthcare staff and patients, enabling information and reflection to be extended beyond the places where the comic book is physically available.
« Vitiligo and us… » comic book was supported by YourComics visual communications agency, translated by Makma agency and numerous partners: Abbvie, Incyte Dermatology, Leo, Les laboratoires Pierre Fabre, Pfizer and Servier.
Une grande enquête internationale nommée « ALL » (ALL Colors, ALL skins, ALL Dermatoses), menée par les laboratoires Pierre Fabre de janvier à avril 2023, a permis de récolter plus de 3 millions de données sur les maladies de peau. Cela en fait la plus grande base de données privée de données internationales ! Elle permet aujourd’hui d’établir un état des lieux de la prévalence des maladies, mais aussi leurs impacts et les besoins des patients. Nous vous partageons ici les enseignements principaux publiés récemment…
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Les malades injustement sous-représentés en santé publique
Plus d’1 personne sur 3 souffre d’une maladie de peau, et la dermatologie est la spécialité de médecine qui adresse le plus grand nombre de patients aujourd’hui. Pourtant, les malades souffrant d’une maladie cutanée ne sont pas une priorité de santé publique (si on observe la place des dermatoses dans les programmes de prévention) !
Les résultats qui viennent d’être publiés sont déjà alarmants, sur la population ayant participé à l’enquête :
- 41% déclarent souffrir d’une maladie de peau
- 60% rapportent des sensations d’inconfort
- 44% disent souffrir de démangeaisons (et 11% ressentent des douleurs cutanées).
L’étude a été effectuée grâce à la participation de plus de 50 000 personnes (51% de femmes et 49% d’hommes), sur les 5 continents (20 pays au total), dont 4 000 pour la France : des échantillons représentatifs et extrapolables de la population générale de 16 ans et plus.
Vivre avec une maladie de peau au quotidien
L’enquête a été menée en partenariat avec des associations de patients (dont l’Association Française du Vitiligo) et centrée sur l’expérience du malade, pour mieux comprendre le vécu des patients et soutenir leur plaidoyer.
Vivre avec une maladie de peau peut avoir un impact significatif sur la vie quotidienne et le bien-être en général. Les malades présentent souvent des symptômes physiques et émotionnels qui peuvent provoquer de l’inconfort, de la douleur, de l’embarras… Et tout cela peut bien sûr diminuer de la « qualité de vie ». Il est donc primordial de comprendre l’expérience du patient lorsqu’il s’agit de traiter des maladies de peau.
L’enquête révèle que :
- 42% considèrent que leur maladie est une gêne au quotidien, et 38% une gêne au travail
- 34% se sentent découragés
- 27% déclarent que leur maladie affecte leur vie sexuelle
- 41% ont des difficultés à dormir
- 20% se sentent rejetés par les autres
- 19% ont la sensation d’être regardé avec dégoût par les autres…
Pour vivre avec une maladie cutanée telle que le vitiligo, acné, eczéma, psoriasis… les malades de peau peuvent avoir tendance à éviter les situations sociales ou porter des vêtements spécifiques pour couvrir les zones touchées. Comprendre ces besoins et ces comportements est crucial pour fournir des soins et un soutien efficaces aux patients atteints de maladies de peau. Cette étude est donc une source d’informations précieuse, afin de générer une prise de conscience des autorités publiques !
En partant de ces constats, les laboratoires Pierre Fabre, et leur département dédié aux relations patients et consommateurs, ont publié un site d’informations et de partage autour des maladies visibles de la peau (que l’on a relayé récemment sur notre site) que vous pouvez visiter et partager : Changer de regard.
L’Association Franco-Congolaise du Vitiligo (AFCV), qui a vu le jour en décembre 2021 avec le soutien et le parrainage de l’AFV, est très active depuis. Elle a récemment initié une formation très importante destinée aux médecins (dermatologues, anatomopathologistes, infirmiers…) du Haut-Katanga (province de la République Démocratique du Congo) spécifiquement au sujet du vitiligo.
Un grand intérêt des médecins à propos du vitiligo
Julien Seneschal, Professeur de Dermatologie au CHU de Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique, avait déjà consacré une première session de 2 heures de formation il y a quelques mois. Depuis, la demande s’est élargie avec le soutien du ministère de la santé de la R. D. du Congo.
Martine Carré, Présidente de l’AFV, a fait l’intermédiaire entre lui et Madame Huguette Kalenga Fabiola, Présidente de l’AFCV, et a organisé la logistique de cette formation. Ensemble, ils ont défini les attentes des médecins et Huguette est parvenue à diffuser l’information une très largement, puisque la formation a été suivie par total de 435 participants !
Le public était composé des autorités du Ministère de la santé provincial du Haut-Katanga (le Secrétaire général et quelques membres du cabinet du ministre), ainsi que de dermatologues, biologistes, anapathes, infirmiers et médecins généralistes.
Des informations scientifiques et vérifiées sur le vitiligo
Cette formation a permis de mieux appréhender les argumentaires scientifiques concernant la physiopathologie du vitiligo, afin de mieux contrer les croyances et certaines idées qui tentent d’assimiler la dépigmentation due au vitiligo à une faute, un péché ou une malédiction. Le Pr Seneschal, en tant qu’expert du vitiligo, chercheur et dermatologue dans l’un des centres de référence en France, a donc pu expliquer : ce qu’est le vitiligo, son étiologie, les mécanismes à l’origine de la maladie, comment faire un diagnostic, les traitements et les impacts de cette maladie affichante et stigmatisante. Il a évoqué les progrès et les dernières avancées scientifiques pour de nouveaux traitements.
Selon la Présidente de l’AFCV (photo ci-contre), la formation a répondu aux attentes de tous les cliniciens. Des échanges intéressants ont aussi eu lieu à la suite de la formation au sujet de la prise en charge des personnes atteintes du vitiligo. En R. D. Congo, grâce aux actions remarquées de l’AFCV, de nombreux médias continuent de relayer les informations à faire connaître à propos du vitiligo : les choses avancent à une vitesse remarquable !
Une récente étude internationale portant sur la qualité de vie et la santé mentale des personnes vivant avec le vitiligo, vient d’être publiée sur le JAMA Dermatology (Journal of the American Medical Association Dermatologie). Les résultats sont alarmants en ce qui concerne plusieurs aspects de la vie des malades… Nous développons les principaux enseignements de l’étude dans cet article.
Etude VALIANT Study – (Vitiligo and Life Impact Among International Communities), publiée en ligne le 30 août 2023 :
https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/fullarticle/2808976
par Kristen Bibeau, PhD, MSPH; Khaled Ezzedine, MD, PhD, John E. Harris, MD, PhD; Nanja van Geel, MD, PhD ; et coll.
Fardeau de la maladie : des chiffres qui parlent et qui alarment
L’étude, réalisée entre mai et juin 2021, a rassemblé plus de 3 500 malades (femmes et hommes de plus de 18 ans, venant de 17 pays, des différents continents). Plusieurs membres de l’association internationale VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) ont participé à cette enquête.
Plus de 40% des personnes interrogées estiment que le vitiligo influence fortement leur santé émotionnelle, affectant leur estime de soi, leurs relations personnelles et leur cheminement professionnel. Les activités quotidiennes comme le choix des vêtements, la participation à des réunions sociales, des activités sportives, deviennent stressantes. Les rencontres avec d’autres personnes (de la poignée de main à la relation intime), sont aussi source de stress et vécues difficilement, voire totalement refusées.
Par ailleurs, près de 60% de ces malades souhaitent cacher leur vitiligo avec du maquillage ou des vêtements couvrants, plus particulièrement les personnes dont le vitiligo touche plus de 5% de leur surface corporelle. Enfin, près de 50% de ces personnes pensent que « personne ne comprend ce que c’est que de vivre avec le vitiligo ».
La santé mentale aussi affectée
En plus de cette perte de confiance en soi, de cette qualité de vie affectée au quotidien, plus de la moitié de malades (59,4% soit 2078 sur 3541) ont reconnu avoir été diagnostiqués victimes de troubles de santé mentale : l’anxiété en première place (30%), suivie par la dépression (25%). Les plus hauts pourcentages étant signalés chez les personnes avec la peau type IV ou V (peau foncée), particulièrement les personnes originaires d’Inde, et plus généralement chez les malades ayant plus de 5% de leur surface corporelle dépigmentée et/ou avec des lésions sur les mains ou le visage.
Ces révélations soulignent l’urgence de considérer les conséquences émotionnelles et sociales du vitiligo et d’intensifier les efforts pour diminuer ce fardeau. Cela signifie, notamment, écouter et mieux comprendre le ressenti des malades, éduquer les professionnels de santé notamment dans les pays où ce fardeau pèse encore plus lourd.
L’impact du vitiligo sur la qualité de vie et la santé mentale des malades, encore trop souvent minimisé, est très fort et mérite plus qu’une attention : une réelle prise en compte dans l’offre de soins proposée aux malades.
À SUIVRE AUSSI :
Participez à la Cohorte ComPaRe Vitiligo (« Communauté de Patients pour la Recherche »), une étude au long cours qui rassemble des milliers de patient·es, qui observe le point de vue des malades pour améliorer la qualité de vie et les soins qui leur sont apportés.
Le 29 juin dernier, l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo (AFCV) a organisé un événement haut en couleurs, pour mieux faire connaître la maladie et apporter de l’espoir aux personnes concernées en République Démocratique du Congo.
Photos : AFCV – Piga.cf
Plaidoyer pour le vitiligo
L’événement s’est déroulé le 29 juin 2023 au bord du majestueux fleuve Congo à Kinshasa, plus précisément dans les locaux du Fleuve Congo Hôtel. Des conférences ont permis de développer des informations claires pour expliquer ce qu’est le vitiligo, ainsi que les traitements existant à travers le monde. Une démonstration de quelques moyens de traitement (notamment par rayons UV) a pu être présentée par ailleurs.
Le témoignage du Dr Freddy Banza, porteur du vitiligo depuis 15 ans, a permis de mettre des mots sur le point de vue d’un malade, son vécu et ses difficultés. Enfin, un défilé haute couture a permis de présenter, sur un podium, la façon dont le vitiligo peut être valorisé et se mêler aux couleurs de la mode. Des personnalités importantes ont pu assister à cette journée et les retours se sont montrés très positifs.
Huguette Kalenga Fabiola, Présidente de l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo mais aussi mannequin (qui était présente lors de nos Rencontres Annuelles 2023), a mené cet événement d’une main de maître, épaulée par l’équipe de bénévoles et ses partenaires. Bravo à eux ! A travers cet événement, l’AFCV peut en effet se targuer d’avoir ainsi démontré aux malades, mais aussi aux médias présents sur place, que le vitiligo se soigne et qu’il est possible d’envisager un regard positif vers le futur.
Une journée à fort impact
L’événement a aussi revêtu un aspect très symbolique, puisqu’il a eu lieu à quelques heures de la célébration du 63e anniversaire de l’indépendance de la République Démocratique du Congo ! Les malades du vitiligo ont donc pu se sentir portés par un air d’indépendance et de libération, notamment en ce qui concerne les préjugés et la stigmatisation. En effet, les personnes concernées par le vitiligo ont trop souvent été perçus comme l’objet d’un mauvais sort et discriminées.
L’AFCV porte maintenant son regard vers une meilleure reconnaissance de la maladie dans le pays, à travers « l’inscription de cette pathologie sur le répertoire des maladies reconnues par le ministère de la santé et le ministère des personnes vivant avec handicap et vulnérables » comme le précise Huguette Kalenga Fabiola, Présidente de l’association. Tout ceci étant bien sûr orienté vers un objectif de prise en charge de la maladie en République Démocratique du Congo, par les traitements qui ont déjà prouvé leur efficacité et sont déjà disponibles dans certains pays.
Les étapes se franchissent à grande vitesse pour l’AFCV, et nous leur apportons encore une fois tout notre soutien.
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