Le vitiligo chez l’enfant
Un enfant atteint de vitiligo est un enfant comme les autres, mais pour ses parents, la maladie pose de nombreuses questions sur leur rôle, le suivi médical et leur accompagnement pendant le traitement. Ils sont à la recherche des différents moyens de l’aider, le protéger, en bref : de toutes les informations utiles, sur le plan médical et éducatif.
Repérer les signes avant-coureurs du mal-être, identifier les caps plus difficiles à franchir, savoir proposer l’aide du maquillage correcteur, ne pas en faire un sujet tabou et éviter de laisser transparaître son inquiétude en se rassurant soi-même : dans cet article, trouvez autant de conseils à partager avec les parents concernés.
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Le rôle des parents
Si l’enfant n’a pas à porter l’angoisse de ses parents, ni la peur de les décevoir, il va pouvoir se construire avec cette « spécificité ». Très jeune, jusqu’à la fin de l’école primaire, l’enfant qui grandit avec le vitiligo, ne le vit pas comme un problème en soi : cela fait “partie de lui”… si son entourage le sait et ne pose pas de questions insistantes. Il construit sa personnalité avec cette différence que les autres ne remarquent plus.
Alors, voici quelques règles de base pour accompagner votre enfant qui grandit :
- répondre aux questions de l’enfant,
- ne pas faire du vitiligo un sujet tabou ni omniprésent,
- ne pas multiplier les sous-entendus avec les proches et les regards inquisiteurs à la recherche de nouvelles zones dépigmentées.
Très tôt, les parents auront à préparer l’enfant à savoir répondre avec des mots simples aux questions que poseront inévitablement un jour ses camarades ou des adultes qu’il côtoiera.
Il est important de lui dire qu’il n’est pas le seul à être atteint de cette dermatose, qu’elle touche d’autres enfants comme lui et des adultes, peut-être même dans sa famille.
Apporter des informations objectives va le rassurer et lui faire comprendre que sa santé n’est pas menacée, ce que peut imaginer un enfant quand les parents multiplient les consultations médicales ou l’examinent sans cesse.
Sur le plan éducatif, pour tous les enfants, il s’agit d’éviter les jugements de valeur sur des critères esthétiques, en privilégiant plutôt les qualités d’empathie, de camaraderie, d’attention aux autres, etc. Cela permet de relativiser la place de l’apparence et évite de réduire l’enfant à ce qu’il donne à voir.
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Quand l’enfant aura grandi, il sera temps d’aller chercher avec lui, auprès des sources sérieuses d’informations, les réponses aux questions qu’il se pose pour qu’il soit vigilant et se méfie des traitements miracles.
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Pour compléter votre information sur ce sujet, suivez la vidéo de notre conférence “Enfants et Vitiligo”, traitant en particulier les aspects médicaux et psychologiques.
Les étapes sensibles à dépasser pour l’enfant et le jeune
Chaque changement, comme un déménagement ou un changement d’école, peut être source d’inquiétude. L’enfant atteint de vitiligo craint d’affronter seul un nouvel environnement moins bienveillant et être la proie de moqueries ou de curiosité. Les parents auront à anticiper les éventuelles situations délicates et informer l’enseignant(e), si cela leur paraît utile. Le site de l’Association Française du Vitiligo est une véritable ressource à recommander pour mieux comprendre la maladie et ses impacts.
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L’entrée en 6ème : l’enfant doit alors rencontrer de nouvelles personnes, élèves et enseignants, parents de ses camarades, et il va devoir donner des explications… Les parents devront être attentifs aux situations où le vitiligo risquerait de devenir un véritable problème : sport au collège (piscine par exemple), nouvelle activité sportive, vacances ou sorties hors de l’univers familial…
L’adolescence est une autre étape difficile où l’entourage doit être proche mais attentif à ne pas être intrusif par trop de questions. La souffrance de l’adolescent n’est pas proportionnelle à l’étendue du vitiligo, néanmoins sa maladie n’est pas l’unique explication des difficultés qu’il peut éprouver. Parfois s’ajoutent aux bouleversements du corps provoqués par la puberté, cette atteinte quelquefois difficile à cacher même avec une casquette bien enfoncée sur le front ou des manches tirées au-delà des mains… Les premières rencontres amoureuses, la place des copains, les jugements critiques sur les réseaux sociaux, sont autant d’obstacles à franchir… Il est nécessaire d’être attentif à ses comportements, ses allusions, ses silences pour mieux se représenter ce que vit l’adolescent. Cela l’aidera à mettre des mots sur ce qu’il ressent.
DANS TOUS LES CAS :
accompagner, aider, entourer son enfant, mais en aucun cas se substituer à lui. Les échanges avec d’autres parents qui connaissent la même situation et/ou la rencontre de professionnels dans le cadre de l’association donnent l’occasion d’exprimer ses questions, ses doutes, et aident à trouver ensemble des réponses appropriées.
Des moyens bénéfiques pour vivre mieux
Voici quelques pistes à explorer pour améliorer le quotidien des jeunes, en les responsabilisant face à la guérison de leur maladie. Il s’agit de leur offrir le moyen de valoriser leur image, en leur proposant en cas de besoin une aide extérieure grâce à un soutien psychologique.
Rendre le jeune acteur de son traitement
• Rendre l’enfant ou l’adolescent responsable de sa prévention en lui expliquant qu’il doit éviter les frottements, toutes les frictions et pressions continues, sources de dépigmentation.
Il doit éviter certains gestes : se ronger les ongles, se frotter les yeux, se toucher les cheveux sur le front, bien attendre la fin de la cicatrisation d’une plaie lorsqu’il se blesse…
Toutefois, la repigmentation spontanée chez l’enfant est plus facile que chez l’adulte, et s’il va raisonnablement au soleil, le processus de la pigmentation peut se relancer !
• Rendre le jeune responsable de l’observance de son traitement.
L’enfant ou l’adolescent atteint de vitiligo doit continuer à vivre normalement, et le traitement ne doit jamais devenir plus contraignant que la maladie elle-même.
Il semble maintenant important de l’associer au choix du traitement qui va lui être proposé. La discussion avec le dermatologue est nécessaire pour assurer la meilleure observance possible de la part du jeune.
Le maquillage correcteur pour des situations particulières
Les enfants comme les adultes risquent de souffrir dans la vie courante du caractère “inesthétique” du vitiligo.
Le maquillage correcteur peut être proposé aux enfants s’ils le demandent : ce n’est surtout pas à la mère de décider pour son petit enfant parce que cela la gêne… En général c’est vers 7 ans que la demande peut émerger et que l’on peut apprendre aux enfants à appliquer eux-mêmes un maquillage correcteur. Il est important de bien repérer avec l’enfant ce qui le gêne vraiment : les genoux, les mains, une mèche blanche… Le maquillage correcteur répond plutôt à des situations particulières qu’à des corrections permanentes : se mettre en short pour le foot, les jambes nues pour le gala de danse…
Privilégier de préférence des lotions teintées colorées qui tiennent plusieurs jours et laissent une peau naturelle. Maquillage et démaquillage doivent être effectués le plus doucement possible pour éviter le phénomène de Koebner (frottements).
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A savoir : il est aussi possible de teindre les cheveux et les sourcils blancs des enfants, comme ceux des adultes. D’autant que pour les enfants, les cheveux blancs sont le signe d’un vieillissement qu’ils ont du mal à comprendre !
Intérêt d’une prise en charge psychologique
L’accompagnement de l’enfant et de sa famille peut être parfois nécessaire. Il permet de renouer le dialogue, de ne plus être dans l’évitement, de dédramatiser une situation…
Les parents sont inquiets pour leur enfant et ils expriment souvent une peur en l’avenir et anticipent des événements futurs… qui ne se produiront peut-être jamais. Il est essentiel de prendre en compte cette inquiétude.
Les frères et sœurs peuvent se sentir délaissés car l’enfant malade accapare davantage l’attention des parents, prenant sur le temps familial, décidant du lieu de vacances, des loisirs en famille. Autant de situations où l’accompagnement psychologique (même très ponctuel) peut s’avérer indispensable.
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Quelques conseils pratiques pour le quotidien
• Veillez qu’il y ait une ambiance sereine autour de lui, il a besoin de sécurité
• N’observez pas tout le temps l’état de la peau de votre enfant : c’est le dermatologue qui s’en charge…
• Lorsque l’enfant pratique un sport à risque de choc, choisir des vêtements protecteurs (pantalons longs, manches longues)
• Si votre enfant veut faire du sport, plutôt que d’interdire, discutez avec lui pour bien peser le pour et le contre avec lui ; si l’enfant est frustré et déprimé de ne pas pouvoir faire ce qui lui plait, cela peut parfois être aussi préjudiciable…
• Faites confiance à votre enfant, il a développé des qualités de résilience insoupçonnées avec son vitiligo !
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La vidéo de notre atelier “Accompagner son enfant concerné par le vitiligo”, avec Mathilde Kocher, psychomotricienne
A savoir : une permanence téléphonique est assurée tous les mercredis après-midi de 14h à 17h (hors des vacances scolaires) par des personnes bénévoles expérimentées.
Vous pouvez également laisser un message sur la boîte vocale de l’association au 01 45 26 15 55 avec vos coordonnées pour que vous puissiez être rappelé dans les meilleurs délais.
Ce service permet aux personnes confrontées à la maladie de façon directe ou indirecte, d’être écoutées et guidées le cas échéant.
