La cohorte ComPaRe, qui étudie les maladies chroniques du point de vue des patients, a récemment démontré que pour les personnes atteintes de vitiligo, l’emplacement des zones dépigmentées est plus déterminante que leur étendue.
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L’impact de l’atteinte du visage et des mains
Pour évaluer la progression du vitiligo, les médecins et chercheurs mesurent généralement la surface de peau affectée. Cependant, une étude menée par la cohorte ComPaRe a été initiée pour explorer comment la perception de la gravité de la maladie varie selon que les zones visibles, telles que le visage et les mains, sont touchées ou non.
A travers les données récoltées, les chercheurs ont découvert que la perception de la gravité du vitiligo était fortement influencée par les zones affectées. En d’autres termes, les patients attribuent une importance particulière à l’apparence de leur visage et des mains lorsqu’ils jugent l’évolution et la sévérité de leur vitiligo.
Cette recherche sur l’impact de la localisation des lésions a révolutionné l’évaluation du vitiligo, démontrant que la localisation des taches est donc plus déterminante que leur étendue. Cela correspond d’ailleurs à la plupart des impressions que nos adhérents nous partagent, lors de nos événements, sur nos réseaux sociaux ou encore par échange téléphonique.
Cette étude a porté sur 244 patients atteints de vitiligo, qui ont répondu à deux auto-questionnaires recueillant des informations sur la surface atteinte par zone corporelle, à un an d’intervalle. La comparaison des réponses a permis d’évaluer l’évolution perçue par les patients de la sévérité de leur vitiligo. Sous la coordination du Pr Khaled Ezzedine (membre de notre Comité Scientifique), les résultats ont été publiés dans la revue British Journal of Dermatology le 1er avril 2023.
Les patients au centre de la recherche
La Cohorte ComPaRe (« Communauté de Patients pour la Recherche »), est une étude à long terme qui regroupe des milliers de patients engagés à faire progresser la recherche sur les maladies chroniques. Son principal objectif est d’améliorer la qualité de vie des malades et les soins qui leur sont prodigués.
Les participants s’inscrivent via le site de ComPaRe (les inscriptions sont encore ouvertes) et répondent régulièrement, en ligne, aux questionnaires des chercheurs. En partageant leurs expériences, chaque patient·e contribue directement à la recherche. Ainsi, ils deviennent des acteurs à part entière de la recherche médicale.
Grâce à leur implication, plus de 56 000 personnes participent à cette cohorte et 22 millions de données ont été collectées depuis 2019 ! Les données de plus de 33 000 patients (soit 2 participants sur 3 inscrits), ont été déjà utilisées dans au moins un projet de recherche, qui ont donné lieu à 30 publications scientifiques, souvent avec un impact international majeur.
Pr Julien Seneschal (membre de notre Comité Scientifique) lance une nouvelle étude visant à évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement pour un vitiligo en cours de progression. Si vous faites partie des patients correspondant aux critères pour participer à cette étude, lisez vite ce qui suit !
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Etude METVI : traiter un vitiligo en cours d’évolution
Le projet, mené par Pr Seneschal (CHU de Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique), a pour objectif d’évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement immunomodulateur, utilisé couramment dans d’autres pathologies en dermatologie : le methotrexate, en combinaison avec une photothérapie UVB réalisée chez un dermatologue.
Cette étude nommée « METVI » s’adresse aux patients adultes de moins de 75 ans, atteints de vitiligo avec une surface atteinte de plus de 10% et avec des nouvelles lésions apparaissant au cours de l’année ou les 6 derniers mois.
Déroulement de l’étude et contraintes
Chaque participant sera réparti par tirage au sort entre 2 groupes : 1 groupe recevra du méthotrexate (15mg/semaine par voie orale) associé à des séances de photothérapie par UVB, l’autre groupe recevra des comprimés de placebo (substance pharmacologiquement inactive) associés à des séances de photothérapie. Le CHU de Bordeaux précise qu’il existe 3 chances sur 4 de recevoir le traitement par methotrexate.
La durée de l’étude est de 8 mois au total, et nécessite 4 visites sur le site hospitalier ; les centres participant à l’étude sont les centres de Bordeaux, Périgueux, Pau, Toulouse et Le Mans.
Pour participer, vous devez :
- avoir entre 18 et 75 ans,
- avoir un vitiligo en cours de progression (avec de nouvelles lésions apparues au cours de l’année ou les 6 derniers mois) touchant plus de 10% de la surface corporelle (c’est-à-dire plus de 10 fois une surface de votre paume de main),
- avoir la possibilité de réaliser des séances de photothérapie UVB chez un dermatologue proche de votre domicile à raison de 2 fois par semaine pendant 6 mois,
- ne pas avoir de contre-indication à la prise du médicament.
Pour proposer votre participation, contactez le CHU de Bordeaux par email en précisant quel serait le centre qui serait le plus pratique pour vous (Bordeaux, Périgueux, Pau, Toulouse ou Le Mans) : info@vitiligo-bordeaux.org
Les inclusions dans l’étude se termineront le 15 janvier 2025.
L’étude Viti-Care, promue par les Laboratoires Pierre Fabre Dermo-Cosmétique, et coordonnée par le Pr Seneschal (CHU Bordeaux et membre de notre Comité Scientifique) recherche de nouveaux patients ! Peut-être vous ?
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Maintenir la pigmentation, après le traitement
Le vitiligo évolue souvent de façon chronique et récurrente, ce qui signifie que de nombreux patients pourraient avoir besoin de soins continus après un traitement. Malheureusement, il existe actuellement peu de solutions pour maintenir la repigmentation, bien que le risque de récidive soit d’environ 40% dans l’année qui suit l’arrêt du traitement (source : CHU Bordeaux).
Cette équipe de recherche a besoin de nouveaux patients pour participer à une étude clinique sur un produit cosmétique. Cette crème pourrait en effet aider à maintenir la pigmentation des lésions de vitiligo du visage déjà repigmentées !
Qui peut participer ?
Les patients adultes uniquement (entre 18 et 75 ans) en cours de traitement repigmentant d’un vitiligo du visage et :
- Ayant un vitiligo du visage avant initiation de traitement repigmentant, sur une surface équivalente à une demi-paume de main minimum (sans les doigts),
- Avec un taux de repigmentation estimé au moins à 75%,
- Intéressé·e pour tester ce nouveau produit.
Pour proposer votre participation, ou pour toute questions, nous vous invitons à contacter l’équipe responsable de cette étude, par mail (en indiquant votre ville de résidence, ainsi que votre dernier traitement repigmentant).
Les participant(e)s recevront de manière aléatoire le produit à l’étude ou un produit contrôle. L’étude implique un total de 3 visites réparties sur 6 mois (au début, puis à 3 et 6 mois) qui se dérouleront dans un des centres de l’étude le plus proche de chez vous et répartis dans toute la France !
A noter : la participation à l’étude est indemnisée et vos frais de déplacement seront remboursés.
A l’initiative du laboratoire Incyte Biosciences France, de l’Association Française du Vitiligo et du cabinet Baltasar, une étude conduite par l’IFOP vient de publier les résultats mettant en avant pour la première fois en France la parole de jeunes patients sur leur vécu de la maladie, et particulièrement son impact psychologique.
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Méconnaissance et stigmatisation
Parmi les données principales qui se détachent de l’étude, il est important de noter que le vitiligo reste méconnu chez les jeunes (puisque 30% des jeunes seulement « connaissent le vitiligo », tandis que 51% ont dit « en avoir entendu parler »), et ce malgré la plus grande visibilité de la maladie dans les médias et les réseaux sociaux ces dernières années. Les jeunes femmes apparaissent comme les plus informées (autour de 60% chez les 19-25 ans), les moins informés étant les collégiens (34%). Cette méconnaissance provoque une stigmatisation du vitiligo, qui apparaît particulièrement forte précisément au collège : seuls 34% des collégiens accepteraient un contact physique avec une personne atteinte de la maladie, et seuls 38% accepteraient d’interagir avec elle !
Par ailleurs, alors que 26% des individus de 12 à 25 ans qui ont été atteints d’un problème de peau visible affirment avoir été victimes de violence, de stigmatisation ou de harcèlement, et que 20% des jeunes connaissant le vitiligo ont été témoin d’une situation de stigmatisation, 76% des personnes ayant participé à l’étude estiment que le regard que la société porte sur les personnes atteintes de vitiligo nuit à leur santé mentale… Les chiffres de l’étude sont éloquents : par exemple, 31% des jeunes ayant croisé une personne atteinte de vitiligo avaient peur que celle-ci soit contagieuse (42 % pour les hommes et 19 % pour les femmes). Rappelons que le vitiligo n’est pas contagieux !
Certains témoignages des jeunes ayant participé à l’étude relatent des situations particulièrement douloureuses :
Entendu dans les vestiaires : « ah, mais qu’est-ce que tu as sur les genoux, dans le dos et sur le ventre ? Ah, mais c’est bizarre, j’espère que ce n’est pas contagieux ».
Un autre témoignage indique : « Déjà je n’étais pas très aimé dans l’école. Un peu la personne à part des histoires, des conflits, des embrouilles, des rigolades. En plus, s’ils voyaient que j’avais le vitiligo, je me disais que ça allait être la fin, ça y est, je ne ferais plus partie de l’école… »
Ou encore à la piscine : « J’essaye de les ignorer. Si je les ignore, ils essayent de crier encore plus fort pour attirer plus l’attention sur moi et attirer l’attention des gens ».
Le vitiligo provoque donc des conséquences fortes sur la santé mentale des 12-25 ans. Les collégiens sont les moins informés et tolérants envers les personnes vivant avec un vitiligo, pourtant la puberté est un âge charnière dans l’acceptation de la maladie par les patients et par leur entourage. Il est donc clair que renforcer la sensibilisation sur la maladie auprès de cette tranche d’âge est une priorité. C’est ce que nous visons en publiant notamment notre bande-dessinée « Le vitiligo et nous…« , et en proposant régulièrement les événements Paroles de Jeunes. Mais il apparaît nécessaire de renforcer encore l’effort de sensibilisation : 82% des participants à l’étude estiment que c’est en effet « indispensable ou important ».
Parler du vitiligo pour mieux vivre avec
Les jeunes malades qui acceptent leur vitiligo sont également ceux qui parviennent à en parler, avec un thérapeute et avec leur entourage. Cette acceptation de la maladie se manifeste aussi par différentes stratégies, comme la revendication de la maladie pour renverser le stigma. Ainsi, l’un des patients interrogés témoigne : « C’est plus en le cachant qu’on va avoir des moqueries, qu’en le mettant en avant et en l’assumant. Quand on assume quelque chose, les gens ne peuvent plus trop attaquer. Donc plutôt en faire une force et accepter. »
Néanmoins, accepter la maladie n’empêche pas l’ensemble des patients interrogés de dissimuler certaines taches malgré tout, ni de s’inquiéter face à l’avenir et au développement de la maladie… et à leur potentielle parentalité : « Je me suis déjà dit, si jamais j’ai des enfants plus tard, je sais qu’il y en a qui passent au-dessus et pour qui ce n’est absolument rien, mais moi je ne l’ai pas bien vécu donc je n’aurais pas envie qu’eux le vivent mal », « J’ai envie d’avoir des enfants pour le bonheur d’avoir des enfants, mais ça me reste quand même dans le coin de ma tête. Ça me fait chier de transmettre ça. »
Des situations qui peuvent sembler contradictoires, entre désir d’acceptation et difficulté que cela représente dans certaines situations, mais qui mettent en lumière le « fardeau » que peut représenter une maladie de peau visible comme le vitiligo… En parler à son entourage ou à un thérapeute permet souvent de changer le regard sur soi et sur son vitiligo. C’est notamment ce que nous visons en proposant régulièrement les événements Paroles de Jeunes.
Cette étude, menée avec le cabinet Baltasar et conduite par l’IFOP, a adopté une approche mixte en mêlant 2 enquêtes :
- l’une construite sur les témoignages de 12 patients (pour mieux comprendre le vécu des personnes, mettre des mots sur leur perception de la maladie et ses impacts sur leur vie, dans leur contexte social et culturel)
- l’autre mesurant les perceptions de 1000 jeunes sur les maladies de peau et le vitiligo (pour récolter plus d’informations importantes sur les croyances, attitudes et comportements envers les personnes souffrant de maladies de peau visibles).
La participation active de l’Association Française du Vitiligo à cette étude a contribué à l’élaboration des questions qui composaient l’enquête, mais aussi à la recherche de jeunes pour y participer. Merci à celles et ceux qui ont répondu, parmi nos adhérents et lecteurs de notre site et notre newsletter !
Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le CHU de Bordeaux et le Pr Julien Seneschal (Service de Dermatologie Adulte et Pédiatrique, membre de notre Comité Scientifique) cherchent des patients atteints de vitiligo, pour recevoir un traitement et observer les mécanismes à l’origine de la repigmentation ou de l’absence de repigmentation. Tous les détails sont dans cet article, si vous souhaitez proposer votre participation !
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Comprendre les mécanismes à l’origine de la repigmentation
L’étude porte le nom de « STRAVI » et vise à comprendre pourquoi certaines lésions repigmentent sous traitement, et pourquoi d’autres zones ont plus de difficulté. Cette meilleure compréhension permettrait ainsi de trouver des signaux pouvant favoriser une meilleure repigmentation.
Pour cela, tous les patients recevront un traitement associant mini-pulses de cortisone (Medrol 16mg x 2/sem) et une photothérapie UVB (à réaliser près de leur domicile, auprès d’un dermatologue) pendant 6 mois. Durant cette période, 3 visites au CHU de Bordeaux sont prévues : à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement. Des biopsies cutanées sont également prévues au cours de l’étude : 1 à l’inclusion, et 2 biopsies à 3 mois et 2 biopsies à 6 mois.
Qui peut participer, et comment ?
L’étude STRAVI s’adresse aux patients qui répondent à ces critères :
- adultes de moins de 65 ans
- atteints de vitiligo en cours d’évolution/progression
- avec une surface atteinte de plus de 5% (en excluant l’atteinte des mains et des pieds)
- atteints de vitiligo au niveau des membres (par exemple les bras, avant-bras)
- et avec de nouvelles lésions apparues au cours des 6 derniers mois.
Les visites d’inclusion, qui ont pour but de valider la possibilité de participer à l’étude, auront lieu le 10 avril, le 5 juin et le 11 juin prochains. Les visites de suivi seront ensuite déterminées avec l’équipe du CHU de Bordeaux.
Si vous répondez aux critères décrits ci-dessus et souhaitez participer, vous pouvez contacter le CHU de Bordeaux par mail :
Dans le cadre d’une étude de recherche médicale, le point de vue des personnes atteintes de vitiligo est important pour mieux connaître leurs expériences et leurs attentes. Nous vous partageons ici une nouvelle étude, à laquelle vous souhaiterez peut-être participer pour contribuer à la recherche.
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Mieux comprendre l’expérience et les attentes des malades
Cette enquête, menée de manière simultanée dans plusieurs pays européens, vise à comprendre ce que signifie être atteint de vitiligo, et ce que les malades attendent des traitements actuels ou futurs. C’est en effet en faisant part de nos opinions et de nos expériences que la société de recherche scientifique Evidera (qui mène cette étude pour le compte d’une société pharmaceutique, via la plateforme SurveyEngine), parviendra à ouvrir de nouvelles recherches, de façon adaptée à nos besoins et attentes.
La société de recherche précise que l’étude « n’a pas pour but de changer les opinions, de promouvoir, de commercialiser ou de vendre quoi que ce soit. Aucun traitement médical n’est fourni dans le cadre de cette étude ». Celle-ci sera menée en conformité à la réglementation RGPD applicable en Europe relative à la protection des données personnelles et qui a reçu l’approbation du comité d’éthique de Salus IRB.
Qui peut participer, et comment ?
Cette étude est totalement anonymisée, et concerne toute personne atteinte de vitiligo (adultes de 18 ans ou plus et d’adolescents de 12 à 17 ans).
Pour valider votre profil, il faudra d’abord répondre à un premier questionnaire rapide (bouton ci-dessous), et fournir une confirmation du diagnostic de votre vitiligo en version numérique, en fin de premier sondage. Il peut s’agir, par exemple, d’une lettre de votre médecin, d’une note ou d’un rapport médical, d’une feuille de soins ou de tout autre document similaire attestant que vous êtes atteint·e de vitiligo. Pour les mineur·es, cette attestation est à fournir par un parent ou tuteur.
Puis, chaque personne éligible et retenue pour cette étude participera à un entretien en ligne de 60 minutes. A noter : une indemnité est prévue en compensation du temps accordé à cette étude.
Une étudiante en 6ème année de pharmacie prépare une thèse d’exercice sur le vitiligo et plus particulièrement le nouveau traitement Opzelura. Répondez à ses quelques questions en ligne (quelques minutes) afin de l’aider à appréhender au mieux l’impact psychologique, social et émotionnel de la maladie, et nos espoirs face à l’arrivée de ce nouveau médicament !
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Une thèse sur le vitiligo et l'Opzelura
Chloé Blais, étudiante en 6ème année de pharmacie dans la filière officine à la Faculté de Poitiers, prépare une thèse d’exercice en se concentrant sur l’étude du vitiligo et plus particulièrement le nouveau traitement Opzelura, qu’elle considère comme « une véritable prouesse dans la prise en charge de la maladie ». Afin d’explorer la diversité des réponses individuelles face au vitiligo et évaluer le degré d’attente quant au nouveau traitement, elle nous propose de répondre à une enquête en ligne.
Mise à jour 27/03/2024 : après avoir reçu suffisamment de réponses, l’enquête est clôturée !
Merci à toutes les personnes qui y ont participé.
Toute une partie de sa thèse sera dédiée à l’enquête, qui permettra de refléter l’impact de la maladie, les stratégies d’adaptation employées par les malades et leur espoir face à l’arrivée de ce nouveau traitement. L’étudiante nous fera parvenir sa thèse après sa soutenance !
Sensibiliser au vitiligo dans les pharmacies
Consciente que le vitiligo peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients touchés, allant de l’impact psychologique, social, émotionnel et aussi professionnel, mais aussi en raison de son caractère multifactoriel, Chloé considère que l’étude de cette maladie constitue un sujet de recherche important et très intéressant. Cette enquête aspire à donner une voix aux expériences personnelles des patients : aspects psychosociaux de la pathologie, expériences vécues, stigmates associés, stratégies d’adaptation…
Elle précise : « Je suis très intéressée par l’aspect dermatologique car je trouve que la peau est un miroir de l’intérieur et en l’occurrence travailler sur le vitiligo est très stimulant pour la compréhension des mécanismes sous-jacents. De plus, avec l’arrivée du nouveau traitement Opzelura®, on voit que la science avance et évolue avec le développement de nouvelles approches thérapeutique. »
Motivée par le désir d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de vitiligo, de la réception d’une prescription à la délivrance du traitement, en passant par les conseils associés au comptoir d’une pharmacie d’officine, l’étudiante envisage de sensibiliser davantage au sujet du vitiligo. Et de mettre en pratique ses enseignements lors de son entrée dans la profession de pharmacienne !
Dans le cadre du développement d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) initié par le CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie, nous vous avions proposé de répondre à un questionnaire en 2022, concernant votre rapport au maquillage correcteur et vos habitudes d’utilisation. Vous avez été nombreux à y répondre, et on est heureux de vous partager ici les principaux résultats de cette étude.
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Nos besoins en tant que patients
D’après les résultats de l’étude, en moyenne 38% des malades utilisent le maquillage correcteur, et la courbe a tendance à s’accroître en fonction de l’impact du vitiligo sur la vie (voir diagramme). Les personnes concernées ont principalement recours à des fonds de teint (65%), mais aussi de l’autobronzant (39%), antiennes / correcteur (36%) ou de la poudre compacte (27%).
Pour la grande majorité des répondants, le maquillage correcteur a un impact significatif sur : la confiance en soi, les relations sociales, la vie affective, mais aussi la qualité de vie en général (voir diagramme).
En revanche, de nombreux freins peuvent avoir tendance à empêcher le recours au maquillage correcteur. Ceux-ci sont principalement liés à l’absence de conseils pour choisir le produit adéquat, ou une couvrance insuffisante du produit, une tenue trop limitée dans le temps, une non-résistance à l’eau. D’autres raisons ont également été évoquées par la plupart des personnes ayant répondu au questionnaire (voir diagramme).
Le maquillage correcteur, un accompagnement face au vitiligo
Maquillage et traitements sont compatibles et permettent une meilleure observance des prescriptions médicales. Le maquillage correcteur est plus souvent proposé dans les CHU, en-dehors d’un programme ETP construit pour le vitiligo. A ce sujet, l’Association Française du Vitiligo propose régulièrement dans son agenda des masterclasses en présentiel et des workshops en distanciel, Récemment, nous avons participé au cycle de formation de socio-esthéticiennes, et de professionnels du maquillage (pour l’enseigne Sephora). Enfin, nous préparons des tutos dédiés au maquillage spécifique du vitiligo qui seront bientôt en ligne !
Comme nous le précisions dans un article précédent, les programmes d’Education Thérapeutique du Patient vitiligo sont encore à développer dans les services de dermatologie et dans les cabinets des dermatologues en ville. Proposés pour d’autres maladies chroniques de la peau à fort impact sur la qualité de vie, ces programmes s’adressent aux malades et à leurs proches, afin de répondre aux questions qu’ils peuvent se poser et à leurs besoins pour améliorer leur vie quotidienne.
Dans le cadre du développement d’un programme d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) initié par le CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie, nous vous avions proposé de répondre à un questionnaire en 2022, concernant nos besoins d’accompagnement en tant que malades. Vous avez été nombreux à y répondre, et on est heureux de vous partager ici les principaux résultats de cette étude.
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Fort impact de la maladie et besoin d’informations
895 personnes ont participé à l’étude, permettant de récolter des informations précieuses et précises concernant nos besoins et nos attentes. Parmi ces informations, on peut retenir principalement que :
L’impact du vitiligo sur la qualité de vie en général, ainsi que son impact physique et moral au quotidien, est évalué de fort à très fort pour plus de 50% des répondants (et plus de 80% si on inclut les réponses « impact moyen »). 12,18% des personnes ont précisé que l’impact porte sur tous les domaines de la vie (personnel, professionnel, intime, amical), et dans l’ensemble, 67% ont pointé du doigt l’impact sur leur vie personnelle, et 58% sur leur vie professionnelle.
71% des personnes estiment ne pas avoir été bien informées lors de la prise en charge de la maladie. Les sujets liés à la maladie sur lesquels les répondants ont indiqué vouloir être mieux informés sont principalement : l’évolution de la maladie, la gestion des poussées, les facteurs déclenchants, la gestion du vitiligo au quotidien, ou encore la reconnaissance des signes d’activité de la maladie.
En ce qui concerne les traitements plus spécifiquement, les besoins d’information portent principalement sur les traitements actuels, les objectifs thérapeutiques suivis (stabilisation, repigmentation…), les traitements à venir, l’exposition solaire, le maquillage correcteur, ou encore la photothérapie.
Enfin, le regard des autres est ressenti de façon plus ou moins difficiles selon les personnes (voir diagramme ci-contre).
L’ensemble des réponses, détaillées, est disponible en ligne dans ce document.
Une première impulsion pour un programme d’ETP vitiligo ?
Les programmes d’ETP vitiligo sont encore à développer dans les services de dermatologie et dans les cabinets des dermatologues en ville. Proposés pour d’autres maladies chroniques de la peau à fort impact sur la qualité de vie, les programmes d’Education Thérapeutique du Patient s’adressent aux malades et à leurs proches. Ils proposent des contenus informatifs et d’accompagnement (atelier maquillage correcteur par exemple) à la fois individuels et collectifs, visant à répondre à toutes les questions que les malades peuvent se poser et à leurs besoins pour améliorer leur vie quotidienne.
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