Dans le cadre de la journée Mondiale du Vitiligo (à l’initiative de VIPOC « Vitiligo International Patients Organization Committee », et plus particulièrement de Jean-Marie Meurant, son Vice-Président), une conférence a réuni pour la première fois une dizaine d’associations européennes, à Bruxelles durant 3 jours (du 23 au 26 juin). Au programme : communications des chercheurs sur les études, résultats, nouveaux traitements, et rendez-vous avec les Membres du Parlement Européen, membres des Comités Santé au sein du Parlement.

Les deux premiers jours, conférences et travaux de groupe avec les représentants des associations (France, Pays-Bas, Royaume-Uni, Espagne, Allemagne, Serbie, Suisse, Macédoine, Suède), étaient animés par les membres du conseil d‘administration de VIPOC : Jean-Marie Meurant (France), Nicolle Maquignon (France), Georg Pliszewski (Allemagne) et Paul Monteiro (Netherlands).

Beaucoup d’échanges riches, chaleureux, informatifs, ont laissé apparaître à la fois des similarités quant au vécu des malades du vitiligo, leurs difficultés et leurs attentes, mais également de grandes différences. Par exemple, des inégalités existent selon les pays européens en ce qui concerne les traitements existants, l’accès aux nouveaux médicaments, voire même la reconnaissance du vitiligo en tant que maladie (et non pas simplement un préjudice cosmétique) !

• MHE (Mental Health Europe) – Fatima Awil, Policy and Knowledge Officer, et EPF (European Patients Forum) – Claudia Louati, Head of Policy

Alors que la Commission s’engage dans un plan stratégique pour la Santé mentale, notre entretien s’est avéré très convaincant et notre collaboration vivement encouragée dans ce contexte. En ce qui concerne l’EPF, la participation des patients atteints de vitiligo dans les panels « Patients »  de ce forum sera un véritable atout en matière de plaidoyer et de sensibilisation au niveau européen, avec des répercussions au niveau national.

• The Parliament – Daniel Bond, Directeur de Publication (magazine destiné en priorité aux professionnels et décideurs politiques, membres du Parlement)

Dans le cadre des nouvelles politiques de la Commission européenne relatives à la pharma-industrie et son  incitation à un égal accès aux médicaments, à la mise en place du programme Santé Mentale, notre interlocuteur s’est montré très sensible à nos arguments, considérant pertinent la publication d’un article sur le vitiligo et les problèmes qui l’accompagnent.

Nos interlocuteur·ices, membres de comités Santé au sein du Parlement, ont montré beaucoup d’intérêt envers nos plaidoyers, à nos informations sur la maladie, et son impact psychologique très souvent mal connu ou minimisé. Une grande écoute, et pour certains d’entre eux qui avaient approché cette maladie (famille, amis), beaucoup d’empathie et de compréhension. Ces représentants ont été à la fois touchés et alertés par les difficultés rencontrées par les malades du vitiligo. Des pistes vers des groupes de travail (Forum Patients) ou des fonds européens (HaDEA – European Health and Digital Executive Agency) nous ont été recommandées.

Nous pouvons d’ores et déjà annoncer que notre intervention auprès de ces Parlementaires fera l’objet d’une question écrite portant sur « l’accès égalitaire aux médicaments dédiés au vitiligo dans tous les pays membres de l’UE ». Elle sera adressée par Mme Elisebetta de Blasis,  Député européen (Italie), aux membres de la Commission, représentants des 27 pays de l’UE. 

Les questions écrites des Parlementaires européens portent sur des sujets sociétaux et/ou d’actualité (transport, drogue, alimentation…), et sont adressées aux membres de la Commission européenne, de manière à alerter, informer, « faire pression »,  soumettre à débat des situations particulières.  

Cette première intervention politique, au niveau européen, est d’une grande portée pour la reconnaissance des malades du vitiligo, leur donnant une voix qui sera aussi entendue au niveau national. En effet, ce sera la première fois que ces sujets de l’accès aux soins, du remboursement des médicaments et de la prise en charge des impacts psychologiques causés par le vitiligo, seront abordés de manière officielle auprès de la Commission, qui gère la vie de 450 millions d’Européens.

A l’occasion de la Journée Mondiale du Vitiligo, célébrée chaque année le 25 juin, l’organisation internationale VIPOC (Vitiligo International Patients Organization Committee) organise une rencontre avec les responsables des associations européennes du vitiligo. L’événement aura lieu à Bruxelles, du 23 au 26 juin 2023, et sera suivi d’un rendez-vous avec les responsables santé de l’Union Européenne. C’est une toute première !

Cette première rencontre des associations européennes du vitiligo est initiée à un moment clé pour l’avenir du vitiligo, puisqu’un médicament qui soigne le vitiligo arrive bientôt en Europe…

L’événement prévu à Bruxelles permettra donc d’offrir à toutes les associations européennes du vitiligo un même niveau d’information. Des groupes de travail seront organisés autour des problématiques actuelles du vitiligo, afin d’apporter des réponses et de défendre avec vigilance les intérêts des malades, en fonction des spécificités de chaque pays concerné.

En juin 2021, l’Association Française du Vitiligo était contactée par Madame Huguette Kalenga Fabiola, de nationalité Congolaise et vivant en République Démocratique du Congo. Concernée par le vitiligo, elle est aussi très sensible aux problèmes que rencontrent toutes les personnes qui en souffrent, et souhaitait alors créer une association afin d’apporter soutien, réconfort, informer, se mobiliser pour cette même cause.

Depuis un peu plus d’un an, Huguette Kalenga Fabiola (Présidente de l’AFCV) et les membres de son association, ont réalisé plusieurs actions de sensibilisation à Kinshasa ; notamment une conférence de presse dans les locaux du ministère de la Santé Publique du Haut-Katanga, en présence du Dr François Kapamba (Directeur chef de division du ministère de la Santé Publique), de médecins dermatologues, cliniciens de la province de Lubumbashi, et de nombreux médias (TV, radios, presse).

Cette conférence de presse a permis d’informer sur le vitiligo et les discriminations dont souffrent les malades. L’AFCV a aussi fait part de son souhait d’obtenir les autorisations nécessaires à l’accès au nouveau traitement Ruxolinitib, récemment approuvé par la FDA pour les Etats-Unis.

De plus, l’AFCV a lancé officiellement son projet d’identification des personnes atteintes du vitiligo en République Démocratique du Congo, afin que la maladie soit inscrite dans le répertoire des pathologies reconnues par le Ministère de la Santé Publique. Elle milite également pour la création d’un laboratoire spécifiquement dédié aux examens dermatologiques.

L’édition 2022 avait pour thème central : “Unloading the burden of vitiligo” (« Soulager le fardeau du vitiligo »). Les malades étaient représentés par les membres de VIPOC (Dr Maya Tulpule pour l’Inde, Stephen Taylor pour les USA, Gaone Matewa pour l’Afrique du Sud et Nicolle Maquignon pour la France), qui ont eu l’opportunité de présenter leurs différentes associations en session spéciale, mais aussi leurs réalisations et leurs attentes. Ils ont également eu le privilège d’accéder aux communications scientifiques, sans oublier les échanges formels et informels, avec les participants pendant ces 3 journées !

La complexité de la physiopathologie de la maladie a été soulignée, impliquant les aspects génétiques, l’auto-immunité, les facteurs environnementaux, ou encore le stress oxydatif (Dr Hamzavi, Parsad, Dr Esmat).

Les communications scientifiques ont, entre autres, abordé également :

• les comorbidités, et notamment ce qui concerne la thyroïde (Dr Benzekri, Maroc),
• le risque du cancer, moins élevé chez les personnes atteintes de vitiligo (Dr Singh, Inde),
• l’importance du facteur psychologique (R. Carafello, Angleterre),
• la correspondance des zones atteintes de vitiligo segmentaire et le trajet sous cutané des vaisseaux artériels superficiels (Dr Gauthier),
• le traitement par photothérapie (Dr Narayan, Pays-Bas),
• les différents outils de mesure de l’évolution de la maladie (“Vitiligo Disease Activity Score” ou VIDA,  “Vitiligo Signs Activity Score” ou VSAS, “Vitiligo Extent Scores” ou VES) (Dr R Mogawer, Egypte).

Les avancées notables en matière de recherche sur le traitement du vitiligo ont été au centre de nombreuses communications, concrétisant des espoirs depuis longtemps exprimés. C’est le cas en particulier des inhibiteurs de JAK, qui constituent aujourd’hui une promesse bien réelle : le traitement topique ”Ruxolitinib” (Jak1/Jak2), récemment approuvé par la FDA pour les Etats-Unis (qui en fait le seul traitement spécifique pour le vitiligo à ce jour).

D’autres traitements en cours d’étude ont été présentés :

• Traitements topiques : Tofacitinib, Cerdulatinib, Cerdulatinib,
• Traitements systémiques : Ritlecitinib (Pfizer), Baricitinib, Baricitinib, Brepocitinib

Des études plus spécifiques portant sur les pieds et les mains sont aussi en cours, menées par le Pr Hyun Jeong Ju (Corée) et le Dr Yasmin Tawfik (Egypte). Il a été rappelé que d’autres formes de traitements sont également possibles (laser, greffes…) en fonction de la spécificité du vitiligo et de l’attente du malade.

La totale dépigmentation est aussi présentée comme une solution, qui doit être très prudemment envisagée et exige que le malade soit très bien informé de sa réalisation et de ses conséquences (D M Abdallah, Egypte). Enfin, les médecines alternatives et l’apport en vitamine D ont également fait l’objet de communications (Pr Grimes, Etats-Unis).

Les prises de parole des Dr Parsad, Dr Pandya et Dr Hamzavi ont ouvert la discussion concernant le fardeau dont souffrent les personnes atteintes de vitiligo. Son impact sur la qualité de vie des malades mais aussi celle de leurs proches (parents, frères et sœurs, amis…), sur sa vie professionnelle, amoureuse ne peut plus être négligé et doit faire l’objet d’une prise en charge spécifique.

En 2015, les critères retenus par les chercheurs pour évaluer l’efficacité des essais cliniques portaient sur trois points : la repigmentation, les effets indésirables et le maintien de cette repigmentation. D’autres critères ont été recommandés depuis (qualité de vie, évolution de la maladie…), mais les études montrent que ces derniers n’ont pas été toujours été pris en compte. 

Le questionnaire « Qu’attendez-vous de votre traitement ? Quels résultats sont véritablement significatifs pour vous ? », distribué aux participants a permis d’appréhender la diversité de leurs attentes… pas toujours en accord avec celles des chercheurs. Et surtout, il a permis de constater l’unanimité quant à l’impact sur la qualité vie (la stigmatisation est très forte en Inde tout particulièrement). 

Pour les chercheurs, il s’agit non seulement d’obtenir des résultats probants quant à l’efficacité clinique du traitement, mais également de prendre en compte le vécu des patients, leur ressenti et leurs attentes, pendant et à la suite de ce traitement.  

Des enquêtes doivent être menées plus largement auprès des patients (enfants et adultes) et de leurs proches, afin d’obtenir un consensus sur une normalisation des mesures de résultats (Core outcomes set). L’objectif est de conduire à des études plus facilement exploitables par tous les chercheurs, essentielles aux décideurs politiques en matière de santé. 

Après avoir participé à la 3ème Conférence VIPOC (à Amsterdam en avril 2022), les laboratoires Incyte ont souhaité aller plus loin dans la collaboration avec les associations de malades du vitiligo. Ils ont donc organisé un groupe de travail nommé « Vitiligo European Advocacy Meeting » à Bruxelles les 16 et 17 septembre 2022, visant à faire un état des lieux et identifier des propositions de collaboration.

^{Etaient présents sur place et/ou en ligne : des personnes du laboratoire Incyte, de l’agence Real Chemistry (agence spécialisée dans la communication et le marketing dans le domaine de la santé), les représentants des associations VIPOC / Association Française du Vitiligo (Gaone Matewa, Nicolle Maquignon), espagnole (ASPAVIT) et néerlandaise (Paul Monteiro), ainsi que l’association allemande (Georg Plisweski).}

Les directives et règles de l’EFPIA (European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations) devant être respectées par l’industrie et les organisations de patients dans la mise en œuvre de leurs interactions, impliquent notamment de la transparence, le respect de l’autonomie des associations, et portent une attention particulière à toute forme d’influence inappropriée ou de conflit financier…

Les systèmes de santé européens et le processus d’évaluation de l’Agence Européenne des Médicaments (EMA) sont très particuliers, depuis la phase de Recherche & Développement à la mise à disposition du médicament pour les patients. L’accès au marché européen est accordé après que les autorités de santé compétentes, telles que les organismes d’évaluation des technologies de la santé (HTA), aient validé le remboursement d’un médicament et défini son prix, à la suite de négociations avec les sociétés pharmaceutiques.

Si l’on retrouve quelques similarités dans le vécu des associations (réalisations, besoins, attentes, difficultés, projets, défis, ressources), ces dernières partagent aussi une similarité avec l’industrie pharmaceutique, notamment dans leurs objectifs. Et plus particulièrement en ce qui concerne l’amélioration de l’accès aux soins et aux thérapies innovantes, la prise en compte du fardeau, la reconnaissance de la maladie, l’éducation… Sur tous ces points, un travail conjoint entre laboratoire et association de malades peut être envisagé. D’ailleurs selon une enquête Accenture réalisée en 2019 auprès de 4 000 patients aux États-Unis et en Europe, 84% des patients pensent que les organisations de patients devraient travailler avec les sociétés pharmaceutiques.

Les associations sont aussi des partenaires importants dans le processus politique, et peuvent apporter leur contribution par le biais de groupes consultatifs de panels d’experts, au niveau national ou européen. La cause du psoriasis offre notamment un exemple de partenariat réussi, ayant permis : une résolution adoptée par l’OMS, le logo du ministère de la santé sur les campagnes de sensibilisation de l’association, la création d’un Livre Blanc distribué à plus de 7 500 dermatologues, des questions aux parlementaires européens…

A l’occasion de cette rencontre, il est apparu que le véritable effet du vitiligo sur la vie des malades n’est pas pleinement reconnu ou compris. Et cela influence malheureusement la façon dont la maladie est traitée !

A l’issue de ce groupe de travail riche en échanges, différentes actions à mener ont pu être identifiées, telles que :

• Réaliser des entretiens ou enquêtes quantitatives et qualitatives avec les patients et leurs proches afin de récolter des données pertinentes pour la Recherche,
• Organiser des campagnes éducatives de sensibilisation,
• Prendre en compte les disparités sociales et ethniques des malades,
• Donner plus de place et d’écoute aux associations de patients dans les Congrès européens et internationaux,
• Montrer qu’il est urgent d’améliorer l’accès aux soins,
• Créer des campagnes éducatives et des outils de communications adaptés (vidéos, sites web…),
• Créer des registres de patients pour faciliter la collecte des données,
• Organiser l’European Vitiligo Day, avec la participation des associations européennes, et soutien des responsables Santé de l’UE.

La société pharmaceutique américaine Incyte vient d’annoncer que la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé le traitement Ruxolitinib dont nous suivons, depuis plusieurs mois, les différentes étapes d’autorisation comme médicament dans le cadre du vitiligo.

Mise à jour Avril 2023 : ce traitement crème Opzelura a reçu officiellement une autorisation de mise sur le marché valable dans toute l’Union Européenne ! • LIRE PLUS

Opzelura™ est le premier et le seul traitement approuvé par la FDA pour la repigmentation chez les patients atteints de vitiligo, et la seule formulation topique d’un inhibiteur de JAK (Janus kinase) approuvée aux États-Unis.

Nous attendons la décision de l’Agence Européenne du Médicament sur le Ruxolitinib pour l’Europe. Gageons qu’elle soit positive et que les agences nationales du médicament puissent autoriser rapidement la vente du Ruxolitinib pour le vitiligo non segmentaire dans les différents pays européens !

L’Association Française du Vitiligo avait parrainé il y a quelques années l’Association Tunisienne du Vitiligo ; en 2021, nous avons entendu la demande de soutien, l’envie d’échanger et de partager notre expérience venant d’une certaine Huguette, depuis la République Démocratique du Congo. Nous avons pris le temps de faire connaissance et prendre conscience des enjeux sociétaux d’une telle maladie. Après plusieurs rencontres (en distanciel dans le respect du contexte sanitaire), nous avons mesuré les besoins et compris les attentes de l’équipe qui entoure Huguette.

Quelle est votre histoire avec le vitiligo ?

Je me nomme Huguette Kalenga Fabiola. Je suis de nationalité congolaise, née en 1987 dans la ville de Kinshasa en République Démocratique du Congo. Issue d’une famille nombreuse, j’ai étudié notamment les sciences de l’Environnement à l’Université Pédagogique Nationale. Je suis aussi entrepreneure, et Top Model…

Je vivais tranquillement ma vie, vaquais librement à mes occupations habituelles avec le sourire, chaque matin quand je quittais mon lit pour commencer ma belle journée. Un matin, quelque chose a volé mon sourire, ma paix, ma joie de vivre, mon enthousiasme… un cauchemar a commencé ce jour où j’ai vu la peau de mon crâne et une partie de mon front se décolorer. Les taches parsemées sur mes oreilles et sur le bras. J’ai senti le ciel tomber sur ma tête ! A partir de ce jour, j’étais obligée de faire face à une autre réalité et une nouvelle histoire de ma vie : rejets, calomnie, mépris, regard de l’entourage… 

Au mois d’octobre 2021, je découvert que j’étais atteinte du vitiligo (après plusieurs consultations auprès de différents médecins, sans succès). Le diagnostic du vitiligo sera posé après un prélèvement biopsique effectué à Kinshasa et envoyé dans un laboratoire à Bruxelles. 

Comment vous est venue l’envie de créer une association ?

Après avoir navigué sur internet, j’ai découvert qu’il existait plusieurs associations dans le monde qui militent en faveur des personnes atteinte du vitiligo. Et en particulier l’Association Française du Vitiligo (AFV), avec qui j’ai pu avoir plusieurs échanges. Ils m’ont encouragée à reprendre mes esprits, à accepter ma maladie. Cela m’a stimulée, et j’ai créé une plate-forme qui permet discuter de l’avenir des personnes atteintes de vitiligo, du soutien psychologique et de leur défense dans la société.

L’Association Franco-Congolaise du Vitiligo (AFCV) a vu le jour le 2 décembre 2021, et a connu une grande participation de l’Association Française du Vitiligo avec qui nous avons pu nouer un partenariat. Elle nous a été d’un grand apport dans la mise en place de l’association, grâce à leur coaching dans l’élaboration du profil de l’association, la facilitation des contacts avec des géants de la dermatologie qui travaillent spécialement sur le vitiligo.

Comment se porte l’AFCV depuis sa création, et quels sont ses projets ?

Depuis sa création, l’Association Franco-Congolaise du Vitiligo compte 50 membres effectifs ! Elle fonctionne par ses propres moyens, et nous n’avons pas encore le soutien du Gouvernement, ni des personnes de bonne foi ou d’organisations caritatives à ce jour. 

Dans l’immédiat, nous prévoyons : 

• d’organiser une sortie officielle dans le but de faire connaître l’AFCV au grand public, en profitant de cette occasion pour récolter des fonds qui nous permettront d’organiser au mieux la sensibilisation, la vulgarisation et  l’identification des personnes atteintes du vitiligo sur l’étendue de la République
• la mise à niveau de nos médecins (dermatologues) au sujet du vitiligo. 

Sous l’égide de la Fondation René Touraine et du réseau européen ERN-Skin (European Reference Network for rare skin diseases), le premier Congrès Mondial des Maladies Rares de la Peau (« Word Congress on Rare Skin Diseases » ou WCRSD) se tiendra à Paris les 7, 8 et 9 juin 2022.

Ce congrès est un véritable événement, qui donne une place et une reconnaissance internationale aux maladies de la peau, dont l’impact sur la qualité de vie est encore trop souvent minimisé. Son intérêt réside également dans le renforcement des réseaux européens et internationaux existant dans ce domaine. En effet, il permettra de réunir des équipes médicales, scientifiques, représentants de patients, décideurs politiques ainsi que des représentants des industries pharmaceutiques venus du Monde entier : pays européens, Etats-Unis, Japon, Inde, Koweït, etc.

Le vitiligo figure dans le programme du WCRSD parmi les « pigmentary disorders » (troubles de la pigmentation). Mais précisons qu’il n’est pas considéré comme une maladie rare, certains types de vitiligo étant néanmoins considérés comme des formes rares.

Ce programme s’articulera autour de :

• sessions plénières (à propos des essais cliniques, de la prise en charge multidisciplinaire, de la recherche…),
• un total de 28 groupes de travail portant sur les différentes maladies de la peau,
• sessions de formation pour les médecins, dont une réservée aux pays francophones,
• ainsi qu’un espace où seront exposées des affiches d’informations spécifiques (études cliniques, recherche, statistiques…) et accessible également en ligne.

Toutes les sessions auront lieu en anglais ; pour en savoir plus sur le programme et les différents intervenants, visitez : WCRSD2022.com

L’association américaine Vitiligo Research Fondation met en place, du 30 mai au 30 juin 2022, une grande étude en ligne d’ampleur mondiale concernant la qualité de vie des malades atteint·es de vitiligo !

Partagez votre expérience pour prendre part à cette initiative inédite :

Cette étude est particulièrement intéressante et importante car elle pourrait mettre en valeur ce qui pourrait potentiellement être lié au fardeau de la maladie, de façon spécifique aux régions du Monde. En effet, outre les manifestations cutanées et les comorbidités fréquentes, des symptômes tels que la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil et les pensées suicidaires sont malheureusement très fréquents chez les personnes touchées par le vitiligo. Bien que principalement considérée comme une affection cutanée bénigne, la maladie peut avoir de graves effets socio-économiques, qui ont un impact particulier sur de nombreux aspects du bien-être physique, émotionnel et mental.