Foire aux questions (FAQ)
Voici des réponses concises aux questions que l’on se pose le plus souvent face au vitiligo !
Oui ! Le soleil est nécessaire à la vie, participe à la joie d’être ensemble et aide à se reposer. Pour la santé et le moral, nous avons donc besoin du soleil, comme tout le monde. L’utilisation d’un produit solaire dès les premiers jours de soleil est recommandée pour protéger la peau et éviter que les zones dépigmentées soient plus marquées.
Il est possible d’exposer sa peau dépigmentée sans écran de protection, pendant un temps assez court au début puis en augmentant progressivement et régulièrement jusqu’à obtenir le début d’une rougeur (mais pas une brûlure, attention, car les brûlures causées par le soleil auraient plutôt pour conséquence d’augmenter la dépigmentation). Cela s’appelle l’érythème solaire : il s’agit de créer une légère inflammation qui relance l’activité des mélanocytes. La peau repigmente parfois de cette façon, sans autre traitement.
Il reste donc nécessaire de se protéger des brûlures des coups de soleil, en couvrant la peau, ou grâce à un produit solaire à l’indice maximal, sans oublier de renouveler les applications toutes les 2 à 3 heures.
Aujourd’hui les crèmes solaires de pharmacie et parapharmacie (indice entre 30 et 50, en choisissant des indices UVA / UVB) sont toutes efficaces ! Les variétés de texture, mode d’application, parfum, etc. font que chacun peut trouver le produit qui lui convient. Les produits ont beaucoup évolué mais il faut bien veiller à renouveler l’application toutes les 2-3 heures.
On peut ensuite diminuer la force de la protection progressivement, en évitant cependant de s’exposer entre 12h et 16h.
Lisez aussi tous nos conseils pratiques du quotidien !
Une maladie auto-immune est une maladie au cours de laquelle le système immunitaire s’attaque à certains organes de l’organisme comme s’il s’agissait de corps étrangers. Cela provient d’une hyperactivité du système immunitaire, qui ne fonctionne plus correctement car il s’attaque aux constituants normaux de l’organisme (substances ou tissus).
Pour le vitiligo, plusieurs thèses s’opposent à ce sujet et à ce jour, aucune certitude ne permet de valider définitivement cette hypothèse.
Lisez aussi notre page « Le vitiligo, c’est quoi ?«
Environ 30% des cas ont un ascendant ou un descendant ayant développé cette dermatose : dans 70% des cas, les personnes atteintes de vitiligo ne l’ont donc pas hérité de quelqu’un et sont les seules dans leur famille ! Ou certaines personnes de la famille ont peut-être ces prédispositions sans avoir déclenché le vitiligo pour autant.
Néanmoins, des pré-dispositions familiales existent : le risque de développer la maladie est plus élevé quand un parent au premier degré est déjà atteint.
Nous précisons que se priver d’avoir des enfants pour cette raison est dommageable, d’autant plus que les progrès de la recherche laissent espérer des traitements efficaces.
Le traitement précoce du vitiligo (quelques mois après l’apparition des zones dépigmentées) présente plus de chances de fonctionner. Dès que vous le pouvez ou en cas de doute, parlez avec votre médecin qui saura vous orienter vers un dermatologue.
Chez l’enfant, il est important de savoir que la pigmentation de la peau est progressive et qu’elle n’atteint son stade final qu’au bout de plusieurs mois (et même parfois jusqu’à 4 ou 5 années). La démarche de consultation est toutefois importante en cas de doute ce qui permet, après le diagnostic posé, de faire un point global de santé de l’enfant, d’envisager les thérapies à mettre en œuvre et de développer un suivi médical dans le temps, si nécessaire.
En tant qu’association de patients nous n’avons pas la possibilité de vous orienter vers un médecin en particulier. Cependant, sachez qu’il existe des centres de « référence » aux CHU de Nice, Bordeaux et Créteil. Consultez aussi notre article pour trouver un spécialiste.
Si votre médecin ne vous propose aucun traitement, vous pouvez lui suggérer de prendre contact avec ses confrères des CHU de Bordeaux, Créteil et Nice. Ces trois centres de référence français des maladies rares de la peau pourront l’informer sur les traitements existants.
Le vitiligo peut être consécutif à un stress physique (coup de soleil, frottement régulier, exposition à des produits chimiques…) ou psychologique. Il peut donc être déclencheur du vitiligo comme dans de nombreuses maladies, mais peut aussi être dû au vitiligo, car l’arrivée de cette maladie peut être une source de stress. Nous avons publié récemment, avec Pr Khaled Ezzedine, les résultats d’une étude intéressante à ce sujet, dans cette vidéo.
Le stress psychologique n’est donc pas l’unique déclencheur du vitiligo (car s’il fallait être stressé ou avoir un choc émotionnel pour déclencher la maladie, tout le monde aurait du vitiligo !..), il s’agit d’une maladie multifactorielle.
Beaucoup de fausses informations circulent sur internet à propos de certains aliments “provoquant le vitiligo”, ou d’autres qui permettraient de “repigmenter”. A ce jour, aucune information officielle et validée scientifiquement ne peut être assurée sur ce point. Aucun supplément alimentaire, antioxydant ou vitamines n’a prouvé son efficacité dans le traitement du vitiligo.
La seule précaution que vous pouvez prendre en revanche, est liée à certains aliments que vous pourriez ne pas digérer correctement, ou auxquels vous seriez allergique par exemple, qui pourraient dérégler votre système digestif ou hormonal et provoquer un dérèglement de votre système immunitaire… et donc avoir un lien avec le vitiligo notamment. Mais cela devrait être étudié par un médecin, diététicien ou naturopathe par exemple, pour connaître votre cas précis à vous.
La nourriture fait partie des plaisirs de la vie et il est important de veiller à consommer des aliments variés, dans le cadre d’un régime équilibré. Par ailleurs, la vitamine D en particulier joue un rôle essentiel pour notre santé et notre système immunitaire : n’hésitez pas à l’intégrer dans votre alimentation !
Plusieurs études ont montré que le pourcentage de cancer de la peau dûs à l’exposition solaire était moins important chez les personnes atteintes de vitiligo ! Il faut bien sûr être prudent comme tout le monde, dès que l’été arrive.
N’hésitez pas à consulter cette vidéo dans laquelle nous avons posé la question au Pr Khaled Ezzedine !
Non. Le vitiligo n’est pas une maladie contagieuse, ni par le sang, la salive, le contact cutané, ni par relations sexuelles : vous pouvez donc sans risque faire don de votre sang ou de vos plaquettes.
De nombreuses personnes ont des tatouages malgré le vitiligo, cependant il faut garder en tête que tout ce qui peut agresser la peau est déconseillé pour éviter au vitiligo de se déclencher ou se propager ; d’autre part, sur les parties déjà atteintes de vitiligo ou qui peuvent l’être à l’avenir, le pigment utilisé pour le tatouage présente le risque de changer de couleur au bout de quelques mois et se diffuser sous la peau (nous l’avons constaté et les membres de notre comité scientifique nous l’ont confirmé). Pour ces raisons, nous déconseillons le tatouage, c’est notre posture en tant qu’association de patients avisée par un comité scientifique.
En ce qui concerne l’épilation au laser / lumière pulsée, il existe également un risque, par rapport au vitiligo, comme pour tout ce qui agresse la peau ; nous vous conseillons de faire d’abord un essai sur une petite zone et attendre quelques semaines avant de poursuivre, afin de voir si l’opération a provoqué de nouvelles zones dépigmentées ou pas.
Les plaisirs de la vie et du corps ne doivent pas être oubliés quand on a un vitiligo, à vous de choisir bien évidemment.
Selon les périodes de la vie, le vitiligo prend une importance plus ou moins grande, parfois il nous envahit la tête et d’autres fois on pourrait l’oublier…. L’important est de pouvoir en parler, de se mettre en action pour qu’il devienne supportable et qu’il ne nous paralyse pas dans notre vie.
C’est souvent avec d’autres que l’on y arrive le mieux, et c’est pour ça que l’association a été créée. Une permanence téléphonique est assurée au 01 45 26 15 55 tous les mercredis après-midi de 14h à 17h (hors vacances scolaires) par les bénévoles de l’Association Française du Vitiligo. Ce service permet aux personnes confrontées à la maladie de façon directe ou indirecte, d’être écoutées et guidées le cas échéant.
Notre site est aussi là pour vous guider, mais nous vous conseillons d’échanger également de façon plus intime avec un médecin, un psychologue ou un dermatologue : cela sera un premier pas essentiel pour vous sentir mieux. Seul un dermatologue pourra vous prescrire un traitement adapté par ailleurs.
Le 25 juin chaque année.
La Journée Mondiale du Vitiligo (World Vitiligo Day) a été initiée en 2011, à la date anniversaire du décès de Michael Jackson (lui-même atteint par le vitiligo). Une initiative internationale a été lancée par le biais du site 25june.org, pour que le 25 juin soit reconnu officiellement comme la Journée Mondiale du Vitiligo par les Nations Unies.
La première Journée Mondiale du Vitiligo a eu lieu en 2011, mais ce n’est qu’en 2016 que le 25 juin a été mentionné dans le calendrier des évènements majeurs de l’ONU. La prochaine étape est une reconnaissance officielle par le Secrétaire Général des Nations Unies.
Les objectifs de la Journée Mondiale du Vitiligo sont :
- Sensibiliser le public et mieux faire connaître le vitiligo
- Faire reconnaître l’impact social et psychologique de la maladie
- Faire reconnaître l’urgence de développer des traitements
Lors des Rencontres Annuelles du Vitiligo 2023, Pr Julien Seneschal (membre de notre Comité Scientifique) a répondu aux questions les plus courantes sur le vitiligo. Un échange avec le Dr Emmanuelle Moirand, à retrouver dans cette vidéo (détail des questions sous la vidéo) :
Questions posées (précédées du moment du passage dans la vidéo) :
00:40 • Le vaccin du COVID a-t-il un impact sur le vitiligo ?
02:57 • Vais-je transmettre mon vitiligo à mon enfant ?
03:52 • Quelles sont les stratégies de traitement chez les enfants ?
07:07 • Un tatouage ou l’épilation au laser peuvent-il déclencher avec le vitiligo ?
09:33 • Vitiligo : que faire quand on a de l’acné ?
11:45 • Y a-t-il un régime particulier à suivre quand on a du vitiligo ?
14:03 • Peau noire ou peau claire : le vitiligo survient-il à la même fréquence ?
15:15 • Les traitements présentent-ils un risque cancérigène (Tacrolimus en particulier) ?
21:10 • Quel recul a-t-on sur les comprimés photosensibilisants (tolérance aux UV) ?
23:58 • Thyroïde : recommandez-vous de consulter un endocrinologue ?
27:32 • Comment traiter les parties génitales ?
29:31 • Retour sur le sujet de la thyroïde (Dr Yvon Gauthier)
31:50 • Quel est l’intérêt d’utiliser des compléments alimentaires et antioxydants ?
33:23 • Que sait-on sur les peaux asiatiques et la fréquence du vitiligo ?
35:16 • Les peaux fragiles sont-elles plus à risque de développer du vitiligo ?
37:37 • Quel est le traitement le plus adapté pour un vitiligo segmentaire ?
39:47 • Les huiles essentielles sont-elles contre-indiquées ?
41:40 • Les gommages sont-ils à éviter ?
42:37 • Quels conseils pour le traitement Tacrolimus, quels sont les effets secondaires ?
47:07 • Le vitiligo peut-il provoquer une insuffisance de vitamine D ?
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