Vos témoignages
Nous regroupons ici certaines créations que vous nous avez envoyées, adhérents ou proches de malades : découvrez ces témoignages très variés mais tous très touchants, drôles, poétiques…
Vous aussi, n’hésitez pas à nous envoyer vos créations !
NB : si vous ne souhaitez plus que l’on partage votre création sur cette page, merci de nous contacter et nous les enlèverons dans les meilleurs délais.
Si vous êtes atteint·e de vitiligo et souhaitez partager vos témoignages dans les médias, inscrivez votre adresse mail sur notre liste en cliquant ici, pour recevoir les sollicitations pour des projets qui cherchent à mettre en avant le vitiligo (télévision, radio, projets photos, etc.).
Vos témoignages vidéo
L’histoire de Emma Nunes, 21 ans, atteinte de vitiligo depuis ses 17 ans : son témoignage pour accepter le vitiligo et se libérer à travers sa passion (2021).
“EXUVIE”, magnifique court-métrage d’animation au sujet du vitiligo, réalisé par Antoine François et des étudiants de l’école LISAA (L’Institut Supérieur des Arts Appliqués), 2020.
Maryline Villegas, auteure du livre “Dalmatienne Odyssea” (2019)
Lamia Fakhour, championne de France de judo et coach sportif (2019)
Vos illustrations originales
Création de Sophie • « Tableau réalisé par ma fille Agathe pour mon anniversaire confiné »
Création de Nedjie
Création de Nadège • « Un tableau que j’ai peint il y a quelques semaines et qui, dans un sens, évoque le vitiligo (pour moi) »
Création de Mila, 13 ans
Création de Léna
Création de Léna
Création de Léna
Vos photos créatives
Photo de Margaux (par Leah Mendel)
Création de Hélène
Photo de Sylvie
Photo de Virginie
Photo de Mylène
Création de Martine • « Ma contribution, elle est en bois et en peau »
Photo de Marie • « La chrysalide devient papillon, s’envole. Alors pourquoi ne pas voir cette évolution de la peau comme un nouveau départ, une perspective de changement vers quelque chose de plus beau ? »
Photo de Margot
Photo de Léam • « Mon fils a fait les contours de mon vitiligo et j’ai trouvé ça très joli »
Photo de Laetitia • « Le vitiligo aussi beau que des nuages dans un ciel bleu… j’en suis fière aujourd’hui ces taches sont les miennes elles uniques et belles !! »
Création de Kenza
Photo de Karine • « L’amour de mon petit fils passe au dessus de n’importe quelle tache de vitiligo »
Création de Karen • « Le sublimer et apprendre à l’aimer »
Photo de Julie • « 3 ans1/2 que tu partages ma vie, je n’ai pas encore réussi à t’accepter totalement mais j’y travaille et grâce à mes enfants, mon compagnon et ma famille j’espère y arriver »
Photo de Florian
Photo de Eneïda • « Je m’appelle Eneïda et j’ai un vitiligo depuis 20 ans maintenant…je le vis plutôt bien aujourd’hui, à l’aube de mes 40 ans. Merci d’exister pour ceux qui le vivent moins bien. »
Photo de Emilie • « Nous avons choisi d’élever des paint horse pour leurs jolies taches ! »
Photo de Edwige
Photo de Dorothée • « J’ai fait la même photo pendant 3 ans a un an d’intervalle. Maintenant je ne la fait plus parce que ma peau est quasiment toute depigmentée »
Photo de Céléna, 6 ans qui « pour l’instant vit bien son Viti ☺️ Chez elle sa particularité est une force et plus tard veut en faire sa bataille ❤️ »
Photo d’Amandine
Vos textes sensibles
Mon histoire
Quand nous sortirons d’ici,
Ma victoire sera accomplie
Après plusieurs remises en question :
Mes couleurs de peau définissent qui je suis?
En me levant avec mon ventre rempli de papillon,
De peur d’être jugée par autrui…
Sans comprendre les raisons,
De ces mots qui me détruisent,
Mais j’ai réalisé que ça me mettait la pression.
Je n’étais pas celle que je suis aujourd’hui,
Rongée par le regard des autres, enfermée dans ma prison,
Pleurant le coeur blessé tard dans la nuit.
Me faire confiance et sourire sont mes seules solutions.
Quand nous sortirons d’ici,
Je commencerai ma nouvelle vie.
Avec plein de messages d’espoir,
De personnes ayant un grand coeur.
J’ai décidé de vous partager mon histoire,
Pour vivre dans un monde meilleur,
Pour voir la personne que je suis dans le miroir.
Afin d’éviter la tristesse des enfants et leurs pleurs.
L’égalité de tous est un principe qui reste à croire,
Regarder le ciel, rempli de toutes les couleurs…
Et trouver le chemin vers sa victoire,
Pour comprendre sans erreur,
Que la différence est la chose la plus unique à voir !
Quand nous sortirons d’ici,
J’accepterai ma maladie.
Face à soi-même pour se questionner,
Se demander qui l’on est et pleurer quelquefois.
Jusqu’à l’aube, se perdre dans ses pensées.
Vaincre son destin et garder la foi,
Dessiner ses peurs sur un bout de papier,
Se rappeler de tous ces moments de joie,
Pour chasser toutes les pensées négatives et voir la vie du bon côté.
Revivre comme autrefois,
Rallumer la flamme délaissé,
Qui s’est éteinte en moi.
Vivre, vivre avec toutes mes libertés.
Quand nous sortirons d’ici,
Je ne verrai plus ma vie en gris.
Malgré les étapes difficiles et les naufrages.
Les différences de ma peau,
M’ont appris à voir en moi une belle image.
Faire face à l’idéal parfait des réseaux,
Et vous partager un très grand message :
Fille, garçon du monde, nous sommes tous beaux
Assumer sa différence et sa personne, c’est avoir beaucoup de courage.
Que de ressembler à tout le monde sans défaut.
Toutes ma vie est dessinée par mes tatouages,
Cela s’appelle le VITILIGO.
Mon Histoire, ma Peau, ma Vie, mon Visage.
Léna Steinchler – Avril 2020
