Une grande enquête internationale nommée « ALL » (ALL Colors, ALL skins, ALL Dermatoses), menée par les laboratoires Pierre Fabre de janvier à avril 2023, a permis de récolter plus de 3 millions de données sur les maladies de peau. Cela en fait la plus grande base de données privée de données internationales ! Elle permet aujourd’hui d’établir un état des lieux de la prévalence des maladies, mais aussi leurs impacts et les besoins des patients. Nous vous partageons ici les enseignements principaux publiés récemment…

^{© Copyright : Association Française du Vitiligo}

Plus d’1 personne sur 3 souffre d’une maladie de peau, et la dermatologie est la spécialité de médecine qui adresse le plus grand nombre de patients aujourd’hui. Pourtant, les malades souffrant d’une maladie cutanée ne sont pas une priorité de santé publique (si on observe la place des dermatoses dans les programmes de prévention) !

Les résultats qui viennent d’être publiés sont déjà alarmants, sur la population ayant participé à l’enquête :

• 41% déclarent souffrir d’une maladie de peau
• 60% rapportent des sensations d’inconfort
• 44% disent souffrir de démangeaisons (et 11% ressentent des douleurs cutanées).

L’enquête a été menée en partenariat avec des associations de patients (dont l’Association Française du Vitiligo) et centrée sur l’expérience du malade, pour mieux comprendre le vécu des patients et soutenir leur plaidoyer.

L’enquête révèle que :

• 42% considèrent que leur maladie est une gêne au quotidien, et 38% une gêne au travail
• 34% se sentent découragés
• 27% déclarent que leur maladie affecte leur vie sexuelle
• 41% ont des difficultés à dormir
• 20% se sentent rejetés par les autres
• 19% ont la sensation d’être regardé avec dégoût par les autres…

Une récente étude internationale portant sur la qualité de vie et la santé mentale des personnes vivant avec le vitiligo, vient d’être publiée sur le JAMA Dermatology (Journal of the American Medical Association Dermatologie). Les résultats sont alarmants en ce qui concerne plusieurs aspects de la vie des malades… Nous développons les principaux enseignements de l’étude dans cet article.

^{Etude VALIANT Study – (Vitiligo and Life Impact Among International Communities), publiée en ligne le 30 août 2023 :}

^{https://jamanetwork.com/journals/jamadermatology/fullarticle/2808976} 

^{par Kristen Bibeau, PhD, MSPH; Khaled Ezzedine, MD, PhD, John E. Harris, MD, PhD; Nanja van Geel, MD, PhD ; et coll.}

L’étude, réalisée entre mai et juin 2021, a rassemblé plus de 3 500 malades (femmes et hommes de plus de 18 ans, venant de 17 pays, des différents continents). Plusieurs  membres de l’association internationale VIPOC (Vitiligo International Patient Organizations Committee) ont participé à cette enquête. 

En plus de cette perte de confiance en soi, de cette qualité de vie affectée au quotidien, plus de la moitié de malades (59,4% soit 2078 sur 3541) ont reconnu avoir été diagnostiqués victimes de troubles de santé mentale : l’anxiété en première place (30%), suivie par la dépression (25%). Les plus hauts pourcentages étant signalés chez les personnes avec la peau type IV ou V (peau foncée), particulièrement les personnes originaires d’Inde, et plus généralement chez les malades ayant plus de 5% de leur surface corporelle dépigmentée et/ou avec des lésions sur les mains ou le visage. 

L’équipe de dermatologie du CHRU de Tours, en lien avec l’équipe INSERM-SPHERE, réalise actuellement une étude au sujet de l’acceptation des maladies dermatologiques chroniques affichantes, et cherche de nouveaux participants pour compléter leurs données. Tous les détails à ce sujet sont donnés dans cet article !

L’étude s’est lancée il y a plusieurs mois, et les premières étapes ont déjà été réalisées. Des réunions d’experts (incluant des patients) ont cherché à construire des échelles d’évaluation de l’acceptation de la maladie concernée, pour les patients adultes et enfants mais aussi pour leur entourage familial. Les participants ont été amenés à s’exprimer (anonymement) afin de dégager les principaux éléments à prendre en compte.

A présent, l’étude arrive à l’étape de la validation de la pré-échelle d’acceptation définie, avec de nouveaux participants qui devront répondre à questionnaire.

Afin que les résultats de cette étude soient les plus représentatifs possible, il est nécessaire que les personnes qui participent soient variées. Or, l’équipe nous a informé de leurs difficultés à recruter des adolescents (11-17 ans), moins représentés que les enfants et adultes pour le moment, ainsi que des personnes résidant en Normandie et en Corse (enfants de plus de 6 ans, ados ou adultes).

Si vous faites partie de ces catégories et souhaitez participer, le processus est relativement simple et votre aide sera précieuse ! Une téléconsultation (non payante) sera nécessaire au préalable, afin de vous fournir l’information et valider votre participation.

Une nouvelle enquête en ligne d’ampleur mondiale, visant à étudier l’impact des maladies dermatologiques afin d’améliorer la vie des patients atteints d’une maladie de peau. En tant que patient·es concerné·es par le vitiligo, nous vous invitons à y répondre ! Voici plus d’informations à ce sujet…

Cette nouvelle mesure, nommée « Impact des pathologies dermatologiques rapporté par le patient » (ou en anglais « Patient-Reported Impact of Dermatological Diseases« , PRIDD), vise à collecter des données dans le monde entier à propos de l’impact des affections dermatologiques sur la vie des patient·es. Les informations ainsi collectées contribueront à identifier les zones où il est nécessaire d’améliorer les soins et les options de traitement, et de proposer une solution médicale plus accessible aux patient·es dans le monde.

^{Ce projet porte le nom de « Recherche mondiale sur l’impact des maladies dermatologiques » (ou en anglais « Global Research on the Impact of Dermatological Diseases » ou GRIDD). Il est dirigé par l’Alliance internationale des organisations de patient·es en dermatologie (GlobalSkin), en collaboration avec des chercheurs de l’Université de Cardiff (Royaume-Uni) et du Centre médical universitaire de Hambourg-Eppendorf (Allemagne). Cette recherche a reçu l’approbation éthique requise de l’Université de Cardiff. La « fiche d’information patient » fournit des détails supplémentaires, de même que le site web GlobalSkin.}

En tant qu’adulte souffrant d’une affection dermatologique, notre contribution en tant que malade est vitale pour cette initiative de recherche mondiale, car nous sommes les mieux placé·es pour en parler. En participant, vous contribuez donc à montrer aux cliniciens, chercheurs et personnalités politiques le réel impact de votre affection dermatologique sur votre vie. Et surtout, votre participation va apporter une contribution importante à l’amélioration de la vie des patient·es en dermatologie du monde entier, aujourd’hui et demain.

Vous pouvez participer si :

• Vous avez une affection dermatologique, telle que le vitiligo
• Vous avez 18 ans ou plus
• Vous pouvez comprendre et lire une des 17 langues suivantes à un niveau suffisant pour répondre à l’enquête de façon autonome (anglais, arabe, bengali, chinois simplifié, danois, néerlandais, français, allemand, hindi, italien, japonais, portugais, russe, serbe, espagnol, swahili ou vietnamien).

N’hésitez pas à partager l’enquête avec les personnes qui pourraient être concernées autour de vous !

Au cours de la dernière décennie, de nombreuses enquêtes ont évalué le fardeau des maladies de peau, mais aucune ne s’est concentrée sur l’impact spécifique de la maladie sur les parties visibles du corps (visage et mains en particulier).

C’est chose faite désormais grâce à une étude épidémiologique portant sur la prévalence des maladies visibles de la peau (Prevalence of visible skin diseases) réalisée par les Laboratoires Pierre Fabre, partenaire de l’Association Française du Vitiligo depuis de nombreuses années.

L’étude des Laboratoires Pierre Fabre visait notamment à évaluer le poids de certaines maladies de peau (dont le vitiligo) sur la vie quotidienne des personnes, en fonction de sa localisation : les zones « non visibles » (torse, dos, bras, jambes…) versus les zones « visibles » (visage et mains en particulier).

En effet, nos mains et notre visage nous permettent de nous exprimer, de communiquer avec l’autre, sans même utiliser le langage verbal. Des lésions visibles sur les mains peuvent provoquer le dégoût, la peur de la contagion ou encore le refus du contact direct…

Cette étude a été réalisée en collaboration avec des médecins spécialistes, chercheurs, et associations de patients dont l’Association Française du Vitiligo, représentée par Martine Carré, sa Présidente.

Elle s’est intéressée à 8 dermatoses représentant plus de 50% des maladies de peau : acné, psoriasis, eczéma, vitiligo, ichtyose, eczéma chronique des mains, rosacée et hidrosadénite suppurativa, et s’est appuyée sur un échantillon représentatif de la population, dans 6 pays : Canada, Chine, Italie, Espagne, Allemagne et France.

Au total, 13 138 personnes (hommes et femmes, âgé·es de plus de 18 ans) ont répondu à un premier questionnaire. Parmi ces participants, 26,2% ont déclaré souffrir de maladies de la peau, soit un peu plus de 3 000 personnes, atteintes de l’une des 8 maladies cutanées « emblématiques » sélectionnées. Ces dernières ont été invitées à remplir un questionnaire digital structuré et consolidé avec les associations de malades concernées, portant sur l’impact de ces maladies sur leur vie quotidienne, ainsi que la stigmatisation perçue.

Cette étude décrit pour la première fois la prévalence des dermatoses visibles ou apparentes dans un large échantillon. En l’occurrence, une atteinte du visage et/ou des mains à été signalée par 3 patients sur 4 souffrant d’une maladie de la peau ! Ces données sont importantes à prendre en compte lorsqu’on examine la qualité de vie ou le fardeau des maladies chroniques de la peau.

Cette étude démontre aussi le poids élevé des maladies cutanées visibles sur les aspects multidimensionnels de la vie quotidienne des participants. En effet, la présence d’une maladie cutanée sur une zone visible est 2 fois plus préjudiciable à la qualité de vie que la présence de cette même maladie sur des zones non visibles.

Une attention particulière doit donc être accordée aux patients présentant une dermatose des mains et du visage.

Comme on vous l’annonçait en septembre 2021, les Professeurs Passeron (CHU Nice) et Seneschal (CHU Bordeaux), membres du Comité Scientifique de l’AFV ont commencé à mener une étude appelée « ERASE Vitiligo » (Early Repigmentation Approach for Stopping the Evolution of Vitiligo), dont les premiers résultats sont intéressants ! Avant de pouvoir publier quoique ce soit, les équipes de ces deux CHU souhaitent recruter de nouveaux patients pour approfondir les résultats…

Lisez cet article et participez à l’étude si vous le pouvez : la recherche a besoin de vous…

Les équipes recherchent plus particulièrement des personnes de 18 à 40 ans, avec un vitiligo non-segmentaire (qui touche donc plusieurs zones du corps), ayant au moins une lésion de plus de 2cm en dehors du visage, des mains, des pieds, des grands plis…

Attention, les personnes correspondant aux critères ci-dessous ne peuvent pas participer à l’étude :

• Diabète, hypertension artérielle, contre-indication à la corticothérapie générale et à la photothérapie
• Lésions localisées uniquement sur le visage, aisselles, mains et pieds.

Il est prévu par ailleurs :

• 3 visites au total (à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement) sur place à Nice ou à Bordeaux ;
• 2 biopsies cutanées (1 à l’inclusion, et 1 après 6 mois de traitement), afin d’analyser la réponse immunitaire et notamment les lymphocytes T mémoires ;
• prises de sang à l’inclusion, puis à 3 et 6 mois.

Le traitement est totalement pris en charge ;  une indemnité est prévue pour couvrir d’éventuels frais de déplacements.

Dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé, le Centre d’Economie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) réalise une enquête sur les usages du numérique par les personnes qui souffrent de maladies rares.

Ce questionnaire s’adresse à toute personne atteinte d’une maladie rare : il peut être complété par la personne elle-même (ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant), ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité.

Si vous le souhaitez, vous pouvez donc participer à cette enquête (temps estimé : 20 à 30 minutes), car plus le vitiligo rassemblera des données sérieuses, mieux la maladie sera comprise et donc prise en charge.

Un programme d’Education Thérapeutique sur le vitiligo est en cours de création au CHU de Bordeaux, afin de mieux accompagner les patient·es dans les services hospitaliers de dermatologie. Nous avions abordé le sujet lors de notre Assemblée Générale 2021 : ce programme se concrétise à présent !

A travers nos réponses, témoignages et propositions, l’équipe pourra répondre au mieux à nos questionnements, nos craintes et nos espoirs. Et ainsi, établir un programme qui corresponde le plus possible à nos attentes et nos problématiques.

Le premier questionnaire, plus général sur nos besoins d’accompagnement, pourra aider à construire des temps d’échange sur le vitiligo. Le deuxième est axé spécifiquement sur des ateliers de maquillage correcteur (rapport au maquillage correcteur et habitudes d’utilisation).

D’avance un grand merci pour votre implication à travers ces 2 questionnaires :

Les programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) sont généralement proposés dans les services hospitaliers, pour les maladies chroniques à fort impact sur la qualité de vie. Ceux-ci s’adressent aux malades et à leurs proches, par des contenus informatifs et d’accompagnement, individualisés et collectifs. Ils constituent donc une réponse du monde médical à toutes les questions que les malades peuvent se poser.

Ces programmes visent à pouvoir apporter des explications claires et accessibles sur la maladie, tout en prenant en compte les difficultés de la personne et de son entourage dans une prise en charge plus globale.

Jusqu’à présent, beaucoup de maladies chroniques ont déjà fait l’objet d’une ETP… Mais pas encore le vitiligo ! Grâce à vous, à l’Association Française du Vitiligo et bien sûr grâce à l’équipe du CHU de Bordeaux, ce programme va enfin voir le jour prochainement !

L’association américaine Vitiligo Research Fondation met en place, du 30 mai au 30 juin 2022, une grande étude en ligne d’ampleur mondiale concernant la qualité de vie des malades atteint·es de vitiligo !

Partagez votre expérience pour prendre part à cette initiative inédite :

Cette étude est particulièrement intéressante et importante car elle pourrait mettre en valeur ce qui pourrait potentiellement être lié au fardeau de la maladie, de façon spécifique aux régions du Monde. En effet, outre les manifestations cutanées et les comorbidités fréquentes, des symptômes tels que la dépression, l’anxiété, les troubles du sommeil et les pensées suicidaires sont malheureusement très fréquents chez les personnes touchées par le vitiligo. Bien que principalement considérée comme une affection cutanée bénigne, la maladie peut avoir de graves effets socio-économiques, qui ont un impact particulier sur de nombreux aspects du bien-être physique, émotionnel et mental.