La relation aux autres et à soi-même
Vivre au mieux avec un vitiligo
La qualité de vie des personnes souffrant de vitiligo est bien souvent perturbée par l’apparition des zones dépigmentées, en particulier au niveau des parties du corps qui sont souvent découvertes (visage, mains…). Les difficultés sont nombreuses et affectent la sphère professionnelle, familiale et psychologique de la personne.
L’Association Française du Vitiligo vous propose quelques conseils à envisager si vous êtes concerné, ou à suggérer si vous souhaitez aider une personne de votre entourage. Essayez d’aborder le problème avec confiance, les pistes sont nombreuses : soutien d’un thérapeute, aide au maquillage, groupes de paroles, gestion des émotions…
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Sortez de l'isolement !
Mettez en avant ce qu’il y a de bien en vous
Regardez-vous dans votre ensemble, en évitant de vous focaliser sur les zones concernées par le vitiligo. Le vitiligo fait partie de vous, mais vous êtes aussi tant d’autres choses, vous le savez bien. Pourquoi ne pas mettre l’accent sur ce qu’il y a de beau chez vous ? Vos yeux, votre sourire, mais aussi votre silhouette, votre allure, votre façon de voir la vie. Vous avez assurément de nombreux atouts que vous pouvez mettre en lumière. Dans le cas où une zone dépigmentée est plus difficile à accepter qu’une autre, n’hésitez pas à porter un bracelet, un collier… Voire à vous maquiller : soit pour atténuer cette zone même légèrement, soit au contraire pour attirer le regard vers une autre partie de votre corps que VOUS aurez choisie. C’est la technique des mouches que les grandes dames de l’époque portaient au coin des lèvres ou de l’œil !
Essayez d’être positif. Dites-vous que c’est la super mission que vous propose le vitiligo : l’occasion de montrer enfin qui vous êtes, tel que vous êtes. De vous révéler. Découvrez ainsi que la personnalité et le rayonnement de chacun dépassent l’apparence !
Mettez vos interlocuteurs à l’aise en étant juste vous-même, au naturel. Vous pourrez ainsi anticiper les questions ou donner quelques explications sur la dépigmentation : « cela ne fait pas souffrir… c’est une dermatose qui n’est pas si rare, mais elle n’est pas contagieuse… ». Dites-vous que les autres personnes servent de miroir. En étant vous-même ce que vous voulez que l’on soit avec vous, vous augmentez vos chances d’attirer à vous les personnes qui vous ressemblent, qui vous considéreront tel que vous êtes.
Rencontrez d’autres personnes atteintes de vitiligo… ou non
- Adhérez à l’Association Française du Vitiligo. Vous pourrez ainsi participer aux nombreux événements à venir en tant que participant, mais aussi, pourquoi pas, en tant que bénévole !
- Rendez-vous sur la page Facebook de l’Association afin de dialoguer avec d’autres personnes qui sauront vous entendre et à qui vous pourrez également apporter beaucoup par vos commentaires.
- Participez à nos Groupes de Partage et de Soutien. Que ce soit de vive voix ou par écrit, échanger permet de se libérer et de faire de la place pour ce qui compte vraiment pour vous. Ces échanges sont aussi un moyen de rencontrer des personnes qui vous permettront de sortir de cette maladie, dont il est libérateur de s’extraire de temps en temps.
Faites-vous aider !
Nous n’avons pas forcément les ressources nécessaires à tout moment. Il est important de déposer chez un psychologue ou un thérapeute tout ce qui vous pèse, les soucis rencontrés. Être aussi entendu, aidé dans ses difficultés du quotidien, ses problèmes professionnels, peut vous aider à mieux appréhender le vitiligo.
De nos jours, les outils thérapeutiques d’aide et de développement personnel sont nombreux. Peut-être serez-vous intéressé par des méthodes de relaxation, de gestion des émotions ou de reprise en main de votre vie qui vous permettront de mieux accueillir la maladie.
Parlez-en autour de vous
Abordez le sujet avec votre entourage, votre famille, vos amis. Expliquez-leur ce que vous ressentez, les contraintes que cela sous-entend afin qu’ils sachent où vous en êtes. Ils se montreront alors souvent plus compréhensifs, plus attentifs. L’humour est toujours intéressant pour mettre à l’aise, mais ne minimisez pas pour autant votre ressenti. Exprimez-vous quand vous le sentez, quand cela vous semble juste pour vous et que l’autre est disponible.
Acceptez que, dans votre relation amoureuse, un problème pour vous puisse ne pas l’être pour l’autre. Aux yeux de l’être qui vous aime, il se peut même que cela constitue un vrai charme, voire qu’il ou elle le considère comme une preuve supplémentaire de votre caractère exceptionnel !
Dépassez les mots employés par vos interlocuteurs. Certains sont parfois maladroits. Si des mots vous choquent, demandez à la personne ce qu’elle a voulu dire par là. Peut-être avez-vous mal interprété. Sinon, cela peut être l’occasion de donner des explications sur la maladie qui permettront à cette personne de comprendre ce que vous vivez.
Certains regards ne sont pas forcément ce que l’on croit ! Un regard appuyé peut aussi être un signe d’intérêt ou une curiosité saine. Ne manquez pas votre chance : répondez par un sourire…
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Pour compléter votre information sur ce sujet, suivez la vidéo de notre conférence “Discriminations et Vitiligo”