L’Association Française du Vitiligo était à Amsterdam du 21 au 23 avril 2022 à l’occasion de la 3ème édition de VIPOC « Vitiligo International Patient Organizations Conference ». Nous partageons ici avec vous les moments forts de cet événement, consacré à sensibiliser et soutenir la recherche sur le vitiligo.
Jour 1
Une vingtaine de représentants d’associations du vitiligo du monde entier sont présents ou participent par visio conférence à cette journée consacrée au patient (« patient’s day »).
Une matinée dédiée à l’activité et aux projets de chaque association, suivi de groupes de travail visant à faire émerger les priorités à mettre en œuvre pour les 2 prochaines années :
- sensibilisation et formation des médecins généralistes,
- collaboration renforcée entre les associations internationales,
- accès aux résultats des essais cliniques,
- enquêtes auxquelles les associations ont participé,
- centraliser les témoignages sur l’impact de la maladie dans la qualité de vie pour enrichir les données de la recherche.
L’après-midi, présentation très intéressante de l’EMA (European Medicine Agency) : les échanges ont été riches, notamment à propos de l’autorisation de la mise sur le marché des médicaments. Puis, le Professeur Van Geel a expliqué en ligne le projet « Vital » dont l’objectif est l’harmonisation des outils d’évaluation des traitements dans les études cliniques.
L’Assemblée Générale de VIPOC a clos la journée avec l’élection de 10 personnes venant de tous les pays membres.
Jour 2
La deuxième journée est dédiée aux scientifiques : près de 20 éminents spécialistes du vitiligo venant du monde entier sont intervenus en ligne et sur place, pour présenter les différents traitements existants : chirurgie, photothérapie, traitement systémique, par voie orale ou topique, compléments alimentaires, vitamines… avec une session spéciale sur les innovations, les inhibiteurs de Jaks (ruxolinitib).
Ces présentations ont soulevé de nombreuses questions de la part des membres participants, et les échanges ont été fructueux et constructifs, tant pour les responsables d’associations que pour les chercheurs.
La discussion autour de la rédaction des guidelines (guide visant à aider les professionnels de soins de santé avec des conseils pratiques, afin qu’ils puissent prendre des décisions basées sur des preuves), menée actuellement par la Vitiligo Task Force et coordonnée par les Professeurs Van Geel et Sénéschal, fut un temps fort de la journée. Le Pr Van Geel a animé ces échanges, et l’auditoire a répondu avec intérêt aux questions posées. Un consensus s’est dégagé sur certains points sensibles…
Une journée bien remplie qui a conforté notre relation avec les chercheurs !
Jour 3
Le 3ème jour de VIPOC était le « Pharma-day » : une matinée consacrée à la rencontre des laboratoires Incyte et Pierre Fabre avec les associations membres de VIPOC… c’est une première !
La présentation du Laboratoire Incyte a démontré que leur intérêt pour le vitiligo est manifeste ainsi que leur volonté d’inclure les malades dans leurs études. Les remarques et les besoins des associations ont particulièrement retenu leur attention, et nous avons approfondi notre connaissance de leurs domaines d’activité, de leur fonctionnement et de l’approche de nos problématiques.
Après une présentation dynamique, les représentantes du laboratoire Pierre Fabre ont proposé 2 ateliers de réflexion :
- l’un tourné davantage sur le vécu, l’expérience individuelle et les besoins de chacun venant de cultures différentes,
- l’autre, orienté plus spécifiquement vers nos attentes en complément des traitements médicamenteux.
La qualité de l’attention et de l’écoute que ces intervenants nous ont porté, est pour nous la preuve concrète de leur volonté de collaborer activement avec les associations de malades. Une 3ème édition riche et bénéfique pour le vitiligo !
Après deux premières éditions en France puis en Inde, la 3ème édition de VIPOC « Vitiligo International Patient Organizations Conference » se tiendra à Amsterdam (Pays-Bas) du 21 au 23 avril 2022. L’Association Française du Vitiligo y sera, bien sûr !
Le vitiligo à l'international
VIPOC est un événement d’envergure internationale autour du vitiligo se tenant tous les deux ans. Il concrétise une véritable alliance internationale d’associations de patients, consacrée à sensibiliser et soutenir la recherche sur le vitiligo.
En 2022, l’événement réunira près de 25 représentants d’associations et de nombreux experts du vitiligo (chercheurs, médecins) venus du monde entier : Afrique, US, Inde, Europe… Et pour la première fois cette année, des laboratoires seront également présents !
A travers cette dynamique de niveau international, les participants poursuivront plusieurs objectifs :
- Partager les initiatives de sensibilisation et les meilleures pratiques,
- Améliorer le rôle/la place des associations de patients dans les études et les processus médicaux
- Accroître la compréhension de la physiopathologie du vitiligo
- Développer l’accompagnement et les interactions avec les chercheurs et les dermatologues
- Obtenir des informations actualisées sur les essais cliniques et leurs résultats
- Mettre en œuvre des actions stratégiques dans l’intérêt des malades.
L’AAD (American Academy of Dermatology) ou Académie Américaine de Dermatologie, l’un des plus importants congrès international de dermatologie, se tient à Boston du 25 au 29 mars 2022 !
Après 2 années « virtuelles », plus de 10 000 personnes sont attendues, avec des centaines de sessions éducatives, couvrant tous les domaines de la dermatologie. A cela s’ajoute la participation des industries pharmaceutiques et laboratoires présentant leurs dernières nouveautés.
Les plus grands spécialistes du monde seront présents, et participeront aux différents symposiums, sessions, plénières, etc… dont certains seront consacrés au vitiligo. En effet, une session spéciale sera présentée par les plus éminents spécialistes de la maladie: elle portera sur les Inhibiteurs de JAK, traitement très prometteur.
De plus, un symposium spécial vitiligo sera organisé sous la responsabilité de John Harris MD, PhD, University Massachusetts Medical School (UMMS), sans oublier les posters dont 22 traiteront du « Vitiligo et Troubles pigmentaires ».
La relation Médecins-Patients
L’AAD a un rôle moteur dans la relation Médecins-Patients. Elle fournit à ses membres des ressources et des outils précieux leur permettant de s’adapter à l’évolution constante des besoins des patients et des pratiques de soin. Elle agit également en tant que partenaire dans la mise en place des politiques publiques, s’assurant que celles-ci protègent la qualité et l’accès aux soins dermatologiques. Elle offre notamment des publications et des ressources en ligne destinées aux dermatologues et/ou patients (cosmétiques, maladies, soins quotidiens, fardeau…).
Autres événements organisés au sein de l’AAD cette année
La Coalition of Skin Diseases (CSD), est une organisation non-gouvernementale, qui défend les intérêts des millions de personnes dont la vie est affectée par les maladies de la peau. Elle organise une session consacrée au « Voyage du patient », quelle que soit sa maladie, allant du diagnostic au traitement, en passant par l’impact sur la qualité de vie, la recherche, les embûches, les espoirs… et surtout les solutions à apporter pour un voyage plus serein !
La Global Vitiligo Foundation (GVF), dont l’Association Française du Vitiligo et VIPOC sont membres, organise son symposium scientifique annuel le mardi 24 mars, avec le Pr John Harris en invité spécial. Celui-ci sera accompagné de spécialistes qui aborderont entre autres les problèmes du fardeau, des troubles pigmentaires chez l’enfant, la pathogenèse du vitiligo et les nouveaux traitements… Ce symposium sera précédé d’une rencontre Réseau avec les membres des groupes supports présents.
Georg Pliszewski, Trésorier VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee), President Deutscher Vitiligo-Bund e.V., et Nicolle Maquignon, Secrétaire Générale de l’Association Française du Vitiligo et de VIPOC, seront présents et participeront aux différents événements signalés ci-dessus.
La Global Vitiligo Foundation, organisatrice du World Vitiligo Day aux Etats-Unis (équivalent de notre Journée Mondiale du Vitiligo) chaque année en juin, prépare la prochaine édition du VIS (Vitiligo International Symposium) : elle aura lieu en ligne les 4 et 5 décembre 2021 ! L’événement rassemble des médecins et chercheurs du monde entier, qui travaillent sur les traitements du vitiligo.
Global Vitiligo Foundation : objectifs et missions
La Global Vitiligo Foundation (GVF), a été officiellement créée en 2011 par les médecins dermatologues Drs. Henry W. Lim et Iltefat Hamzavi, de l’hôpital Henry Ford à Détroit (USA), actuellement à la tête de cette organisation.
Ses objectifs sont, d’une part, d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de vitiligo par l’éducation, la recherche, les soins cliniques et le soutien aux malades, et d’autre part, d’éliminer le fardeau du vitiligo, par la compassion, les soins et la guérison. Elle associe pour ce faire médecins, chercheurs, scientifiques et personnes atteintes du vitiligo.
Photo : Global Vitiligo Foundation
Une action en faveur des malades
La Global Vitiligo Foundation est composée de plusieurs comités et groupes de travail. L’un d’entre eux, présidé par le Dr Huggins, dermatologue à l’hôpital Henry Ford (Détroit), est chargé du soutien aux associations et groupes de patients atteints de vitiligo.
Plus d’une vingtaine d’associations sont partenaires et membres de ce groupe de travail, la plupart américaines. Les associations allemandes et suédoises s’y trouvent également, de même que l’Association Française du Vitiligo !
Ce groupe de travail s’attache particulièrement à :
- Utiliser et développer les moyens existants pour accroître la sensibilisation du public au vitiligo
- Intervenir et faire pression auprès des agences gouvernementales et institutionnelles pour augmenter le financement de la recherche sur le vitiligo, la sensibilisation nationale et la réglementation
- Dialoguer avec les groupes / associations de malades pour leur apporter un meilleur soutien
- Promouvoir une interaction positive entre les personnes atteintes de vitiligo et la communauté médicale.
Son Conseil médical s'élargit
Très récemment, la Global Vitiligo Foundation a présenté son nouveau « Medical Advisory Board » (Conseil médical). C’est avec plaisir et honneur que nous retrouvons parmi les éminents membres de ce Conseil Médical les Professeurs Khaled Ezzedine et Thierry Passeron, également membres de notre Comité scientifique, ainsi que la Professeur Nanja Van Geel avec laquelle l’Association Française du Vitiligo collabore sur certaines études.
Composé de spécialistes venus du monde entier, le « Medical Advisory Board » est chargé de soutenir la Global Vitiligo Foundation en fournissant des informations scientifiques pertinentes et précises, pour mieux informer le conseil d’administration de la Global Vitiligo Foundation et la grande communauté du vitiligo.
Son action en faveur de la recherche et du développement des nouveaux médicaments, de l’usage des nouvelles technologies, au niveau international, associée à la prise en compte du fardeau et à l’écoute du malade, apporte de grands espoirs à toute la communauté du vitiligo.
La FDA est chargée aux Etats-Unis du contrôle des produits alimentaires et médicamenteux, et valide la commercialisation des médicaments sur le territoire américain. Bien qu’autorisés pour d’autres maladies de peau, la plupart des médicaments prescrits pour le vitiligo sont à ce jour proposés sans « label / autorisation » dans la mesure où ils n’ont pas reçu l’approbation de la FDA.
Cette dernière a souhaité améliorer cette situation en organisant une réunion virtuelle (conditions sanitaires obligent) le 8 mars 2021, afin de faire le point sur le développement des médicaments destinés au vitiligo, en direct avec les malades du vitiligo. Voici notre résumé de ces échanges très intéressants !
Une première pour les malades du vitiligo
Le souhait de la FDA était de recueillir le point de vue des malades, en majorité américains mais ouverte à tous, sur l’impact du vitiligo dans leur vie quotidienne, leurs attentes en matière de traitement, et les éléments de décisions pris en compte lors du choix de ces traitements.
Sous forme de questions/réponses, cette réunion a donné lieu à des échanges très riches entre les malades et les médecins ou administrateurs de la FDA. Chacun a pu exprimer « sa vérité ». De nombreux membres du Conseil d’administration de l’Association Française du Vitiligo ont également suivi cette session.
De nombreux témoignages
Dans un premier temps, beaucoup de témoignages et d’émotions. Des paroles qui ne nous sont que trop familières : isolement, angoisse, harcèlement, perte de confiance en soi, stress, colère, difficulté pour trouver un emploi, peur du regard des autres, dépression, retrait des activités plein air (piscine, plage, soleil…). De très jeune en passant par l’adolescence et jusqu’à l’âge adulte : chaque étape de la vie est affectée par le vitiligo.
Pour les personnes à peaux foncées ou noires dont la peau devient blanche, s’ajoute un autre traumatisme, celui de la perte de leur identité. Lee Thomas, journaliste, témoigne :
« Né enfant noir, je veux mourir en homme noir ».
Qu’en est-il des traitements ?
Il semble que l’association de traitements topiques et d’UVB soient les plus prescrits. On parle également de vitamine D et de traitements chirurgicaux. Les intervenants ont en majorité souligné les difficultés inhérentes au suivi de ces traitements : déplacements fréquents, parfois coûteux, exigence de temps, avec des résultats incertains, trop de « montagnes russes » (dépigmentation puis repigmentation puis dépigmentation à nouveau !)… Une grande lassitude exprimée. Si les traitements à domicile (lampes individuelles) peuvent être une solution, leur coût à ce jour ne les rend pas accessibles par tous.
Un autre point a été soulevé : la mesure de la repigmentation du vitiligo. Si elle satisfait le dermatologue, elle est souvent considérée comme insuffisante par le malade. Il a également été rapporté l’attitude de certains dermatologues qui considèrent encore le vitiligo comme une maladie « esthétique ». Pour beaucoup, le suivi psychologique est indispensable. Et plus qu’un traitement, les malades veulent aujourd’hui une guérison.
Rôle des associations
Un grand nombre de participant a souligné l’importance des associations ou groupes supports, qui les aident au quotidien à mieux vivre avec le vitiligo : soutien, aide psychologique, communauté, conseils…
Retrouvez plus d’informations en ligne (en anglais) sur ces liens :
Un symposium international consacré uniquement et entièrement au vitiligo ! Un événement qui rassemble des chercheurs, médecins, dermatologues, éminents spécialistes du vitiligo du monde entier.
Vitiligo International Symposium 2020 : virtuel mais bien réel !
Le troisième VIS, initialement prévu en décembre 2020 à Bangalore (Inde), a dû se tenir en virtuel en raison de la pandémie COVID-19. Il a néanmoins connu un véritable succès : plus de 1000 personnes connectées ont suivi les communications des spécialistes du monde entier (recherche, études, essais cliniques, nouvelles thérapies…).
Retrouvez ici les vidéos de cette journée (en anglais) :
Un peu d’histoire
Le premier VIS s’est tenu à Rome en décembre 2016. Pour la première fois, un symposium international consacré uniquement et entièrement au vitiligo était organisé, à l’initiative des Professeurs Picardo et Taieb. Il a rassemblé des chercheurs, médecins, dermatologues, éminents spécialistes du vitiligo, venus du monde entier : Italie, Emirats, Egypte, Maroc, Brésil, Grande-Bretagne, France, USA, Singapour, Corée, Japon, Inde, Belgique, Canada, Chine, Barhein.
Un second VIS s’est tenu à Détroit (USA) en 2018, et un troisième en ligne en décembre 2020.
Objectif : prendre en compte le point de vue des malades
L’une des volontés des organisateurs de ces VIS est d’associer au monde médical et de la recherche, les représentants des patients. Ceci permet de mieux appréhender le vécu des malades et aborder notamment les aspects de la vie quotidienne avec la maladie, son impact psychologique, les attentes du malade…
L’Association Française du Vitiligo était présente au premier VIS à Rome, puis à Détroit, au cours duquel une journée a été entièrement consacrée aux échanges patients-médecins.
Consciente des difficultés rencontrées par les malades du vitiligo et par les associations de malades (quel que soit leur pays), l’Association Française du Vitiligo a décidé d’organiser une conférence internationale réunissant les responsables d’associations, dermatologues, chercheurs et spécialistes du vitiligo, en avril 2018, sous le nom de VIPOC (“Vitiligo International Patients organisations Conference”).
Photo : VIPOC
Venus des cinq continents, près de 20 pays représentés, une cinquantaine de participants au total : Afrique du Sud, Allemagne, Australie, Belgique, Canada, Chine, Corée, Croatie, France, Inde, Italie, Maroc, Pays Bas, Royaume Uni, Suède, Singapour, Tunisie, USA, Zimbabwe.
La deuxième conférence, en décembre 2020
La deuxième Conférence VIPOC était prévue à Bangalore, Inde, les 4, 5 et 6 décembre 2020. En raison des restrictions sanitaires, celle-ci a été organisée en virtuel, aux mêmes dates.
Elle a réuni une cinquantaine de représentants d’associations, qui ont échangé sur leurs projets, leurs activités et surtout identifié leurs thématiques prioritaires :
- développer le réseau international
- soutenir la recherche
- mettre en œuvre des actions communes, notamment en direction des autorités de santé, afin d’obtenir des autorisations de marché pour les nouveaux médicaments, ainsi que leur remboursement.
Des actions en cours
A court terme, les membres de VIPOC souhaitent agrandir leur communauté, améliorer leur site internet, et participer à une étude d’envergure internationale. Suivez le site de VIPOC :
Inscrivez-vous à notre newsletter !
