Du 3 mai au 31 juillet 2022 (puis du 1er au 30 septembre), la Fédération Française de la Peau, l’Association Française de l’Eczéma, l’association France Psoriasis et nous-mêmes Association Française du Vitiligo, mettent en place une consultation citoyenne sur la question des maladies dermatologiques, à laquelle nous vous invitons à participer. Vos suggestions et réponses seront utiles à la définition des nouvelles politiques de santé (délais pour des rdv, déserts médicaux, médicaments, remboursements, dermatologie pédiatrique, etc.) :

Plus de 20 millions de personnes en France souffrent au moins d’une des 6 500 pathologies recensées, dont le vitiligo fait partie. La Fédération Française de la Peau, qui regroupe 21 associations de patients du domaine de la dermatologie, a récemment publié un plaidoyer dense à ce sujet.

Pourtant, les dermatoses sont trop souvent considérées comme superficielles (à tort !), et trop peu considérées des différentes politiques de santé mises en place par les pouvoirs publics…

Cette démarche, menée avec le soutien institutionnel du laboratoire Pfizer, vise à mettre en lumière les maladies de peau, mais aussi les difficultés à joindre un dermatologue, l’errance et les délais de prises en charge des malades. 3 enjeux primordiaux dans la vie des malades sont abordés dans cette consultation :

• L’amélioration du parcours de santé et de l’accès aux soins (baisse constante du nombre de dermatologues en exercice, errance de diagnostic…) ;
• L’accès aux soins, aux traitements et à l’innovation (inégalités, accès aux traitements médicamenteux, non-médicamenteux, restes à charge) ;
• L’implication des patients et de leurs représentants dans la société et les politiques de santé.

Si vous êtes intéressé·e pour participer à cette étude, vous pouvez envoyer un mail à l’adresse suivante avec vos coordonnées, mail et téléphone [adresse email masquée suite à la clôture des inscriptions]. Vous serez ensuite contacté·e par le responsable de l’étude, un court questionnaire vous sera proposé pour affiner les profils des répondants.

A noter : chaque participation sera encadrée dans le cadre d’un protocole RGPD de protection des données personnelles ; elle ne sera suivie d’aucune proposition commerciale de quelque ordre que ce soit.

« Personne ne parle mieux de votre peau que vous » : c’est sur ce postulat que la Société Française de Dermatologie mène actuellement une grande enquête en ligne, sur son site grand public Dermato-info. Cette étude s’adresse aux personnes ayant une maladie de peau et qui souhaitent s’exprimer à ce sujet.

L’analyse portera sur les 1 000 premières réponses. De courts entretiens sont aussi prévus pour toutes les personnes qui accepteraient d’exprimer leur vécu devant une caméra.

Dans les mois à venir, la Société Française de Dermatologie organisera une journée d’échange et de témoignages, avec des malades sélectionnés parmi les participant·es de l’enquête, pour présenter les résultats. Celle-ci sera également soutenue par une campagne nationale pour sensibiliser à la santé de la peau.

Pr. Khaled Ezzedine, membre de notre Comité scientifique, a exploité avec son équipe les données de la cohorte ComPaRe Vitiligo, afin de développer un outil pour mesurer le fardeau du traitement du vitiligo.

^{Les détails de l’étude ont été publiés en octobre 2021 dans la publication originale : The Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology.}

Bien sûr, le poids de ce(s) traitement(s) s’ajoutent aux impacts psychologiques et sociaux qui accompagnent parfois la dépigmentation du vitiligo, en particulier sur la qualité de vie et l’estime de soi. Le traitement peut alors devenir un défi quotidien pour rester motivé, un fardeau supplémentaire qui peut fortement affecter son observance.

Jusqu’à aujourd’hui, aucun outil ne permettait de mesurer efficacement le fardeau du travail réalisé par les malades du vitiligo, pour se soigner, ni l’impact du traitement sur la qualité de leur vie. Pourtant, c’est un outil crucial pour mieux adapter le schéma thérapeutique à la vie quotidienne de chaque patient.

A partir des données récoltées dans la cohorte ComPaRe, les chercheurs ont pu développer un nouvel outil de mesure, dérivé directement des mots et paroles des malades. En effet, les témoignages et récits de 204 patients ont permis d’identifier 24 grandes thématiques concernant les difficultés des patients à soigner leur maladie. Puis, les qualités de l’outil élaboré ont été vérifiées (validité, précision, reproductibilité) auprès de 343 participants adultes…

Cette étude a abouti au développement du « VITs » (signifiant « Vitiligo Treatment Impact score », ou « score d’Impact du Traitement du Vitiligo« ), qui aborde un total de 20 questions en lien avec :

Les personnes qui y participent se sont inscrites sur le site de ComPaRe (les inscriptions sont toujours ouvertes !) et répondent régulièrement, via internet, aux questionnaires des chercheurs. En y répondant, chaque malade partage ses expériences et apporte son témoignage. Ainsi, les patients deviennent pleinement acteurs de la recherche médicale.

Une partie de cette étude est menée spécialement auprès de patients atteints du vitiligo pour permettre d’évaluer son impact sur la vie du patient (le fardeau du traitement, les habitudes de vie, la santé en général…). Le responsable de cette cohorte est le Professeur K. Ezzedine, membre de notre comité scientifique.

Jusqu’à présent, la relation entre les facteurs de stress et l’apparition du vitiligo semble complexe, et reste inexpliquée… Mais les premiers résultats analysés ont permis de publier cette année une étude qui établit des liens entre stress et vitiligo !

En comparant les réponses (535 participant·es atteint·es de vitiligo) des personnes dont le vitiligo a été déclenché ou aggravé par un stress (ou non), l’étude met en avant des chiffres intéressants :

• 55,5 % ont déclaré que le stress avait été un facteur déclenchant de la maladie,
• 48,5 % ont décrit un vitiligo aggravé par le stress,
• La cause du stress était d’origine professionnelle pour 16.6% des participant·es, alors que 9% ont rapporté le décès d’un·e proche et 8.8% des problèmes conjugaux.

Cette étude conforte l’hypothèse liant facteurs de stress environnementaux / psychologiques et vitiligo, en apportant des précisions selon certains facteurs associés (âge de début de la maladie, sexe, antécédents familiaux…). Elle indique néanmoins que l’auto-immunité et la sévérité de la maladie ne seraient pas associés au vitiligo influencé par le stress.

L’étude conclue que les patient·es présentant des facteurs de risque d’aggravation du vitiligo lors des épisodes de stress doivent donc être suivis de manière pluri-disciplinaire avec des psychiatres/psychologues, pour établir les stratégies thérapeutiques.

Selon Pr Passeron : « si notre hypothèse se vérifie, cela modifiera la prise en charge du vitiligo avec nécessité de proposer un traitement très actif dès les premiers mois d’évolution. Une approche très active dès la survenue de nouvelles plaques pourrait permettre de repigmenter complètement ces plaques, quelle que soit la localisation mais aussi de prévenir ou de diminuer les récidives. »

Les personnes souhaitent participer doivent répondre aux critères ci-dessous :

• Homme ou femme de 18 à 35 ans avec vitiligo non segmentaire pouvant se rendre au CHU de Bordeaux ou de Nice
• Présentant au moins une lésion ≥ 2 cm² non localisée sur le visage, les mains ou les pieds
• Patient avec un vitiligo de plus de 2 ans et pas de nouvelle lésion depuis au moins 2 ans
  OU Patient avec un vitiligo de plus de 2 ans mais ayant au moins une lésion apparue depuis moins de 6 mois
  OU Patient venant de développer un vitiligo depuis moins de 6 mois

Attention, les personnes correspondant aux critères ci-dessous ne pourront pas participer à l’étude :

• Diabète, hypertension artérielle, contre-indication à la corticothérapie générale et à la photothérapie
• Lésions localisées uniquement sur le visage, aisselles, mains et pieds.

Tous les patients recevront un traitement associant mini-pulses de cortisone (Medrol 16mg x 2/sem) et une photothérapie UVB (faite proche de son domicile) pendant 6 mois. Il est prévu par ailleurs :

• 3 visites au total (à l’inclusion de l’étude, puis à 3 et 6 mois de traitement) sur place à Nice ou Bordeaux ;
• 3 biopsies cutanées (en dehors du visage ou des plis) réalisées à l’inclusion, et 2 après 6 mois de traitement ;
• une prise de sang à l’inclusion, puis à 3 et 6 mois.

NB : certaines questions peuvent vous paraître redondantes, il est cependant important de répondre à toutes les questions et l’analyse statistique permettra de discriminer entre les questions.

Le tacrolimus pommade est largement utilisé hors autorisation de mise sur le marché (AMM) dans le vitiligo, seul ou en combinaison avec la photothérapie. Une méta-analyse récente a suggéré une meilleure efficacité des inhibiteurs de calcineurine topiques dans le vitiligo facial. Le rationnel physiopathologique de l’utilisation du tacrolimus dans le vitiligo repose sur sa capacité à interférer avec la perte mélanocytaire d’origine auto-immune, et sur son effet modulateur de la fonction, la prolifération et la migration mélanocytaire. Les principales limites des études évaluant le tacrolimus dans le vitiligo sont l’absence de suivi à long terme et l’absence d’étude multicentrique randomisée.

Le but de cette étude était de confirmer l’efficacité et la tolérance du tacrolimus pommade 0,1% dans le vitiligo non-segmentaire du visage chez l’adulte, et permettre ainsi son usage dans le cadre d’une extension d’AMM (autorisation de mise sur le marché). 

​Étude multicentrique française, randomisée comparative en double-insu versus placebo, d’une durée de 24 semaines avec une période de suivi post-traitement de 24 semaines. L’atteinte du visage devait être récente (< 2 ans) et stable. Le tacrolimus ou le placebo étaient appliqués deux fois par jour pendant 24 semaines.

L’objectif principal était d’évaluer l’efficacité du tacrolimus 0,1% à 24 semaines versus placebo, en étudiant la proportion de variation de succès entre les deux groupes. Le succès thérapeutique était défini par un pourcentage de repigmentation de la lésion cible ≥ 75%. L’évaluation du critère principal était faite en insu du traitement administré, à l’aide de calques de la lésion cible du visage avant et après 24 semaines de traitement. Les critères de jugement secondaires étaient la comparaison de l’évolution relative de scores de qualité de vie et de satisfaction, la tolérance du traitement et la proportion de rechute post-traitement.

Les cliniciens qui participent à l’essai vont utiliser un échantillon de peau saine prélevée sur le patient lui-même pour préparer une suspension de cellules de peau (Spray-On Skin™ Cells) à pulvériser sur la partie lésée (zones dépigmentées) au moyen du dispositif Recell®.  

Ce système a obtenu de la part de la FDA en septembre 2019 une autorisation de mise sur le marché des Etats Unis pour le traitement de brûlures cutanées thermiques aiguës, chez des patients de 18 ans et plus. Des essais pédiatriques récents sont également prometteurs. L’intervention est réalisée en 30 minutes environ. 

Mike Perry, CEO d’Avita Therapeutics, déclare que “il y a eu publication de plusieurs cas isolés ou d’essais préliminaires sur de petites séries de patients qui ont montré des résultats encourageants de repigmentation de zones dépigmentées lors de l’utilisation du système Recell® pour traiter les patients avec un vitiligo stable.”