La dimension psychologique

L’atteinte cutanée du vitiligo a ceci de particulier qu’elle est livrée au regard d’autrui sans que celui qui en souffre puisse s’y soustraire. Cette dermatose affichante, répandue mais peu connue, n’engendre pas de souffrance physique mais crée paradoxalement un mal-être psychologique d’autant plus grand “qu’il n’y a pas lieu de se plaindre”. La personne atteinte se trouve de ce fait dans un positionnement de non-reconnaissance et de culpabilité. 

Le discours des médecins, comme celui de l’entourage, ne semble pas tenir compte de la souffrance consécutive à cette “mutilation” de l’image de soi. Pas de pronostic vital engagé, pas de douleur physique : ceci aggrave le sentiment d’être incompris. Cela est source d’isolement, de repli sur soi et parfois de dépression grave. De plus, la personne concernée ressent de la culpabilité puisque son environnement s’obstine à lui signifier que “ce n’est rien” et “qu’il y a des maladies bien plus graves”. 

Pour ne pas affronter la curiosité (dans le meilleur des cas), le rejet ou le dégoût, la personne concernée peut alors désinvestir sa vie relationnelle, éviter les contacts, renoncer à une carrière professionnelle ou une rencontre sentimentale. Elle s’installe alors dans une vie de frustrations, se sentant responsable de son propre malaise. Multipliant les consultations chez les dermatologues à la recherche d’un traitement “miracle” (1 patient déclarant un vitiligo consulte 5 dermatologues en moyenne) le malade peut devenir, tôt ou tard, consommateur d’antidépresseurs, d’anxiolytiques. 

Il serait très réducteur de décrire un “modèle type” de malade atteint de vitiligo, car chacun va mobiliser des ressources personnelles, chacun vit dans un environnement social et culturel différent, chacun a construit sa personnalité avec de nombreux éléments relationnels, affectifs, émotionnels qui lui sont propres. Toutefois, il est possible de dégager des points communs dans le vécu de la maladie, selon l’âge d’apparition des premières zones dépigmentées. 

L’enfant aura construit autour de cette différence tout un système de protection, banalisation, minimisation qui l’amènera à dire « j’ai grandi avec, il fait partie de moi ». Sa difficulté sera de résister à l’angoisse de ses parents, de ne pas se laisser envahir par une surprotection parfois étouffante (multiplication des consultations médicales, insistance pour l’observance d’un traitement, réappropriation du problème comme blessure narcissique familiale…). Cette surprotection ne tient pas compte de l’aspect chronique de la dermatose où le temps est une composante importante. Il aura dans sa vie besoin de temps, de pauses pour ses traitements, d’informations, de contacts et d’échanges pour constituer ses ressources et sa résilience. 

Si le vitiligo se développe chez une personne plus fragile, manquant de confiance en elle, alors l’impact est encore plus grand. La perte de l’estime de soi, un sentiment de honte, une forme de fatalisme perturbent profondément la vie de ceux qui se sentent comme “mutilés”.

Lorsque le malade affronte une souffrance qu’il pourra difficilement surmonter seul, une aide psychothérapeutique s’avère nécessaire. 

Sortir de l’isolement grâce à la rencontre d’autres malades est une première démarche qui va le libérer en partie du fardeau de sa maladie. Les associations de malades, comme l’Association Française du Vitiligo, ont ce rôle fondamental de tremplin vers un élan de vie retrouvé. Nos Groupes de Partage et de Soutien sont notamment là pour échanger ! 

Le malade peut aussi avoir de telles ressources psychiques, qu’il vit son vitiligo avec “sérénité”. Considérant cette dermatose comme un obstacle surmontable, il dit en accepter les inconvénients et développe souvent de grandes qualités d’empathie et de bienveillance.